.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

Здравейте, до сега само съм влизала тук  исъм чела, хиляди страници от форумите.Его малко и за мен ,и аз се престраших, не защото не искам никой да знае, а си мислех, че съм достатъчно силна да преодолея мъката.Но уви....сама не успявам, а тук се чувствам по-добре като знам, че не съм само аз с проблеми.Казвам се Буба, майка съм на две момиченца- Иления (5.2год) и Анел(2.6г)Иления е с двустранна глухота, а в момента е с кохлеарен имплант,благодарение ,на който чува всичко.в момента  работим върху говора.

Добре дошли 

Вече от доста време и аз чета и пиша в този форум, но нека и аз да ви се представя. Казвам се Диана, имам също две деца - Александър на 12г. и Калина на 1г. Тя също е с двустранна глухота, която открихме преди два месеца, съвсем от скоро носи слухови апарати с които все още се опитваме да я накараме да свикне. Предполагам, че началото на другата година ще трябва да я имплантираме. Мисля си, че ако не бях писала още от самото начало тук и не бях срешнала подкрепата на мамите, които имат проблем като нашия сигурно нямаше да се справя. Тук намерих толкова топлина и сърдечност, колкото нямам думи за да опиша. Благодаря.   

Здравейте, момичета!Казвам се Веселина вече се познаваме, но тъй като живота ми поднесе много неприятности реших се да пиша още за себе си, като съм уверена, че във ваше лице ще срещна разбиране.Както може би някои от вас знаят,аз имам момиченце на 1,5г., която е с епилепсия с все още не доказан произход.За съжаление ми се случи и най-голямото нещастие, което може да сполети някоя майка.На 30.09.2006г.,ми се роди момиченце Теодора,оказа се че има вродено заболяване на дебелото черво, което оперативно се лекува,но поради некомпетентността на лекарите във Варна, малката Теди почина на двадесет и третия ден от раждането си.Не може да се опише мъката,но колкото времето лети, толкова и въпросите се увеличават.Струва ми се ненормално в две поредни бременности да ми се родят дечицата с проблеми.Дали пък проблемът не е в нас с баща им.Какво да правя,много обичам децата все съм си мечтала за повече дечица у дома.Май не е писано да се случи .Извинете ако съм ви обременила допълнително,но мъката е голяма

Здравей, мило пухче!
Споделям мъката ти, защото и аз съм преживяла същото. При мен пък едното ми дете  (момче)  беше с порок на сърцето и почина, а другото ми детенце (момиче сега на 7г.) се роди със синдрома на Даун.  Много е мъчително да загубиш детето си. И аз като теб мечтаех за много деца, защото ги обичам и професията ми е такава детска учителка.  Но въпреки всички мъки изпитания, които ми е поднесла съдбата се изправих на крака и сега си имам три прекрасни дъщери: Ивайла на 14г., Стефани на 9г. и Боби нашето малко бонбонче, което въпреки болестта си носи много радост. Зная, че сега каквото и да ти кажа все още те боли за милата ти рожба и в сърцето си винаги ще си я носиш и понякога когато минават годините ще си казваш , ако беше живо щеше да бъде на едиси колко години, но не се предавай, ако имаш мечта за повече деца можеш да го постигнеш!

Здравейте,
Майка съм на 8 годишна прекрасна дъщеря и на 5 месечната бебка Калина.Преди  2 години и 4 месеца ни напусна синът ни на 8години и половина с диагноза ДЦП и епилепсия.Сега отново сме по болници заради малката принцеса и разбираме ,че нашето малко съкровище най- вероятно страда от метаболитно заболяване като батко си.Силно съм притеснена дали сега 11 години по-късно ще успеят да и поставят правилна диагноза, и дали изобщо  в България се диагностицират такива заболявания. А казват, че гръм не удрял на едно място два пъти.Измъчват ме толкова много въпроси , а най-трагичното е  че нищо в нашето общество не се е променило.

