Работна група: ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

Имам близко семейство с 2 деца с Левциноза ( Болест на урина като кленов сироп) . При тях основни са следните проблеми :
Необходимост от редовно проследяване на нивата аминокиселини в серум . Изследването не се извършва в България и е необходимо извършването им в Германия , което включва разходи по транспорт и самото изследване в лаборатория във Фрайбург .
Внос на специфични храни , които са от жизненоважно значение за пациенти с това заболяване . Някои от храните за фенилкетонурия са подходящи , но не всички . В момента има само специални млека  , които се поемат на 50 % от Здравната каса , и брашно .
Дневен център със специалисти рехабилитатори и логопеди .
Възможност за редовна физиотерапия .
Ортопедични средства , тъй като при едното дете диагнозата е закъсняла и е с ДЦП .

Имаше, точно в деня на обсъждане на бюджета мисля, онзи ден т.е.. Имаше доста добри неща, които се казаха като конкретика, предприети, Краси и Нанди записваха, ще им звънна да пишат подробно. За децата с Даун също настояхме, за увеличаване на процента, защото сега са извън всякаква схема за подкрепа на детето и семейството. Дадохме и лекарствения списък. Надяваме се и на други неща в по-дългосрочен план, там сме се включили, предвид деинституционализацията на децата от домовете.

Имахме среща и със зам. министъра на спорта, Иван Ценов, просто сме във възторг от този човек, раз, два, три, никакви общи приказки и губене на време, веднага решихме какво конкретно правим, за да решим проблема. Нормативна промяна, т.е. вкарване на наш текст, който още преди изборите предложихме, ама Лечева нищо не направи. Отделна програма, по която да се кандидатсва, съвместно родителски НПО и клубове, лицензирани за целта, и вероятно необходимост от Асоциация, която ще осигурява и предлага в по-голям мащаб възможност и децата с увреждания да се ползват от спортните услуги и бази, безплатно. Това съвсем накратко.

 Тео, това за спортните бази, ако стане ,ще е чудесно. Може да се намери най-накрая басейн във Варна за децата.
 Аз, не знам защо от новините, останах с впечатлението, че няма да има пари за клапи и подобни в бюджета.

в новините чух, че за хората /вероятно и децата в това число/ с онкологични заболявания са предвидени практически по-малко пари за лекарства. сумата не се променяла, но отнесена към цените, била по-малко. нещо такова. някой знае ли подробности?

Днес в новините на ВTV Добрев, директорът на Център Фонд за лечение на деца, спомена , че е сформирана работна група, която работи по промяната в правилника на Фонда. Има ли представители на родители там? Пак всичко ще оплескат без нас... Групата щяла да е готова с предложенията си до месец.

Нищо не знаем за тази работна група, те проблемите във Фонда според мен са толкова очевидни и прозаични, че стига да имат воля да променят нещата в правилната и вярната посока, ми се струва, че е елементарно ясно какво трябва да се направи.

http://btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=148730&sc=nl

От 2010-та педиатрите няма да имат лимит за направления. Така децата ще получат неограничен достъп до прегледи при специалисти. Промяната е залегнала в новия национален рамков договор, подписан за пръв път тази година, след като три години до споразумение не се стигаше.

Детското здравеопазване и осигуряването на качествена болнична помощ са основните приоритети в рамковия договор за догодина. Лекарите ще получават по-високи суми за профилактичните прегледи на лица до 18-годишна възраст, а децата ще имат неограничен достъп до специалист.  

"Затова има предвиден ресурс, увеличават се с около 3,2 милиона лева средствата за този ресурс", каза здравният министър д-р Божидар Нанев.

Сред новите условия за болниците, за да могат да сключат договор с касата, те ще трябва да имат задължително денонощно дежурство и гарантиран транспорт при спешни случаи, както и апаратура, клинична лаборатория и специалисти на трудов договор за отделните клинични пътеки. Увеличава се броят на пътеките и се повишават цените по някои от тях.

ДО МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА Р БЪЛГАРИЯ,
Г-Н БОЙКО БОРИСОВ
ДО МИНИСТЪРА НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА
Г-Н ТОТЮ МЛАДЕНОВ
ДО МИНИСТЪРА НА ОБРАЗОВАНИЕТО
Г-Н ИГНАТОВ
ДО МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Д-Р КОНСТАНТИНОВ

ДО БЪЛГАРСКИТЕ МЕДИИ, РОДИТЕЛИ И ГРАЖДАНИ
 
О Т В О Р Е Н О  П И С М О
от

Национален алианс "Усмихни се с мен" – родители и приятели на деца с увреждания

ОТНОСНО: ЗА ДА НАПРАВИШ НАЙ-ДОБРОТО ЗА ДЕТЕТО, ПРЕДИ ТОВА ТРЯБВА ДА НАПРАВИШ НАЙ-ДОБРОТО ЗА РОДИТЕЛИТЕ МУ, защото децата не растат по крушите, а се гледат в семейства от родители. И по крушите да растяха, за да роди и отгледа хубави круши дървото, не ториш и не поливаш крушите по клоните, а корените на дървото.

