Муковисцидоза

  • 125 259
  • 752
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 384
http://www.youtube.com/watch?v=kxd_eEc8jTM

http://www.youtube.com/watch?v=1q6Iu62QXuE

Светлана Атанасова: Вярата ми е по-силна от страховете:
http://az-jenata.com/?page=article&aid=9363

# 76
  • Мнения: 384
МУКОВИСЦИДОЗАТА И ТИ

Фондация Муковисцидоза

Ръководство за деца с муковисцидоза на възраст 8-12 години

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … nts&Itemid=60

# 77
# 78
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Ръководството за деца с МВ изглежда много добре като текст! А края на статията за Нанев не е за коментар...

# 79
  • Варна
  • Мнения: 1 608
Виолка се чувства малко отпаднала и със затруднено дишане (каза, че се събуждала вечер и си пръскала вентолин за да заспи). Вливат й Амикацин и Медаксон.

# 80
  • Мнения: 148
Дано да се оправя по бързо.От сърце и го пожелавам.Много поздрави да и предадете от мен.А някой знае ли как е и Ками дали вече е по добре.

# 81
ами що се отнася за това как е Ками открихме топлата вода !сега да ви кажа за какво става въпрос значи няколко дни е добре няма температура и след два три дни -38 .ето какво било "специалистките "сестри от отделението си позволявали да намалят дозата на антибиотика наполовина !едното флаконче за Ками другото си го прибира сестрата ........

# 82
  • Мнения: 2 425
ами що се отнася за това как е Ками открихме топлата вода !сега да ви кажа за какво става въпрос значи няколко дни е добре няма температура и след два три дни -38 .ето какво било "специалистките "сестри от отделението си позволявали да намалят дозата на антибиотика наполовина !едното флаконче за Ками другото си го прибира сестрата ........
Shocked doh егаси  smile3505 нямам думи  smile3513

# 83
  • Мнения: 148
Ох ужас та това не е нормално бе.Направо нямам думи.Ками вярвам е вдигнала скандал.Това си е престъпление направо.Заслужават да ги снимат по телевизията.Иде ми да ги хвана и да ги удуша.На Ками пожелавам бързо възтановяване. Praynig

# 84
Аз пък това не го вярвам,тя отишла късно на д-р пък иска бързо да се оправи,то така са болните от М днес добре утре не тя какво иска за 1 сед. и да е добре вече??? Пожелавам оздравяване,но нека не говорим глупости по-полезно е.

# 85
  • Варна
  • Мнения: 1 608
Диди, ще предам поздравите ти. Назначили са й физиотерапия.

ето какво било "специалистките "сестри от отделението си позволявали да намалят дозата на антибиотика наполовина !едното флаконче за Ками другото си го прибира сестрата ........
За съжаление това е човешкия фактор и той няма как да бъде избегнат, освен домашните курсове на венозен антибиотик, ако можеш да си го позволиш.
 
Радвам се, че Ками е по-добре.  Hug Предай поздравите ни - Креми и Виолка.

Аз пък това не го вярвам, .........

Госте, дано не ти се налага да видиш, нещата които стават по болниците: как за едни пациенти има скъп антибиотик, а за други - в аптеката имало само Ципринол и как доктора те пита: Какъв антибиотик да ти изпиша? Все едно ти си завършил мадицина, а не те ooooh!

# 86
  • Мнения: 2 425
Креми, как е Виолка днес? Нищо не казваш  Hug
Поздрави я и от мен, стискам палци да се оправя бързичко  Praynig

# 87
госта,моли се да не МИ ПАДНЕШ ! #2gunfire #2gunfire

# 88
  • Варна
  • Мнения: 1 608
госта,моли се да не МИ ПАДНЕШ ! #2gunfire #2gunfire

Въпреки всичко, не мисля, че е нужна тази агресия. Все пак и ти влизаш като Гост, макар да предполагаме кой си.

Креми, как е Виолка днес? Нищо не казваш  Hug
Поздрави я и от мен, стискам палци да се оправя бързичко  Praynig

Сега говорих с нея. По-добре се чувствала, особено днес след физиотерапията. Правили са й дренаж (гимнастика и дишане с физиотерапевт) и вакум (с ток)  Thinking. Сменили са Амикацина с Цефтазидим, вливат Бромхексин и са й изписали Вентолин за инхалации. Ами това е общо взето.

