Публикувана: 9 май 2010, 21:41 ч.
Последно мнение: 11 май 2010, 10:19 ч.

Генетично изследване в чужбина

1 744
13
1

9 май 2010, 21:41 ч.

Мнения: 827

В началото на февруали загубихме детето ни поради малформация на сърчицето му. Гинеколозите ни препоръчаха да се направи генетично изследване. Генетиците ни обясниха, че за нашият случай то не може да бъде проведено в България. Насочиха ни към Министерството на здравеопазването. Редът е следния:

1) Подава се молба към Председателя на Комисията за лечение в чужбина;
2) Комисията изпраща нашата молба с всички прилежащи документи на Националната генетична лаборатория за становище;
3) Генетиците връщат отговор, в който се посочва къде да се проведе изследването и необходимата сума за финансиране;
4)Комисията заседава и одобрява отпускането на необходимата сума.

Стъпки 1, 2 и 3 (макар и по-бавно от законово предвидения срок от 30 дни) ги минахме. Стъпка 4 (одобряването на парите) също! НА ДУМИ. Вече сме говорили със секретарката на Комисията за лечение в чужбина г-жа Пламка Нинковска достатъчно пъти, за да си разпознаваме гласовете по телефона. Обяснението в началото бе, че „Взе се положително решение, парите ще бъдат отпуснати. Дайте си телефона, ще ви се обадим до седмица“. Никакво обаждане от тяхна страна, след изтичането на седмицата, звъним ние. И: „Комисията има много работа, много се работи… Оставете си телефона, ще ви се обадим до 3-4 дни“. Обаждане няма. Зъним след 5 дена: „Заседанията на Комисията са много тежки, в събота и неделя се събираме дори. Дайте си телефона, ще ви се обадим когато се отпусне сумата“. Никой не се обажда. Звъним след седмица… Тук вече забравихме как точно протече разговора, защото и ние вдигнахме оборотите по телефона. Както и да е, след като изказахме няколко „хвалби към техния труд“, тя бе достатъчно откроена да заяви в прав текст: „Страх ги е! Всички ги е страх! Молбата е на бюрото ми, но никой не я разписва. Трябва един подпис само, но никой не подписва нищо от страх!“. (това става вече през месец април, когато беше чистката в МЗ).

Молбата е подадена на 23 февруари. Сега сме 9-ти май. НИТО ЕДНО ОБАЖДАНЕ не сме получили до този момент от МЗ. Официални и конкретни обяснения не сме получили. Чакаме си, вече и ние не знаем какво Sad

Пишем всичко това с идеята ако тук има и други като нас (или да са били в близки отношения с въпросната Комисия за лечение в чужбина) да споделят своят опит.

# 1 9 май 2010, 22:10 ч.

Бургас
Мнения: 181

Rumcajs, много се извинявам за въпроса, но тъй като и нашето детенце почина от сърдечна малформация , би ли ми казала каква точно малформация имаше вашето детенце. и сигурна ли си ,че е необходимо генетично изследване ...

# 2 9 май 2010, 22:16 ч.

Мнения: 827

Открита бе множествена рабдомиоматоза на сърчицето на феталната морфология в 29 г.с. - бе несъвместимо с живота. Доктора, който откри проблема бе първият, който заговори за генетичното изследване. Той ни изпрати при генетиците в Майчин дом, те също потвърдиха това. Патоанатома също бе написал, че е желателно генетично изследване.

# 3 9 май 2010, 23:14 ч.

Мнения: 1 056

Аз оставам без думи и моето дете почина от сърдечен проблем средно степенна клапна стеноза ,но му я откриха на 15 ден .Аз също имам операция на сърцето с много по тежка диагноза и винаги са ми казвали ,че нямало как да му предам моя дефект до последно следяхме сърцето нищо му нямаше на сърчицето ,а то милото почина от това! Cry

Обеснение на тази диагноза намерих на руски ако можеш обесни с думи прости какво означава това ,че ме хвана параноя с това мое шибано сърце и това на съпруга ми също има проблем .