УВАЖАЕМИ ГОСПОДИН МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛ, УВАЖАЕМИ ГОСПОДА МИНИСТРИ,
НАСТОЯВАМЕ:

1. Спешно да се промени чл. 8д от ЗСПД и съответния текст от ППЗСПД, за да се възстанови съществуващата преди възможност за получаване със задна дата на месечната добавка за децата с трайни увреждания, а именно от датата на инвалидизация, изрично посочена в първия ТЕЛК. Тази добавка да се увеличи като размер и да не се разглежда като помощ и милостиня, а като компенсация за най-трудното и тежко родителство, а именно това да отглеждаш отговорно и съвестно детето си с увреждане и да се бориш от първия миг за него, вместо да го изоставиш и да си продължиш живота само със здравите си деца. Да се бориш за правото му да обича и да бъде обичано, за правото му на майка и семейна грижа. Най-големият абсурд е, че за това право, най-трудно и най-тежко е да се преборим не с кой да е, а именно със социалните работници от социално подпомагане по места, чието задължение по презумпция би следвало да е да ни помагат.

2. Спешно да се разпратят разяснителни писма и заповеди до всички Дирекции социално подпомагане в страната, в които да се уведомят служителите в тях, че смисъл и цел на работата им е да помагат и подкрепят всячески родителите и семействата на деца с увреждания, а не да се самораглеждат и възприемат като раздавачи на помощи и да се отнасят с нас, родителите, като с досадни просяци. Отивайки към дирекция социално подпомагане в града си, изобщо не отиваме с мисълта, че там има едни добри хора, които са назначени да ни помогнат, да ни кажат правата, къде и как да ги получим, да ни помогнат, информират и подкрепят, а отиваме подготвени и психически и с документи, закони и правилници, като на война, все едно, че ще влизаме в битка. А в същото време по всички медии, конференции и всевъзможни срещи се говори ли говори за новата политика, идея на която е подкрепата за нас родителите, за семейството. Елате да видите на място и на живо каква „подкрепа” и отношение получаваме! Молим и настояваме също така, подробно и изчерпателно да разясните  на социалните служители по места, как точно следва да тълкуват законодателните актове, закони и поднаредби, да ги запознаете с най-новите промени в тях, защото е абсурдно ние да сме в пъти по-компетентни и запознати с правната уредба от тях, и вместо те на нас да я разясняват, за да ни помогнат, ние да им носим разпечатани законите и правилниците и да им ги обясняваме.

3. В самото начало на управлението Ви, получихме следните тържествени обещания от Министерство на здравеопазването, цитираме дословно от сайта на МЗ:

“МЗ РАБОТИ ВЪРХУ ПРОБЛЕМИТЕ НА ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ
По инициатива на премиера Бойко Борисов в Министерството на здравеопазването се състоя среща между зам. министърът на здравеопазването д-р Валерий Митрев и представители на родители на деца с увреждания от цялата страна. На нея присъстваха директори на РЦЗ, експерти на НЗОК и МЗ. На срещата бяха обсъдени идеи и възможности за промяна на държавната политика във всички сфери, които засягат децата с увреждания и техните семейства. Те включват законодателни промени, които ще осигурят по-добър достъп до лекарства за децата, до медицинска помощ, ще облекчат бюрократичните режими за получаване на технически помощни средства и ще улеснят режима за издаване на медицинска експертиза, както и ще оптимизират клиничните пътеки за рехабилитация. МЗ и родителите на деца с увреждания са категорични, че със срещата беше направена първата крачка в решаването на тези проблеми. Диалогът, който постигнахме с д-р Валерий Митрев ни кара да вярваме, че управляващите имат политическата воля да подобрят качеството на живот на децата с увреждания и семействата им, каза Павлина Радкова, координатор на родителите.

