Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 14

Да ме прощава вашата госпожа, обаче това изобщо не ми звучи добре и на мен. Много по-лесно за разбиране за останалите деца би било нещо от рода на "деца, той много иска да си играе с вас, но незнае как, нека всички заедно му помогнем, аз ще ви обясня как..." или ако попитат, защо не може да прави нещо си, да обясни, че "да, той това не може да направи, но пък прави добре еди какво си".
Селма, всички сме минали по пътя на отричането, първо ние, после татковците, колкото и да сме виждали симптомите, сме се опитвали да видим чертите които не отговарят точно на аутизма. Но идва момента, в който на мен лично сега, ми е все тая как точно ще се казва проблема - дали ще е аутизъм, или аутистични черти, или хиперактивност пък бил той от аутистичния спектър, или каквото и да било.  В момента мен ме вълнува само едно - с какво аз да помогна на детето си? Да намеря точните специалисти, които да успяват да "измъкнат" от него най-доброто, и най-вече детето ми да се чувства добре с тях. По въпросите, които задаваш, аз лично си правя изводите, че ти си доста наясно със състоянието на детето си и това е само в негов плюс. За реакциите на тръшкането, неразбирането, няма някой пишещ в тази тема, който да не може да напише роман  Прибирането от люлките и пързалките беше свързано с много напрежение, ревове, тръшканици, носех си постоянно в себе си я бонбони, я дъвки, да го прилъгвам. С времето, когато започна да разбира повече, убеждаването с думи започна да помага повече, че ще дойде утре пак, или, че ако слуша пак ще дойде. Спря да ми прави впечатление кой се оглежда от плача, кой подскача и се стряска, и гледах само детето си. Когато започне да се тръшка, тръгвам, без уговорки, без да вижда в мен колебание, че се чудя дали да останем още малко, или да си тръгнем. Синът ми е велик манипулатор, улавя всяка мисъл на съмнение, и това ми е основния спор с бабите, да бъдат постоянни и твърди в това, което казват, защото в противен случай вредят на детето, объркват го. И друго - навсякъде е с нас, абсолютно - в магазина - да, научи се да чака на опашката, научи се да не яде нещата, които пазарува, вече дори се научи да не го яде, преди да сме се прибрали и примерно навечеряли. Но всичко става с търпение, обяснения, игнориране на лошото поведение, и най-вече с времето.

Аз ви чета много внимателно, въпреки че не пиша.
Селма, мен ме вълнуват всички въпроси които си задала досега и много се радвам, че питаш.  
Моят син е на 3г и 4м, все още не свързва две думи и мечтата ми е да го чуя да говори. Ходи от месец на детска градина до обяд, бързо се адаптира и днес за първи път е оцветявал с водни бои. Радвам се на всеки напредък, всяка нова дума. От понеделник има три нови думи, пада се по дума на ден, но аз съм шастлива.
Откакто спрях да го сравнявам с децата в норма много се подобри емоционалното състояние и на двама ни.
Той е средното дете в семейството, малкия е на 18месеца и не съм убедена никак че е в норма. Притеснявам се доста, но много помагат срещите с приятели и хубаво наприказване.
Диагнозата на Рихард не е официална все още, предстоят ни още срещи със специалисти от Центъра за аутизъм. Той изглежда щастлив и приятелски настроен, доста своенравен. Много обича трамваи, влакове и изобщо превозни средства, бърбори на свой си език и разиграва цели филми като си играе.

Когато се тръшне на улицата клякам до него и изчаквам да сподели какво иска. Той не прави сцени. Просто сяда на земята и край, не иска да мръдне. Питам го какво иска, а нали не говори докато се разберем минава време. Подавам му ръка и той тръгва, учим се постепенно да ме слуша и става все по-разбран.
Когато е разстроен не иска да го гледам, пипам, или да му говоря. Сядам до него, а той след малко ми сяда в скута и ме гушва. Докато разбера обаче какво работи много нерви изхабих.

