Цьолиакия-тема 5

 Мarieta Щом диагнозата е ясна и се повлиава от диетата, защо държиш да правите биопсия?

Здравейте на всички.
Мариета един съвет от мен, по добре сега дай глутен и направете ЕМА отколкото да чакаш. нашето положение е същото, самоче аз вече 2 години съм в невидение какво става с детето ми. Но сега съм решила малко по малко да захранвам за да мога в крайна сметка да разбера какво му е.Миналата седмица дадох кисело мляко цяла седмица нямаше никакъв резултат,но на седмия ден  го закарах на басейн и се подриска. не съм сигурна от какво. сега чакам да се нормализира за да пробвам и със сирене. Нашата лична лекарка предлага октомври да го захраня и  с глутен за да пуснем необходимите изследвания. Мисля че е време вече да го закарам при д-р Пантелеева.
 Бистра какви са тези продукти ,ако искате аз ще ги проверя-аз съм в Пловдив
лека вечер

Не ми се иска и ми е трудно да приема че детето ми е с целиаклия и то за цял живот ,затова ми се искаше в София да я изследвам.Като чета във Варна не всичко е на 100% сигурно ,предполагам на всеки в началото му е трудно да приеме мисълта ,а за биопсията казвате че доказва със сигурност болестта.Все се надявам че е нещо временно ,но явно аз самата се успокоявам така.За Ема теста сега със сигурност още няма да я захраня с глутен ,затова ви и попитах дали, ако се решим на биопсия ще трябва да я обременя с глутен или не е задължително.

d.i.a.n.a ще се опитам да разбера вашия проблем ,четейки темите назад ,но защо сега чак захранваш с лактоза.Лактозната непоносимост не се ли лекува ,до колкото четох тя за няколко месеца се преодолява.И ние сме с лактозна непоносимост ,но по малко сиренце давам и засега реакция не е имало.

Диана,днес ще разбера къде се намира и ще пиша тук.С Велина виждатели се?Как са те?
Лек и слънчев ден! 

Биопсията ще покаже дали са увредени чревните вили, но те се увреждат и от други заболявания. Възстановяват се със спазването на диетата. Аз бих избегнала, ако мога биопсия, но ти ще прецениш най-добре. Мисля, че има възможност да изпратиш кръв за изследвания каквито искаш и по куриер, без да ходите в болница.

Мариета както ти казах и аз не знам какво му е. Повлиясе добре от диетата и я продължих на своя глава.Много е трудно  в началото, но се свиква, важното е детето само да разбере че не трябва да яде забранените продукти.Аз дори разчитам повече на него отколкото на госпожите  в детската градина. Той сам им какзва какво му давам и какво не.За мен също е много трудно да го подложа на този опит, но имам и една малка надежда    че може да сме се оттървали поне от едното. Два пъти съм захранвала с млечни продукти но реакцията е на лице. нашата докторка смяташе че причината е прикрита салмонела която се появява само когата организма е много слаб. Калоян от бебе докато го кърмех имаше разтройство самоче никой не ни обърна внимание и казваха че е нормално. и сега като се замисля, може да си е вродено,
Велина не съм я виждала скоро.аз ходя на работа и не ми остава много време,чакам да ми кажеш къде да отида.
хубав ден   

Като четох дисертацията на д-р Панталеева, останах с впечатлението, че тестовете ЕМА и антитъканна трансглутаминаза (ТТГ) се правят най-често и заедно с антиглиадинови IgG и IgA са достатъчни за диагностициране на заболяването.

Момичета, днес купихме шунка Премиум на КФМ - на опаковката пише БЕЗ ГМО И ГЛУТЕН. Освен това има само 3 Е-та, на фона на Тандем - 9 Е-та. Можем да разширим асортимента на шунките с още една 

Диана, мисля че Калоян може да е получил проблем със стомаха/диария и от басейна, слагат във водата разни гадости 
Аз лично редовно получавам конюктивит или ми горчи устата/гади ми се от басейни.

Може би ще поизчакаме с биопсията,но все някой ден ще се наложи ,за да сме сигурни с диагнозата,но сега детето е добре ,добре му влияе диетата и това ме прави щастлива.Ако пък някой ден се окаже че всичко е временно ,ще бъде най-добре  .

Искам да се похваля ,че след 10 неуспешни опита ,хляба ни най -накрая се получи,благодарение на магията-ксантан,която ми даде Дари  ,за което много благодаря.
Виждам че има продукти,например в Пикадили днес видях едни царевично -оризови хлебчета със знак без глутен и надпис голям gluten free,а с малки букви отзад на съдържанието пишеше, че се произвежда в завод в който се произвеждат глутенови продукти.Какво означава това,значи не може да се вярва и на знака ,а има и някои продукти в био магазина ,на които на българския етикет пише без глутен,без лактоза........а на оригиналния не е споменато въобще  .

