След срещата с ПРЕМИЕРЪТ БОРИСОВ! Обсъждания на проблеми за достъпната среда!

А направи ли ви впечатление какво каза вчера премиера на срещата ни в Министерски съвет?
Каза, че е на наша страна и затова е с нас в момента и че иска ние да казваме как да се случват нещата в сверите на социална политика, здравеопазване, благоустройство и образование, защото ние сме "вътре" в нещата.

Ами, той днес започна да го доказва, вчера каза, че веднага ще се обади в Младост, да провери дали така са направили асансьора, според проекта.

И пак негова беше идеята, наши представители да бъдат включени в работните групи на парламентарните комисии, да участваме във вземането на решения, касаещи децата ни, защото ние сме тези, които знаем какво трябва да се случва с децата ни, така че да могат да получат равен шанс.
На срещата стана ясно, че проблемът с децата, поставени в неравностойно положение е един от най- спешните в страната, защото нашите деца, са част от децата на България, а всички те, са бъдещето на нацията ни.

Всеки, който смята, че ще има възможност да се включи към някоя работна група, да пише на мейла на Алианса, може и тук. Ако има предложения към някой от ресорите, да ги изпрати пак на мейла. Понеже за много родители ще е много трудно да присъстват лично, особено от провинцията да пътуват, а проблемите са хиляди и знаем, че са много индивудални, за да има възможност всеки родител да се включи и постави проблемите си, дори и да са включени в нашите конкретни предложения, ще са пък доказателство за необходимостта от промените и ще дадат реална представа за проблемите в различните градове. Ажелия мисля, че напред е пускала нашите искания, но Пожар в темите по ресори ще пусне и конкретните предложения към всеки от тях. Важното е, че има желание за диалог с обикновените родители от цялата страна.

na_usmihnisesmen@abv.bg

Цялата философия и политика на предишната власт беше основана само и единствено на това рабиране. Всички родители на деца с увреждания се разглеждаха като потенциални злоупотребители, затова и тотално липсваше политика на подкрепа и закрила на детето в семейството му. Именно слагането под този общ знаменател на всички родители, и то като презумпция, а не факт в отделните случаи, и извеждането като основна цел на социалната политика, ограничения предвид злоупотреби с помощите, беше причината за унизителната, ограничаваща и наказателна на практика политика към семействата на деца с увреждания. Тази унизителна и ограничителна политика към родителите е причината много от тях изобщо да не успяват да се включат към никакви програми, макар и да правят много опити, други пък изобщо се отказват сблъсквайки се още отначало с бюрокрацията и най-вече безумното отношение към тях, а включилите се все пак, да са обект по-скоро на проверки от социалните, вместо на подпомагане и подкрепа (каквато е принципно идеята на съществуването им), и социалните да се превърнат по-скоро в чиновници, които следят основно дали родителят не е злоупотребил с помощите. А би трябвало основно да се интересуват и да работят в интерес детето да бъде максимално добре обгрижено и да развива пълния си потенциал именно в семейството си. Т.е. да са в помощ на семейството всячески, и чрез него да защитят най-добре детето. Ей това е много важно да се промени, цялата философия и цел на политиката към семействата на деца с увреждания, защото тя седи в основата на всички проблеми, и изоставянето на децата и на състоянието на семействата на деца с увреждания.

Презумпцията към тях трябва да е не на потенциални злоупотребители с помощи, а на най-отговорните и добри родители, които няма да изоставят децата на държавно отглеждане, а ще поемат пълната си родителска отговорност към тях.

Напълно съм съгласна с teo7777, относно презумцията на предишните власти, че родителите търсят само злоупотреба. Явно не са ходили в Болниците, пред кабинените... Ами нека всеки от социалните да ходи по 6-7 месеца в болницата по ДЦП инкогнито, по 45 мин. на ден, да си седи на някой стол в коридора и да наблюдава, може и да не говори с родителите, то се вижда какво им е. Дори само да стои в коридорите, докато те чакат децата си ще научи много неща...

pogar, казахте ли на срещата за притесненията си от това, че участват хора , с които вече сте се срещали многократно и какво са говорели тогава, и как нищо не са свършили? малко се притесних, като прочетох за лекарката, която и преди е участвала в работни групи и какви ги е говорила тогава. хората са си казали, че нов бардак със стари к... не се прави. да не стане и тука така...всичко разказано за срещата звучи чудесно, дано поне 50 % бъде изпълнено. само да не се тръгне на парче - не да ходи премиера след всеки проект да види как е изпълнен асансьора /визирам случая в Младост/ и подобни, а да започнат така да се правят като цяло нещата, че да не се налага лично премиера "да ходи да проверява ", образно казано.

