Лозинка ни напусна...

Здравейте отново от мен преди всичко искам да благодаря на всички  ,които помогнаха на сестра ми да живее ,да купим скъпия антибиотик благодарение на вас тя сега е по-добре...сега борбата е с гъбичките ,които се получиха в следствие на антибиотика тези от вас ,които ползват антибиотици знаят,че те вървят наред с другите не малко неща.Сестра ми отново се задръства със секрети поради тежката инфекция тя се чувства отпаднала и без особенни физически сили за да си прави нужната физиотерапия.Колкото и да я блъскаме от двете страни на дроба за да се изкара секрета заседнал там все пак това я изтощава още повече и пак почти нищо не изкарва опитва се да прави различни видове упражнения,но силите и там са ограничени затова молим за вашата помощ за да успеем да закупим дренажната желетка,с която сестра ми ще се чувства като всички нас без да се чуди дали няма пак да развие някоя инфекция от насъбралите се секрети в белите дробовете и отново да изпадне в предишното положение.ОТНОВО МОЛИМ за вашата помощ без вас хората,които даряват и помагат на хора в неравностойно положение сме изгубени.Аз знам ,че сестра ми няма да живее колкото един нормален човешки живот (но то нищо не се знае) ,но искам да направим живота й по достъпен тя отново да се върне на работа и да бъде колкото е възможно по-добре,останалото е в Божиите ръце.И вярвам,че с помощта на всички вас ние ще съберем тази сума,която не е недостижима ,вече имаме събрани 2750лв. остават 18 250лв.Аз вярвам,че с помощта на всички вас ние ще успеем да ги съберем.Непосилно е да я гледаме така как угасва с всеки изминал ден и да знаем,че всичко опира до ПАРИ,ПАРИ ПАРИ ПАРИ И ПАК ПАРИ аз това не го приемам.

Loze eto linka s tsenata na PRAVILNATA jiletka, tochnoto ime e "The
Vest® Airway Clearance System" i websita e www.thevest.com, az se
svarzah s predstaviteli i govoreh s tqh i te potvardiha tsenata. 

Zdraveite vsi4ki,
Kazvam se Galya i sam bratovchedka na Lozinka.

Predstaviteli na firmata koito se zanimavat s razprostranenieto na jiletkata mi kazaha 4e tuk v 6tatite iskat lekarsko predpisanie za neq poradi tova 4e parvo minava prez zatrahovatelnata kompaniq za da se vidi dali moje da pokrie ne6to i ot tsenata i t.n. tai kato Lozinka ne e jitel na 6tatite i nqma zastrahovka ako se vzeme jiletkata trqbva da se plati v broi (pone zasega tova e informatsiqta). edin ot predstavitelite mi kaza 4e 6te proveri kak stoqt ne6tata za BG tai kato skoro 6te hodi v Evropa, vkliuchitelno i v Bulgaria. Az se nadqvah tsenata za Evropa da e razlichna kato se vzeme  ikonomicheskoto sastoqnie na stranata, no - uvi; kaza mi 4e edva li tsenata 6te e razlichna...prosto razlichnoto e 4e nqma da ima zastrahovka....great! posledno kato govorihme mi kaza 4e 6te mi izprati podrobna informatsiq za jiletkata sled kato se pribere ot Evropa, koeto ne bi trqbvalo da otneme mnogo vreme.
kakto e da e - tsenata na jiletkata e $16,500; sa6to taka na tozi link moje da se vidi https://secure.childrensmemorial.org/documents/cfcnews_winter04.pdf
Tsenata se namira na stranitsa 5 v section-a "Your Vest Options" ot dqsno na snimkata.

Az sa6to sam na mnenie 4e trabva da q pregleda spetsialist za da ustanovi kakvo tochno 6te e nai-dobro za neq otnosno lekarstvo.....6to se otnasq do jiletkata za sajalenie ne e dobra ideq da se polzva ot drugi bolni za6toto riska ot predavane na bakterii e mnogo golqm

Това пак жилетка ли е? http://cgi.ebay.com/THE-VEST-103-Airway-Pressure-Clearance-Syste … sh=item3a5480c356

Ainur да ,това също е жилетка,но тя е втора употреба ние гледахме първо тях и за тях разпитвахме и във форуми на CF сайтове в САЩ се регистрирахме и питахме разпитвахме,но или са от клиники или от починали вече пациенти и ги разпродават след това,а това не е гаранция и не ти дават такава,че ще работи дълго време и качествено.Няма смисъл да се купува втора употреба ние гледахме още миналата година за по няма и 1000 долара,но ни казаха,че ако искаме да рискуваме,но не смятам,че в нашия случай е добър вариант.

Галя,
ние вече се обаждахме да питаме за жилетка и преди две страници обсъждахме точно това, което си писала. Последната оферта беше 12 хил за нова, както и този линк от йбей за използвана. После изведнъж темата на разговора се смени без да стане ясно как ще се действа за жилетка и сега гледам пак наново общи приказки си говорите.  

Мисля, че за успешна кампания трябва да се вземе официална оферта и по нея да се събира пари. Болшинството от хората няма да дарят пари ей така, защото някой е решил, че ще трябват 'около 20хил лева' евентуално може би да се купи някаква жилетка от някъде, ама неясно откъде  

ПС: Аз пък разбирам, че размери за жилетки няма - по-скоро има малки, средни, големи т.е. не е нужно да се вземат точни размери

Йорданов, тази от ибей пише че почти не е ползвана, т.е. изключва варианта да е на починал пациент.  Разликата в парите не е за подценяване и според мен използвана жилетка вероятно е по-добре отколкото никаква жилетка... но аз не познавам заболяването, така че да... ваше си е решението.

Лени е права , трябва да се внесе яснота .
Аз лично говорих с жената по телефона , тя ми каза че цената е 9 800 $ . Размерите са както ги е казала Лени.
 Рецепта искат ,НО може да е и от лекар в Бг ,които само да потвърди че Лозинка е с М , подпис , печат и естествено превод . Това им е напълно достатъчно .
 
 Ако имате въпроси и ако трябва ще се обадя и ще говоря с жената отново .

http://www.btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=145812

Близо 200 души у нас страдат от рядкото генетично заболяване "муковисцидоза". Днес е международният ден на тази болест.

Постоянна пневмония - така описва състоянието си 26 годишната Лозинка. Казва, че иска сутрините й да започват като на всички други хора - в 8 часа, с чаша кафе в ръка. За съжаление обаче, от както се помни, денят й започва с двучасови инхалации.

"Ставам в 4 ч., за да мога да се чувствам добре и да мога да си поддържам живота така, с инхалациите", споделя момичето.
Процедурите продължават и вечер. Общо 4 часа на ден. За да живее нормално, всеки месец Лозинка трябва да дава 2 хиляди лева за лекарства. Помощта от държавата е минимална. Въпреки, че работи, тя пак не може да си позволи да си купи всички лекарства.
"По принцип съм пенсионирана по болест, първа група, поради прогресиращото заболяване, работя почти по принуда, за да мога да изкарам пари, за да живея", казва Лозинка.
Днес до леглото на Лозинка има червена роза - символът на болните от муковисцидоза. Тези цветя стават нарицателно за болестта, тъй като на английски името на заболяването  - (fight) Cystic Fibrosis, звучи като "65 червени рози".
"Когато една майка водила разговор по телефона, защото имала 3 болни деца от муковисцидоза, едно от децата подочуло нейните разговори и казало: "Майко, аз знам за какво работиш!". Тя се учудила, че знае какво работи, защото не знаело, че е болно от муковисцидоза, а то казало: "Ти работиш за 65 рози!", разказа Лозинка.

Днес майки на деца, болни от муковисцидоза, донесоха 65 червени рози пред парламента, за да напомнят, че обещанието на институциите да работят за децата им, все още не е факт. Вече трета година те чакат държавата да поеме напълно лечението на тази болест.

http://www.novatv.bg/bg/shows/videos/7?video=3

Благодаря на всички, които ни подкрепиха,както материално  така и духовно, и с присъствието си в деня на 
Специални благодарности на Цецка Бакалска ! 

Всъщност идеята Лозинка да отиде в някой европейски център за да се консултира би била най-добра. Слад като там и изпишат дренажна жилетка/ може би има значение точно каъв тип устройство ще е необходим/, тогава да се вземе оферта с цена от фирмата производител или вносител в зависимост от това къде е най-изгодно да се закупи.
Това, че в България нямаме никаква информация за нищо , нямаме нужната техника и достъп до съвременни лекарства, не означава, че децата ни трябва да умрат в чакане на по-добри дни.
Ако успее поне Ло да си закупи жилетката и видим ефекта върху нейното състояние, много по-лесно ще убедим обществото и правителството за нужтата от този "апарат".

сигурно е добра идеа, но пари откъде? ще има ли време лозинка да 4ака пари за консултациа и после за дренажната жилетка?

