Публикувана: 4 окт. 2009, 18:49 ч.
Последно мнение: 26 ян. 2012, 15:28 ч.

Работна група: ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

15 768
127
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви предложения бяха направени на срещата с министър-председателя на 1 октомври 2009 г.?
Какви искания бяха отправени към Министерството на здравеопазването по време на протестите през януари?
Какви предложения са направени за диагнози като церебрална парализа, хидроцефалия и обучителни затруднения?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви предложения бяха направени на срещата с министър-председателя на 1 октомври 2009 г.?
  
  На срещата с министър-председателя на 1 октомври 2009 г. бяха направени предложения, включително прекратяване на практиката лекарите да съветват родителите да изоставят деца с увреждания, създаване на регистър за деца с увреждания, осигуряване на равностойност на експертните лекарски комисии, предоставяне на помощни средства и медицински изделия, премахване на ограниченията за броя направления за специалист и други предложения, свързани със здравеопазването на децата.
- Какви искания бяха отправени към Министерството на здравеопазването по време на протестите през януари?
  
  По време на протестите през януари към Министерството на здравеопазването бяха отправени искания за изготвяне на изчерпателен регистър на децата с увреждания, премахване на ограниченията за броя направления за специалист, осигуряване на безплатна специализирана помощ, повишаване квалификацията и възнагражденията на рехабилитаторите, улесняване вноса на високоефективни лекарства и други здравни искания, свързани с децата.
- Какви предложения са направени за диагнози като церебрална парализа, хидроцефалия и обучителни затруднения?
  
  Предложени са специализирани програми за домашна дихателна грижа за хора с невромускулни заболявания, осигуряване на лекарства и ваксини, наличност на ваксина срещу варицела, рентгенови лъчи на гръбначния стълб, рехабилитация в центрове за рехабилитация и други предложения, свързани с диагнози като церебрална парализа, хидроцефалия и обучителни затруднения.
- Какви предложения са направени относно генетичните лекарства?
- Какви са предложенията за лечебни и рехабилитационни центрове?

4 окт. 2009, 18:49 ч.

Мнения: 838

Предложения дадени на срещата с премиера на 1.10.2009г:

ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

1. Медицинския персонал (лекар, специалист, мед.сестра и др.) да спрат с порочната практика да съветват родителите да си изоставят децата, защото са се родили с увреждания. Децата не са стока, за да я бракуваме при дефект.

2. Да се създаде регистър на децата с увреждания (да се ползва информация от личните лекари и регионалните дирекции “Социално подпомагане”).

3. Eкспертните лекарски комисии (ТЕЛК,РЕЛК,ЛКК) да са равностойни и по
местоживеене (районната болница или поликлиника в квартала/града) да създадат и/или допълват наличната си база данни, която да прибавят към регистъра на деца с увреждания), обследвайки дадено дете според диагнозата му в решението си да посочват според индивидуалните му потребности от какво точно има нужда то за компенсиране на дефицитите причинени от увреждането:

• Каква терапия и с каква продължителност- медикаментозна, рехабилитация, физиотерапия, речева, слухова, зрителна и прочие.

• Ясни насоки за всички лечебни заведения /болници, поликлиники, санаториуми, дневни центрове, хосписи и др./ и специалисти (логопед, психолог, специален педагог, монтесори и ерготерапевт, сурдо и тифлопедагог и др.), в които се извършват необходимите лечебни процедури.

• При висок процент (тежка) инвалидност след първия ТЕЛК, комисията с оглед на темпото на възстановяване (прогнозите на това темпо) да определя по-дълъг срок (например 5г.) за следващо явяване пред комисията за децата над 3г, децата с генетични заболявания с прогрес да бъдат с решения на комисията до живот.

• Протоколите за деца с двигателни увреждания, че са освободени от часовете по физкултура, да са със срока на решението от ТЕЛК (едно дете с инвалидност 100% дори да проходи след първата година от издаването на този протокол, пак не може да участва в тези часове/в посочените случаи не става дума за счупен крак или операция от апандисит например).

• Всички необходими изследвания, тестове (ЕЕГ, ЕКГ, КАТ, ЯМР, рентген, психологични логопедични тестове и др) необходими при явяването пред комисията да се правят от специалистите запознати със случая на детето с увреждане (когато е възможно и детето има такива) с оглед на тяхната адекватна, обстойна и реална оценка за състоянието и нуждите му.

4. Министерството на здравеопазването да осигурява безплатно всички помощни средства, касаещи здравето на децата (не може обикновен обущар да прави ортопедични обувки,както и търговеца вносител на помощни средства не може да преценява коя точно като модел и вид инвалидна количка или слухов апарат е подходяща за едно дете и др.), за целта да се предвиди в бюджет за 2010г. помощните средства и медицинските изделия да минат под шапката на МЗ или да се създаде отделен фонд за тях.