Права си, Мариета, щом детето реагира добре на диетата - в момента това е най-важното. Нека да си оправи стомахчето, да дръпне и да се възстанови, пък по нататък (след 1-2 години) ще се захраните пак (като се налага) 
Нали ви дават брашно от здравната каса и документи за ТЕЛК?

Здравейте мами-героини   ,със сълзи на очи и аз искам да се запиша във вашата групичка.Малката ми дъщеричка Михаелка е с диагноза  вторичен недоимък на лактаза,целиакоподобен синдром след едноседмичен престой във Варна в Св.Марина при Доц. Георгиева ни направиха тестовете ,моля да ме извините но още не мога да боравя добре с термините... Както и да е на границата сме -обясниха ни че за да имаме цьолиакия трябва Д-ксилозния ни тест да е с резултати под 30 мг.-нашя е с резултат 34,0 мг. т.е. на границата.Не разбрах какво точно означава това но се надявам вие да ми помогнете.Опитвам се да тръгна отнякъде но съм безумно объркана и много уплашена-приемам всякакви съвети и много ще се радвам ако някой ми подаде ръка защото по цял ден само плача и така не помагам нито на малката нито пък на себе си............мНОГО МОЛЯ МАЙКИ КОИТО СА МИНАЛИ ПО ТОЗИ ПЪТ И ИМАТ ВРЕМЕ И ЖЕЛАНИЕ ДА СЕ СВЪРЖАТ С МЕН,ПИШЕТЕ НА ЛИЧНИ ЩЕ СИ ДАМ ТЕЛЕФОНА И СКАЙПА.Благодаря ви предварително!!!

poxy 80 хич не се шашкай. На моето дете диагнозата от д-р Георгиева беше абсолютно същата. Пазихме безглутеновата диета 7м. без резултат, детето се влошаваше. После се оказа, че проблема е с млякото, а не глутена. Д-ксилозата е показателна до колко усвоява храната.  За да не усвоява добре може да има много причини. Щом имунологичните изследвания са добри, не е целиакия. Ще може да яде всичко, но помисли, да не пазиш като мен грешна диета. Пиша кратко, че нямам клавиатура

M_Nik ,безлутеново брашно ни изписаха безплатно /10 кутии за месец/,но за Телк никой не ни спомена.Не знам трябва май да се заинтересувам,с тези изследвания от тук дали ще стане,на епикризата си пише Целиаклия .

poxy 80,съжалявам и за вас и малката Михаела ,ти се успокой и прочети темите назад има много ценна информация.Аз също все още съм объркана ,но сега като детето вече е на диета и виждам че се подобрява съм по спокойна.Предполагам сте на безлактозна и безглутенова диета,малката отслабна ли,какво й имаше -разстройство?Изписа ли ви Георгиева някакви лекарства?

Мариета, имаш си право на ТЕЛК и ще ти дават 160 лв. за ТЕЛК-а и двойни детски. Обади се личния си лекар и той ще ти каже каква е процедурата. Взимаш епикризата, личната си карта и отиваш и подаваш документи в местното ведомство, после  - след около 1 месец - се явявате на комисия и там ти дават над 50% ТЕЛК - на нас първите 2 години беше 70%, после 60%. После взимаш документа и отиваш с него да го заверят, от там в общината. Малко е дълго и пипкаво, но тези парички се отпускат за да купуваме на децата безглутенови храни и са добре дошли при тези цени. А и обикновено детето по-трудно тръгва на градина, за ясла да не говорим и някой трябва да го гледа.

poxy 80, не се притеснявай!  Тук всички сме по този път, но като видиш че детето се оправя, това те кара да правиш всичко за него. Има вероятност, наистина и проблема да е само с лактозата. Засега си спазвай пълна диета - без глутен и млечни, а после то ще си покаже, като започнеш след 3-4 месеца да вкарваш и млечните. Ще видиш колко бързо (2-3 седмици) проблемите ще започнат да затихват.
На първа страница има телефона на Бистра, тя познава всички с нашите проблеми и мисля че имаше 2 деца от Търговище. Обади й се. Ако имаш въпроси - питай. Разкажи и как се стигна до тази диагноза.