# 4 9 май 2010, 23:16 ч.

Мнения: 1 574

Моето трето дете също се роди със порок на сърцето ,на мен ми казаха ,че ако имам от мъжът си 100 деца 2 от тях ще са такива и ,много рядко може да се повтори ,така ,че никой не може да ти даде 100 гаранция за нищо ,всичко е само предположения ,освен ако няма други болни в рода ,и да е наследствено ,тогава вероятността да се повтори е по голяма ,но мен ако питаш всичко е божа работа ,така ни е било писано и така е станало ,се пак ние сме длъжни да направим всичко необходимо ,но само оня горе знае какво ще се случи ,не се отчайвай мила някой ден ще си имаме всички живи и здрави деца ,просто е въпрос на време аз лично съм решила да опитам отново макар и на 36 ,маkar и със 20г д. голяма дъщеря ,въпреки всичките упреци на хората ,се ми викат нали имаш 2 живи и здрави деца ,защо се товариш излишно ,да преминаваш този ад наново ,е така съм решила и така ще стане на лято почвам опитите за дете и се надявам ,че догодина по това време ще съм майка отново ,пожелавам на всички ,които го искат да стане ,защото го заслужаваме повече от всички ,защото има хора които приемат едно дете за даденост ,но ние го приемаме като дар божи . Hug

# 5 9 май 2010, 23:22 ч.

Мнения: 1 574

ДИАНА ,аз пък имам приятелка ,която момичето и е с 3 сърдечни операции и роди живо и zdravo бебе ,аз нямам никой болен в рода от сърце ,аз и моя също сме здрави ,но погребахме бебето си .Няма гаранция за никой ,не си мисли ,че няма да имаш здраво дете ,някой слънчев ден и ти ще си майка на здраво бебе ,въпреки сърдечния си проблем .

# 6 9 май 2010, 23:33 ч.

Мнения: 1 056

Но когато СЛЪНЧЕВА ти каже абе с това сърце къде си тръгнала да раждаш а аз я уверямам ,че сме направили всичко и всички изследвания ,тя се обърна и ми каза СЪМНЯВАМ СЕ И ДЕТЕТО МИ ПОЧИНА ДВА ДНИ ПО КЪСНО А СЕГА КОТО СЕ СЕТЯ ,ЧЕ УТРЕ СТАВАТ 4 МЕСЕЦА СЪН НЕ МЕ ХВАЩА Cry

# 7 9 май 2010, 23:45 ч.

Мнения: 1 574

nani -banani ,ВСИЧКО ЩЕ Е НАРЕД МИЛА ,НЕ СЕ ТРЕВОЖИ ,КАКТО ТИ КАЗАХ ПРЕДИ ВРЕМЕ ,ЧЕ ПРЕДИ МЕН ЩЕ ЗАЧЕНЕШ ,ТАКА И СЕГА ТИ КАЗВАМ ,ЧЕ ЩЕ РОДИШ ЖИВО И ЗДРАВО БЕБЧЕ,даже и да беше ходила на генетична консултация ,даже и да ти бяха казали ,че има вероятност да се повтори ,какво ...нямаше ли да опиташ ,щеше нал;и ,така ,че бебче вече при теб е факт ,равай му се и го обичай ,че скоро ти предстои най хубавото . Hug

Дияна ,слагаш главата в торбата и опитваш отново ,нямаме друг избор мила ,ние да опитаме а пък да става това което ни е писано ,Слънчева да си гледа работата ,аз като ми е здраво сърцето ,защо момичето ми се роди със толкова болно сърчице ,защо моето бебче не е при мен ,като се грижих толкова добре за себе си ,като бях най примерната бременна,

# 8 9 май 2010, 23:53 ч.

Бургас
Мнения: 181

Диана , ти къде роди ? Не са ли видяли веднага проблема? Защото при нас , ако аз нямаше сама да се разтичам по доктори, тя сигурно щеше да почине удома. Нас ни изписаха като напълно здрави, после педиатърка я гледа и нищо , все ми повтаряше, че детето има колики и затова не се храни добре.
Сега съм се насочила към София да раждам евентуално, но все още има доста време, та ще мисля... Както ти писа kroelahai , ще си имате и вие едно хубаво здраво бебче. И ние с мъжа ми сме здрави , а детето се роди с много рядка млформация, така че всичко е Божа работа. По време на бременността съм си правила е ехо кардиография при Велковски , резултатите от нея бяха мн. добри, но уви ....

kroelahai, благодаря ти мила, и при теб нещата ще се наредят Hug

О не , и аз не искам да се вманиачавам, но т.к. нали знаеш , че ни е болна темата със сърцата , затова се интересувам.