• В списъците с пом.средства и мед. изделия да се въведат детски модели на: инв. количка, позициониращ стол, вертикализатор, шезлонг за баня, тоалетен стол, велосипед, руло, топка, ортези, протези, прибори за самообслужване, слухов или зрителен апарат /имплант/ очила, инсулинова помпа и т.н..

5. Да отпаднат направленията за специалист, лекарствата за деца да са безплатни до18г., като скъпоструващите да влязат в реимбурсивния списък.

6. Превенция в предродилния, родилния и постродилния период с цел намаляване броя на децата с увреждания.

7. Наказателна мярка за лекарите (лечебните заведения) причинили увреждане в предродилния, родилния и постродилния период с цел намаляване на броя на децата с увреждания, като средствата от наказателните актове да отиват във Фонд за обезщетение на пострадалите (увредените) деца и техните семейства.

8. Да се създаде фонд, с чиито средства да се осигури грижа за децата получили увреждане вследствие на ваксина или имунизация.

Ще формулирам точка за Фонд-а за лечение на деца в чужбина и ще го пусна допълнително.

Последна редакция: нд, 04 окт 2009, 19:06 от pogar

# 1 4 окт. 2009, 18:50 ч.

Мнения: 838

А тези са исканията към здравеопазването от януарските протести.

Искания към Министерство на здравеопазването:

1. Спешно да се изготви подробен и изчерпателен регистър на децата с увреждания, по заболявания.

2. Да се премахнат ограниченията за броя на направленията за специалист, /всяко дете с увреждане и хронично заболяване да има право да посещава необходимия му специалист, колкото пъти е необходимо/, да се премахне и 40 дневния срок за ползването на направлението, защото в рамките на месец детето може да има нужда от конкретен специалист /но различни личности/ два, че и повече пъти.

3. Специализираната помощ /рехабилитация, логопедична, психологична, педагогическа/ да е безплатна и гарантирана, в зависимост от индивидуалните потребности на всяко дете /лице/ с увреждане, чрез поемане на 40% от разходите за поддържане на специалисти в училищата и дневните центрове от РЗОК, а останалите 60% - от Републиканският бюджет.

4. Да се повиши, в първа за медицинското съсловие, категорията труд на рехабилитаторите и адекватното им заплащане, особено при работа с деца с увреждания.

5. С помощта на заинтересованите родители, лекарски и фармацевтични НПО, да се реализират нужните нормативни промени, с цел осигуряване вноса на всички високоефективни /особено на медикаментите с наркотични съставки/ лекарства. Включването на най-скъпите от тях в реинбурсивния списък на НЗОК. Лекарства, посочени от лекуващите лекари като най-ефикасни за отделния случай, незабавно с молба от родителя до РЗОК да бъдат включвани като безплатни за съответното семейство. По този начин ще се избегнат някои злонамерени действия на хора, които изобщо не ги интересува има ли лекарства за децата или няма.

6. Помощните технически средства и консумативите за тях, да се осигуряват и предоставят безвъзмездно от МЗ. Всичко, което касае здравословното състояние на децата е наложително да бъде приоритет на Здравното, не на Социалното министерство. /Чрез молба от родителите на детето /децата в срок от 10 дни, да се предостави от МЗ необходимото средство безплатно за родителите!/

7. В магазините за технически средства да работят само специалисти в областта на рехабилитацията и кинезитерапията. Така ще се избегне изключително тежката бюрокрация съпътстваща достъпа до тези жизнено необходими средства. Да се създаде специална Наредба за работата на такива магазини, в която да се упоменат и пробни срокове, в които пациента би могъл да използва уреда, а ако той не е удобен, приспособен и т.н. да има право да го смени с по-подходящ/

# 2 4 окт. 2009, 18:53 ч.

Мнения: 838

Моля ви за конкретни предложения всеки за диагнозата му,моите познания са само върху ДЦП, хидроцефалия и последвалите ги затруднения в обучението(лека степен на интелектуален дефицит).

# 3 4 окт. 2009, 19:02 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

Аз написах предложенията си в темата за премиера, но ще ги копна и тук. Надявам се да бъдат включени.
Специализирана програма за домашни дихателни грижи за хора с невромускулни заболявания (НМЗ) в България разработена от специалисти в областта на НМЗ в България.

