Отговори
# 135
  • Мнения: 838
Момичета незнам защо си мислите че когато децата с увреждане навършат 18 г не са деца Всяко дете с увреждане си остава дете на колкото и години и да е Колкото е по-голямо на години толкова разходите са по-големи и правата по-малко .Найстина вашите са -по малки но вие идвате след мен тогава ще говорим
Мамо Раче  къде остави апарата за дишане който е така нужен при нашите деца и ел .легло
Нима твоя син като стане на 18  ще е по-различен и двете знаем колкото и да ме боли че няма много живот за нашите деца  с МД в България В чужбина доживяват дори 50 години а при нас 20 и няколко ако имат късмет и родители който правят и невъзможното възможно Аз лично познавам само едно момче с душен което е по-голямо от моето на 24 години е  
Извинявай Мамо Раче ако съм те обидила но тук само ти ме би разрбала
Емилия,ние се борим за всички,просто засега като майки на деца трябва да се погрижим за децата,нима мислиш,че промяна в положението на децата няма да донесе промяна и за възрастните?
Или да отсвирим децата и да не се занимаваме с тях?
На много от,които в момента тичат напред назад децата им вече не са деца-по твоята логика дай да им теглим по една и да ги разкараме ,така ли?

Последна редакция: нд, 04 окт 2009, 22:28 от pogar

# 136
  • Мнения: 215
Момичета незнам защо си мислите че когато децата с увреждане навършат 18 г не са деца Всяко дете с увреждане си остава дете на колкото и години и да е Колкото е по-голямо на години толкова разходите са по-големи и правата по-малко .Найстина вашите са -по малки но вие идвате след мен тогава ще говорим
Мамо Раче  къде остави апарата за дишане който е така нужен при нашите деца и ел .легло
Нима твоя син като стане на 18  ще е по-различен и двете знаем колкото и да ме боли че няма много живот за нашите деца  с МД в България В чужбина доживяват дори 50 години а при нас 20 и няколко ако имат късмет и родители който правят и невъзможното възможно Аз лично познавам само едно момче с душен което е по-голямо от моето на 24 години е  
Извинявай Мамо Раче ако съм те обидила но тук само ти ме би разрбала
Емилия,ние се борим за всички,просто засега като майки на деца трябва да се погрижим за децата,нима мислиш,че промяна в положението на децата няма да донесе промяна и за възрастните?
Или да отсвирим децата и да не се занимаваме с тях?
На много от,които в момента тичат напред назад децата им вече не са деца-по твоята логика дай да им теглим по една и да ги разкараме ,така ли?

pogar Несъм казала това Погрешно ми разбираш логиката Ще поживем и ще видим когато твоето дете стане на 18 каква песен ще пееш??????????????????
Това

# 137
  • Мнения: 838
Момичета незнам защо си мислите че когато децата с увреждане навършат 18 г не са деца Всяко дете с увреждане си остава дете на колкото и години и да е Колкото е по-голямо на години толкова разходите са по-големи и правата по-малко .Найстина вашите са -по малки но вие идвате след мен тогава ще говорим
Мамо Раче  къде остави апарата за дишане който е така нужен при нашите деца и ел .легло
Нима твоя син като стане на 18  ще е по-различен и двете знаем колкото и да ме боли че няма много живот за нашите деца  с МД в България В чужбина доживяват дори 50 години а при нас 20 и няколко ако имат късмет и родители който правят и невъзможното възможно Аз лично познавам само едно момче с душен което е по-голямо от моето на 24 години е  
Извинявай Мамо Раче ако съм те обидила но тук само ти ме би разрбала
Емилия,ние се борим за всички,просто засега като майки на деца трябва да се погрижим за децата,нима мислиш,че промяна в положението на децата няма да донесе промяна и за възрастните?
Или да отсвирим децата и да не се занимаваме с тях?
На много от,които в момента тичат напред назад децата им вече не са деца-по твоята логика дай да им теглим по една и да ги разкараме ,така ли?

pogar Несъм казала това Погрешно ми разбираш логиката Ще поживем и ще видим когато твоето дете стане на 18 каква песен ще пееш??????????????????
Това
Алоооо,синът ми е на 12г и половина-докато си размърдат задниците няма да има нужда от нищо,но това не ми пречи да се опитам да направя нещо,ти като не искаш недей-зорлем никой никого за нищо не кара.
Детето си е твое и ти си решаваш.
Ако имаш предложения давай ги,ако само ще мрънкаш за това или онова айде нЕма нужда-всички сме на един хал.

