.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

  • 284 605
  • 653
  •   1
Отговори
# 180
  • Мнения: 343
Здравейте! Четейки този форум се ужасявам колко деца с увреждания има в нашата "мила" държава, което е несъмнено доказателство за здравеопазване на криминално ниско ниво! Аз имам момченце на 14 месеца със Синдром на Даун и се просълзявам четейки вашите публикации. Може би единствения ни шанс да се ориентираме в този хаос на БГ здравеопазването е потърпевшите майки да си помагаме с информация помежду си. Мисля, че за една година посъбрах опит и с удоволствие ще го предам на всеки нуждаещ се.Обещавам да следя този форум редовно!

# 181
  • в старата къща на село.(ехххххххххххх мечтииии)
  • Мнения: 425
Здравейте на всички.
Казвам се Миглена на 28г. от Бургас съм.Синът ми се роди малко по трудно с огромен хематом на главата и не изплака веднага.В последствие хематома се прибра.Казаха ми чак след това че почнали да се притесняват защото взели да му се губят тонове ама никой не се сети да каже колко пари да дадем та да направят секцио.Защото нали знаете в БГ без да си платиш нищо не става и никой не се притеснява.В резултат на това синът ми Иван се оказа с увредено зрение ,диагноза нистагъм-увреден очен нерв ,макар че не е държан в ковьоз.На три месеца съпругът ми се усъмни че нещо не е наред тъй като той се сяпкаше при всяко докосване макар че изглеждаше че вижда.Никой не беше забелязал непрекъснатото движение на очите на детето.Нито в родилното нито личната ни лекарка.А за мен това е първо дете и не виждах нищо нередно също така .За мен той просто беше най прекрасното идеално и здраво бебе.
След като обяснихме на личната в какво се съмняваме тя ни насочи към единствената детска офталмоложка на Бургас д-р.Маренова.Компетентното и мнение само с един поглед без да се замисли беше ДЦП.Без иследвания без нищо.Аз се разплаках а тя ми каза "Ама какво сега плачете нищо не се знае трябва изследване"Не знам само защо не ги изчака за да каже такова страшно нещо на една майка.Последваха изследвания който показаха че детето няма никакви мозъчни малформации,за наше огромно успокоение.Почна ходене по мъките ,обикаляне по лекари в Варна и София.Всички казваха че нищо не се знае докато не стане по голямо детето.Знае се само че е с доста ниско зрение.Много важна според мен се оказа физиотерапията която му правихме мн. интензивно след като ме обучи рехабилитаторка.Детето се подобри според нас доста а сега очичките му се мърдат значително по малко,но когато отидохме през юни на Телк се оказа че детето вижда само най горният ред на таблото.Дадоха ни 71%-втора група.Още преди година лекаря при който го водим д-р Александър Захариев е София ни каза че вероятно ще му е много трудно в училище и може да се наложи специално училище,но за сега казва че няма лечение за това заболяване.
Сега Иван започва предучилищна но вече повече от половин година срича и чете думички  с едър шрифт,познава всички буквички и цифрички(а ние сме толкова щастливи)Надяваме се все някога да се окаже че може да се лекува неговото заболяване защото мили мами медицината се развива мн. бързо и никога не трябва да се отказваме.
А иначе нашият юнак е едно много много жизнено ,весело и любознателно дете което за всеки човек който не знае ,че има проблем е едно най-най-нормално дете.
Нашето заболяване е доста рядко но ако има други мами със подобен проблем може да се запознаем и да споделяме опит.

# 182
  • Мнения: 467
Zdraveite balgarski maiki,

I az shte se pedstavia v tozi forum. Kazvam se Violeta i sinat mi Viktor e na godinka i osem mesetza. Kogato besge na tri mesetza zabeliazahme che ochichkite mu treperiar mnogo barzo ot liavo na diasno i mai ima rotatzionni dvijenia. zavedohme go na pediatar i se okaza che strada ot Nustagmus, niakakvo si ochno zaboliavane, koeto e za tzial jivot. rezultatat ot tova zaboliavane e, che detentzeto ima samo 1/10 ot normalnoto zrenie, ne e mnogo dobre s ravnovesieto i pada chesto kato si udria glavata v poda ; dokolkoto razbrahme toi ne shte moje da uchi s normalnite detza. Ot mnogo mesetzi tichame pri doktori - ophtalmolog, nevropediatar, ortoptist i t.n. Minahme na skener i elektroretinograma i oshte mnogo pat ima da izvarvim dokato uznaem neshto poveche za bolestta. Bih iskala da vi kaja che vi razbiram vsichki, goliama maka e da imash bolno dete i nai-veche mnogo me e strah i vtoroto niakoi den da ima sahstata bolest (shansovete sa 25 %).