Здравейте отново!!!Много благодаря за включването!!!Значи набързо да разкажа всичко започна когато Миши беше на около 1г. и половина със запек,това беше началото.Постоянно питах личната и започнахме със разхлабващи сиропи Дуфалак,течен парафин и какво ли още не -резултат никакъв.Стигнахме до там че по 5-6 денаП малката не можеше да се изака.Тогава вече слагах свещичка и вече в много краен случай веднъж сме правили клизма.Всеки път когато искаше да ака го прави само в памперс и то в право положение т.е.  ака само права и се стиска сама  колкото може.През цялото време звъня постоянно на личната и питам какво става а тя ми казва че сме имали лениви черва и щяла сама да го израсте......Тук трябва да отбележа че Михаелка е родена преждевременно в 34 г.с. навсякъде го споменавам но ми казват че няма връзка с нашите проблеми.Споменавам го защото Миши е много дребничка и слабичка откакто се е родила,моята майка ми казва че аз също съм била изключително дребна и слаба като малка и затова в началото не подозирахме че изостава с растежа евентуално.Съпругът ми също е дребен аз съм 47кг на 29г и след две раждания.Та така беше до преди месец когато Миши повърна два пъти ,веднага я заведох при личната и си помислихме че е от летния вирус но повече не повърна.След два дни заминахме на море и като се започна мамо боли корема,мамо боли корема и страшно жално само пищеше и плачеше болките бяха на спазми.Започнаха да излизат пъпчици първо много ситни като то претопляне а  по-късно и няколко от прословутите страховити пришки характерни за цьолиакията.Прибрахме се в Т-ще и вечерта започна страшно разтройство-само вода и не спира и не спира.Хайде вече на сутринта ни приеха в болницата и се започнаха вливания.Направихме ехографско изследване с бариева каша и се видяха огромно количество газове и това беше.След 5 дни ни изписаха с неясна диагноза и евентуално целиакоподобен синдром и аз вече на своя глава се свързах веднага с Доц. Георгиева тъй като ни е по-близко.Тя ни прегледа и каза че трябва да ни приемат в Св. Марина за Д-ксилозния тест и имуноглобулиновите изследвания,моля ако нещо съм объркала да ме извините и след като излязоха резултатите от Д-ксилозния тест-34.00мг каза че сме на границата и затова трябва да спазваме 3 мес.безглутенова и 6м безлактозна диета.Смята че може някакъв вирус да е отключил непоносимостта и да не е вродена.И така каза мии че може да и давам в маки количества сирене и кашкавал и малко кисело мляко,но вчера пак ходих при кожната защото отново ни излязоха пъпки тя пък ми каза да не давам абсолютно нищо млечно?!?И сега се чудя да давам или да не давам,не знам какви витамини да и купя казаха ми Пиковит но в тях не пише да съдъжат кълций а аз много се притеснявам откъде ще си набавя малката калция?По принцип не е отслабвала драстично но ядеше огромни количества храна а беше като клечка,не се е оплаквала да я болят крачена но пък все ме кара да я нося-бързо се изморява.В момента сме на 2г. 7 мес. и тежи 10,500 но не изглежда толкова болезнено слаба по-скоро е някак много нежна и дребничка. Това е засега,милички знам че има много теми но още не мога да смогна да изчета всичко та затова питам дирекно тук Моля ви помагайте!!!  Ох забравих да добавя към симптомите и най-важното -огромен корем,и също така емайла на зъбките ни се руши

сега ще ви напиша какво са ни правили защото на мен още не са ми ясни нещата ,ще ви препиша директно от епикризата:Анти-Глиадинови IgG-0.8IU ml{-},Анти-Глиадинови IgA-4.1 IU\ml [-],Антитъканна Трансглутаминоза IgG :1,6 IU/ml{-},Анти-тъканна Трансглутаминоза IgA:0,0 IU/ml{-},серумни нива на именоглобулини -ID:IgA-1.51 g\L.Ако някой разбира по конкретно моля да ми обясни за какво става въпрос и какво е положението Искам да попитам и за пъпките постоянно ли ще излизат или ........Започнахме диетата пием фенистил(3 пъти по 10 капки)-за пъпките и ги мажа със елоком когато са все още в първата фаза,по време на хранене-креон по половин капсула,по 5 капки биогая,по 1 капсула линекс   и това е засега.Моля ви кажете ми за витамините а такава паста за зъби нанедент не мога да намеря Притеснявам се за калция.Давате ли от пуканките за микровълнова ,дъвки орбит или някакви  близалки или бонбони мислех си за онези Теменужки сещате ли се те не са ли само от вода и захар...Моля ви помагайте