Реакцията на мъжа ми беше по-добра от моята, просто липсваше драматизъм изцяло. Много е спокоен и внимателен с детето. И при двама ни има черти от спектъра, дори при дядовците на малкия са доста изразени, не си задаваме въпроса "Защо на нас се случва това", защото е ясно, че гена е и в двама ни.
Вярвам в Божията доброта, че той обича децата ни и нас, винаги ще е нашата скала и опора и никога няма да ни изостави. С мъжа ми сме християни и диагнозата не е повлияла на вярата ни в отрицателен смисъл. Мисля, че ще разчитаме на него повече, не знам, а и не искам да зуча някак...празнословно.
Трудно се споделя във форумско мнение, тези неща ги мисля сериозно, а написани ми изглеждат като празен църковен жаргон, а не искам да е така...както и да е.
Кезая, постовете ти много ми помагат.

martin4e,направо наизустявам предложените от теб фрази и утре смятам да ги предложим на госпожите.    

Deziderata,и аз откривам аутистични черти и в себе си,и в някои други мои и на мъжа ми роднини.
Но все пак сина ми има не само техните черти.Има си доста на брой съвсем свои "странности".
 За вярата и църквата....
 Смятам да предприема някои неща в тази насока.
 Подкрепям те! 

  А малкия,който е на 18 месеца?Казваш,че не си убедена,че е в норма....Какво те кара да мислиш така?Виждаш някакви признаци ли?
 

Тоби спря да използва думичките които знаеше, "пърха" с ръце, не показва с пръст и някак си липсва взаимност. Не сочи неща които иска или го впечатляват. Книжки разглежда сам, но ако се включа, бързо ги захвърля. В това е много подобен на брат си. Лошото е, че не помня как най-големия беше в това отношение, други неща помня...
Вчера мина самолет ниско над нас с гръм и трясък, той не вдигна поглед, хем му казах "Виж самолета", сочех с пръст, той дори не гледа къде соча. Може би и не чува определени честоти. През декември и двамата са записани на евокиирани потенциали, да видим дали не се нуждаят от кохлеарен имплантат.
Но пък е засмян, голямо слънчице е, все се гушка в мен, гонят се с брат си и се обичат определено. 

Как  подстригвате децата? Риша започва да плаче в момента в който влезем в салона, и естествено госпожиците ги е страх да не го боднат докато се тръшка и ми отказват. 

Deziderata ,аз водя мойто дете в салон ,който е в нашия блок.Първите няколко пъти не искаше да влиза,после се престраши,но много мърдаше.Момичето,което го подстригва знае,че той има проблеми и е много търпелива .Бавно ставаше,но сега нямаме никакви проблеми.Влиза,сяда и не мърда докато какичката не приключи.Не дава да му се сложи кърпа или нещо друго и става целия в косми,но важното е, че се научи да седи на стола.

Теорията за децата индиго и хората индиго се е появила, защото винаги е имало хора- бунтари. И те определено са се откроявали от масата. И прогресът в човечеството се дължи на хората - бунтати- иноватори- те не са част от общото (цялото). Аутистичните личности се открояват с изключителност и се бунтуват срещу правилата, общоприетото за норма...по време на робство например, кои мислите, че са били бунтарите...пак аутистичните личности.

Desiderata,

Най- малкия прави добра интеракция с децата. Общителен е и дори да има някои аутистични черти, те няма да са ясно изразени и в рамките на това, което което всеки средностатистически човек с аутистични черти носи и компенсира и преодолява с времето. Ама, той е жизнен и търси контактите на децата.
А Раши освен че сладко крие очичките от хора, които среща за първи път и все още не говори, няма друго видимо изразено аутистично. За мене ценно у Раши е, че няма изразена двигателна хиперкативност, няма стереотипи и не прави типичните аутистични пристъпи- с тръшкане, крещене, без никой, включително и той , да знае каква е причинината и какво иска.
Затова е важно, като забележим, че детето ни е напрегнато, да му обясняваме какво то чувства и какво ние чувстваме от неговата напрегнатост. А то постепенно си изработва модел по свой начин да "определя" чувствата.
Затова е и напълно възможно понякога, в напрегнат или трагичен момент, дете с аутистично разстройство да реагира наобратно на приетото за норма- да се смее. Начинът да изрази напрежение, продиктувано от обърканост, защото не може да определи какво чувства, тъй като не може от само себе си да разчита езика на тялото.
Моят Марти премина около годишен курс- от 4-тата до 5- тата година по разпознаване на емоции и обяснения- коя емоция какво означава и от какво е продиктувана. Аз мислех, че нещата са научени вече. От около 2 месеца обаче, е събрал всички книжки с нарисувани изражения- на дете, на цар Лъв, на Пумба- и под всяко изражение е написано "тъжен"; "замислен"; "лукав"; "заговорещ" и той отново започна да пита за всяка емоция по отделно какво означава, после я имитира и пита "Личи ли ми, че съм лукав сега?"..и сам си казва "Аз съм зациклил на тема емоции сега..", т. е.- идва момент, в който детето само започва да търси и пита, за да навакса и запълни празнотите за нещата, които не разбира добре...
Най- големия батко обаче е с характер, определено:)