Последна редакция: нд, 09 май 2010, 23:59 от nani-banani

# 9 10 май 2010, 07:00 ч.

Мнения: 1 574

НАНИ -БАНАНИ,ти си живия пример ,че всичко е божа работа ,ходи при най добрия лекар за да си спокойна ,че всичко е наред и какво ,той не видя такъв голям проблем ,значи сама си прави изводи ,писаното ще стане и ние за жалост нищо не можем да направим .

# 10 10 май 2010, 11:31 ч.

Мнения: 827

Цитат на: kroelahai в нд, 09 май 2010, 23:16

Моето трето дете също се роди със порок на сърцето ,на мен ми казаха ,че ако имам от мъжът си 100 деца 2 от тях ще са такива и ,много рядко може да се повтори ,така ,че никой не може да ти даде 100 гаранция за нищо ,всичко е само предположения ,освен ако няма други болни в рода ,и да е наследствено ,тогава вероятността да се повтори е по голяма ,но мен ако питаш всичко е божа работа ,така ни е било писано и така е станало ,се пак ние сме длъжни да направим всичко необходимо ,но само оня горе знае какво ще се случи не се отчайвай мила някой ден ще си имаме всички живи и здрави деца ,просто е въпрос на време аз лично съм решила да опитам отново макар и на 36 ,маkar и със 20г д. голяма дъщеря ,въпреки всичките упреци на хората ,се ми викат нали имаш 2 живи и здрави деца ,защо се товариш излишно ,да преминаваш този ад наново ,е така съм решила и така ще стане на лято почвам опитите за дете и се надявам ,че догодина по това време ще съм майка отново ,пожелавам на всички ,които го искат да стане ,защото го заслужаваме повече от всички ,защото има хора които приемат едно дете за даденост ,но ние го приемаме като дар божи . Hug

Напълно съм съгласна с това. Ние също мислим по този начин и сме решили да подновим опитите през лятото, със или без резултати от генетичното изследване. Преди това, направихме различни прегледи, включително и кардиологични. Лекарите казват, че няма проблем. Единственото, което остана да се направи е генетичното изследване, което е съмнително че ще се осъществи предвид действията или по-скоро бездействията в МЗ.
Просто на моменти ми става болно от отношението, което получаваме от държавната служба.

# 11 10 май 2010, 12:08 ч.

Мнения: 1 574

аз също съм мислила за генетично изследване ,но каквото и да ми кажат аз пак бих опитала ,след като имаме и здраво дете ,си мисля ,че мога да имам и друго ,едно дърво ражда много плодове ,но от цялото дърво има по 2 или 3 плода които са изгнили ,просто сме изтеглили късата клечка ,за жалост това се нарича съдба ,ако ти е писано да се удавиш ,няма да се обесиш .отдавна вече спрях да му мисля много много ,гледах на тази бременност като по книга ,всичко беше перфектно ,а края трагичен ,със първата си бременност ,никак не се пазих ,изгорих се по стомаха ,паднах по стълби ,бях болна от гнойна ангина ,първите 4 месеца нищо не ядях ,като отидох да раждам ,ме оставиха сама в пред родилна зала на бебето 9 пъти му излезе главата и аз бях сама ,роди се със толкова оплетена пъпна връв ,всички се чудиха как не се е задушила и още много други неща ,сега си казах тогава съм била малка и неопитна ,но сега всичко трябва да е както пише по книгите и какво стана ..............няма бебе ,остана само болката.

# 12 10 май 2010, 22:16 ч.

Мнения: 3 016

Както повечето от момичетата тук знаят вторият ми син се роди с вродена сърдечна малформация .Почти всички лекари от 3-та градска ми казаха ,че това не е наследствено . Свързаха го с прекаран вирус по време на бременността. Връщайки лентата назад ,защото точно в този момент незнаех къде се намирам си спомнх че на 2-рия ден откакто установих бременноста си бях на легло с гнойна ангина. Не са ме съветвали за генетични изследвания ,а ми казаха когато забременея отново да направя всички ФМ и фетална ехокардиография.

# 13 11 май 2010, 10:19 ч.

Мнения: 827

И на нас ни казаха при следваща бременност наред с другите регулярни прегледи, задължителна фетална ехокардиография в 20 г.с., а за феталните морфологии и без да ми казват ще ги направя всичките.

Препоръчани теми

Забременяване след мъртво раждане

Кремация на мъртвородените бебенца

Загубихме детенцето си ..

Загубих бебето си в 34 г.с.

Причина:

Причина: