Нашите"специални" деца с ДЦП-5

  • 85 316
  • 758
  •   1
Отговори
# 90
  • Варна
  • Мнения: 266
Привет на всички,снощи се прибрахме от София.Вече съм тотално побъркана-няма накъде повече.Нали ходихме в педиатрията за изследвания-там ни поставиха диагноза хемифациална микросомия и чакаме генетичните изследвания да станат след месец като едното от тях чак декември.всичките изследвания са в норма.Вчера минахме и при чавдаров да си каже мнението  и за схема на рехабилитация.Той ни закова -цкс 3 степен,хомогенно двигателно изоставане ,обс.брадипсихия.Ще правим усилено гимнастиката и така...сякаш досега сме спали..какво да правя ,а и не познавам никой с такава диагноза,така се надявах да ми кажат нещо окуражаващо Cryимам нужда от помощ...

# 91
  • Мнения: 3 914
Дали има някой запознат с това лечение:
http://www.youtube.com/watch?v=D_X2in_-h3w
http://amri-nc.com/

Или ако някой е перфектен в английския,да се порови PraynigМоя е на разговорно ниво,а ми се ще да разбера подробности Confused

# 92
  • Варна
  • Мнения: 266
здравейте мами.Как сте ,темичката съвсем изостана.Ние от два дни правим електростимулации на гърба ,а днес пробвахме и вертикализатора но за съвсем малко.Ползваме и пълзачката-дано да има ефект,строила съм мъжо да я прави.чавдаров ни писа и барокамера но за нея още мисля,чудя се дали ще ни подейства добре,заради ушенцето ни.Тишо се пробва да пълзи-надига дупето но е много слаб в ръцете и нищо не става.Много ми е тъжно да го гледам как реве ама трябва да заякнем.Дайте идеи какво да правя за ръцете?слагам му подпори отстрани да не прави самолет,какво друго може да пробвам.

# 93
  • Мнения: 6
Здравейте на всички. Нямам време да прочета цялата тема,дори не знам как събрах сили да я отворя,но прочетох за Конвулекс и знам,че той често се дава при ДЦП за съжаление. На сестра ми предписаха и Ривотрил,когато гърчовете станаха страшни и това лекарство тотално я съсипа. Спряхме го,но вече беше много късно. Запозната съм и с друг случай за друго заболяване,когато това лекарство е съсипало и друг човек. То види до тотален срив на двигателната система. Ако случайно го предпишат на вашето дете или ваш близък, моят съвет е да се намери друго лекарство или поне да посикате още мнения,защото моята сестричка, моето семейство - ние минахме през ада заради това. Пожелавам на всички родители много,много късмет и здраве!

# 94
  • Мнения: 1 040
Не мога да ти разбера поста AprilFlower какво общо има конвулекса с дцп,конвулекса се прилага за лечение на различни форми на епилепсия.

# 95
  • Мнения: 3 914
Не мога да ти разбера поста AprilFlower какво общо има конвулекса с дцп,конвулекса се прилага за лечение на различни форми на епилепсия.
Peace
Ривотрил също.
За ДЦП лекалства не се пият,друг е въпроса ако ДЦП е предизвикано от епилепсия или друго неврологично заболяване Peace

# 96
  • Мнения: 6
Да,така е.Често ДЦП води до епилептични припадъци. Тогава може да се предпише конвулекс.След време при необходимост да се овладеят гърчовете, би могло да се препише и лекарството Ривотрил и това да бъде грешка. Исках само да споделя горчив опит и да предупредя по принцип.

# 97
  • Мнения: 1 040
Пак грешка как може да води дцп до припадаци,ти или си много объркана или не си чела правилно.Благодаря ти за загрижеността но тук мамите са много по наясно и с дцп и с медикаментите за епилепсия.