Селма,

Мъжът ти ми се струва вече доста добре информиран и най- ценното у него е- освен че издава силен интелект, че не се срамува от детето си, а напротив- готов е да говори в прав текст и да информриа околните- особено тези, в чиито ръце е детето- в градината.
Той ще ти е опора! А да знаеш колко ценно е особено за дете от спектъра, което така или иначе не умее да дава и получава качествени контакти в обществото, да има пълно семейство, където всички му засвидетелстват внимание и да усеща че е прието.

Deziderata,

Като казваш, че малкия е спрял да казва думички, които е знаел и е започнал да "пърха" и ти усещаш липсата на взаимност..сега го прочетох отново и се притесних.
В Прага не може да няма център за ранна интервенция на деца от спектъра. Толкова малък, разбира се , диагноза няма да му поставят, но ще ви направят семейно обучение и терапия, така че дори и да има предпоставки, да се преодолят в тази ранна възраст.

Това е единственият начин за превенция на аутистичното разстройство- щом се забележат първите симтоми, без да се прави диагноза и епикриза, да се вземат моментални мерки за превенция- АВА терапия- , с много стимули:
http://www.youtube.com/watch?v=NbVG8lYEsNs

Или ако и там няма специалисти, играй индивидуално с него, подаваш въпрос, подксазваш в началото отговора, даваш избор между 2 неща, даваш награда:
Стимулира и действа мотивиращо на детето. И нещата започват да се случват- да търси повече интеракция, да иска да се "изяви", защото ще придобие самочувствие че може.
То е като при нас- предпочитаме да правим нещата, в които знаем, че сме добри, а не тези, за които подозираме, че ще се изложим..

Когато моят син тръгна в масова група в ДГ (преди това е бил в специалната) учителката обясняваше на дечицата, че досега не е бил на ДГ с толкова много деца и не се е научил все още да прави нещата, които правят те.Не желаеше да им обяснява, че е специално дете, защото тя самата не го приемаше като специално.Когато се държеше неприемливо им обясняваше, че все още не е свикнал с правилата на ДГ, защото нали си спомняте - не е ходил досега на ДГ.Това сама го реши и ме повика да ме попита съгласна ли съм - след като вече беше започнала тази политика.Одобрих - разбира се.Психоложката в ДГ им беше обяснила да му говорят в първо лице единствено число - например когато сядат на масата да му казват "сядам да ям" вместо хайде да ядете или "излизам на вън" - вместо "хайде да излизаме на вън".Това се правеше с цел да се научат аутистите да се изразяват в първо лице единствено число - каквото чуват, това да изговарят.Госпожите ме повикаха и ме попитаха, аз дали съм съгласна с психоложката за този начин на издаване на команди.Тяхното мнение беше, че това го обърква и го отличава от масовката, и не му помага да се научи да разбира общите команди.Представяте ли си едни госпожи си позволяват да противоречат на препоръките на психоложката  .Трябваше да взема решение и да се застъпя или за психолога или за педагога.Реших да послушам госпожите - все пак те са по цял ден с него и имат интерес детето да е по лесно за работа с тях.Дадох им картбланш и поговорих с психоложката да ги остави те да взимат решенията.
Дали просто имах късмет с тях не знам.Но е факт, че те нямат представа какво ги очаква и искаха помощ от психолог или родител.Отнасяха се с него така както аз се отнасях с него - имитираха ме.Наблюдаваха ме как му говоря като го водя или как го взимам като се тръшка или как говоря за него - и те просто копираха.
Преди една - две години много разисквахме начина по който приемаме и показваме как приемаме нашите деца.Ще опитам да потърся в архива.Имаше няколко прекрасно написани поста от Деси.

