Нашите"специални" деца с ДЦП-5

  • 85 241
  • 758
  •   1
Отговори
# 675
  • Мнения: 2 860
Благодаря Ви!

# 676
  • Мнения: 1 040
Здравейте момичета,Гала кой лекар ви установи че имате ДЦП,лека форма на ДЦП ли имате,защото беше писала че сте проходили на 1.4м?

# 677
  • Мнения: 2 860
Здравейте на всички. Ние сме много объркани, защото преди половин година д-р Летвиненко, който ни е лекуващ лекар за епилепсията и която той овладя напълно още в началото на лечението, отхвърли ДЦП като диагноза. Преди седмица във Варна, местна детска невроложка ни я постави. Наистина проходихма на 1г и 4м., но е много нестабилна. Вчера за 1 първи път се наведи самичка и се опита да пълзи. Днес ни приеха в болница и доколкото разбрахме нямаме изразени спастики /мисля така се казва/, а имаме хипотония и атаксия /нестабилна походка/, което доколкото знам може да има и при епилепсия. Тук в болницата сме с диагноза друга ДЦП. На 26-ти ще ни правят ЯМР и искат да ни направят и генетични изследвания. Търсят причината, защото Андреа е от нормална бременост, нормално раждане, нормални кг. и изведнъж на 14 дена започна да прави епилептични пристъпи, а сега и това ДЦП. Ако на някой са му правили генетични изслевания нека да сподели повече. Благодаря ви.

# 678
  • Мнения: 1 040
Гала ние също сме при Литвиненко и с епилепсия и също има хипотония на долните крайници.Сина ми пролази на 1.2м,а проходи към 3 години и половина,но нямаме ДЦП.Според мен вие нямате ДЦП или са ви сложили тази диагноза за да направят някакво изследване,но това е мое мнение не съм лекар.Също съм питала Литвиненко да направим генетични изследвания,но той ми отказа и ми каза че ако е имал съмнения за нещо генетично сам щял да ни назначи,това е при нас.Дано нямате нито ДЦП,нито генетична обремененост.Не разбрах кой невролог си мисли че имате ДЦП,като Литвиненко е отхвърлил това съмнение? Peace

# 679
  • Мнения: 2 860
Ох, ами аз така се ошашках, че не мога да си спомня името на лекарката. Работи в терапия - Варна. На нес Литвиненко ни препоръча ЯМР или скенер, за да се отхвърли евентуално органична причина и то защото има намерение при следващото ни ходене да спира лекарството /Конвулекс/. И като отидохме да действаме за ЯМР, ни казаха, че детето е с забавено психомоторно развитие. И ни се скараха защото досега не сме правили рехабилитация. Относно психическото й развитие, сякаш има извесно изоставане, не говори, не изпълнява почти никакви команди. От друга страна пък се опитва да реди пъзели / от най-простите/. Много е контактна, весела, танцува, пее си, макар че е по-бавничка и с по-вели движения. Относно генетичните изследвания, така или иначе, ще ни бодат отново, нека да й ги направят за всеки случай.
ема-диди - за тази хопотония, която имате, правите ли нещо специално, някаква рехабилитация или друго?

# 680
  • варна
  • Мнения: 1 395
   Дцп не е само в спастична форма, има различни проявления, така че е възможно да имат. При всички видове се правии рехабилитация.
  Пък и да нямате ДЦП, пак се прави щом се виждат двигателни проблеми.
 В Терапията вероятно Ралчева е била, която ви е преглеждала.

# 681
  • Мнения: 1 040
Орхид съгласна съм че ДЦП има различни проявления,но техните признаци са като нашите и затова исках от Гала да разбера повече за техния проблем.Дори те са по-добре в развитието и от нас ние сме на 5 и все още не можем да редим каквито и да е пъзели.Да рехабилитация сме правили през цялото време дори все още вкъщи идва масажист и благодарение на нея проходи.Ходим и на логопед и психолог.Гала аз ако съм на твое място ще вярвам повече на Литвиненко,а не на тази Ралчева ако е тя,благодарение на нея на моя приятелка детето е в по-тежко състояние.Лек ден.

# 682
  • Мнения: 2 860
Искам да кажа на всички майки, че не трябва да се отчайваме, чудеса стават. Аз също съм с много сериозно неврологично заболяване. Знам, че е извън темата, но ще ви споделя. Преди няколко години почнах да правя микроинсулти, много и не спираха. Имам направени 4 ЯМР, 6 скенера и всичко е нормално, кръвоносните съдове също. Нямам високо кръвно, нямам холестерол, нямам диабет, млад човек съм, но така или иначе микроинсултите си ги получавах. Лежах по болници тук във Варна, в София, пих какви ли не лекарства, включително и антидепресанти и антиепилептични и полза никаква. След раждането много се влоших. Въобще не можех да пазя равновесие, получих нарушения в говора, в зрението, 7-8 месеца плътно на легло. Всички ме бяха отписали вече, виждах, че организма ми не издържа и си зиминавам, отслабна срахотно, никаква сила и тогава стана чудо. Еди невролог случайно по телефона ми изписа лекарство, което е за сърце и аз лека полека почнах да се оправям. Даже и на ски се качих. Симптомите ми изчезнаха, просто стана чудо. така, че мили майки, не губете надежда! сега ще се боря и за дъщеричката ми.

# 683
  • Мнения: 56
Гала,моите адмирации,прекланям се пред силата ти!Дано нещата лека-полека се наредят,всички за това се молим!

# 684
  • Мнения: 67
Здравейте! Извинявам се, че се намесвам в темата, но прочетох написаното от Гала. Състоянието на детенцето е доста близко до нашето - на 1г. и 9м. сме, с Уест след ваксина и радедорм. Аз също си мисля, че е доста възможно и да няма ДЦП, понеже нашия син няма ДЦП, а само ІІІ степен ЦКС. Диагнозата е поставена от доц. Чавдаров, който ни обясни, че Алекс не е спастичен и още няколко термина, които не запомних. Ние още не сме проходили, макар че съм уверена, че ако не стане нещо извънредно, ще проходи, макар и късно. Пропълзя сам преди около месец. Странното е, че пропълзя сам, в период от около два месеца, през които спряхме всякакви рехабилитация, заради една ангина и температури. Пак в този период, се появиха първите съгласни и срички, макар и все още да са рядкост. На нас специално много помогна Войта, макар че ми се струва, че ефекта й вече са поизчерпва.
Ако ДЦП е поставено от Ралчева, няма да я коментирам, ама хич не си го слагайте на сърце. Вижте какво ще каже Чавдаров, няма по-добър специалист от него в България в областта на рехабилитацията. От Карин дом, ние специално се разочаровахме /плащахме пълна такса, а някакси много бързо нещата станаха формални, спря да влиза логопед, а ние изрично настояхме за такъв специалист и други такива/ и ще ходим там само за Монтесори, ако успеем да докараме нещата дотам. Много сме доволни от Тони /рехабилитатор/ от дома във Виница, както са писали и други майки, там работят с предписанията на Чавдаров и на нас конкретно наистина тази рехабилитация ни е много полезна. Стана много дълго, исках само да кажа, че само заради късното прохождане и проговаряне, си мисля че не е достатъчно да се сложи диагноза ДЦП - поне на нас ни казаха /и Чавдаров, и невроложката/, че няма ДЦП. Пък и докато са все още на депакин и всякакви други лекарства, никой не може да каже какво е реалното им развитие.

# 685
  • Мнения: 2 860
Здравейте, днес правихме ЯМР и за жалост нещата не са съвсем перфектни. Още не сме взели резултата, но ни казаха леко разширени мозъчни коремчета, което се получавало вследствие на кислороден глад. Много ни рразпитваха за раждането, но там всичко беше нормално. Нямаме още окончателна диагноза, но нещата не ми харесват.

# 686
  • Мнения: 2 860
Получихме резултата от ЯМР- данни за лекостепенна хидроцефалия. Направо ни побъркаха. Някой сбъсквал ли се е с подобен проблем? Какво да правим оттук нататък?

# 687
  • Мнения: 2 860
Здравейте отново. Сега говорихме с лекуващата невроложка. Според нея това е от нещо, което детето е преживяло /кислороден глад/, нещата са статични, не се налага да се проследяват, няма твърдо изразено ДЦП, а нещо средно между ДЦП и изоставане в психомоторното развитие. Оставаме на рехабилитация, логопед, психолог и ноотропил. Ние естествено заминаваме другата седмица при Литвиненко и Чавдаров да видим тяхното мнение.

# 688
  • Мнения: 1 037
Здравей Гала!
Детето ти е достатъчно голямо, за да може един опитен невролог да каже дали е с ДЦП или не.
Понятие като "нещо средно между ДЦП и изоставане в психомоторното развитие", няма.
Дъщеря ми се води с лекостепенна Хидроцефалия и е с тежка квадрипареза и Епилепсия, а познавам деца с Хидроцефалия, които се развиват перфектно.
Незнам защо при  ТФЕ не е видяна дилатацията на вентрикулите.
Стискам палци и дано в София ви зарадват.

# 689
  • Мнения: 2 860
Всички се чудят защо при ТФЕ не е видяно нищо. Уж я гледа най-добрия рентгенолог във Варна. Свързахме се по телефона с Литвиненко и той каза, че няма нищо притеснително на ЯМР-то от. Няма нищо притеснително пък детето си изостава. толкова ни е тежко в момента, че нямам думи. И тези половинчати диагнози съвсем ни побъркват.

Общи условия

Активация на акаунт