Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 14

petarpenchev, виж този репортаж за специална група - http://www.bszone.info/?p=17746
А също и тази тема за психолози
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=155930
И тази за логопеди
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=176546.0

Можеш да пишеш допълнително на родителите от Бургас, които са отговаряли в темите, за да ти дадат актуална информация.

чесно казано и аз много се старая ..../ не винаги ми се получава / .... да не викам ..... но да говоря строго и сериозно , без злоба и някакъв наказателен тон , но това което кажа просто искам да става ....
лека полека малко по малко ....
в един момент забелязвам че нещата които съм наложила малко със натиск му стават рутинни и сам си ги търси ..... ето вече към два следобед сам като му кажа хайде ще поспим и той нани нани и пускаме едни дискове с песни и той си ляга със сестра си и заспива .....................това беше абсурд преди година че и две ... то беше едно тичане и врякане едно изнервено поведение след това едни безпричинни ревове .....
и с терапиите беше така ..... първо не искаше да сяда на стола .... сега понякога не иска да си тръгва ....
вероятно всяко дете е различно , но Владко си е "бунтарче" и все скача първоначално срещу правилата докъто в един момент ги приеме и на практика му станат необходими

Райка, и моето е такова, винаги се започва с "не" и с писък и рев. Сега придоби навика когато е нещастен и след като се напищи хубаво и се натъркаля да отиде да си легне в някой ъгъл и заспива. Така си спи в градината вече трети ден и го будят в 11 и 30, когато отивам да си го взема (за сега само по 3 часа ходи). Имам чувството обаче че започва доста да страда от положението и се затваря в себе си, щом търси спасение само в съня   Не знам какво да правя, от мислене глава ме боли.

Вече има скенер, който за 15 минути диагностицира аутизъм и степента му. Учените отркили различна структура на аутистичните мозъци, в зависимост от степента , например различно устройство открили на анатомията на мозъка на аспергер, в сравнение с друга степен на функциониране:
http://www.youtube.com/watch?v=lDaYlpwJnSE

http://www.youtube.com/watch?v=5vjkefuGRSg&feature=related

Попаднах и на транскраниална електростимулация (ТЕС), по друг начин казано метод на лечение, осъществяващ се чрез слаб ток със специални характеристики посредством електроди, поставяни чрез мокри възглавнички върху кожата на главата.

Методът отново е откритие на Руска академия на науките.

ТЕС-терапията е един от малкото, ако не единствения  физиотерапевтичен метод, разработката на който е изпълнена с пълното използоване принципите на доказателната медицина (evidence-based medicine). Това коренно отличава ТЕС-терапията от другите, по-рано предложени видове транскраниална електростимулация .


Постига се лечебно въздействие, което селективно активира защитните механизми на мозъка и предизвиква усилено отделяне на ендорфини и серотонин. Именно поради  увеличението концентрацията на тези вещества в мозъка и в кръвта произтичат лечебните ефекти на ТЕС-терапията:
http://www.tesbg.com/page4.html

17 годишно момиче с Аспергер разказва живота си, спомня си всичките си терапевти, подходите им, отличничка в колежа, има приятели, които приемат и дори харесват различността й, тя приема себи си за "Нормална", а според нея са обърнати понятията:
http://www.youtube.com/watch?v=OV_CcmLlaw4&feature=related

И 10 годишно дете с Аспергер с енциклопедични познания- слъчневата система, американските президенти, когато го питат знае ли име на известна личност с Аспергер, то казва "Стивън Спилбърг". Питат детето знае ли , че има Аспергер, то казва "Да", питат го какво е да имаш Аспергер, детето отговаря "Много съм интелигентен.":
http://www.youtube.com/watch?v=kyprxFLr-Ms&feature=related

Момичета здравейте,
цяло лято не съм писала, но ви чета редовно.
Моля ви споделете как се справяте с обличането на децата ви.
Васко иска да излиза само с едни и същи дрехи, разбирайте наистина само един комплект.
Вече тениската е малка, прилича на парцал, да не говорим, че и времето е по-хладно.
Вчера търсихме същият модел дънки, като миналогодишния ,но точно такъв естествено няма.Продавачките ме гледат много странно, не че ме вълнува особено, но и нямам решение.
Днес имах работа, но си останахме в къщи, защото той отказва да излезе с други дрехи.
Наближава училище и нервите пак почват да ме тресат, като си помисля за всекидневните сцени, още повече ,че тяхното училище има и униформи.