Селма, за децата индиго виж например този руски документален филм от 2004г.Ще решиш сама какви изводи ще си направиш.Можеш да решиш, че детето ти е пратеник от друга планета и съвършено създание или че теорията е измислена от родители за да приемат по лесно проблемите на децата си.По лесно е да вярваш в езотеричното от твърдата непоправима диагноза.Всеки има нужда от своя си надеждичка.
Както каза Снежа - индиговата теория е измислена от такива като нас.Както и ДАН лекарите - пак от такива като нас.

Гроба на Иван Рилски е на 4 км. от рилски манастир навътре и нагоре в планината в един параклис до пещерата в която е живял светеца.Трудно достъпно място - стига се само с катерене нагоре пеша.

Здравейте момичета
Ето както бещах да споделя опита с ПЕКС-а в тоалетната.
Първо поствам картинките за да ги разгледате. Така ще разберет по ясно какво става и защо беше такава реакцията на детето.

   

Споделих с нашата терапевтка че синът ми е съсредоточен в тоалета само докато свърши работата -след това нещо му действа отплесващо и винаги забравя да довърши нещата както трябва - не вдигнал долните гащета а вдигнал панталона и те висят отдолу като дъно, не пуска водата, не бърше пишлето , пък миенето на ръцете винаги се прескача.Исках да е по организиран, защото в градината нямат време да обръщат внимание на всички деца и той трябва да свикне да се справя сам с всички задачки по тоалета.

Терапевтката ме посъветва да сложа в тоалета Пекс карти , които да му подказват последователността от действия , даде ми картите като се извини че не разполага в момента с такава а миене на ръце.Залепих ги за стената на тоалета иииии ... Да АМА не съм отчела че има карта за сядане на тоалетната чиния а не таква за пишкане прав.Цял ден синът ми откззваше да пишка стоешката- сяда и се опикава целият.Реших да се справя като нарисувам момченце пишкащо право. Чудих се как да  го разположа и накрая реших да поставя двете карти за сядане и пишкане прав една под друга, като се постарах да му обесня,  че следва едната ако иска по голяма нужда , а другата по малка. Детето веднага "включи" какво се иска от него, включително като усети че може да има някаква импровизация предстана да търси карта за бърсане не пишлето а изпълняваше действието водейки се от другата карта. Накраяизпълняваше и нарисуваната от мен карта за миене на ръце.

Хубавото хубаво НО забелязахме някаква изнервеност и припряност у него във връзка с тези карти в редица ситуации - примерно ако е само по гащета и няма панталон, ако е с пижама и без гащета - просто се усеща някакво притеснение, че ситуацията не съответства на картинките Споделих го с терапевтката и тя каза че трябва да махам и слагам нужните картинки- примерно ако е по гащета да махам картинката с панталона и така. Да обаче аз й казах че щом може да проявява свобода с картата на избърсване значи ще свикне и с това да има карти които не изпълнява . Тя се съгласи. И така около две седмици имахме малко изнервяне в такива ситуации. Мъжът ми беше категоричен че пекса вместо да му помага в случая - му пречи защото затвърждава консерватизма от който искаме да се освободим. Прав Е , защото се получава наистина нещо взаимноизклюващо се - хем искаме да съзадем стериотип хем искаме детето да прояви творчество в спазването му. Междинно опитах да махна картите и веднага целият стеритип просто се "изтриваше' и се върщаше неорганизираността - непусната вода или неизмити ръце.Сложих ги отново. От миналата седмица има подобрение. Забелязваме че не търси картата за изпълнение на действието а по скоро знае какво следва и показва картата за да назове действието.

Очаквам с нетърпение да проверя как ще се справя след месец.
Надявам се да съм ви била полезна със споделенето.Извинете за дългия пост но ми се струва че всичко от случилото се беше важно и показателно.



Връщам се след малко назад да ви чета, извинете че не съм редовна в четенето знам че трябва но нещо време недостига ...