Предадох й поздравите ви  Hug и приемете нейните  Hug

Последна редакция: вт, 24 ное 2009, 15:15 от k_savova

# 89
  • Мнения: 384
Муковисцидозата – безброй проблеми отвъд красивата символика

20.11.2009, zdrave.net, Невена Попова

http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=ncz44cKPoxM%3d

Пресконференция на Национален алианс на хората с реки болести     
Във вторник 23.11.2009 година ще се проведе пресконференция на Национален алианс на хората с редки болести. Темата на пресконференцията е : „Хора с редки болести, отново оставени без лекарства!“ На пресконференцията ще бъдат предоставени факти, според които лекарствата за много от пациентите с редки болести не са включени в спецификацията на министерството на здравеопазването и няма да бъдат договаряни за 2010 година. Както вече Ви съобщихме, Националният алианс на хората с редки болести изпрати писмо на премиера Бойко Борисов, но до този момент няма отговор на поставените въпроси.
http://www.czpz.org/index.php?option=com_content&task=view&a … =473&Itemid=2

1000 болни с редки болести, оставени без лекарства

Над 1000 са болните с редки заболявания, които са оставени без лекарства през 2010 година. За 200 от тях това ще бъде фатално, защото няма заместващо лечение. Сред тях са пациентите с болестта на Гоше, Мукополизахаридоза, имунодефицит, болестта на Уилсън, таласемия и други. Това стана известно на пресконференцията на Националния алианс на редките болести, проведена днес в БTA. Оказа се, че причините за това не са само в недостига на средства, но в повечето случаи са свързани с недомислени бюрократични процедури. Много от пациентите се оплакаха от грубото и безпардонно отношение на служителите в министерството на здравеопазването, както и от отказа да се води какъвто и да е диалог с болните. От Националния алианс на редките болести са изпратили писмо до премиера Бойко Борисов, като според тях това е последната и надежда проблемите да бъдат решени. Пациентските организации заявиха решимостта си да организират протести, ако справедливоте им искания не бъдат чути.

Министерство на здравеопазването не изпрати свой представител на пресконференцията. По информация от там министър Нанев и Председателя на здравната комисия Лъчезар Иванов са на неофициално посещение в САЩ. 
http://www.czpz.org/index.php?option=com_content&task=view&a … =474&Itemid=2

14 нови лекарства ще плаща МЗ догодина, някои редки болести остават без лечение

23.11.2009, zdrave.net
Възможно е пациентите с болестта на Гоше да останат без медикаменти през 2010 г., тъй като фирмата производител предлага по-висока цена от нормативно получената за съответните лекарства. Това съобщиха от пресцентъра на здравното министерство, след като по-рано днес от Националния алианс на хората с редки болести заявиха, че пациенти с редки болести ще останат без лечение догодина. За мукополизахаридозата пък на този етап не могат да бъдат осигурени лекарства, защото са прекалено скъпи – от порядъка на няколко милиона лева годишно на човек, поясниха от МЗ. По данни на министерството, пациентите с това заболяване у нас към момента са петима.

За пациентите с болестта на Уилсън е осигурявано лечение до края на 2007 г., а от 2008 г. то е прекъснато заради проблеми с фирмата производител. До седмица обаче препаратът, необходим на болните, ще бъде включен в позитивния списък и специално за това заболяване ще бъде проведен отделен търг в началото на 2010 г., увериха от здравното министерство.

За първи път идната година се осигурява лекарство за хората с болестта на Фабри, включен е и нов медикамент за лечение на таласемия, посочиха още от ведомството. Предвидени са три медикамента за болните от муковисцидоза.

За имунодефицит и спастичен тортиколис също не са предвидени лекарства – до момента нито един лекар от работната група по спецификацията не е предложил такива да бъдат включени, обясниха от МЗ. Ако подобни предложения бъдат направени, медикаментите ще бъдат включени в позитивния списък до края на годината, а търгът за тях ще се проведе в началото на следващата година заедно с този за медикамента за болестта на Уилсън.

В спецификацията за 2010 г. няма намаление на количествата лекарства от тази година, за някои от тях дори има завишение, посочиха още от министерството. Включени са и 14 нови лекарства, основно в хематология и онкология. От пресцентъра на МЗ уверяват, че няма място за притеснения, че пациентите ще си получават лекарствата през 2010 г. и че се прави всичко възможно да бъдат осигурени някои медикаменти, отпаднали заради чисто административни спънки.

Предвидените за 2010 г. средства за лекарства за редки болести са 16 млн. лв. В момента тече проверка какво се е случило с 23-те млн. лв., заделени за лекарства за редки болести през 2009 г.

Такава проверка препоръча днес и Комисията за защита от дискриминация. Със свое решение комисията глобява бившия здравен министър д-р Евгений Желев с 250 лв. за дискриминация на болен от рядката болест „Първична пулмонална хипертония. Хронично белодробно сърце”. Причината – медикамент за лечение на болестта не е включен в позитивния списък, рядкото заболяване не фигурира и в спецификацията на Наредба №34. Жалбоподателят твърди още, че здравното министерство не може да планира лечението, тъй като не знае колко са страдащите от това заболяване в страната. Прекалено мудно се действало за създаването на национален регистър на редките болести.
http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=49479

Общи условия

Активация на акаунт