Момичета имам въпрос. Имате ли от време на време срещи на които да разговаряте и да се подкрепяте. Аз си пише с една позната в Канада -нейното дете също е с аутизъм. Те там имат такива срещи . Да ви кажа аз лично мисля че това много би помогнало и в тежки моменти имам нужда от това.

Направихме опит да си организираме регулярно такива срещи, но нищо не стана.Даже отворихме тема само за срещи, но.............
Организирай ни една - ще дойда  

Постовете на Казая винаги са интересни, ТЕС терапията воже би ще се прилага и в българия, поне такива изводи си  правя от интернет страницата, линк към която е даден. Клиповте в ютуб може би са местото където за нас майките е от полза да видим други деца с такъвпроблем. И да си дадем сметка къде сме ние - нашето дете, по отношение на напредъка си. Незнам, ние тук доста сме се опознали, но май досега не сме говорили за вида аутизъм в детето ни - тоест незнам от нашите дечица да има дете с аспергер. А може би греша

Аз ще се изкажа по въпроса след 20 октомври, когато имаме дата за изследване. Според невролога единият е с разстройство в комуникацията, а другият е с PDD (на английски).

Срещи на нас ни предлагаха, в малки групи на родители с психолог, който да ни помагал уж да преодоляваме трудностите. Ние отказахме. Не знам защо такива сбирки ме изнервят, поне тук във Франция, родителите много си преувеличават, много се тръшкат "ох боже, защо на мен се случи, с какво го заслужих "и т.н. и се нервирам.

Моят син е с аспергер синдром. Една от причините да не назоваваме тук в бг степента на функциониране на детето си в спектъра е, че в почти всички епикризи на децата ни тук пише "Генерализирано разстройство на развитието", където е класифициран аутизма във всичките си степени, включва се и аспергер синдрома, синдромна на рет и още куп разстройства в развитието, така че, като се напише общата диагноза, на практика няма вероятност да се сбърка. И на практика децата на всички ни тук сас ГРР, без значение, че има деца между тях, които се изразяват като "малки професори" и могат да сметнат за част от секундата, какъв ден от седмицата например е 27 април 2011 година, както има и невербални деца, които функционират на друго ниво, но така или иначе, всички те са с ГРР.

Преди време бях пуснала тема "Аспергер синдром", заради сина ми, но почти нямаше родители, които да се включат в нея и тя замина някъде в небитието, ето я:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=387667.0

А и процента аспита, в целия аутистичен спектър е доста малък, което също донякъде дава обяснение и в крайна сметка, темата "Аутизъм", обединява всички деца от спектъра, затова всички продължаваме да контактуваме в нея.
Освен това, с времето, работата с детето, интервенциите и терапиите, детето в спектъра, преминава от ниво на функциониране в ниво на функциониране, затова от изключителна важност е да има наблюдаващ го на 8 до 12 месеца специалист, който да определя точното ниво, до което е стигнало детето, да го сравни с преди 8- 12 месеца, да го назове, да окуражи родителя и да покаже нивото, до което трябва да достигне в следващите 8- 12 месеца, методите, подходите, интервенциите.

Най- характерната разлика между аутистите, включително високофункциониращите и аспергерите, че че аутистите или не разбират достатъчно добре, че са различни  или ако разбират ( високо функциониращите), искат да са като другите и изпадат в аутистични пристъпи, когато виждат, че не могат, а аспергерите ( така се описва), почти от раждането си знаят, че са различни и за нищо на света, не искат да са като другите...специалистите казват шеговито "Странно животно е аспергера."

В неделя, за първи път си позволих да говоря със сина ми за аутизъм и на връщане от психолога, го попитах чувал ли е думата "Аутизъм". той каза "Да", питам "Къде?", каза "В ресурсния кабинет", питам и какво чу..той не отговаря, пак питам, той каза "Аутизъм е когато децата си играят много хубаво." ( Когато нещо го дразни, той винаги слага отрицание на очевидните неща." Питам го "А знаеш ли защо ходим на толкова терапии?", той каза "За да се науча да си играя лошо с децата." ...И след малко ме пита "Аутизмът красив ли е?"- отговарям "Красив е, но хората не го виждат.", той каза "Ама нали аз съм красив, как тогава всички ме виждат, че съм толкова красив??"...все по- често се случва да ме подвежда с въпроси и спряхме до тук...

Според специалистите, синът ми вече е преодолял СИД-а, затова подходите се променят, проблемите се променят също.

