Лозинка ни напусна...

  • 62 973
  • 381
  •   1
Отговори
# 180
  • Мнения: 144

Намерих и тази информация ( http://en.wikipedia.org/wiki/ThAIRapy_Vest http://www.google.com/search?hl=en&source=hp&q=Airway+Cl … &oq=&aqi= ). Прегледайте я и ако прецените, че част от нея може да добавите към вече наличната я включете.

# 181
  • Мнения: 384
Здравейте!

Моля за информация дали събрахме парите за Лозинка.
Къде мога да преведа малко пари за инциативата "65 рози"?

Благодаря!

Благодаря на всички, които ни помагат!

Вашата подкрепа ще означава много за всички пациенти с муковисцидоза в България, които се борят всеки ден с тази фатална болест. Те често се чувстват самотни в ежедневната си борба за живот и Вашата заинтересованост ще ги окуражи да продължат!

Муковисцидозата (МВ) или цистичната фиброза е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване в Европа.
Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ.
Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване.
Някои доживяват до 50-годишна възраст...
Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа.
Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ.


Банкова сметка на
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

# 182
  • Мнения: 531
Стефи събрахме парите за Лозинка- Да.

Докато има такива благородни и сърдечни хора като теб, има надежда и за нас.
Ehriz, .......................мерси.
Лошото е ,че Лозинка на 10-я ден стана резистентна на Меронем, сиреч не и действа вече.
Днес взе поредната антибиорама, резистентна е на абсолютно всичко.
Има отново температура, според мен се е предала..................
Не знам, топка стои на гърлото ми и не мога да мисля.

# 183
  • Мнения: 9
Сестра ми в никакъв случай не се е предала,а антибиотиците ,които са наложени са само 8 на брой все пак има още много други антибиотици ,които не са налагани на секрета и утре ще търсим лаборатория ,в която имат "дискове" и за други антибиотици.Получи се така,защото много чакахме за да купим меронема и тя се влоши повече.Най-голямото спасение за нея е дренажната желетка,защото като няма секрети няма да има и такива инфекции с толкова много бактерии (няма къде да се развиват просто).Има и други начини за изкарване на секретите като спортуване,автогенен дренаж и др.,но сестра ми няма силата и от многото инфекции не лекувани добре белия й дроб е с намалена функция и има дихателна недостатъчност,за това е тази дренажна желетка за такива пациенти като нея.
http://ecorn-cf.eu/index.php?id=65&L=0&tx_expertadvice_pi1[showitem]=171&tx_expertadvice_pi1[search]=autogenic%20drainage
тук може да научите повече за това.

Последна редакция: ср, 11 ное 2009, 20:26 от yordanow

# 184
  • Мнения: 531
Дали се е предала или не само тя си знае, аз описвам моите усещания.
Според мен тя спешно трябва да бъде консултирана в чужда клиника по Муковисцидоза- в Германия, Франция или Италия, там има добри центрове и специалисти. При тези полвинчати изследвания и липсата на каквато и да е докторска намеса в лечението и, нищо няма да се получи.
В тези клиники се прави изследване за антитела, при което се доказва истинската резистентност за определените антибиотици, тук това изследване почти не се прави.
Мисля, че роднините на Лозинчето и самата тя трябва да решите тази стъпка да се усъществи, а вече с добрината на хората и Божията воля аз вярвам, че ще стане факт.

# 185
  • Мнения: 9
да така е знаем ,че тук и едно изследване на секрет не могат да направят както трябва загубена работа общо взето.Мислим го това вече,защото не става тази работа така ,по усложените работи са си за специалист ,а тук в България НЯМА такъв.Има доброволци,но само за една консултация нищо работа е това.

# 186
  • Мнения: 531
Не само консултация, това ще е първото, после като и направят изследвания ще има и лечение....

# 187
  • София
  • Мнения: 15 825
Според мене - търсете начин за лечение в чужбина.
Тук, нали бях в течение с лечението на Криси - просто докторите и да имат желание - не знаят.
При нас не е имало пролеми, родителите имаха пари и  купувахме всяко препоръчано от докторите лекарство. Беше в болница и в София, и в Плевен и в Търново. Само жилетка не купиха, рано било на 4 год.
Имам чувство, че просто експериментираха, винаги с по 2 антибиотика.
Докато бяха с майка си в болницата в София имало жена от САЩ. Била тук на гости с детето и се влошило. Влязла за няколко дни в болницата и беше ужасена от всичко. Говорила с майката на Криси как при тях в САЩ  се изследва и лекува. На светлинни  години назад сме.
Днес става 1 месец откакто си нямам племенница.