# 183
Спирам за малко, за да си почина. Навеждам се, дишайки тежко. Опитвам се да си нормализирам дишането, да се заредя с нова енергия. Но не мога. И ме хващат...отново. Годината-`99 - `00, играта - стражари и апаши. Роден съм през `90-та и винаги съм бил последен\най-бавен на тези игри. Да...изморявах се и се отказвах първи. И с футбола ме нямаше никакъв, с баскетбола - също...Не мога да не забележа, че се изморявам по-бързо от другите и че тичам по-бавно, но тогава не обръщах внимание...
Тичам. Бавно и тромаво, но все пак - тичам криво-ляво. Бързам да се прибера. Изведнъж усещам нещо. Нещо ново и непознато - нещо става с десния ми крак, но не мога да разбера какво - не е болка, не е изтръпване, не е схващане...просто...поддава, не мога да си напрегна мускула и да продължа. Не мога и затова в следващата секунда се озовавам на земята. Ставам, оглеждам земята да не би да съм се спънал в нещо... асфалта е абсолютно гладък, не е възможно...Изтупвам се и продължавам по пътя, забавил крачка. Годината - `02 - `03, аз съм си аз, с разликата, че вече тичам много по-бавно и тромаво.
Студено е. Все пак е зима. Зимата на `05-`06. Стоя край шосето вдишвайки дълбоко леденият въздух, действа ми добре. Винаги съм предпочитал студа пред горещината. Чакам маршрутката, която да ме отведе до училище, защото съм пропуснал първите 3 часа. Чакам и държа в ръка епикризата и в главата ми отекват думите, които чух за последно : "...няма лечение. Довиждане...". Не съм от хората, които правят драми за такива неща, стоях и се ровех из близкото минало, мислейки какво ще бъде занапред...И сега се сещам...винаги ще се сещам. Спомнях си как в часовете по физическо отказвах да играя, спомнях си как от седмица на седмица как стълбите като че ли ставаха все по-високи и по-трудни за изкачване. Как усещах с всеки изминал ден, че ставам по-слаб и не мога да си възвърна силата, която всъщност никога не съм притежавал. Спомнях си с огорчение последното скиорстване. С новите ми ски, с които се бях пързалял само 2 пъти. Бяха перфектни, завивах както и когато пожелаех. Но това беше преди. Последният път, когато се качих на тях и се спусках, усещах как нямам контрол върху тях, изобщо не можех да ги помръдна дори сантиметър. С това приключи моят скиорски опит, сетих се, че трябва да ги продам. Но сърце не ми дава, имам нужда от парите, но са ми подарък...точно както колелото ми, което също не мога да карам, което също трябва да бъде продадено и също ми е подарък...точно като ролерите ми. Спомнях си как всеки път, когато излизах зимата, се молех да не падна, защото ми е ужасно трудно да се изправя от земята. Всъщност винаги се моля да не падам, няма значение кой сезон е. И къде се намирам - моля се преди да се кача и сляза на каквото и да е превозно средство да не падна, както няколко пъти ми се е случвало когато се качвам в тролей или когато слизам от автобус направо по лице на земята. Моля се когато ритна някоя топка да не падна, както се е случвало безброй пъти...моля се както стоя прав да не падна, защото и това се случва. Напоследък по-често. Както и да е. Не съм толкова съсипан, че съм болен, колкото това, че скоро няма да мога да заведа приятелката си на море, планина, пещера или всички други места, за които съм планирал да бъдем заедно там...Или няма да мога да танцувам с нея, а тя е танцьорка...Не ми е толкова до това, че като седна и след това не мога да се изправя без да се подпра, ами че не мога да изиграя една игра на баскетбол с приятелите ми, да отида за риба, на планина с колела или където и да било с тях.Не ми е затова ако след като походя 1 час, имам чувството че костите на краката ми горят и не мога да заспя от болка, а ми е затова, че ако кача още няколко килограма сигурно няма да мога и да ходя...Не се интересувам, че изкачвам стълбите с голяма мъка, огорчавам се, когато не мога да изкача стълбите на 3 етажната ми вила, от която 3-ия етаж щеше да е за мен, същия етаж, до който не мога да се добера сега...Не ми пука, че падам докато ходя, просто се съсипвам ако някой от родителите ми е наблизо и ме е видял...Може би единственото нещо, което ме изгаря от вътре е тичането. Да. Бягането. Спринтирането. Това, което никога не съм можел и което желая толкова пламенно. Какво ли не бих дал само за един ден. Един ден, в който да мога да тичам и пред мен да няма никакви ограничения и спънки...Господи, какво ли не бих дал само за един-единствен ден без граници за мен...
Маршрутката се приближава, аз се качвам издърпвайки се с ръцете ми. И изобщо не ме интересува какво мислят другите пътници. Намирам си място, настанявам се удобно до прозореца мислейки си колко съм щастлив. Слагам си слушалката в ухото и си пускам Eagles - Hotel California, поглеждам навън и се усмихвам. Просто така, аз съм щастлив...

