Муковисцидозата начин на живот

Не е голям за иминобор-кидс, той е по-хубав от имунобор.

Диди къде сииии.
Какво става ще участваме ли в предаването на Гала.
Защото поради липса на средства може би плановете ни за 21-ви ще се свият до медийни участия.
Пиши ако можеш, дано сте здрави  

диди и стефчо са във варна

Стискаме палци да са добре, днес ме е търсила по телефона, ама не съм я чула, децата са в грипна ваканция и е лудница в нас. 

През ноември тази година, съвместно с CF Europe и пациентите и семействага от 33 държави, се организира Първа Европейска седмица за информираност за болестта Муковисцидоза.

Муковисцидозата е най-често срещаната, животозастрашаваща наследствена болест в нашата страна и в Европа.

Организира се обеден дебат за равноправния достъп до медицинска грижа, който ще се проведе в Европейския Парламент в Брюксел (сграда Eastman, стая 300) на 11 ноември 2009, сряда, от 12.30 – 14.00 часа, заедно с представители на пациентите с муковисцидоза и експерти от цяла Европа.

Твърде много деца и хора с муковисцидоза умират твърде млади, поради недостатъчен достъп до добро медицинско обслужване и липса на достатъчно научни изследвания.
Вярваме, че по-добрия достъп до медицинска грижа и по-дългия живот на хората с муковисцидоза са възможни и в нашата страна, и в Европа.

Идеята е да се раздадат гривни на семействата, познати и приятели, а също и на обществени фигури: журналисти, политици, певци, спортисти, актьори, заедно с писмо, което обяснява какво е муковисцидоза, разказва за Европейския ден на болните от муковисцидоза и ги призовава да носят гривната в знак на подкрепа.

Разчитаме на Вас и на Вашата подкрепа, и се надяваме да се присъедините към нашата инициатива пред Народно събрание на 20.11.2009г

Асоциация "Муковисцидоза"
E-mail: bam_cf@abv.bg
GSM: 089 9850441
http://www.facebook.com/event.php?eid=181840594920&ref=mf

http://muco.bmgroup.be/?ID=38721&set_la=1

СЪБИТИЕ

20 ноември 2009г. в град София пред Народно събрание, Асоциация "Муковисцидоза" ще отбележи Международния ден на болните от муковисцидоза.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=442787.0

За да отбележим този ден ще имаме нужда от подкрепа и всяка помощ би била добре дошла.
  Имаме нужда от разпечатване на плакати и брошури, имаме нужда от 65 червени рози и балони  Инициативата е отворена за нови идеи, нуждаем се от подкрепата на всеки съпричастен към нашето заболяване, всички ние се борим за по-добър живот и тази инициатива ще покаже на обществото,че съществуваме и имаме право на живот.


Асоциация "Муковисцидоза"
E-mail: bam_cf@abv.bg
GSM: 0878804598
http://www.facebook.com/event.php?eid=181840594920&ref=mf

Трябва да изплача болката си.
Пиша и плача отново, докога....?

В дни като този започвам да губя почва под краката си.

В нашият род имаме две деца с муковисцидоза- зла участ, имахме лошия късмет деца на две сестри да родим в растояние на 3 месеца болни деца.
Когато поставиха диагнозата на Ники, бях бременна с Илиана. Тогава когато се роди той  и когато му поставиха диагноза, казаха на майка му " Дай го в дом , той няма да живее повече от 40 дни, няма да можеш да се грижиш за него- остави го"
След няколко месеца родих Илиана, малко след раждането разви и тя същите симптоми.
Когато бяха малки децата ни- Или и Ники си играеха заедно, от години вече дори не се събираме роднините, за да не се срещат децата ни, заради бактериите, той има едни, тя други.
Днес Галя /майката на Ники/ ми се обади по телефона, плачеше...,чесно да си кажа помислих си най-лошото. Каза ми следното : "Изписаха Ники, фит-а му е 20 %, казаха,че повече нищо не могат да направят за него, сърцето му също е много увредено."Плачеше, като ранена, безсилната майчина мъка ме раздираше и мен....
  Чувствам се безсилна, изгубена, ограбена, наранена, обидена....не мога да помогна на детенцето в чиито вени тече моята кръв, за каква кауза се боря тогава, иде ми да потъна в безкрая и да се изгубя.Чувството на безсилие ме стопи, не мога да дишам....
Вече и сълзи нямам, дали ще ми стигнат за тогава,когато ще ми трябват най-много.

Главното нещо върху, което ще акцентираме тази година на междунардия ден на муковисцидозата е информираността.
Целта на всички медийни присъствия да е тази, да информираме и запознаем обществото със съществуване на заболяването и трудностите, които срещаме при справяне с него.
Тази година, ще настояваме като цяло за по-добър живот в глобален план, като тона ще бъде добронамерен, отворен към идеии и сътрудничество.
Защото макар живота в България да е по-тежък и кратък за пациентите с муковисцидоза, в световен мащаб също умират много млади хора и деца.
Трябва заедно да се борим и съдействаме новите технологии да станат достъпни за всички пациенти с CF по света.
Хората с муковисцидоза трябва да живеят, защото всеки 4-ти от бялата раса носи този ген.
Учени, медици, болни и родители трябва заедно да извървим некраткия, но пълен с надежда път до намирането на лек за болестта Муковисцидоза.
И нега Господ благослови това начинание!