# 188
  • Мнения: 531
Почивай в мир миличка Криси Flowers Rose Flowers Rose.
Голяма мъка, голяма.... Cry Cry Cry.
Аз съм на същото мнение, да се събират пари и Лозинка да замине за чужбина.
Наскоро  родителите които ходиха в Италия, с малкото бебече, разказаха как тамошните лекари питали само: " За бога, как оцелават в България дечицата, с такова лечение и липса на каквито и да е грижи?"
Еми, не оцеляват, това е- БОЛНИТЕ ОТ  МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ УМИРАТ!

# 189
  • Мнения: 384
Писмо до едно предаване...........

http://srazmah.blogspot.com/2009/11/blog-post_11.html

# 190
  • Мнения: 838
Почивай в мир миличка Криси Flowers Rose Flowers Rose.
Голяма мъка, голяма.... Cry Cry Cry.
Аз съм на същото мнение, да се събират пари и Лозинка да замине за чужбина.
Наскоро  родителите които ходиха в Италия, с малкото бебече, разказаха как тамошните лекари питали само: " За бога, как оцелават в България дечицата, с такова лечение и липса на каквито и да е грижи?"
Еми, не оцеляват, това е- БОЛНИТЕ ОТ  МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ УМИРАТ!
С болка ще допълня-болните с тежко и скъпоструващо заболяване в България умират,и най-страшното е,че умират бавно и често изключително болезнено. Tired

# 191
  • Мнения: 130
Надявам се да дойде ден (по-скоро) ,в който ние болните от муковисцидоза в България да спрем да "просим" от хората пари за да живеем,а държавата ни милата ни татковина да се погрижи най-накрая и за нас и Слава Богу,че ги има още добрите и сърцати хора ,които ни помагат и подкрепят.Надявам се на 20-ти ноември ни подкрепят също като са с нас пред Народното събрание!!!  Hug

# 192
  • Мнения: 130
Според мене - търсете начин за лечение в чужбина.
Тук, нали бях в течение с лечението на Криси - просто докторите и да имат желание - не знаят.
При нас не е имало пролеми, родителите имаха пари и  купувахме всяко препоръчано от докторите лекарство. Беше в болница и в София, и в Плевен и в Търново. Само жилетка не купиха, рано било на 4 год.
Имам чувство, че просто експериментираха, винаги с по 2 антибиотика.
Докато бяха с майка си в болницата в София имало жена от САЩ. Била тук на гости с детето и се влошило. Влязла за няколко дни в болницата и беше ужасена от всичко. Говорила с майката на Криси как при тях в САЩ  се изследва и лекува. На светлинни  години назад сме.
Днес става 1 месец откакто си нямам племенница.


Толкова ми е мъчно Божееее милото детенце  Cry Cry Cry
Aisha не знам какво да ти кажа тъпо е да казвам дръжте се,но какво да ти кажа....плаках като разбрах и незнам какво да кажа ,незнам какво да ти напиша...   Cry

# 193
  • София
  • Мнения: 15 825
Лозинке, няма нужда да ме утешаваш. Търси начин за лечение в чужбина.
Тук толкова си могат докторите. Имат желание, хвърлят се да изпробват, особенно ако разберат, че родителите нямат финансови проблеми. Накрая, заявяват - търсете едновременна трансплантация на бял дроб и сърце. То донорите седят и нас чакат. Като попиташ за началните документи за да те включат в лист на чакащите към МЗ - пак нищо не знаят.
Като ходих лятото при Криси в  педиатрията споменах, че съм чувала за момиче с диагнозата на 25 год., не съм казвала кого имам предвид - чак се очудиха капацитетите как е доживяла.....
Съжалявам, че го пиша - явно всички сте експеримент и тема на дипломна работа или статия на някой доктор.
Който може да търси начин за лечение извън страната ни. Съветвам ви след наблюденията ми над болните и лекуващите доктори тук.

Последна редакция: сб, 14 ное 2009, 22:37 от Aisha

# 194
  • Мнения: 531
Аз се бях засилила, да пиша, написах един дълъг отвратителен пост, за това как се гаврят с децата ни и как умело го правят и в този момент към днешна дата, ама си изтрих поста, защото като съм в момент на скръб и гняв ръся истини,от които боли, много боли...а не искам да сасегна никого, защото и без това съм натрупала негатив за години напред.
Нелепо, нелепо, нелепо....................

Общи условия

Активация на акаунт