И индиговите личности, и аутистичните ( все някъде се преплитат, границата както винаги е много тънка) имат изключително силно изразено чувство за справедливост.
И това е, които ги рпави различни.
Децата, наречени 'в норма", за които се казва, че се учат на простите неща от само себе си е естествено да приемат несправедливия свят, в който живеем и никой не отрича.
Но за индиговите личности и за аутистичните личности, е недопустимо и немислимо да приемат несправедливостите. И те се бутнуват с цената на всичко, което имат...за тях и живота- материализирания не означава нищо. Аутистичните личности в бунта си могат да се затоварят, да странят и се изолират или да крещят и истерясват.... и понеже да деца и още неизградени личности, не могат да станат и заявят в прав текст "Ето, срещу това и това се бунтувам.."
А и понеже справедливостта не е еднозначно понятие и всеки си има неговата справедливост, ние не можем да разберем срещу какво точно се бунтуват децата ни и поведението им изглежда неадекватно и странно.

Разбира се, че щом теорията за Хората- индиго и за кристалните деца е теория, може да има много и различни мнения.
Аз обаче смятам, че не е измислена за успокоени на родителите на "дефектните".

Теорията води натам, че тъй като света и човечеството се е материализирало до толкова, че високите ценности и истинските стойности не съществуват изобщо в условията на консуматорското общество, в условията на което се намира целият съвременен свят, идват едни нови личности, наречени кристални деца ( може да им се измисли и други название, без значение), за които единствно високите ценности имат значение и те са призвани да изведат и върнат омърсеното в зелени и сини банкноти човечество към духовното....

И за мене е логично, тези личности наистина така да преобърнат основите на съвременното социално общество, че да настъпи, вследствие на тяхната борба и жертвите, които правят, нова ера. На някои може да звучи налудничаво и наивно, но има нужда съвременното общество от такъв обрат, а той не се прави от само себе си....и децата ни са хората.., а ние сме избрани за техни родители...
Но и ние трябва да преобърнем целия си вътрешен и външен свят. Изпитание е да повярваме в децата си. Лесно е да се вайкаме, с какво сме заслужили тези.....Защото , лесно е да повярваш в детето си, когато е отличник, има много приятели и в махлата го уважават. Трудно  е даповярваш в детето си обаче, когато не отговаря на името си..или не може дори да каже името си, когато всички в махлата се чудят какво му е и те  пращат по врачки, знахарки и в краен случай- на лекар...

В това е изкуството и за това децата ни са избрали точно нас...това е нашето изпитание- да ги виждаме като достойни членове на семейството, да изпитваме висок респект към тях, а иначе да отричаме  всичко което би могло да ни накарало да погледнем на детето си по нов начин, с висок респект и уважение, вместо да говорим за него в трето число винаги, когато и то присъства, просто защото не го считаме за човек...последното е лесно...

Трудно е да кажем "Да, той е различен, защото е призван да върне обществото ни към истинските ценности, той отрича всичко пошло на земята, той е свръхчувствително справедлив и затова се държи по този начин...той не е от масата и на такива като него се крепи възхода и прогреса на човечеството."

Защото какво добро бихме постигнали за детето си, ако кажем.., че всикчи тези теории, които така добре обясняват поведението на децата ни и ни дават възможност да погледнем на тях с други очи, са измислени  за успокоение на родители на невалидни деца....ами, да, невалидни са, защото са по- добри...невалидни са за пошлия и консуматорски свят и не биха могли да оцелеят в него, без да ги обучаваме как да лъжат...и манипулират...

Статия от март, тази година, която разказва как 6 годишно момченце с аутизъм е било бито от учителя си- по заместване в Уест Палм Бийч. Училищните власти правят изявление пред местната полиция, че гарантират, че този учител няма никъде в Щата да намери повече работа като учител. А в България, след като учителката на 7 годишния аутист Веско го беше набила, родителите го оставиха на грижите на пра дядо му и ..на 1 Юни беше намерен във водите на Искъра.

http://www.wptv.com/dpp/news/region_c_palm_beach_county/west_pal … ubstitute-teacher