Здравейте,

Как така започвате терапия без да се знае диагнозата? Има заболявания (не ви ги пожелавам), при които активна гимнастика е противопоказна и може да доведе до много сериозни последствия. Препоръчвам ви да направите консултация с поне двама или трима детски невролози и да чуете поне съмнения за конкретна диагноза преди да започвате да лекувате заболяването (ако има такова).
Ако все пак "niama tochno opredelena diagnoza" означава, че има диагноза, но напр. не е ясна степента на конкретното заболяване, то нещата вече стоят по съвсем друг начин - лекарите знаят какво правят...в повечето случаи.

Пожелавам ви всичко най-хубаво и дано поводите за притеснение изчезнат възможно най-скоро.

Не сме правили генетични изследвания нито , когато бях бременна с голямата  ни дъщеря , нито сега с  бебка.Само да уточня ,че каката е здрава , а първото ни дете /Момченце/ имаше категоричната диагноза ДЦП потвърдена от ВСички лекари в Пловдив. Затова и ми казваха че няма страшно......Иначе Ви благодаря за пожеланията.

Здравей те и от мен!
Казвам се Емануела на 24 години съм и имам син на 10 месеца-Виктор с диагноза Агенезия на корпус калозум.

ПАПЧИ, моля те, регистрирай се, за да мога да ти пиша на лични! Аз имам 9 годишен син с подобен проблем и може би ще можем да си помогнем взаимно с информация.

Здравейте!
Имам син на 6 г. - Дими и скоро очакваме да дойде нов член в нашето семейство - бебе Калина - на 7 мес.
Нова съм и се регистрирах с голяма надежда в този форум. Още не съм си украсила профила 
Та за синчето - има ринг на 22 хромозома. Рядко срещано е. Скоро пуснах такава тема - до сега не се е явил някой да е чувал за това. Започна с изоставане с 1,2,3 месеца като се почне от повдигане на главичката, обръщане, седнал без помощ. Абе като го гледаш бебе като всяко друго, ама не е седнало още с връстниците си. Проходи по-късно. Ходихме на консултации с невролог, но нищо. Чак на 1г. и половина му откриха това генетично заболяване. Започнахме рехабилитация и с времето преодоляхме физическото изоставане. Но умственото остава и все повече се задълбочава, вместо да наваксва и да настига връстниците си. Проходи на година и половина, но така и не проговори. Какво беше нетърпимо очакването всеки ден, всеки час да каже първата си думичка. По едно време започна да имитира животни (па-па, бау-бау), но после забрави. И въобще през цялото това време като че ли от време на време казва някаква думичка (не е ясно, но на нас така ни се струва) и после спре да я използва. Има си детето пасивен речник, разбираме се. Но не е същото, само за елементарни неща го разбираме, когато посочва нещо или ни хваща за ръка и ни води до някъде. Мъчи се, че не може да си изразява емоциите с думи и непрекъснато крещи (при това доста гръмогласно). Има и други признаци на умствено изоставане - не рисува, само драска, още не се научил да ходи до тоалетната както трябва. И други такива, няма нужда да изпадам в големи подробности. Но това, че не говори най-вече го дърпа назад. Иначе работим с психолог и ходи на логопедична детска градина.  Откакто четох книгата на проф. Чавдаров за проблемните деца, където пише, че едно дете не развие ли до 5 годишна възраст някое сетиво вече няма начин, защото не се е формирал съответния мозъчен център. От друга страна пък една майка наскоро ми даде надежда, че нейното дете проговорило на 6 г. и даже сега е в масово училище. Но диагнозата на детенцето е друга. Май мога още доста да попиша, но стига толкова
Още повече, че не обичам да се оплаквам и по принцип съм усмихната и оптимистично настроена  Е, реалността ни блъска в очите, но какво да се прави - такъв е живота.
Радвам се, че ви намерих и се присъединих към вашето семейство 

Здравейте!
Аз се казвам Теменуга и съм майка на Недко. Той е на 5 год. и 6 м. и от около две години е с диагноза ГРР, атипичен аутизъм. Мисля, че само тук мога да бъда разбрана.  Рядко пиша във форума, но го следя редовно. Жалко, че има толкова много болни деца! Радвам се, че има хора като вас, които са винаги готови да помогнат.  Желая на всички това, което искам за себе си - здраво дете!