МЗ ПРЕДЛАГА ПО-ВИСОКА РЕИМБУРСАЦИЯ ЗА ЛЕКАРСТВАТА НА ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ
Министерството на здравеопазването ще се опита да увеличи процента на реимбурсация на лекарствата за основните заболявания на децата с увреждания. Това стана ясно днес по време на среща между зам. министъра на здравеопазването проф. Мила Власковска и представители на родители на деца с увреждания от цялата страна. Освен това ще се намери начин, по който за тези пациенти да се осигуряват специфични лекарства, които сега не се внасят у нас.
Създаването на механизъм, по който педиатрите да предадат лечението на децата, които са навършили 18 години на други специалисти е сред ангажиментите, които пое МЗ. Също така ведомството ще работи по обособяването на медико-социални групи, които да поемат лечението на децата с увреждания. Идеята е в тях да влизат както лекари, така и представители на социалните грижи. Те заедно трябва да изготвят индивидуален план за лечение и интеграция на всяко от децата с увреждания. У нас скоро може да започне и производството на помощни средства като ортопедични обувки или специални столове. Тази възможност се обмисля от БЧК и Швейцарския червен кръст. “


Сега, една година след като получихме тези обещания, искаме да знаем работи ли се изобщо по изпълнението им от МЗ и кога ще бъдат изпълнени?

4. Настояваме да бъде предприета изцяло нова държавна социално-здравно-образователна политика, за подкрепа от най-ранен етап към всяко семейство с дете с увреждане, и продължаваща през целия период на родителството и отглеждането на децата в семейството. Комплексни, цялостни и конкретни предложения за тази политика сме изпратили към работната група за Кодекс за детето и семейството, създадена със заповед на министър Тотю Младенов и настояваме за максимално бързото му приемане.
Не искаме съжаление, помощи и милостиня за нас и децата ни! Настояваме като равноправни граждани и родители, спазващи законите и изпълняващи родителските си отговорности и задължения, да се ползваме от правото си на държавни и общински услуги, подпомагащи ни в родителството, за да можем да работим и да се реализираме като пълноценни хора в обществото ни. Това е единствения начин да осигурим най-добрата грижа за децата си.
В образователната сфера настояваме:
Във всяко училище или градина, в самото него или в максимална близост, в което има деца с увреждания, да се изгради ресурсно, терапевтичен и рехабилитационен център, покриващ основните потребности на детето. Така както във всяко училище има физкултурен салон, защото за всички ни е като А и Б ясно, че без това децата в норма няма да се развият пълноценно, по същия начин, детето с увреждане има всекидневна нужда от минимум ресурсна, терапевтична и рехабилитационна грижа, за да се развие пълноценно. Принципът е един и същ, целта е максимално добро развиване на потенциала, само че потребностите на едно дете в норма са едни, потребностите на дете с увреждания други. Правата на децата за максимално развитие на потенциала и правата на родителите им, да се ползват от държавни и общински услуги за децата си и за себе си в помощ на родителството си, за да могат да работят, са едни и същи за ВСИЧКИ родители и деца.
Училището е длъжно и трябва да осигури (то затова съществува и затова обществото го издържа с парите си), основата необходима за развитието потенциала на децата, а пък вече всеки родител, който иска да надгражда, може да води детето си и на други места допълнително, където да получава още от тази услуга. Например, както родител на дете в норма, ако иска то да спортува допълнително, го записва на стадиона или в някой клуб и си прави сметката кой ще го развежда, така и за родителя на дете с увреждане, минимума необходим му за детето трябва да е осигурен в масовото училище или градина (или в максимална близост до него), пък вече родителя оттам нататък си прави сметката за допълнително надграждане. Всички общински спортни клубове и читалища се намират съвсем естествено в максимална близост до училища и градини, същата е логиката за услугите и за деца с увреждания, или в обикновените образователни звена или в максимална близост до тях. Всичко останало е изолация, чудим се къде да поставим различните деца, защото не знаем какво да ги правим. Ние сме дискриминирани по признак увреждане на децата ни, не можем да се ползваме равноправно от гражданските си и родителски права, независими, че изпълняваме задълженията и отговорностите си към обществото, по никакъв начин не ни се помага за в пъти по-трудното родителство, вреди на обществото като произвежда изолация и дискриминация........., всичко само и единствено по признак увреждане на дете.
Реализация и отговорност за случване на всичко това: държава, община и НПО доставчици на услуги

Аргументацията за искането ни е съвсем простичка:
Ние родителите на деца с увреждания равноправни граждани и родители ли сме на тази държава, да. Имаме ли право да работим и водим пълноценен живот за себе си и обществото, имаме. Имаме ли право да работим и срещу данъците си да получаваме държавни и общински услуги подпомагащи ни в родителството, като градина и училище за децата ни, обаче която ние си изберем, да ни е близка, да ни е удобна, да сме преценили, че там детето ни ще се чувства максимално добре и като отидем на работа ще сме спокойни, имаме. Нашите задължения като граждани и родители по закон какви са, да спазваме законите, да сме отговорни и добри родители, да полагаме най-добрите грижи за децата си и да си плащаме данъците и задълженията. Ние изпълняваме ли ги, изпълняваме ги. Е, можем ли да се ползваме от правата си, не! Правото ни на труд например, какъвто ние искаме, банкови служители например, откъде накъде държавата ще ни казва, че щом имаме дете с увреждане, тя ще ни помогне в родителството, което на всичкото отгоре е в пъти по тежко, само ако се навием да работим Родители на децата си, т.е.  някоя от програмите ЛА. Аз може да искам да стана космонавт, това си е моя работа, ако си изпълнявам моите задължения към общество и държава. Може да искам да уча в университет, второ, пето и десето висше може да искам, това пак си е моя работа, аз имам право и детето ми има право на образование, на държавни и общински услуги, които помагат на мен и семейството ми в родителството, и гарантират максимално доброто развитие на детето ми. Това е!

 В здравната сфера настояваме за промени относно:
Клиничните пътеки - в приложение прилагаме конкретни предложения, изготвени от доц. д-р Чавдаров, управител на СБДПЛРДЦП „Света София”;
Животоспасяващите и най-скъпите лекарства за децата ни - прилагаме списък с лекарства, които МЗ обеща да вкара в реимбурсивния списък;
Относно техническите помощни средства за деца с увреждания:
Спешно да се организират срещи и предприеме производството на детски помощни технически средства в България, защото това е единственото решение в близко и обозримо бъдеще да е възможно да се предоставят безвъзмездно на децата ни.
Да бъде създаден списък от родители и специалисти на помощните средства и медицински изделия, които да са съобразени с нуждите на децата с увреждания. В момента съществува списък само за възрастни с увреждания, който е непълен, остарял и не е съобразен с характерните проявления на заболяванията при децата. В приложение прилагаме примерен такъв списък:

1.   Без тези помощни технически и медицински изделия не е възможно да говорим изобщо за подобряване на физическото състояние на децата с увреждания, за компенсиране на дефицити, за интеграция, за нищо....
2.   Всяко дете с уврeжедане има нужда минимум от по 5-6 от тях, като при това те се израстват, трябват нови, после пак нови и т.н...
3.   Средната цена на тези средства е ок. 2-3 000 лв..
4.   Абсолютно нерентабилно е както за държавата, така и за нас, родителите, да купуваме и внасяме тези средства отвън, защото оттам са непосилно скъпи.
5.   Производството им, поне на основните, е изцяло свободна ниша у нас.
6.   Предлагаме да се проведат разговори с бизнеса, производителите и предприемачите, за да се намери решение и възможност тези средства да се произвеждат у нас, цената им ще е многократно по-ниска, връзката с клиент и производител ще е пряка, достъпът до средствата лесен, това е нова възможност за производители и бизнес.
7.   Предлагаме държавата да подпомогне началото и случването на този процес, като стимулира производителите, които започнат производство на помощни технически средства с икономически облекчения, предимства по програми и всички възможни начини, така че да стартира и да се развие у нас производството на помощни технически средства за децата с увреждания.
8.   Целта е с падането на цената им, с производството и предлагането им на нашия пазар, да може в крайна сметка да се предоставят безвъзмездно на семействата с деца с увреждания необходимите средства.
9.   Настояваме в комисията, която предоставя нужните за детето помощни технически средства да преобладават здравни експерти, вкл. и кинезетерапевти., тъй като социалния работник няма никаква представа и компетентност за здравно медицинската роля на тези средства, в подобряване или задържане на определено ниво състоянието на детето, и при предоставяне на неподходящо средство на едно дете, средството просто отива на боклука. Това е положението към настоящия момент. Ако изобщо родител все пак получи някакво помощно средство за детето си, в повечето случаи то не само, че не върши работа, ами и влошава състоянието на детето, поради, което се изхвърля.


Настояваме и, да се отпускат годишни винетки на семействата на деца с  увреждания, без да е необходимо МПС да е  регистриран на името на детето.

С уважение:

Teoдора Пиралкова  
Председател на УС на Национален алианс “Усмихни се с мен” – родители и приятели на деца с увреждания”
Дата: 24.11.2010 год.          
Адрес за обратна кореспонденция:
e-mail: na_usmihnisesmen@abv.bg

Mili roditeli,neznam dali tochno tuk e miastoto kadeto moga da vi informiram,no imam ostanali v srok 4 kutiki Sabril,ako sluchaino niakoi se interesuva tel.e 0888881165