Осигуряване на медикаменти и ваксини с доказана полза за хора с НМЗ
Осигуряване от НЗОК на хронично лечение с кортикостероиди на деца с Прогресивна мускулна дистрофия на Дюшен
Осигуряване на медикаменти и ваксини с доказана полза за хора с НМЗ

Регистриране и наличие в страната на ваксина срещу варицела, която да може да се прилага на деца с ДМД, при които се обсъжда започване на хронично лечение с кортикостероиди
Регистрация и осигуряване снабдяването на болници, оказващи спешна хирургична помощ в страната с медикаментът Дантролен за лечение на малигнена хипертермия (МХ).

В рамките на диспансеризирането на хора с НМЗ (ДМД и заболявания като някои от видовете прогресивна мускулна дистрофия с известно засягане и на сърдечния мускул) предлагаме да могат да се извършват ЕКГ и ЕхоКГ поне веднъж на две години до 10 год. възраст и поне веднъж годишно след това.
Функционално изследване на дишанто (ФИД) да може да се извършва поне два пъти годишно при пациенти с НМЗ или по-често по показания за профилактика и лечение на дихателните усложнения.
При хора с НМЗ да може да се извършва рентгеногграфия на гръбначен стълб поне веднъж годишно за профилактика и лечение на сколиоза
Рехабилитация да се осигури възможността хора с НМЗ да бъдат лекувани в рехабилитационни центрове по КП – ежемесечно за деца, както при ДЦП и поне три пъти годишно за възрастни. Понастоящем деца с НМЗ имат право на лечение в рехабилитационен център по КП три пъти годишно, а възрастни – по КП 236 и 241 веднъж годишно.

# 4 4 окт. 2009, 19:05 ч.

Мнения: 838

Ние ще дадем всичко,което сме изготвили и ще се борим да бъде прието.
Но,ако нищо не дадем няма и нищо да направят.

# 5 4 окт. 2009, 22:46 ч.

Мнения: 3 835

Раче, супер са конкретните ти предложения, директно ще ги приложим. Ще се опитаме и останалите максимално добре да формулираме, макар и така, да е пределно ясна идеята. Целта ни е да са максимално конкретни и подробни, без общи приказки, и да обхващат всички деца. Ако можете да помогнете, давайте идеи за конкретните точки, както може и индивидуални проблеми да пращате, които просто да прикрепим като подкрепящи документи към предложенията ни.

# 6 4 окт. 2009, 22:55 ч.

София
Мнения: 2 262

"• При висок процент (тежка) инвалидност след първия ТЕЛК, комисията с оглед на темпото на възстановяване (прогнозите на това темпо) да определя по-дълъг срок (например 5г.) за следващо явяване пред комисията за децата над 3г, децата с генетични заболявания с прогрес да бъдат с решения на комисията до живот."

Тук мисля, че може да се добавят и случайте на деца с липсващи органи или крайници. Моя син е с пластика със стомах, на него нов хранопровод никога няма да му израсте, това състояние винаги ще му създава проблем, създава му други увреди, възможно е да са застрашаващи и за живота му.

• При висок процент (тежка) инвалидност след първия ТЕЛК, комисията с оглед на темпото на възстановяване (прогнозите на това темпо) да определя по-дълъг срок (например 5г.) за следващо явяване пред комисията за децата над 3г, децата с генетични заболявания с прогрес да бъдат с решения на комисията до живот, а също така деца с важни липсващи органи или крайници. - Макар, че като се замисля сега, отново ще зависи от субективното мнение на някого, за това не е лошо да са изредени. Може би без далак не е проблем да се живее, незнам със сигурност....

Последна редакция: нд, 04 окт 2009, 23:30 от Mama Igi

# 7 4 окт. 2009, 23:48 ч.

София
Мнения: 4 412

Момичета, по първа точка за предупрежденията от лекарите дали да не го напишем, че ще търпят наказания съгласно Кодекса на труда, при първо такова изказване, забележка, при второ мъмрене и т.н. Трябва утре да проверя какви бяха наказанията. Да е някак по-конкретко или да има глоба, която отива във фонд.

# 8 5 окт. 2009, 00:08 ч.

Мнения: 838

Цитат на: TanyaMG в нд, 04 окт 2009, 23:48

Супер-да отиват във фонда с лекарските грешки Hug

# 9 5 окт. 2009, 00:28 ч.

варна
Мнения: 1 395

предлагам да се добавят следните текстове-с червения шрифт
т 4. Министерството на здравеопазването да осигурява безплатно всички помощни средства, касаещи здравето на децата (не може обикновен обущар да прави ортопедични обувки,както и търговеца вносител на помощни средства не може да преценява коя точно като модел и вид инвалидна количка или слухов апарат е подходяща за едно дете и др.), за целта да се предвиди в бюджет за 2010г. помощните средства и медицинските изделия да минат под шапката на МЗ или да се създаде отделен фонд за тях.

