Нашите"специални" деца с ДЦП-5

  • 85 251
  • 758
  •   1
Отговори
# 660
  • Мнения: 2 860
Здравейте,
За първи път пиша. Имам момиченце на 1г. и 7 м. с диагноза епилепсия откакто беше на 1месец. Пие конвулекс и вече година и половина не е правила пристъпи. От днес вече сме и с диагноза ДЦП. Още не е уточнено какъв вид. Аз съм още в шок. Малката проходи на 1г.и 4м., но още е много нестабилна. Не може самичка да кляка, нито да изкачва и слиза по стъпала. Не говори, не изпълнява почти никакви команди.

Последна редакция: ср, 13 апр 2011, 23:08 от гала

# 661
  • Мнения: 2 860
извинявам се. не можах да си задам въпроса. При вас въз основа на какви изслезвания ви поставиха диагнозата ДЦП? Ние сме правили досега трансфонтанелна ехография - в норма, 4-5 ЕЕГ-та - всички в норма. На неврологичния преглед се установи леко оживени рефлекси, но без такива от типа Бабински и др. /мисля, че ги водят патологични/. Сега предстои да правим ЯМР, и физиотерапия, както и лечение с Ноотропил. Моля още веднъж да ми кажете, въз основа на какво ви диагностицираха това заболяване?

# 662
  • София
  • Мнения: 1 223
Здравей, Гала. Признаците са много и различни, тъй като има различни видове и степени на тежест на ДЦП. Не ви ли казаха поне насочващо дали се касае за спастична, атаксия, дискинетична? При неврологичен преглед водещи са рефлексите, също и тонуса (повишен или понижен), някои лекари проверяват и определени позиции на тялото в пространството (т.нар. postural reflexes), които зависят от подтискането на примитивните рефлекси и тонуса. Кой ви даде диагнозата? Аз лично бих отишла и за второ мнение.

Иначе индиректно, специално за спастична ДЦП, говорят следните неща: например, ако детето седи с прегърбен гръб и свити крака, ако се изправя, разчитайки повече на издърпване с ръцете, отколкото на краката (обикновено тогава не изнася добре единият крак напред, а се изправя с двата), ако като се обръща от гръб по корем, го прави с глава и гръб извити назад, има сравнително малък разкрач, кръстосва краката, като ходи, стъпва на пръсти или на вътрешния ръб, трудно пази равновесие. Някои от тези неща се срещат и при съвсем нормално развиващи се деца, но ако са съвкупност, е повод за притеснение.
Стискам ви палци да не се потвърди диагнозата  Praynig. Но дори и да има проблем, той най-вероятно е лек и с постоянна рехабилитация, детенце ще се справи  Peace.

# 663
  • Sofia
  • Мнения: 9 790
Гала, ДЦП е клинична диагноза. Поставя се въз основа на клиничен преглед и обикновенно е трудно да се сбърка. Няма образно или лабораторно изследване, което да потвърди или отхвърли диагнозата, тъй като тя не се основава на някакви структурни промени в мозъка. Основава се предимно на клинична изява. Гледа се мускулен тонус, рефлекси, най-вече двигателни и говорни умения - какво може и какво не може детето. Дали може да прави нещата, които би трябвало да може на тази възраст. Не бързай още да се притесняваш. Спор няма, че диагнозата е много притеснителна, но има много форми и степени на ДЦП, не е задължително да имате тежки проблеми. Идете при добър специалист, който има опит с ДЦП. И свикни с мисълта, че ще имате нужда от много, постоянна и качествена рехабилитация. И е много важно кой ви прави рехабилитацията.
Успех!  Hug

# 664
  • Мнения: 2 860
Здравейте мами. Благодаря за бързия отговор. Преди половин година бяхме ходили при Литвиненко, който отхвърли ДЦП въз основа преглед на рефлексите. Каза просто, че по- бавно се развива детето. но пък вчера ни я поставиха. Тези симптоми, които описвате при спастична ДЦП при нас ги няма, освен проблема с равновесието. Стои изправена, ходи, но предимно когато се обръща залита и губи равновесие. но определено има изоставане при другите неща - говорене, разбиране, изпълняване на команди. ние при всички случаи ще потърсим още едно мнение. Мускулния й тонус е нормален. Но така или иначе трябва да започнем спешно рехабилитация. Ние сме от Варна и сме я записали вече в Карин дом. Много ще съм благодарна, ако ми препоръчате най-добрия рехабилитатор от Варна, някой при който сте били и сте доволни. Кой назначава вида на рехабилитацията, долкото разбирам при наличие на епилепсия както е при нас не е безобидна работа.

# 665
  • Мнения: 2 860
И още нещо искам да попитам. Какви са тези коригирани месеци, какво представляват, кой ги поставя?

# 666
  • Sofia
  • Мнения: 9 790
Коригираната възраст се отнася за недоносените деца. Нормалната бременност е 40 седмици. Ако детето се е родило примерно в 35 г.с. от рожденната възраст вадиш 5 седмици. Така ако е на 5 мес календарна възраст - 5 седмици реално е на 3м и 3 седм. коригирана възраст. Но това се прави до 1-1,5 год. Вие сте големи за корекция.
Рехабилитацията се назначава от лекар физиотерапевт. Щом сте с епилепсия не могат да ви се правят никакви електропроцедури. Само гимнастика, евентуално логопед и психолог, ако се прецени че има нужда.

# 667
  • Мнения: 2 860
Здравейте дами, моля да ми споделите вашия опит с рехабилитацията. Колко време продължава, на някакви серии ли е, каква беше ползата от нея. И ако при някои е водено лечение с Ноотропил, моля да ми сподели. Лично аз съм го ползвала и се чувствах ужасно от него и то в минимални дози. Литвиненко каза, че ако детето стане нервно от него трябва да се спре.

# 668
  • Sofia
  • Мнения: 9 790
Гала, с диагноза ДЦП ви се полага рехабилитация по клинична пътека, заплатена от НЗОК (безплатна за вас) по 10 дни всеки месец. Ако наистина става дума за ДЦП рехабилитацията продължава цял живот и колкото по-интензивна и постоянна е в детска възраст, толкова по-добре. Пиша ти на лични, за да не правя реклама.

# 669
  • Мнения: 2 860
Здравейте дами. Днес при нас идваха от Карин дом /ние сме от Варна/ - по прогама ранна интервенция. Бяха екип психолог и рехабилитатор. Като цяло съм доволна, но ми казаха, че посещенията ще са 1 седмично или на 1 на 2 седмици, нещо което нас не ни устройва. Аз записах час при д-р Чавдаров, койта да назначи програма за рехабилитация. Интересува ме някой има ли информация колко струва прегледа при него. Благодаря предварително!

# 670
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Гала, около 60-70лв струваше последно като ходихме. В дома във Виница се изпълняват неговите предпсания, ако им занесеш листа с програмата, която ще ви даде.
 Ивмилева, видях, че си питала за градините. И аз като тебе на всичко съм готова, дето се казва, само и само, да седи 3часа с децата.
  И аз ходих и подадох молба. Водих и детето с мене ,молбите ги приемаше една секретарка и ме заведе на другия етаж при директорката, като разбра за какво дете става дума.
 Каза ,че ще го приемат, защото е с предимство, ама като дойде време да тръгва ,тогава ще мислим какво ще го правим. Пита ме ходи ли в Карин дом и т.н., какво може да прави... И разбира се, също каза че трябва да види детето, предложих й да слезе на 1етаж да го види, но била заета.
 Явно обаче, любопитно й стана и слезе по едно време, пита го как се казва, нашия си каза името и дъъългата фамилия, на колко е години и нещо друго бърбори, тя се ухили и го похвали. Mr. Green
 Общо взето мисля че не й се видя страшен, ама  наесен ще преценяват дали е за асистент . И аз подадох молба за такъв в една фондация.
 После ми дойде наум че нямаме никакви ваксини Rolling Eyes, пък това не се сетих да го кажа.
 Сега ходим 2 пъти в седмицата до обяд на Монтесори занимания и много му харесва там, научава нови неща, сам почна да яде, обаче много почна да ми се тръшка вкъщи, изобщо много нервен стана и не знам това адаптация ли е, лошо поведение ли копира...Чудя се добре ли е за него. Thinking

# 671
  • Мнения: 56
Ами нас ни гледаха 5-6 жени,логопед,психолог,дефектолог,директор,но какво от това...места няма,евентуално на есен,но паралелката за която е той е пълна и няма шанс някое от децата да премине в друга група.Май месец пак някаква комисия се събирала,може би бихами издали становище за социализация,но в района няма къде да отидем,дори частно,в ОДЗ-то пък абсурт да направят някоя гимнастика за нас,защото постоянно им правят проверки-разбирам ги.Препоръчаха ми мобилна група от логопед и психолог,дето ходи по къщите,но мен това не ме устройва,аз искам да има контакти с други деца и възрастни,друго място,при вас има резултат,детето се променя,100% и при нас ще има резултат,но...и в общината бях,резултат никакъв,всеки да се спасява поединично,дори ме посъветва да емигрирам.За ваксините и аз не съм споменавала,че нямам,за да не ме отрежат веднага,но всъщност какво значение има това?Личен избор...

# 672
  • Мнения: 2 860
Здравейте отново. Сигурно ставам досадна вече, но въпросите ми са много. Съвсем отскоро /от 4 дена/ сме с такава диагноза. Интересува ме, след като детето е с изоставане в развитието, полагат ли ни се по здр.каса логопед и психолог? Според личната ни лекарка те са само платени.

# 673
  • Sofia
  • Мнения: 9 790
Амбулаторно не. Но в болницата в Красна поляна (т.нар. клиника на Чавдаров) има екип от психолози, логопеди и специални педагози, специално обучени за работа с деца с ДЦП и ако се лекувате там по клинична пътека процедурите при тях са безплатни за вас. Не знам на други места дали има, трябва да се пита. Но по принцип клиничната пътека за рехабилитация на ДЦП включва логопед и психолог, стига съответната болница да разполага с такива специалисти.

# 674
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Гала, там където писах по-горе - В дома във Виница- има освен рехабилитация  и логопед и психолог, ползват се услугите на Дома след вземане на направление от Агенция закрила на детето.
 Може  да подадете молба ,безплатно е. http://www.dmsgd-varna.com/

Общи условия

Активация на акаунт