Например, сега преди началото на учебната година, синът ми е много възбуден, обсъждаме от време на време предстоящото му поведение и стереотипите- махане с ръцете, които бяха почти изчезнали и тогава, когато почувства нужда от самостимулация, той ги заменя, вече с ясното съзнание кое е красиво и кое не- ги заменя с - все едно ръчичките му правят муцунки и си говорят една с друга, и показва какъв куклен театър прави, и държи да отбележи, че не е някакво безмислено движение с ръцете, а си има смисъл...та сега, под въздействие на емоциите, преди началото на учебната година, понякога си позволява да маха с ръцете на посоки безмислено и аз му направих забележка преди 2 дни А той ми каза "Защо ми се караш, Слави Трифонов, като ме види, ще ми се подиграва като на детето ли?"...аз не разбрах нищо и го попитах какво иска да каже, а той каза "Гледахме го лятото с баба по телевизията как се подиграваше на едно дете, като мен, дето прави такива лоши неща."
И тогава попитах баба му, тя си спомни, това лято било в някое от повторенията на шоуто на Слави, той разказвал някой от солените си вицове, с които с лекота се подиграва на хора в неравностойно положение, може би, ако нямах моето дете аз и майка ми, и ние бихме се засмяли на такъв виц, но едва ли..., та някаква Гинка, да речем и Цончо, били станали по на 35, оженили се, но нямали деца...после не знам какво станало...нещо смешно сигурно и после им се родило дете, което се смеело без причина, вместо говор, издавало нечленоразделни звуци, пляскало без причина, тичало най- бързо в квартала, но не стигало до никъде, защото тичало в кръг....и Марти като гледал и слушал попитал в прав текст баба си "Слави за мене ли говори?", а баба му казала" "Не, говори за някакво друго дете." и той попитал "А защо се подиграва на детето?", не знам майка ми какво му е отговорила и тя не си спомни, но от тогава са минали около 2 месеца и той си спомня...болката, обидата....за първи път видях и осъзнах колко ясно вече осъзнава подигравката и то каква връзка е направи...толкова косвена, гледайки по телевизията...помислих си "Ами ако това се случи в училище, в реалния живот..", не е възможно винаги с майка ми да сме като орлици над него и са неизбежни подигавките, а той толкова добре явно схваща и най- тънките обиди в изреченията....


Като съвсем мъничък, още преди да го диагностицираме, махаше ръчички подобно на това детенце, но тогава ми се струваше много сладко махане и дори не подозирах симтом за нещо, а аспергер и аутизъм не бях чувала по никаъв повод:
http://www.youtube.com/watch?v=5Ps9iE8mPqY&p=5EC804BE08089F5 … ext=1&index=8

и после подобно на това по- голямо детенце:

http://www.youtube.com/watch?v=iDuAugAykcc&feature=related

Точно в този перид с лекота и удоволствие учеше континентите и държавите, столиците, английкси думи..по- късно се оказа, че просто е вкарвал в действие изключително силната си механична памет, а на годинка, преди да проходи знаеше азбуката, показваше буквите и ги назоваваше, цифрите до 10, на около година и 8- 9 месеца, знаеше латинската забука- показваше буквите и ги произнасяше със завидно произношение, а изреченията му се състояха от максимум 2 думи, месеци по- късно неговите връстници правеха сложни изречения, той все още беше на прости.


Сега открих как с поставяне на гумени гевречета над лакътя, може да се ограничи и намали ръкомахането с ръце, демонстрирано от терапевтка:
http://www.youtube.com/watch?v=46Mew53PQls&feature=related


margiiva ,

Веднага отговарям на въпроса ти относно срещите на майки на деца от спектъра в България. Много от майките с по- дълъг стаж като "майки на дете от сутистичния спектър", се познаваме и поддържаме връзка не само тук, в страната също, рядко, но се виждаме. Разбира се, срещите не са регулярни, така че да са ползотворни в смисъла , който влагаш и то е, защото всяка българкса майка на дете от аутистичния спектър, изпълнява няколко функции, в крайна сметка, много често ставаме "дисфункционални" и е ясно, че времето, особено планирано, е извън контрол.