• В списъците с пом.средства и мед. изделия да се въведат детски модели на: инв. количка, позициониращ стол, вертикализатор, шезлонг за баня, тоалетен стол, велосипед, руло, топка, ортези, протези, прибори за самообслужване, слухов или зрителен апарат /имплант/ очила,лепенки за оклузия, инсулинова помпа и т. н.
Всички аномалии и състояния, подлежащи на оперативно лечение ,да бъдат осигурени със съответните клинични пътеки и необходими клапи, протези, стентове, кохлеарни имплантанти, постоянни кардиостимулатори, СЕТ за временна кардиостимулация и др., и необходимите консумативи и материали за оперативен и постоперативен период. Както и специални консумативи за извършване на мед. манипулации в дом. условия.
Посочените мед. изделия да се предоставят от видове и марки, най- подходящи за състоянието на детето, по преценка на лекаря, и в оптимален срок, посочен от него.
......
6. Превенция в предродилния, родилния и постродилния период с цел намаляване броя на децата с увреждания.
Децата, лишени от родителска грижа да имат навременни консултации при специалисти и достъп до оперативно лечение. Това да се включи в задълженията на д-рите на ДМСГ и да носят отговорност за неизпълнение.

# 10 5 окт. 2009, 06:58 ч.

Мнения: 139

Имам и предложение относно въвеждането на нови лекарства и по - точно генетични:

Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства, лекарства сираци за редки болести, като те да се въвеждат като лечение след преминаване на нужните изследвания за безопасност в една страна членка на Европейския съюз. Да се осигуряват безплатно и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.

# 11 5 окт. 2009, 08:12 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

Предлагам да се поиска сформирането на мобилни стоматологични екипи, които да обслужват пациентите по домовете. Всички знаете колко трудно се намира стоматолог за различните ни деца, а предполагам и за възрастните с увреждане.

# 12 5 окт. 2009, 08:43 ч.

Мнения: 215

Предлагам
Да има поне 3 града в Б-я екип който да е обучени запознати със здравословните проблемите на децата с увреждане и да реагират веднага на възникналия проблем

Аз редовно се зблъсквам с проблема -ама това е рядко заболяване в практиката ми е първия случай или отидете в София
Във Варна завеждаш неврология ми отговори
Ще вляза в нета елате след няколко дни ще видим какво може да се направи
Другия пак във Варна -Ще приложим това както при ДЦП в нета пише че има ефект
Това са малко от случайте с който съм се сблъсквала и ЗАРИДИ КОЙТО МРАЗЯ ДОКТОРИТЕ НИ

# 13 5 окт. 2009, 13:46 ч.

Мнения: 133

Поздравление на всички включили ли се в изготвянето на списъците. Имаме едно скромно предложение, може и вече да фигурира, извинявам се ако се повтарям. Относно лекарствата за епилепсия. Това е безобразие да има такъв ограничен избор в Бг. От форума както и от познати мамчета знам колко дечица пият лекарства които в България не се продават. Не само че са скъпи, ни понякога е невъзможно доставянето и закупуването им от вън. Това трябва да се промени!!!!Още веднъж много сили и здраве на всички които се борят. Ако има нужда от свежи сили ние сме на среща.

# 14 5 окт. 2009, 13:48 ч.

София
Мнения: 10 211

Може би това ,което ще предложа всъщност се съдържа ето в тази точка:
Министерството на здравеопазването да осигурява безплатно всички помощни средства, касаещи здравето на децата (не може обикновен обущар да прави ортопедични обувки,както и търговеца вносител на помощни средства не може да преценява коя точно като модел и вид инвалидна количка или слухов апарат е подходяща за едно дете и др.), за целта да се предвиди в бюджет за 2010г. помощните средства и медицинските изделия да минат под шапката на МЗ или да се създаде отделен фонд за тях.

Обаче все пак ще го напиша,преценете.
Става дума за клапите за хидроцефалия.На Бубка клапата беше сложена малко след раждането и не искам да се сещам как за два дни трябваше да съберем 3000лв Tired

.Мисля,че е редно клапите да не се заплащат изцяло от родителя.След няколко години ние ще трябва да поставяме нова клапа,пак ще събираме пари,незнайно как...а при поставянето на клапа въпроса е на живот и смърт,колкото и тривиално да звучи.Тоест когато дойде момента да се направи ревизия на нашата клапа,то ние няма да го знаем предварително,просто тази ще престане да работи Confused

и буквално за дни ще трябва да осигурим нужната сума.

Препоръчани теми

Защо веганизъм?

🤍 Ергенът 🤍 - Сезон #1 - Тема #5

Звездни компромати - 374

iHerb- Най-добрият сайт за хранителни добавки и козметика - 46-та тема

Причина:

Причина: