Муковисцидоза

  • 125 258
  • 752
  •   1
Отговори
# 690
  • в Низината
  • Мнения: 705
Annyto_e, , това е нещо ново за мен. Бях чувала за болестта и преди, знаех някои основни неща, други прочетох по повод на изследванията, които в момента правим на сина ми. Освен постоянните бронхити, като постоянни имам предвид през 10-на дни, придружени с бронхиални спазми, за други клинични изяви не мога да се сетя. Възможно е и да има такива, но сега не се сещам. Казаха ми, че трябва да се повтори потният тест.
Толкова невероятно ми се струва всичко това...

# 691
  • Мнения: 489
Annyto_e, , това е нещо ново за мен. Бях чувала за болестта и преди, знаех някои основни неща, други прочетох по повод на изследванията, които в момента правим на сина ми. Освен постоянните бронхити, като постоянни имам предвид през 10-на дни, придружени с бронхиални спазми, за други клинични изяви не мога да се сетя. Възможно е и да има такива, но сега не се сещам. Казаха ми, че трябва да се повтори потният тест.
Толкова невероятно ми се струва всичко това...
За съжаление има болни с муковисцидоза с отрицателен потен тест, други хора пък, които са само носители са с положителен. Потния тест трябва да се повтори, потрети и пак не е гаранция, правете генетично изследване.

# 692
  • в Низината
  • Мнения: 705
За съжаление има болни с муковисцидоза с отрицателен потен тест, други хора пък, които са само носители са с положителен. Потния тест трябва да се повтори, потрети и пак не е гаранция, правете генетично изследване.

Благодаря ти за информацията, Annyto_e! Ще повторим потния тест и след това ще направим и генетичните изследвания.
И все пак възможно ли е да няма муковисцидоза при тези гранични резултати от потния тест?

Последна редакция: пн, 12 ное 2012, 16:36 от Палитра

# 693
  • Мнения: 489
Разбира се, че е възможно при гранични стойности на потния тест да няма мв.
Единствения сигурен тест е генетичния, но и той понякога се бави с години. Общо взето болестта понякога се диагностицира трудно, трябва да се изключат много други болести преди това..
Трудна работа. Напоследък се сблъсках с няколко подобни случая на съмнение за мв, понякога съмненията се отхвърлят, понякога се потвърждават, в други случаи остават да висят с години.
  Мисля, че знам как се чувстват майки на деца със съмнение за дадено заболяване. Познавам 2-3 такива майки, някои са ми много близки. Болката от неизвестното  е отвратителна.
Не мога да дам съвет как да се постъпи в такъв момент, мога само да пожелая да намерите бързо отговорите на въпросите, които търсите и дано тези отговори са добри.
Чух през годините и следните думи на "доброжелатели"- "Е,какво сега,като не знаеш какво му е на детето, щом то се чувства добре...Важно е как се чувства детето.."
 

Последна редакция: нд, 11 ное 2012, 18:21 от Annyto_e

# 694
  • Мнения: 10
На моето дете му поставиха диагнозата, когато беше на на 2,8 години.В София потният тест излезе 41 и 46 вторият път, а във Варна беше 180!Направихме генетично изследване, но не откриха даже една мутация.Съгласиха се да разширят малко кръга на изследваните мутации, и пак не откриха нищо!На въпроса ми какво може да се направи - ако трябва да поръчам изследване в частна лаборатория или нещо друго платено ми отговориха, че нищо повече не може да се направи в България. И аз не знам какво да мисля, докторите ме съветват щом все пак има клиника детето да продължаваме лечението като болно от МВ, но вътрешно аз все оставам с някаква надежда, че може би не е това!А какво друго може да е нямам идея - на какво може да се дължат мазните изпражнения и честите боледувания!А изказвания от "уважавани" доктори като - "Ти пък какво си се тръшнала да разбираш дали го има или не това заболяване - какво си мислиш че ще можеш да направиш като разбереш - няма лечение, лекува се като пневмония!" съм чувала и аз!

# 695
  • Мнения: 489
Ние години наред живеехме със заблудата, че детето ни е здраво, точно поради това, че не намираха втора мутация. Пратихме кръв във Франция, не откриха нищо. Накрая пратихме кръв в Израел и там регистрираха нашата съвсем нова уникална мутация..
   Толкова много ми се иска да ти кажа Палитра и на теб Helina, вярвайте , че децата ви са здрави, гледайте напред с вяра, даже много пъти съм го казвала в този форум, но това не върши работа и не е от полза нито за вас, нито за децата ви Sad

# 696
  • в Низината
  • Мнения: 705
Annyto_e, това, което пишете ти и HELINA е толкова странно. Имам предвид, че не може отговорът да е "не знам". Не може една диагноза, за такова заболяване, да се поставя с години.
Аз вярвам, че синът ми е здрав. Така ще е докато не видя черно на бяло изследвания, доказващи обратното. Утре ще повторим потния тест и ще видим какви ще са резултатите този път.
Имам много въпроси, но не искам да превръщам темата в чат.
Благодаря ви за отговорите!

# 697
  • Мнения: 489
Питай, темата е за това и без това никой не пише освен мен, няма да се изпълни кой знае колко, пък и някой друг като чете ще си даде отговори на въпросите, които не смее да зададе.

Да, може диагнозата да виси до ...познавам едно момиче на 27 години,което има симптоми от бебе, но генетично не е доказано заболяването.

# 698
  • Мнения: 489
Тазгодишното ми послание за седмицата на муковисцидозата е следното клипче:
Правете си изводите къде се намират българските пациенти, грижата за тях в България е по-лоша, отколкото към животните в "нормалните" държави!!!

# 699
# 700
  • в Низината
  • Мнения: 705
Днес бяхме да махнат лепенката и да отчитат резултат от потния тест, но се оказа, че няма достатъмно материал за изследване, така че следващата седмица пак ще ходим. Лекарката спомена за още две изследвания, които забравих как се казваха. Въпреки положителния резултат на трипсина миналия път, каза и него да повторим.
Чудя се има ли някаква връзка между това и ІgA, на който резултатите на сина ми са точно на долната граница?

# 701
  • Мнения: 2
Здравейте нова съм във форума и тази тема. Като за начало искам да отбележа че дъщеричката ми е болна от муковисцидоза, тя е на 19 год. и я лекуваме от както беше и открита болеста като беше малка. Искам да попитам хората които също се борят със това заболяване със какви лекарства, медикаменти и по какъв начин лекуват децата си. Чух че тези лекарства които се изписват от здравната каса не се използват в чужбина и че там децата се лекуват с много по - различни и качествени медикаменти. Също и това, че децата в другите държави живеят до 50 - 60 год. възраст е показателно за това че лечението там не е същото както тук. Благодаря ви предварително.

# 702
  • Мнения: 489
Ivelinkaa_, към теб:

Наистина в европейските страни, Щатите, Австралия..пациентите с муковисцидоза живеят по-дълго, но причините са много и най-разнообразни.
Относно лекарствата, които масово се използват по света са почти същите,които и тук в България- Тоби, Пулмозим, Креон. В някои държави използват и Колистин, като го редуват с Тоби. В други държави се използва и Пулмикорт. Масово се инхалира вече и натриев хлорид 3,4,6 %
Най-новото, което използват от 2010г. e инхалаторния антибиотик е "Cayston".
Венозните антибиотици са почти същите. Съществена разлика в лекарствата няма, причината за ниската преживяемост идва от друго нещо.

Основното е, че децата не се наблюдават и лекуват адекватно. Има една съществена разлика в лечението, в чужбина, когато се появи псевдомонас, когато го намерят в храчката на пациента го " гонят до дупка" , докато го унищожат. Малките деца се третират със сериозни антибиотици- инхалаторни , венозни, орални в много продължителен период от време в сериозни- завишени дози.
Каква е практиката тук- прави се венозен курс по най-много 10 дни, в ниски дози, неподходящи за мв.
Инхалаторния Тоби се изписва едва, когато детето навърши 6 години и то, когато има в продължение на 6 месеца 3 последователни положителни култури в изследването на храчка. Представете си какво се случва, ако детето  е на 4 години, примерно. Не се изписва ципрофлоксацин на малки деца, няма сиропна форма у нас.

Така с годините децата колонизират псевдомонас и на никой хич не му дреме на сайдера. Малко по малко дробовете фиброзират, докато се развие тежка дихателна недостатъчност и , ако питате доктор ще ви каже-" Еми, нормално е, така е с муковисцидозата."
Така е, ама е така само в България.

Тъй, понеже писах, че причините са разностранни ще се обоснова: Докато всичко това, което писах по-горе се случва родителите и аз не  знам какво правим, нещо се случва и с нас, което е неадекватно, но това няма да го коментирам, само ще отбележа, че и ние имаме голяма вина в цялата схема.

Децата, те горките, с такива родители, с това лечение, с тази липса на подкрепа, какъв стимул да придобият за борба за живот. Повечето крият за болестта, не искат да говорят за това, много от тях отхвърлят лечението. Не се хранят пълноценно, не правят инхалации, не спортуват, не са нахъсани така , както пациентите , които гледаме в " чуждестранните" клипчета.

Та цялата ни система е сбъркана, не е конкретно липсата на някакви лекарства.
Цялата ни здравна система е тотално сбъркана и това също не може да не рефлектира върху конкретното ни положение, защото заболяването е мултисистемно и изисква комлексен подход.

И понеже пита конкретно какво правим ние, ще ти кажа какво прави моето дете:

NaCl 6% 2 пъти на ден,
Пулмозим 1път
Тоби или Колистин - 2 пъти на ден
2 витамина - Акваадекс
Фрибин - 3 пъти на ден

Ако кашля повече включвам Таваник- 4седмици- 2 пъти на ден по 500мг или Ципробай в същата схема или Азитромицин.
Давам и някои антиоксиданти, различни всеки път.
Пробиотици заради антибиотиците.

# 703
  • Мнения: 2
Благодаря ти много Annyto_e. Искам да попитам и още нещо, от много време насам се говори за разработващи се медикаменти които са изкуствен ген чрез които да може болните деца от тази болест да се лекуват, но както знаем за съжаление още не е създаден. Преди няколко дена четох че имало някакво лекарсто което не лекува болеста но я спира да се развива и да се влошава. Искам да попитам дали сте запознати с това лекарство и дали имате някаква по - голяма информация за това.
А също и да попитам от къде мога да закупя - витамините Акваадекс и Фрибин

Последна редакция: чт, 15 ное 2012, 18:02 от Ivelinkaa_

# 704
  • Мнения: 489
ВИтамините от тук:
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -15&Itemid=70

А Фрибина от аптеките.

За лекарството, за което си чела, да вярно е и в 3та фаза на проучване,което значи, че до към 2 години ще има разрешително за употреба, ще лекува всички с една или две мутации на делта еф. Аз съм много обнадеждена от този факт, дай Боже повече деца дочакат излекуването си.

Общи условия

Активация на акаунт