Канада е социална държава, като много европейски държави, като щатите. Там има изключитълно добре развита социална политика, особено в Канада, която бих казала, е най- социалната държава в света. Там има изключително добре развита образователна политика за аутистичните деца и личности. Една майка на дете от спектъра от канада изпълнява функцията само на "майка на дете от аутистичния спектър" и може да си позволи и планира времето един или два пъти седмично да отделя време за срещи с други майки в подобно на нейното положение, като през това време аутистичното й дете е с личния си асистент. Ако пък майката иска да работи и се развива в областта си, отново личния асистент е до дететто й, който го взема сутрин от вкъщи, преди тя да отиде на работа, води го на училище, където подпомага процена на интеграцията му ( например) , води го след това при окюпейшънъл терапевта му, води го на разходка, след това при спийч терапечта му и го прибира вкъщи, когато майката се е върнала от работа. Ако пък майката желае тя да е асистента на детето си, социалните надбавки са по големи- по 4 направления получават там, главата не й е заета с това да мисли как да скалъпят останалите 16 дни от месеца, тъй като в България един член от семейство на дете с аутист, се грижи за издръжката минимум на трима с една средна за страната работна заплата, с която не може да се гледа без напрежение дори дете в норма...или дори...може да е много по- зле...майката мисли колко часа при логопеда може да си позволи за останалите дни до края на месеца..вероятно един, но ще го плати следващия месеца...например....

В държави като Канада, едва около 1/10 от аутистичните деца в някаква степен може да се каже, че са оставени без обучение, майките се борят това да се промени, търсят подкрепа от цял свят, търсят подкрепа и включване на целите семейства на аутистите, защото се преобръща живота на цялото семейство там, където има аутистично дете...аутистична личност....а...в България, едва около 3- 4% от аутистичните деца се обучават...ние не се борим, не търсим ничия световна подкрепа, защото сме си екстра...е, понякога се оплакваме помежду си...трябва нещо да се промени, ама...ако може от самосебе си...а дори е по- добре да крием, че детето ни е от спектъра, защото едва ли много са хората у нас, които са чували за спектър и за аутизъм.....не че можем да крием, но да опитаме да се скрием, колкото може по- дълбоко...

И кажи ми, как да станат срещите между българските майки на деца от спектъра...

Добра идея - двама речеви терапевта да разширяват кръгозора на дете с аутизъм и му създават интерес за социално общуване, като го стимулират с похвали, използват реални- истински плодове и зеленчуци, истинска храна, дават му подходящ нож да реже и се редуват да му искат да им нареже някаква храна и им подаде, после го хвалят..детето вижда, че е приемано, харесвано, разбирано, света става постепенно по- добро място, по- приятно и по- малко плашещо, но най- важно- 2- те терапевтки създават на детето усещане, че е прието, одобрено и разбрано:
http://www.youtube.com/watch?v=fQ7wvowhgXM&feature=related

Алек първоначално беше диагностизиран с рецесивен аутизъм на 3 години. Психиатърът каза, че нищо не може да се направи/да не казвам точните му думи/. Мисля, че това беше най-погрешното нещо което съм чувала или това което ми повлия най-много в отрицателна посока.
От 3,5 години  е с диагноза атипичен аутизъм.
За срещата с родители с деца от спектъра. Била съм на две такива срещи и наистина много ме натоварват, въпреки, че там получих най-голяма помощ от една майка по въпроси на които аз твърде много се колебаех.
Бих предпочела индивуална среща и то без децата. За другото като, че ли не съм много подготвена.

В центъра, който посещаваме на няколко пъти ни организираха срещи.Не мога да кажа, че родителите сме се сближили особено, но не ми е било и неприятно.Ходили сме групово и на конна терапия.По скоро проблемът е, че децата са много различни и някак без да искаме започваме да се вглеждаме в другите деца и да ги сравняваме със своето и когато дори сред деца с проблеми твоето изглежда зле боли още повече.
Между другото моето дете е с предполагаем Аспергер, високофункционален е.Чете, пише ,помни като слон.Знае календара на изуст, точно както каза Кезая,за секунди може да каже кой ден от седмицата е която и да е дата,смята бързо,познава големи числа, без никой да го е учил.
Когато го види майка с невербално дете и много повече очевидни стереотипи за нея моето дете почти няма проблеми,но аз знам че не е така, просто проблемите ни са много различни.

Здравейте, от доста време не съм писала но ви чета редовно. Сега ми трябва малко помощ от тези които скоро са ходили в Св. Никола. По коя клинична пътека Ви пише джипито  талон №7. Аз последно преди две години ходихме и не помня, а сестрата ми каза, че пишело в епикризата. Аз как да и обясня, че няма такова нещо написано. Моля който знае ако може да напише.

Да, и аз се сблъсквам често с такива сравнения, само че директно ми казват "той говори много добре и няма нужда от логопед". Говори добре наистина, но какво казва с толкова много думи ? Несвързани изречения, не по темата, скача от една мисъл на друга...и като го запиташ нещо елементарно, мълчи като пукал...За жалост сравнението е нещо човешко и аз самата се улавям, че наблюдавам децата наоколо и сравнявам.