On a dark desert highway, cool wind in my hair
Warm smell of colitas, rising up through the air
Up ahead in the distance, I saw shimmering light
My head grew heavy and my sight grew dim
I had to stop for the night
There she stood in the doorway;
I heard the mission bell
And I was thinking to myself,
'This could be Heaven or this could be Hell'
Then she lit up a candle and she showed me the way
There were voices down the corridor,
I thought I heard them say...

С привършването на куплета маршрутката се отдалечаваше към хоризонта, докато накрая се изгуби съвсем...






P.S. за състоянието ми сигурно се досещате - СМА...извадих тези случки от живота ми, просто за да има и друга гледна точка, да погледнете през моите очи, доколкото е възможно...и доколкото аз съм успял да ги пресъздам разбираемо.

Поздрави... и здраве и щастие, това е най-важно.

# 184
Ако има някоя майка на по голямо дете с двусстрана луксация да ми пише

# 185
  • Мнения: 3 504
Здравейте и от мен, мисля че преди месеци писах, но ето ме отново тук, все пак и при нас има промени.
Аз се заех сериозно с идеята да помагам на моята принцеса, но и на други родители с деца с атипичен аутизъм /ген. разройство в развитието ГРР/, аутистичния спектър изобщо.
Сама създадох "Клуб на майките/родителите с деца с аутизъм, атипичен аутизъм и ГРР" в град Пловдив и организирах срещите му. Сега вече членовете на клуба нарастват, събрахме се дейни майки, които също искат да помогнат на такива деца, освен на собствените. Сега Клубът ни има редовни срещи - веднъж месечно, предвид все пак ангажираността на родителите, но по телефони и нет поддържаме постоянна връзка.
Клубът ни се обедини около идеята да направим Център за работа с такива деца. Идеята е предизвикана от липса на точни специалисти по призвание и душа, липса на необходима материална база за специализираните кабинети на логопед, монтесори, арт и музико терапия и др. необходимо важни за терапията, напредъка и интегрирането на децата. Говоря за регион Пловдив. Има на едно място, но там трудно може да се вредиш или пък казва че не е за там.
И ти се луташ, търсиш, ходиш по мъките и сърцето те боли, че време се губи, а детето трябва да получава необходимите занимания. Тези неволи породиха идеята, да се борим да направим, изградим такъв център. Много ще ни е трудно, едно финансово, друго, което мисля, че е много важно, откликване от страна на родителите. Много от тях не искат да приемат, че детото им има проблем в развитието, искат да запазят анонимност, не търсят контакт с други родители.
А пък аз съм много щастлива, когато се свързах наскоро с още 3 опарени семейства по този проблем. Благодаря на всички тях. Преди седмица се свърза с мен Sasheto, много съм и благодарна и очаквам с нетърпение да се запознаем и на живо. Ето и нашия сайт:
www.indigokids-plovdiv.dir.bg  bouquet

# 186
  • Мнения: 4 587
Спирам за малко, за да си почина.
     Здравей, Многоточие!
   Моето момче Кирил е с една година по-голямо от теб и е точно твое допълнение. Той може да ходи, да тича и е много издържлив, но не може да говори с хората за усещанията си, за чувствата си и аз само се досещам за малка част от неговия свят. Ако бяхте от пластелин щях да ви омеся хубаво и да ви разделя на две чудесни момчета.

# 187
  • Мнения: 450
Здравейте,
да се представя и аз.Казвам се Елза и имам син на 1,1г. роден с пълна цепка на устната и небцето.
Знаете ли колко пъти се опитвах да пиша,но все нещо ставаше-или детето се събужда или започвам да плача и така.
Благодарение на Нина,доц.Ананстасов , firebird и Калинка имаме едно прекрасно котаранче-писанче.
Нямам думи за нашите лекари,акушерки и медицински сестри.След всяка среща с тях се прибирам ревяща,после се съвземам и така до следващия път.
Ама вече съм печена и не се оставям много -много да ме разстройват и си казвам веднага с какво съм съгласна и скакво -не.
Имах перфектна бременност и родих нормално след преносване 10 дни в Майчин дом при МА-София.Нямах разкритие или изтекли води,но контракции -да.Доктора казваше-Кажете и на ТАЯ да не се напъва ,че няма да роди... и такива подобни Shocked
След като родих почнаха да викат и дасе вайкат-О,ужас докторе погледнете - и пак такива подобни-показаха ми го набързо и изчезнаха  с детето.
Хранеха го със сонда и не ми даваха да го доближа. на третия ден мои приятелки-Калинка и Ирена се бяха свързали с Нина ,firebird и доцент Анастасов и вече знаех какво е станало със сина ми как ще продължим да се борим и всичко важно Grinning
Почнах да влизам при сина ми без разрешение и случайно видях,4е може да суче от биберон.Изписаха ни без указания,примолих се на една акушерка за обикновено шише с биберон от тяхните и се прибрахме в къщи.
Дойде Нина иии всичко вече е наред.
Няма да споменавам допълнителните перипетии след това ,4е се увлякох Embarassed
Благодаря ви ,че ви има- разтоварващо е да знаеш ,че има къде да отидеш и да поговориш с някого-макар и виртуално  bouquet