# 138
  • Мнения: 3 835

pogar Несъм казала това Погрешно ми разбираш логиката Ще поживем и ще видим когато твоето дете стане на 18 каква песен ще пееш??????????????????
Това

Е, добре де, това сега в каква връзка го казваш? Нима наистина смяташ, че на Пожар не й е ясно какво ще стане с Ванко като навърши 18? Виж, ще си наистина полезна и на себе си и на детето си, ако просто ни дадеш конкретни предложения, бъди сигурна, че ще ги предложим. За останалото, ние просто нямаме ресурса да се борим и за хората с увреждания изобщо, наистина не разбирам, защо всички ни нападат за това, при положение, че съществува цяло кралско войнство на държавни субсидии, дето представлява хората над 18 г.. Защо всички очакват нещо от обикновения родител, дето на мускули се опитва нещо да се пребори за децата си, а не се обърне към тия дето се разхождат из Европата да черпят чуждия опит и си пазят топлите местенца правейки се на нечии говорители и представители.

# 139
  • Мнения: 167
tedi15 моля те, не си изкарвай горестта върху тези, които нямат никаква вина за нея! Предложи конкретни решения, които ще направят живота ти по-лек и това е! Това, че животът на децата с МД  и други заболявания в други държави е по-лек и достоен го знаем всички- защо продължаваме да живеем тук? Не обезсмисляй усилията ни, ако имаш идеи просто ги кажи и ...край с нервите!

# 140
  • Мнения: 167
И може би няма връзка с тази полемика, но... ПОНЕЖЕ ИСКАМЕ ПРОМЯНА ВЪВ ФИЛОСОФИЯТА НА ДЪРЖАВНАТА ПОЛИТИКА ЗА СЕМЕЙСТВАТА И ДЕЦАТА НИ- в нормалните държави децата с увреждания, дори и най-тежките  и независимо от възрастта си,не стоят до кълките на майките си, а живеят в социална среда-масова или специална. А ние, българските, май смятаме, че е върховна грижа за децата ни, като ги дюндюркаме и преобгрижваме. В чужбина децата с МД живеят до 50 г. защото освен, че имат достъп до ефективно лечение- пребивават в социума, а не в къщи. И понеже това пребиваване става чрез доброволчество / асистентите им са волунтери/-ние нямаме закон за доброволчеството!Някой да има идея от къде да намерим инфо за това?

# 141
  • Мнения: 215
Явно се разминаваме никой не ме кара и неможе да ме накара насила да направя нещо Ако ме познавате който не ме помолил за помощт на него несъм помогнала За децата ме боли най-много за това няма спор Имам син съпруг и бащта с 100% увреждане Може би затова ми се изка навсички да има равни права  
Ще ти дам един наш пример Две години се борихме за рампа в у-ще В годината когато сина ни завърши основното у-ще направиха 2 рампи на негово име и трагедия в 2 у-ща Докато в основното вече нямаше нужда от рампа в други у-ща децата ги носиха на ръце тогава бяха отпуснати за  около 15 рампи за цяла Б-я Две  бяха на името на моя син и никой от тези който отпуска парите не бе забелязал това Това става със законите ни докато се приложят

# 142
  • София
  • Мнения: 2 262
Знаете ли какво съм се сетила в момента, когато кандидатствах за ЛА и не само, ами и за другите неща, които се полагаха на Мишо (мисля еднергийната помощ беше едното), който беше с 90 % инвалидност, имах следния проблем, на мое име се водеше стария ни опел, 88 година, който на всичкото отгоре, беше и без платен данък и ръждясваше пред квартирата ни. Наложи ми се да се моля, да пиша обяснения, че с него возя болното си дете до болницата, която го преглежда  периодично, и ми се е случвало да ми откажат, защоте това било придобивка, от която печеля. Толкова се смаях тогава, защото нямахме средства да го стегнем. Тогава сериозно мислех да го даря на социалните. Не съобразявам в момента, в коя точка точно влиза това, но докато не съм забравила, исках да го драсна тук.
И още, ако ще има отделни теми за работните групи, може би тази да я откачим, не сега веднага разбира се, а като тръгнат и другите. За сега съм ви закачила тази за здравеопазването, но понеже има и други закачени, да не образуваме една огромна 1 страница само с такива... Как го виждате?

# 143
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Намерих медицински формуляр в който се описват имплантите по следния начин
Цитат
КЛАПИ, ПРОТЕЗИ, СТЕНТОВЕ, КОХЛЕАРНИ ИМПЛАНТАНТИ, ПОСТОЯННИ КАРДИОСТИМУЛАТОРИ, СЕТ ЗА ВРЕМЕННА КАРДИОСТИМУЛАЦИЯ
,може това да се включи в т.4. ...Както и всички консумативи  нужни при оперативно и постоперативно лечение- от видове и марки, най- подходящи за състоянието на детето, по преценка на лекаря, и в оптимален срок.