        
 АКТУАЛНО за СВИНСКИЯ ГРИП
 
Тази   седмица ще бъде  пика  на  заболелите  от  грипен  вирус  A H1 N1.

Дали  е  от  този  вид  или  друг,  клиничната  картина  е  винаги  една  и  съща :

висока  заразителност
кратък  инкубационен /скрит / период
втрисане  и  рязко  повишение  на  температурата
болки  по  стави и  мускулите
дрезгава  кашлица
"Хубавото"  при  тази  епидемия  е,  че  хората  активно  се  интересуват  как  да  се  предпазят, започнаха  да  носят  маски /без  да  ги  е  страх, че  ще  ги  нарочат  за  прокажени/, допитват  се  до  лекари  и  изпълняват  съветите.

Лошото  е  ,че  много  рано  тази  година  се  прояви  тази  грипна  епидемия.

Очаквам  да  има  втори  връх - през  Януари  и  Февруари, който  ще  бъде  по - жесток. Причината  е  , че  организмите са  изтощени , а  вирусите  тогава  ще  бъдат  изключително  активни.

Какво  можем  да  направим?

до  средата  на  месец  Ноември  е  последният  срок  за  започване  на  имунопрофилактика.Каква  ще  бъде  тя - най-добре  ще  я  препоръча  вашия лекуващ  лекар,  който  най-добре  е  запознат  с  вашите  особености, характер ,  професия  и  начин  на  боледуване.
Никога  не  правете  аналогии -  какво  приемат  вашите  приятели  и  колеги.

Що  се  отнася  до  прилагането  на  противогрипните  ваксини - и  тук  случаят  не  е  еднозначен.
Ваксините  имат  своите  плюсове  и  минуси. И  тук  пак  ще  ви  помогне  вашият  лекар.

Избягвайте  събирането  на  места  с  много  хора.

Носете  маски - тя  трябва  да  се  сменя  през  3  часа. Ако  правим  това,  вероятността  да  не  се  разболеем  при  контакт  е  повече  от  50 %

Още  при  първи  симптоми  - на  лекар. Той  ще  ви  изпише  най - добрия  противовирусен  препарат,  при  нужда  антибиотик  или  хомеопатия.

Ако  болестта  стартира  със  силно  нарушено  общо  състояние, висока  температура  и  кашлица - не  трябва  да  се  губи  време - преглед  при  лекар - антибиотик от  групата  на  Кларитромицина.

Нормалната  клинична  картина  на  този  грип - висока  температура  продължава  3  дни  с  последващо  подобрение. Персистирането  на  симптомите  повече  от  това  говорят  за  усложнения.

Съчетанието  на  температура , разбитост,  остро  главоболие  и  серия  от  повръщане изискват  по-сериозно  отношение  и  дори  хоспитализация.

Ако  сте  родител  изисквайте  от  персонала  на  градината  да  не  се  допускат  болни  деца.

И  накрая - този  вирус  не  е  по- опасен  и  агресивен  от  другите  грипни  вируси.

Ако  съблюдаваме  горните  правила  и  имаме  адекватна  предшестваща  имунопрофилактика,  вероятността  да  прекараме  болестта  леко  и  да  ни  се  разминат  усложненията  е  много  голяма.

И  не  забравяйте - бъдете  готови  за  Януари.
 
http://www.d-rmario.com/statii_detail.php?id=419- източник
    

 
 
 
    
  
  

Наско и той е с 40 градуса температура.
Много са хората,които не са добре  .
Освен да се молим  май за сега нищо повече....

И Акан снощи беше с почти 40 градуса температура. Всички вкъщи сме се тръшнали. Като парцал сме. Наистина който може, нека се пази. Ужасно е. Ние не успяхме да се увардим. 

Съжелявам Айнурче!
Гледайте се и очакваме да оздравеете бързо и без усложнения.
Прегръщам ви .

ОТКРИХА АХИЛЕСОВАТА ПЕТА НА СВИНСКИЯ ГРИП Яжте ябълки, грозде и ягоди   пециалисти от университета на Алабама в Бирмингам, САЩ, са установили, че Ахилесовата пета на всички щамове на грипа са растителните антиоксиданти, предаде ЮПИ.
   
Изследването показва, че антиоксидантите - вещества, които се срещат в храни от растителен произход като ябълките, гроздето и ягодите - пречат на грипните вируси да предизвикат "хаос" в белия дроб.
   
"Бързото разпространение на щама H1N1 на свинския грип по света е сигнал, че трябва да научим повече за пораженията, които той нанася върху белия дроб и да потърсим нови начини за лечение. Настоящето изследване показва, че антиоксидантите могат да се окажат силен съюзник в борбата срещу грипа", казва Сади Маталон от изследователския екип, цитиран от БТА.
   
Авторите на проучването са открили, че вирусът поразява белия дроб чрез протеин, наречен М2. Той атакува клетките, които покриват вътрешната повърхност на органа и нарушава способността им да извличат течност от него. По този начин се увеличава рискът от развитието на пневмония и други белодробни болести.
    източник- в-к Стандарт

http://verbena-m.com/index.php?item_id=22

Нещо интересно!

Мийте си ръцете 20 секунди, аз карам децата докато се мият със сапуна да си броят до 20.