колко показателно е докъде са нещата в държавата ни, щом лично премиера трябва да се заеме с един асансьор, за да се оправят нещата. не му е това работа на премиера, и показва колко погрешна е била политиката досега, и колко зле са възпитани всичките администрации през последните много години, че само лично премиерът да може да ги накара да работят...колко ли години ще трябват да се превъзпитат.

 Момичета, признавам, че не съм много в час с цялото занимание. Ако можете кажете към кого да отправя предложенията.
  От моята камбанария ,проблем има с липсващите клинични пътеки за операция на по- редки аномалии.
 За хидроцефалията, пътека има, но клапите са скъпи. Предложението ми е да се поемат клапите от касата.
 Това не е проблем само на родителите, които си гледат децата, а най-вече на изоставените дечица с хидроцефалия. Те докато дочакат някоя коледна кампания ,получават увреждания за цял живот. Мисля, че ако клапите се поемат от касата, това ще им даде шанс за по-нормален живот.

Аз докато чакаме Пожар да пусне темите, ще пусна всичките ни искания до ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО. Но ще пусна и трите варианта, които имаме и сме внасяли, да помагате, защото сега като прочетох последния вариант (първия по-надолу), имам чувството, че в него са пропуснати неща, а други не са добре формулирани. Ето и на Оrhid предложението, май не го виждам заложено в последния вариант, а в предишните е заложено.


ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ  
 
1. Медицинския персонал (лекар, специалист, мед.сестра и др.) да спрат с порочната практика да съветват родителите да си изоставят децата, защото са се родили с увреждания. Децата не са стока, за да я бракуваме при дефект.
 
2. Да се създаде регистър на децата с увреждания (да се ползва  информация от личните лекари и регионалните дирекции “Социално подпомагане”).
 
3. Eкспертните лекарски комисии (ТЕЛК,РЕЛК,ЛКК) да са равностойни и по
местоживеене (районната болница или поликлиника в квартала/града) да създадат и/или допълват наличната си база данни, която да прибавят към регистъра на деца с увреждания), обследвайки дадено дете според диагнозата му в решението си да посочват според индивидуалните му потребности от какво точно има нужда то за компенсиране на дефицитите причинени от увреждането:

•   Каква терапия и с каква продължителност- медикаментозна, рехабилитация, физиотерапия, речева, слухова, зрителна и прочие.
 
•   Ясни насоки за всички лечебни заведения /болници, поликлиники, санаториуми, дневни центрове, хосписи и др./ и специалисти (логопед, психолог, специален педагог, монтесори и ерготерапевт, сурдо и тифлопедагог и др.), в които се извършват необходимите лечебни процедури.
 
•   При висок процент (тежка) инвалидност след първия ТЕЛК, комисията с оглед на темпото на възстановяване (прогнозите на това темпо) да определя по-дълъг срок (например 5г.) за следващо явяване пред комисията за децата над 3г, децата с генетични заболявания с регрес да бъдат с решения на комисията до живот.
 
•   Протоколите за деца с двигателни увреждания, че са освободени от часовете по  физкултура, да са със срока на решението от ТЕЛК (едно дете с инвалидност 100% дори да проходи след първата  година от издаването на този протокол, пак не може да участва в тези часове/в посочените случаи не става дума за счупен крак или операция от апандисит например).
 
•   Всички необходими изследвания, тестове (ЕЕГ, ЕКГ, КАТ, ЯМР, рентген, психологични логопедични тестове и др) необходими при явяването пред комисията да се правят от специалистите запознати със случая на детето с увреждане (когато е възможно и детето има такива) с оглед на тяхната адекватна, обстойна и реална оценка за състоянието и нуждите му.
 
4. Министерството на здравеопазването да осигурява безплатно всички помощни средства, касаещи здравето на децата (не може обикновен обущар да прави ортопедични обувки,както и търговеца вносител на помощни средства не може да преценява коя точно като модел и вид инвалидна количка или слухов апарат е подходяща за едно дете и др.), за целта  да се предвиди в бюджет за 2010г. помощните средства и медицинските изделия да минат под шапката на МЗ или да се създаде отделен фонд за тях.
 
•   В списъците с пом.средства и мед. изделия да се въведат детски модели на: инв. количка, позициониращ стол, вертикализатор, шезлонг за баня, тоалетен стол, велосипед, руло, топка, ортези, протези, прибори за самообслужване, слухов или  зрителен апарат /имплант/ очила, инсулинова помпа и т.н..
 
 
5. Да отпаднат направленията за специалист, лекарствата за деца да са безплатни до18г., като скъпоструващите да влязат в реимбурсивния списък.
 
6. Превенция в предродилния, родилния и постродилния период с цел намаляване броя на децата с увреждания.
 
7. Наказателна мярка за лекарите (лечебните заведения) причинили увреждане в предродилния, родилния и постродилния период с цел намаляване на броя на децата с увреждания, като средствата от наказателните актове да отиват във Фонд за обезщетение на пострадалите (увредените) деца и техните семейства.
 
8. Да се създаде фонд, с чиито средства да се осигури грижа за децата получили увреждане вследствие на ваксина или имунизация.
 
 
Ще формулирам точка за Фонд-а за лечение на деца в чужбина и ще го пусна допълнително.
 
 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Тука ми се струва, че някои искания са далеч по-добре формулирани, отколкото последните дето обединявахме:



• Строг контрол от страна на държавните институции за изпълнението на задълженията на общините към изискванията за осигуряване на достъпна архитектурна среда за училища, детски градини и обществени сгради.
 
• Достъп на родители на деца с над 50% намалена възможност за социална адаптация (НВСА) до всички действащи социални програми, според нуждите на семействата.
.Промяна в целите и приоритетите за включване на сега действащите социални програми , в частност Национална програма”Асистенти на хора с увреждания”
 
• Да няма ограничения, свързани с гарантирания минимален доход, да се приспадат кредитите, защото те гарантират „отговорно родителство”.
 
• Признаване на заслуга чрез регламентиране на професията „родител на дете с увреждане” в НКПД[1] като първа категория труд с възнаграждение поне 3 минимални работни заплати.
 
• Директно осигуряване на безвъзмездни помощни технически средства за децата-инвалиди от МЗ, а не от частни, макар и лицензирани от МТСП търговски дружества.
.Помощните технически средства да бъдат съобразени с индивидуалните потребности на детето с увреждане.
 
• Безплатна и гарантирана специализирана помощ, координираща услугите за  рехабилитация, логопедична, психологична и педагогическа помощ. В т.ч.премахване на ограниченията на броя на направленията за специалист за деца с увреждания; внос на високоефективни лекарства и включване на най-скъпите в реинбурсния списък на НЗОК, увеличаване бройката на социалните работници и психолози в родилни домове, където медицинският персонал упражнява натиск върху родилките да се “отказват” от гледане на деца, които се раждат с увреждания.
 
• Създаване на достатъчно на брой дневни центрове за деца с увреждания (в София има един) и увеличаване на професионалистите социални работници в общините, които работят със семейства на деца с увреждания. 
 
.Създаване на достатъчен брой Центрове за социална рехабилитация и интеграция за деца с увреждания.
. Увеличаване на финансовото възнаграждение на социалните работници и специалисти/Логопед, Психолог, Специален педагог, Рехабилитатор/ , работещи в Дневен център и ЦСРИ./увеличаване на издръжката на посочените центрове, изпълняващи държавно делегирана дейност/.
. Да се въведе задължителна услуга -транспортиране на бенефициентите от домовете им до сградата на Дневния център и ЦСРИ и обратно.
• Осигуряване на достатъчен помощен персонал в училищата за трудно подвижни деца. Достатъчен брой ресурсни учители като норматива да е - поне 50 часа, а броя на деца на един учител – не повече от 5 деца.
 
• Да има обществен контрол върху качеството на дейността на екипите за комплексно педагогическо оценяване ЕКПО, функциониращи към всеки регионален инспекторат по образованието[2].


----------------------------------------------------------------------------------------------
А тези са исканията към здравеопазването от януарските протести.

Искания към Министерство на здравеопазването:

1.      Спешно да се изготви подробен и изчерпателен регистър на децата с увреждания, по заболявания.

2.      Да се премахнат ограниченията за броя на направленията за специалист, /всяко дете с увреждане и хронично заболяване да има право да посещава необходимия му специалист, колкото пъти е необходимо/, да се премахне и 40 дневния срок за ползването на направлението, защото в рамките на месец детето може да има нужда от конкретен специалист /но различни личности/ два, че и повече пъти.

3.      Специализираната помощ /рехабилитация, логопедична, психологична, педагогическа/ да е безплатна и гарантирана, в зависимост от индивидуалните потребности на всяко дете /лице/ с увреждане, чрез поемане на 40% от разходите за поддържане на специалисти в училищата и дневните центрове от РЗОК, а останалите 60% - от Републиканският бюджет.

4.      Да се повиши, в първа за медицинското съсловие, категорията труд на рехабилитаторите и адекватното им заплащане, особено при работа с деца с увреждания.

5.      С помощта на заинтересованите родители, лекарски и фармацевтични НПО, да се реализират нужните нормативни промени, с цел осигуряване вноса на всички високоефективни /особено на медикаментите с наркотични съставки/ лекарства. Включването на най-скъпите от тях в реинбурсивния списък на НЗОК. Лекарства, посочени от лекуващите лекари като най-ефикасни за отделния случай, незабавно с молба от родителя до РЗОК да бъдат включвани като безплатни за съответното семейство. По този начин ще се избегнат някои злонамерени действия на хора, които изобщо не ги интересува има ли лекарства за децата или няма.

6.      Помощните технически средства и консумативите за тях, да се осигуряват и предоставят безвъзмездно от МЗ. Всичко, което касае здравословното състояние на децата е наложително да бъде приоритет на Здравното, не на Социалното министерство. /Чрез молба от родителите на детето /децата в срок от 10 дни, да се предостави от МЗ необходимото средство безплатно за родителите!/

7.      В магазините за технически средства да работят само специалисти в областта на рехабилитацията и кинезитерапията. Така ще се избегне изключително тежката бюрокрация съпътстваща достъпа до тези жизнено необходими средства. Да се създаде специална Наредба за работата на такива магазини, в която да се упоменат и пробни срокове, в които пациента би могъл да използва уреда, а ако той не е удобен, приспособен и т.н. да има право да го смени с по-подходящ/

ВСИЧКО,КОЕТО СЪМ ПОСОЧИЛА В СКОБИ КАТО ПОМОЩНИ СРЕДСТВА И МЕД.ИЗДЕЛИЯ Е САМО ПРИМЕР.
НЕ СЪМ УТОЧНЯВАЛА НИЩО ТОЧНО ЗА ДА НЕ ПРОПУСНА НЯКОЙ ИЛИ НЕЩО.
Както казахме в началото-това е най-общо представяне на нещата.
Давайте конкретните си нужди,защото лично аз не познавам всяка диагноза и необходимостите и в дълбочина.
Спешно моля за помощ за формулировката на предложение касаещо Фонда за лечение на деца в чужбина и неговата работа.

Тео според мен вторият вариант е по-добър.

Абе,хора моля ви четете-в единия случай става дума за пример какво да се въведе в списъка за детски модели на  помощните средства,а в другия случай-директно предложение всички тези помощни средства да са БЕЗПЛАТНИ,никъде не е написано -искаме точно тези средства да са безплатни,а другите да не са.
Мама Раче,благодаря за подробните предложения относно вашата диагноза,надявам се да се включат и останалите диагнози така изчерпателно.

Аз ще споделя за своята "изгода" от тези срещи:
Вместо да съм с детето на терапия или училище-все неща,които му помагат да върви напред и да се развива,аз ходя по срещи с властта(такава "слободия" ме е налегнала,че се чудя къде по напред да отида).
Правя го,защото искам да спра да се моля синът ми да умре преди мен,защото след мен(за сега успявам да му осигуря всичко,което му е необходимо и без помощта на държавата)без мен за него няма бъдеще при настоящото отношение на държавата към децата с увреждания.
Ако след цялото това тичане резултата е в полза на децата ни ще е повече от чудесно.
Искам детето ми да живее,не да съществува,ако това е лична изгода-да,имам такава.

Пожар е пуснала темата за здравеопазването. Давайте там конкретните предложения или на мейла, и да събираме всичко, за да можем да го предложим.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433444.0

Момичета незнам защо си мислите че когато децата с увреждане навършат 18 г не са деца Всяко дете с увреждане си остава дете на колкото и години и да е Колкото е по-голямо на години толкова разходите са по-големи и правата по-малко .Найстина вашите са -по малки но вие идвате след мен тогава ще говорим
Мамо Раче  къде остави апарата за дишане който е така нужен при нашите деца и ел .легло
Нима твоя син като стане на 18  ще е по-различен и двете знаем колкото и да ме боли че няма много живот за нашите деца  с МД в България В чужбина доживяват дори 50 години а при нас 20 и няколко ако имат късмет и родители който правят и невъзможното възможно Аз лично познавам само едно момче с душен което е по-голямо от моето на 24 години е   
Извинявай Мамо Раче ако съм те обидила но тук само ти ме би разрбала

Емилия ако не съм написала за апаратите за дишане то е защото съм забравила! Колко съм спокойна си е моя работа, но ще ти кажа само едно. Аз искам да се промени системата и затова съм си направила труда да напиша какво смятам , че трябва да се направи за хората с НМЗ, НЕ ЗА МЕН И ДЕТЕТО МИ!Ако имаш нещо конкретно напиши го ако ли не да не спамим темата.

Не беше нужно да се редактираш.