Чета така и не мога да ви опиша колко ме радва факта,че има толкова хора готови да ни помогнат това ,че се обаждате и се интересувате ,така знаем,че не сме сами  .А сега по темата ,относно консултацията в европейска клиника вече работим по въпроса и се свързахме с клиника в Германия и в най-скоро време очакваме да разберем кога ще може сестра ми да замине офертата е изготвена и е сравнително добра цената,която са обявили за консултация и адекватни изследвания наскоро продадох колата и парите ще стигнат тя да замине  .Там се надяваме да разберем как е сестра ми и накъде вървят нещата при нея.Сега за жилетката Лени относно втората употреба при пациентите с муковисцидоза индивидуланото ползване на какъвто и уред да е за каквото и да става въпрос е ЗАДЪЛЖИТЕЛНО!!! Не мисля ,че е удачен варианта както и други хора запознати с М биха ме подкрепили по-добре да е някаква жилетка отколкото никаква,предаването на бактерии става не само по въздушно капков път,а като вземем навпредвид състоянието на един болен от М едва ли е добра идеята за нещо ползвано от един пациент да го ползва друг та те не бива дори да се срещат помежду си освен от разтояние и не в затворени помещения,а ние говорим за ползване от един на друг!!! 1000 или 2000 хил. долара не е никак невъзможна сума ,която да не може поне един пациент в БГ да не може да си позволи за жилетка втора ръка друг е проблема,а пък и това какво пише когато ги продват,че не е ползвана много и т.н. не е гаранция и не ти дават такава,че ще е читава.Много са факторите,поради които не бихме закупили както и всеки друг болен такава жилетка втора употреба.Относно цената пък на желетката и самата тя виждам,че възниква спор в цената ,която братовчедка ни е написала и цената написана от вас....има много видове жилетки за различни заболявания,но за М е съвсем различна ЗАДЪЛЖИТЕЛНО трябва да пише,че е за М не ,че е просто за освобождаване на дихателните пътища от натрупали се секрети ,както всички знаем при тях те са по-различни от при всяко друго заболяване и техниката на освобождаването им от белия дроб е съвсем различна както и самата жилетка.От месеци се опитваме това да го разберем ,защото това с по-ниската цена отдавна го бях видял.Ако  ще се купува нещо нека е правилното не просто да си купуваме нещо,защото е по-евтино.

чудесно е, че Лозинка ще може да замине, браво! дръжте ни в течение, ако е възможно и после вече според предписаното лечение и нужните парички, ще помогнем с каквото можем.

yordanow не става въпрос за спор за това колко струва ,а да се внесе яснота . Когато човек дарява ,все пак иска за знае за какво . Далеч съм от мисълта че е умишлено , напротив.Знам че никой няма жилетка в Бг , знам че липсва информация и т.н .
 Затова и аз и Лени предложихме  ,ако има въпроси за жилетката ,ако трябва нещо да се пита - казвайте , ще се обадим ,ще говорим.

 От прочетеното в нета до момента виждам че фирмите предлагащи жилетките са 2 . Лени се обади и на двете ,аз говорих само с фирмата на която Анета пусна линк .Това са жилетки за М,разработени са за М - разликата в цената идва от това че : 1. братовчедка ти може и да е говорила с някой за жилетка ,но ако този някой има застраховка тук - цената вече наистина може и да е 16 000$ ( известно е на всеки че застраховките се "смучат" яко за пари )
 2 . На мен ми казаха ,че това е цената когато се плати кеш  - така че идва с отстъпка

Пак повтарям  ,ако има нужда да се попита нещо и т.н - ще им се обадя , не ми представлява трудност .


Знам че ви е трудно ,знам през какво преминават болните от М в Бг ....с каквото може ще се опитаме да помогнем

Райче, Лени знам,че сте абсолютно добронамерени, и че искренно желаете да помогнете
За мен възникват много въпроси за тези жилетки, знаете ли преди 18 години когато откриха заболяването на Илианчето, тогава нямаше нито инхалатори, нито пулмозим, нито тоби, даже креон нямаше, нямаше нищо.
Тогава ние не знаехме какво е инхалатор, по същия начин и сега за тези жилетки, знаем, че по света има от тези жилетки, които много помагат на болните с нашето заболяване, но.....
Дали бихте могли да попитате, дали има някакви медицински противопоказания за тях и мисля,че говорихме,че имат определен брой часове.Колко са тези часове, всъщност на колко години се подменят. Дали биха дали да закупим жилетка, ако нямаме рецепта от щатите?

Лени, би ли могла да попиташ, могат ли да ни изпратят оферта,под формата на фактура или бележка,която да удостоверява действително каква е цената на уреда/ дренажната жилетка/.
Това много ще ни улесни.
Благодаря още веднъж  !