# 98
  • Мнения: 1 037
Еми, недей така.
Момичето казва, че при Церeбрална парализа често бива отключена и Епилепсия, което си е вярно.
AprilFlower , благодарим за споделения опит, но трябва да знаеш, че при различните деца един медикамент действа по различен начин.
При някои Ривотрил помага, при някой вреди.
Епилепсията се овладява с медикаменти, за съжаление по метода проба-грешка, но знаем до какво водят гърчовете и затова опитваме всичко.
Ако Ривотрил и действа зле и не овладява пристъпите , консултирайте се с друг невролог да смени терапията. Hug
Момичета , редактирам за да не пиша след себе си.
Някоя мама на детенце до 2 годинки ако има нужда от вертикализатор, нека ми пише на лични.

Последна редакция: пт, 16 окт 2009, 10:36 от ajeliya

# 99
  • Мнения: 1 040
Значи аз не съм я разбрала правилно ajeliya  Embarassed

Последна редакция: пт, 16 окт 2009, 10:56 от emа-диди

# 100
  • Мнения: 6
Благодаря Ви, Аjeliya, за помощта. Наистина лекарството при някого може да навреди, вместо да помогне и за това исках да предупредя. Моето семейство се бори 24 години с ДЦП  и никога не бих споделила нещо толкова сериозно без причина. Съжалявам, че се включих. Моля да бъда извинена.

# 101
  • Мнения: 3 914
ajeliya и ти не си съвсем права Wink
ДЦП е състояние,не диагноза,всъщност диагнозата на мозъка води до ДЦП ,знаеш това.Обаче както и да го въртим,всички сме прави Mr. Green
AprilFlower не ни се сърди,че се хващаме за думите,обичаме да разсъждаваме,кво да ти кажа "хора без работа" Joy
Съжалявам за болката ви и се моля да няма такива случаи,наистина ти съчувствам и те разбирам Hug

# 102
  • Мнения: 1 037
Момичето казва, че при Церeбрална парализа често бива отключена и Епилепсия, което си е вярно.
За това твърдение, лягам на железопътната линия и не мърдам на мм. Mr. Green
Съжалявам, че се включих. Моля да бъда извинена.
Няма за какво да съжаляваш, както Ина ти е писала, ние така си общуваме, пиши при нас и сподели за сестра си, аз бих се радвала. Hug

# 103
  • Варна
  • Мнения: 266
Момичета обяснете ми как се прави емг-питам защото литвиненко  залепи нещо на единия прасец на тишо  ,погледна за секунди на компа и каза че всичко е наред.това ли представлява емг то newsm78.ние сме по добри с краката но със ръцете сме слаба работа,не трябва ли да се залепи нещо и на ръцете или то като се сложи някаде да  показва за всички мускули като цяло.А децата с цкс дали имат проблеми с гръбначния стъб ?

# 104
  • Мнения: 1 037
valito 79, ти разговаря ли с доц. Литвиненко какво изследване прави на детето, какъв е резултата, какво следва от тук нататък?
Това са все въпроси на които трябва да ти отговори той.
ЦКС не е диагноза, никой не може да ти каже какви проблеми би имало детето ти в следствие на двигателните смущения , които показва в момента.
Моето дете има проблеми с гръбначния стълб, защото е с тежка квадрипареза, скъсяване на единия крак, което води до неправилни позиции на тялото и т.н.
Всички деца са с различна степен на увреждане, придружаващи заболявания, развиват се с различни темпове.
Доколкото знам посетихте и доц. Чавдаров, той не ти ли обясни какво е ЦКС?
Да попитам още, ти прочете ли предходните теми, има много информация и полезни линкове на първа страница.
Добре би било да се въоръжиш с малко търпение.
ние сме по добри с краката но със ръцете сме слаба работа
Какво ще рече слаба работа-спастично, хипотонично...
Трябва да се успокоиш и да работиш с детето, като не забравяш също, че то има нужда не само от рехабилитация, а и от разходки, игри, срещи с други деца, дай му време на детето, а и на себе си.
Тук е обяснено и изследването ЕМГ

Общи условия

Активация на акаунт