# 144
  • Мнения: 838
Емилия ще ти кажа само едно-за моя син всеки ден се изнамира доктор да ми каже,че утре няма да е жив,но докато той опровергава техните компетентни оценки аз ще се боря.
Съжалявам,че ти се отказваш,съчувствам ти и за болката,но не аз съм човека,нито останалите като мен които трябва да обвиняваш за несгодите си.

# 145
  • Мнения: 167
МОМИЧЕТААААААААА!ЩЯХ ДА ЗАБРАВЯ! В.СИМЕОНОВА ИСКА ПРЕДЛОЖЕНИЕ ЗА ПРОМЯНА НА ПРОГРАМИТЕ ЛИЧЕН АСИСТЕНТ ДО КРАЯ НА ОКТОМВРИ. В МОМЕНТА Я РЕДАКТИРАТ!
АЗ СЪМ НАХВЪРЛЯЛА НЯКОЛКО-ДА НЕ Е ЗАВИСИМА ОТ ДОХОДИТЕ ИЛИ КАКВИТО И ДА СА ОГРАНИЧЕНИЯ И ДА Е ЗА НАД 50 % УВР.СЪЩО АКО РОДИТЕЛЯ НЕ ИСКА ИЛИ НЕ МОЖЕ ДА Е ЛА-ДА ИМА ВЪЗМОЖНОСТ ЗА ИЗБОР -МАЙКА, БАЩА, СЕСТРА, ДРУГ БЛИЗЪК.
ДРУГО?

# 146
  • Мнения: 838
Намерих медицински формуляр в който се описват имплантите по следния начин
Цитат
КЛАПИ, ПРОТЕЗИ, СТЕНТОВЕ, КОХЛЕАРНИ ИМПЛАНТАНТИ, ПОСТОЯННИ КАРДИОСТИМУЛАТОРИ, СЕТ ЗА ВРЕМЕННА КАРДИОСТИМУЛАЦИЯ
,може това да се включи в т.4. ...Както и всички консумативи  нужни при оперативно и постоперативно лечение- от видове и марки, най- подходящи за състоянието на детето, по преценка на лекаря, и в оптимален срок.

Орхид,моля те формулирай го и ми го прати(на майла,или тук ням азначение).
Момичета,давайте предложенията си за здравното в темата за здравното-да не товарим тази излишно,благодаря ви!  bouquet

# 147
  • Мнения: 167
pogar  мацко, айде по-конструктивно! Всеки сам си носи победата и поражението.  Да не се изкарваме кой от кого по-голям мъченик. Затова сме различни от нормалните народи- те не охкат и не пъшкат-просто действат!
Всъщност по този повод-може би най-важното е да искаме , може би в ЗИХУ, ефективни мултидисциплинарни екипи за подкрепа на семейството при случването на увреждането. Както е в нормалните страни-идват ти в къщи психолози и терапевти, които ти помагат да преодолееш шока от ужаса, както и да приемеш и най-трагичната перспектива от факта,който те е сполетял. А ние-цял живот умираме и се жалваме.

# 148
  • Мнения: 838
МОМИЧЕТААААААААА!ЩЯХ ДА ЗАБРАВЯ! В.СИМЕОНОВА ИСКА ПРЕДЛОЖЕНИЕ ЗА ПРОМЯНА НА ПРОГРАМИТЕ ЛИЧЕН АСИСТЕНТ ДО КРАЯ НА ОКТОМВРИ. В МОМЕНТА Я РЕДАКТИРАТ!
АЗ СЪМ НАХВЪРЛЯЛА НЯКОЛКО-ДА НЕ Е ЗАВИСИМА ОТ ДОХОДИТЕ ИЛИ КАКВИТО И ДА СА ОГРАНИЧЕНИЯ И ДА Е ЗА НАД 50 % УВР.СЪЩО АКО РОДИТЕЛЯ НЕ ИСКА ИЛИ НЕ МОЖЕ ДА Е ЛА-ДА ИМА ВЪЗМОЖНОСТ ЗА ИЗБОР -МАЙКА, БАЩА, СЕСТРА, ДРУГ БЛИЗЪК.
ДРУГО?
Сега ще моля -предложенията към МТСП(социални услуги,дневни центрое,ЗИХУ и прочие) давай те ги в темата за МТСП-пускам я веднага.

# 149
  • София
  • Мнения: 4 412
Аз си мисля дали няма да е добре 4-5 дена да мислим основно по Здравеопазване, после по следващата тема, за да сме по-концентрирани.

Като чели човек най-добре може да дава предложения за неща, през които е минал, ето аз мога да дам за ранното развитие и профилактика, а лично ме засяга училището.  Вярвам, че хората които са се сблъсквали с проблема-училище в последните 2-3 години са по-наясно. Така че се получава една спирала, всеки помага с това, което е преживял, а черпи опит от тези, които са пред него.

Общи условия

Активация на акаунт