Селма, на въпроса ти "Как таткото приема "необичайното дете" ? При нас - мълчаливо ... мълчаливо го приема справя се , не обсъждаме особено нашите чувства приемането ни ... моето неговото а се стараем  максимално да сме полезни на детето
не се получава винаги ....
таткото като се прибере и напред назад и си пуска ТВ- ..... вместо да играе на нещо с Владко той разбира се не би и играл но ..... та пуска си ТВ и наоколо децата го накачулват и така им се радва с пуснат телевизор и не прави общо взето разлика в поведението си към Владко и към останалите две от децата ни ....
с изключение на това че просто отвън Владко трябда да се държи под око дори за ръка а останалите вървят подире ни ....
във връзка с набиването то учител в чужбина - евала изритали са го бял ден няма да види ... но в БГ не са такива нещата .... не бих приела някой да набие Владко и аз говоря за външен човек .... въпрки че аз съм го ошамарвала по дупето не веднъж .... както и останалите си деца него не по често нито по рядко просто меря с един аршин когато става дума за възпитание .....
.... о боже ако социалните четат тук може и да ме приберат ....

Райка съмнявам се да те приберат Един от най-тъжните тестове, който правех е как реагира детето на физическо наказание. И тя просто не реагираше.  А по същото време за наборчетата й пишеше как се обиждат, цупят и т.н. Но от 1 година започна да реагира, не си спомням как започна, но вече е почти невъзможно да й направиш нещо. Баща й преди време и издърпа ухото и тя изнесе лекция на тема "Никога повече да не ми дърпаш ухото"

За адаптацията в детската градина - ние бяхме направили няколко месеца адаптация в Пумпелина и това и се отрази много добре. От друга страна госпожите бяха по-спокойни, а и по-отговорни. Бяха много внимателни цялата първа година - водеха я, гледаха я, напътстваха я. То и детето ходеше на половин ден, да не им натежи. Всъщност съм им много благодарна за това, защото детето като е свикнало в такава среда, можеш да го дадеш където й да е на градина, за да учи. Тя започна от 2-ра група и според мен също бяха казали на децата, че идва за първи път на градина. Бяха набелязали с кои деца би могла да си пасне и ги караха да я включват в игрите. Според мен ресурсните центрове трябва да организират  програма за адаптация от 1-3 месеца, за да е по-плавно за детето.
Не съм допускала, че в днешно време учители бият децата, които са си в семейството.

ре_ге, ти ме шашна с вашите опити за самостоятелност. Понякога децата узряват по-бавно и овладяват уменията едно по едно. Да си вдига гащите ми беше основно, да пуска водата се научи след 6-7 месеца ходене на градина, явно като гледа другите деца.

Не съвсем в тон с темата,но ако някой има някаква информация къде и кога може да се видят фотоси от кампанията,нека да пише.

Валенце,

Фотосите от Кампанията, които бяха представени на изложба - концерт в София Лайф Клуб на 20 Октомври:

http://www.facebook.com/pages/Autism-Bulgarian-mothers-and-celeb … hotos&ref=ts#!/album.php?aid=31098&id=151231941575326

, ще изложим и в арт- галерията на НДК от 22 Ноември до 26 Ноември.

А може да вземеш, както и всеки, който желае, информационни брошури за разпространение.

На 22 Ноември от 18.30 часа в Арт- Галерията на Националния Дворец на Културата се събираме всички ангажирани и всички, подкрепящи Националната Информационна Кампания за аутизма, в каквато прерастна фотосесията на майките на деца- аутисти, подкрепени от известни личности.

След Коледа изложбата започва гастрол в страната, като започва от 26 Декември в Пловдив, където отново всички ангажирани и подкрепящи могат да се присъединят.

Информационните брошури за аутизма вече се разпространяват в цялата страна. Вчера се обади и Райнов, на Мири баща му и каза, че поема Горна Оряховица и Велико Търново.
София, Пловдив, Стамболийски, Варна, Бургас, Габрово, Плевен...за Враца има все още проблем с доставката...вече са поети и брошурите се разпространяват по детски градини, училища и поликлиники и ..кой за където се сети...

Дано България стане по- добронамерено и приемащо място за децата ни!

Скоро в София ще поставим и 4 билборда, с подкрепата на голяма компания, със снимките, на които по една известна личност се снима с по 3 майки.
Всеки, който има възможност и хъс, може да търси още възможности за поставяне на билбордове не само в София, но и в страната.