Работна група: ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

Видяхме се с Дори в петък миналата седмица, за да ми връчи лично писмото в наша подкрепа и да си поговорим. Изключително сме им признателни, писмото е подписано лично с имена и подписи на 24-ма, клинични психолози, логопеди, учители, специални педагози, трудотерапевти, музикални педагози, псхолози...

Благодаря!  

Тяхни представители също ще се включат в групите по здравеопазване и образование.

Здравейте и от мен. Познажам се само с Тео и Погар.  Прижет и на другите мами. За съжаление точка 5 мисля , че беше много трудно може да се докаже , че детето е ужтедено по лекарска немърливост. При нас е така и адвокат ми каза , че е дезмислено да се обвинява лекър за грешка защото трябва да се докаже от друк лекар. А в БГ няма кой да ти помогне. Според мен Трябва да е някаква независима комисия за поставчне на диагноза , увредено по лекърска грешка или ваксина.

Благодаря на Анета за списъка с лекарствата.
До тук имам списък за Епилепсия и Муковисцидоза и нищо друго, чакам до утре и подготвям окончателния вариант, надявам се да няма сърдити.
От утре започвам с помощните средства и имплантантите.

?!

Предаването "Жените" с Марта Вачкова за деца с проблеми и проблемите, с които се сблъскват ежедневно техните родители- нуждата от лекарства, помощни средства, проблеми в сферата на образованието и други, за които държавата ни нехае, ще се излъчи на 4 Ноември от 11.00 часа по Канал 1.

Ще гледаме, дано има полза и да гледат тези, от които зависи разрешаването на тези проблеми.

Това е пресинфото от последната среща:

МЗ ПРЕДЛАГА ПО-ВИСОКА РЕИМБУРСАЦИЯ ЗА ЛЕКАРСТВАТА НА ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ

Министерството на здравеопазването ще се опита да увеличи процента на реимбурсация на лекарствата за основните заболявания на децата с увреждания. Това стана ясно днес по време на среща между зам. министъра на здравеопазването проф. Мила Власковска и представители на родители на деца с увреждания от цялата страна. Освен това ще се намери начин, по който за тези пациенти да се осигуряват специфични лекарства, които сега не се внасят у нас.
Създаването на механизъм, по който педиатрите да предадат лечението на децата, които са навършили 18 години на други специалисти е сред ангажиментите, които пое МЗ. Също така ведомството ще работи по обособяването на медико-социални групи, които да поемат лечението на децата с увреждания. Идеята е в тях да влизат както лекари, така и представители на социалните грижи. Те заедно трябва да изготвят индивидуален план за лечение и интеграция на всяко от децата с увреждания. У нас скоро може да започне и производството на помощни средства като ортопедични обувки или специални столове. Тази възможност се обмисля от БЧК и Швейцарския червен кръст.

Списъкът с лекарствата дотук включва Епилепсия, синдром на Уест, Муковисцидоза, Мускулни дистрофии. Ако се пратят още, просто ще ги приложим към този списък.



Днес получихме и това, от Българска асоциация на деца с хиперамониемия, с молба да го предадем.

ДО
МИНИСТЪРА НА
ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Д-Р БОЖИДАР НАНЕВ

МОЛБ А

ОТНОСНО:     Проблеми на деца с рядко обменно заболяване “разстройство на метаболитния цикъл на уреята"


УВАЖАЕМИ ГОСПОДИН МИНИСТЪР,

В Специализираната болница за активно лечение по детски болести-ЕАД-София се лекуват от много години от цялата страна 9 деца с рядко обменно заболяване “разстройство на метаболитния цикъл на уреята”(МКБ Е72.2).
Първото дете бе диагностицирано през 1994г. Със съдействието на МЗ и НЗОК се решиха проблеми на лечението, но останаха редица нерешени проблеми, които застрашават живота на болните деца:
1. Да се осигурят животоспасяващи лекарства за венозно приложение Argininecloride, Phenilebutirate и Ammonul в СБАЛДБ ЕАД-София.
 При всяко заболяване, напр. вирусна инфекция, амоняка в кръвта на болните деца много бързо достига високи стойности, водещи до кома и смърт и тогава живота им зависи от спешното прилагане на животоспасяващите лекарства за венозно приложение Argininecloride, Phenilebutirate и Ammonul.
Поради липса на тези животоспасяващи лекарства в СБАЛДБ-ЕАД-София, след няколкодневно неовладяване на хиперамониечна криза, на 14.01.2009г. почина лежащата в болницата Йоана Зехтинджиева на 15г. Детето бе лекувано от 1995г. в клиниката по “Ендокринология, диабет и клинична генетика” на СБАЛДБ-ЕАД-София.
Тези лекарства се прилагат за редица заболявания от ензимен дефицит като OTC, CPS, ASS, ASL, лекувани в СБАЛДБ-ЕАД-София. 
2. Да се осигури животоподдържаща лечебна храна за лица над  18 години. НЗОК осигурява животоподдържаща лечебна храна само до 18 години. Най-големите деца скоро ще навършат 18 години. Особено важно за тяхното по-нататъшно оцеляване е нискобелтъчното брашно Loprofine, от което се прави хляба им и добавката Duocal. Цената на една опаковка(400гр.) от Loprofine е 7 лв. и един хляб направен от него струва 18 лв.! Цената на една опаковка от добавката Duocal е 60 лв. Тези цени са непосилна за болните!
В момента животоподдържаща лечебна храна над 18 години е осигурена само за бременните жени с фенилкетонурия!
3. В клинична пътека 273 “Диагностика и лечение на дете с метаболитни нарушения” да се включи изследване на аминокиселини и амоняк в кръвта и оротова киселина в урината. Без тези изследвания не може да се направи диагностика и проведе правилно лечение!
4. Клинична пътека 273 “Диагностика и лечение на дете с метаболитни нарушения” да се разшири и за лица  навършили 18 години, както това е направено за болест на Гоше - осигурена е клинична подпътека в СБАЛДБ ЕАД-София. Най-големите деца скоро ще навършат 18 години и няма къде да се лекуват!
5. Да се осигури пренатална диагностика за заболяването “разстройство на метаболитния цикъл на уреята” в Националната генетична лаборатория и Центъра за молекулна медицина към МУ-София. Това е прието в Националната програма за редките заболявания! Сега се прави за редица други заболявания!
6. Да се осигури на болните индивидуални “амонякомери”( blood ammonia meter) за домашна употреба и тест ленти, тъй като те трябва ежедневно да контролират амоняка в кръвта, както това правят болните от диабет. Сега това е осигурено от НЗОК само за болните от диабет!
7. В “Указание за работа със списък с медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели” на НЗОК, в раздел III “Предписване, отпускане и получаване на диетични храни за специални медицински цели”, в т. 2 “Смущения в урейния цикъл” в колона “забележки” да се добави, че епикризата следва да съдържа резултати от изследване на амоняк в кръвта и оротова киселина в урината.
8. В приложение №6  към член единствен на “Наредба за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК” за “Други разстройства на обмяната на аминокиселините, Е72.2, Разстройства на метаболитния цикъл на уреята”:
-   колона консултации да се коригира с “клинична генетика, Националната генетична лаборатория, детска ендокринология”;
-   колона изследвания да се попълни конкретно, включително с изследвания на аминокиселини и амоняк в кръвта и оротова киселина в урината.
 В приложение №8 и приложение №9  към член единствен на “Наредба за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК” за група “Разстройство за обмяната на веществата, Е70-Е90”:
-   в колона изследвания да се осигури  изследване на аминокиселини и амоняк в кръвта и оротова киселина в урината;
-   колона консултации да се допълни с Клинична генетика и  Националната генетична лаборатория.
9. В списъка на освободените лица от потребителска такса по чл.37 ал.1 от ЗЗО ал.3, да се добави заболяването “разстройство на метаболитния цикъл на уреята”, както това е направено за заболяването “класическа фенилкетонурия”.

 

С уважение :


      Бойко Димитров
      
Председател на УС
на БАДХ

Тео, много добри новини!
Днес ще се свържа и с представители на Сдружение на родителите на деца болни от фенилкетонурия.

Здравейте!
Моля помогнете ми да се свържа с някой от тази асоциация.Не знаех че я има и не намирам координати.

манка, веднага ти ги пращам.

Ще видим как ще успеем, но ще присъстваме.

То няма какво да охкаме, достъчно е само да си връчим предложенията. За лечебните и рехабилитационните центрове не знам дали Пожар е пускала предложението ни, настояваме те да си минат под директния контрол и отговорност на МЗ, както и помощните средства за децата.


Лечебни рехабилитационни центрове :

Изграждат се във всеки областен град и са пряко финансирани от здравното министерство. В големите областни градове, като София, Пловдив, Варна, Бургас /за друг по-голям не се сещам / се изграждат повече – вероятно по районни кметства. В тези лечебни рехабилитационни центрове се извършва физическа медицинска , логопедична, психологична, социална рехабилитация. Това говори, че в тези центрове работят съответните специалисти – лекари, рехабилитатори, логопеди , психолози, социални работници. В тези центрове има психолог/ или психолози/, които обслужват родилните отделения. Идеята е още с раждането на дете с увреждане, главните лекари са задължени веднага да информират лечебния рехабилитационен център и психологът веднага да е на место при родителите, за да ги подпомага в първите дни след раждането на детето при вземане на решение за отглеждане на детето и то в никакъв случай да не бъде оставяно в дом. От там веднага детето и родителите се насочват за работа към лечебния рехабилитационен център. Там се извършват пълни изследвания на детето.При необходимост от този център детето се  изпраща за изследвания в болница или съответно към болничните заведения /медицинска академия в София, Пловдив/ за уточняване на диагноза и лечения.Това се финансира от Фонда за лечение на децата. При извършването на физическа рехабилитация на детето, с родителите работи психолог – различни форми на терапия : индивитуална, фамилна, групова с други родители. Хубаво е към този център да има и  дневен център за деца с увреждания, т. е. Родителите, които искат да оставят децата си в него да могат да ги оставят през деня/ В Сливен имаме такъв център към Общината – но там има деца с всякакви диагнози, което е много неудобно / сместват се деца с ДЦП, аутизъм, хиперактивни и с др. Диагтози/.
Към лечебните рехабилитационни центрове са изградени един или два дневни центрове за медико-социални грижи-. Примерно в единия център да са деца само с ДЦП, в другия да са деца с аутизъм, хиперкинетични разтройства, синдром на даун. Естествено това става след като е направен регистър на  децата и се знаят конкретните нужди на всяка една община.
 За децата, интегрирани в училище, нуждаещи се от медицинска рехабилитация – тя се поема от лечебния център, като след приключване на учебните занятия с микробусче децата се водят на процедури и след приключването им се връщат в домовете им или да се предвиди възможност да остоват в центъра за подготовка на уроците им. / не знам обаче дали няма да имаме противопоставяне от страна на Ресурсните центрове /
Да имаме впредвид, че в тези лечебни центрове може да се извърщва рехабилитация и на хора с увреждания, които вече са над 18 години, т.е. не са деца.
Общо взето това е идеята.  Центровете се финансират от Министерството на здравеопазването. Лечението от фонда за лечение на деца. Никакви пари към общини. Общините ще ги изпарят и родителите и децата им няма да видят нищо.

Добре сте го написали за лечебните-рехабилитационни центрове.
Може би да се добави, че там се извършва подготовката на детето за постъпване в социална среда ДГ или ОУ след 5-тата година /нали предучилищната ще става от 5 години/. Децата с увреждания до 5 години никой не ги подготвя за постъпване и структурирани занимания.
Според мен няма да има противопоставяне с ресурсните центрове, могат да се разкриват болнични училища, има такова в София, така, че може да се направи и занималня с подкрепата на ресурсният център.
Според мен основно в тези центрове трябва да се работи с децата до 5 години, защото за тях в момента няма нищо като рехабилитация, социализация, работа със специалисти.