# 188
  • Мнения: 212
    Здравейте! От известно време пиша тук и ... беше време да ви се представя. Казвам се Ивелина. На 27 години съм. Живея в гр. Раднево. Имам дъщеря на година и четири месеца - Дебора. Моето детенце е без увреждания, но момченцето на приятелката ми е с увреждане и така открих форума. Тук намирам изключително полезна информация не само за приятелите си, но и неща от които се интересувам аз. Следя и седмичната темичка и ми е много приятно да съм сред вас!
   Пожелавам на всички много здраве и успехи !!!

# 189
  • Мнения: 380
Здравейте мили и прекрасни момичета .Беше време и аз да ви  се представя. Казвам се Нонка и съм от гр.Златица. Имам две деца Десислава на 16г, и син  Найден на 9г. С дъщеря ми освен с пубертетските истории нямам проблеми ,но синът както вече ви писах е с диагноза епилепсия. Историята ви е до болка ясна -   доктори, лекарства ,ужасът недай си боже пак да не случи. Сега е в трети клас ,но все още има известни затруднения в усвояване на учебния материал, затова се принудих преди  три години да напусна и работа, Изобщо хаоса при мен е пълен , а като чета  форум за съжаление не само п ри мен е така.Е засега стига толкова съм ви занимавала с мен.Бъдете живи и здрави и повече усмивки

# 190
Здравейте,казвам се Краси и също имам син с увреждания.Той Е Митко и е със едностранна цепка на устната и небцето.Направиха му две операции в клиниката  в Пловдив при доц.Анастасов за което сме му страшно благодарни.Сега е страхотно дете,жизнено и енергично.Винаги усмихнато.
Предстоят ни още операции,логопеди и разни други гадни неща.Но когато го погледна съм убедена че си заслужава да се бориш.

# 191
  • Пловдив
  • Мнения: 849
Здравейте! Казвам се Елена. Живея в Пловдив. Внучето ми на 2 год и 3 мес. се разболяло от диабет. Сега е на 9 и е в 3 клас.
С диабета се занимавам само аз и за тези 7 години съм натрупала много опитв лечението му.
Ако има родители на деца с новооткрит диабет винаги мога да бъда насреща с някаква полезна информация.

# 192
  • Мнения: 774
Здравей те ,казвам се Марина на 31 г. от Добрич.Имам две прекрасни много палави деца.Синът ми Теди е на 8г. а дъщеря ми Ивет на 3г.Дотук всичко е супер само че Ивет е  локсация и пареза на лявото краче.За две години направихме 3 операции в Горна Баня без резултат.Тогава ЯМР откри огромна туморна формоция в малкия таз-слова бог доброкачествена.Проф.Владимиров каза-Каква толкова ще стои така до 18г.и после ще и застопори ставата.Няма да умре.   Да тя няма да умре,но е с 3 см.по късо и 5см. по слабо краче,което не движи от коляното надолу,голямо изкривяване на таза и гръбначния стълб и лявата и обувка е два номера по-малка от дясната.                                                                         
Вече знам,че може да и се помогне в чужбина и нищо няма да ме спре това да се случи,стига аз да съм на крака!                                                                                                                                 
Мами трябва ние да сме силни и да си помагаме за да са добре и децата ни!

# 193
  • Мнения: 178
Здравейте!Казвам се Диана и имам две деца-Юлиана - на10години и Стефани на 1год.и4месеца.Юлиана е с доста алергии и астма,Стефани също е с много алергии.И двете са непрекъснато на антихистамини,голямата и на инхалатори.Тук във форума намирам безценна информация и благодаря на всички майчета!  bouquet

# 194
здравейте!
казвам се виолета и ми беше доста трудно да се реша да пиша.от доста време влизам чета и излизам,но днес се реших -ето ме във вашето "голямо семейство".имам един прекрасен син на 2год и 2мес,казва се павел и е с вродена ампотация на 2,3,4,5 пръсти на дясна ръка.поздравявам ви за чудесния форум Simple Smile

Общи условия

Активация на акаунт