Здравейте, мами. Чета Ви редовно и понеже на въпросите които ме вълнуват в момента, се надявам да получа отговор от майки на дечица с различни проблеми, си позволявам да пусна отделна тема.
Конкретно в момента ме интересува дали някой от вас е постъпвал в болница при проф.Симеонов, за изследване? Правили ли сте ЯМР, чрез него? И освен на генетична консултация при него, дали мога да разчитам на нещо по конкретно като диагноза или евентуално ако пуснем генетични изследвания и се получат резултати тогава? Ама как го написах само
Става въпрос за това, че малкия лежа в болницата заради бронхит преди два месеца, викаха го и него за консултация тъй като малкия има изоставане и малформативни изменения и той даде някакви предполагаеми синдроми, като иска да отидем за изследвания при него. Каза също, че искал да правиме ЯМР и аз се вързах най-вече заради това, но като звънях да питам кога да отидем питах директно какви пари ще ми трябват, тъй като преди това беше споменал, че се плаща за анестезиолог и контраст, той първо си поиска за прегледа при него 60лв. и евентуално ако искаме да направим ЯМР ще трябва да платим, в същото време да носим и талон № 7. Та не разбрах каква е практиката в болницата, и той като лекар ли се явява или просто посредник? 
Чудя се дали няма да е по-добре да направим изследването на др.място пък може и с направление да минем, а за генетична консултация да потърсим друг генетик.
Опитвам се да бъда максимално кратка, но сигурно пропускам нещо, затова ето още малко подробности.
Малкият е изписан от родилното със съмнения за малформативни изменения, в генетиката са правени ТФЕ, кариограма,ехо на бъбреци и кръвни изследвания --- всичките нормални. Водя го на рехабилитация и мнението на неврологът е , че е нещо генетично., но отхвърли предположенията за вродена мускулна дистрофия и миопатия които бяха от 4-ти километър, но и диагноза не са му поставили въпреки, че вече е на 1г. и 9м.
Нещо се заплетох с обясненията, но в момента най съществените ни проблеми са че не ходи сам, няма ясни думички, но пък всичко разбира и знае,контактен е, изпълнява команди, ниско тегло, и огромен проблем с яденето(не е ли на лъжица и пасирано или АМ в биба - не се допуска до устата)
Приемам всякакви съвети и препоръки относно лекари и изследвания които може би пропускам, но аз не съм медицинско лице и няма как само с четене да предположа каква консултация да правим и от къде е това изоставане, тъй като до сега не е поставена конкретна диагноза, че даже мен ме питаха каква диагноза искам.
Конкретно в момента ме интересува дали някой от вас е постъпвал в болница при проф.Симеонов, за изследване? Правили ли сте ЯМР, чрез него? И освен на генетична консултация при него, дали мога да разчитам на нещо по конкретно като диагноза или евентуално ако пуснем генетични изследвания и се получат резултати тогава? Ама как го написах само
Става въпрос за това, че малкия лежа в болницата заради бронхит преди два месеца, викаха го и него за консултация тъй като малкия има изоставане и малформативни изменения и той даде някакви предполагаеми синдроми, като иска да отидем за изследвания при него. Каза също, че искал да правиме ЯМР и аз се вързах най-вече заради това, но като звънях да питам кога да отидем питах директно какви пари ще ми трябват, тъй като преди това беше споменал, че се плаща за анестезиолог и контраст, той първо си поиска за прегледа при него 60лв. и евентуално ако искаме да направим ЯМР ще трябва да платим, в същото време да носим и талон № 7. Та не разбрах каква е практиката в болницата, и той като лекар ли се явява или просто посредник? Чудя се дали няма да е по-добре да направим изследването на др.място пък може и с направление да минем, а за генетична консултация да потърсим друг генетик.
Опитвам се да бъда максимално кратка, но сигурно пропускам нещо, затова ето още малко подробности.
Малкият е изписан от родилното със съмнения за малформативни изменения, в генетиката са правени ТФЕ, кариограма,ехо на бъбреци и кръвни изследвания --- всичките нормални. Водя го на рехабилитация и мнението на неврологът е , че е нещо генетично., но отхвърли предположенията за вродена мускулна дистрофия и миопатия които бяха от 4-ти километър, но и диагноза не са му поставили въпреки, че вече е на 1г. и 9м.
Нещо се заплетох с обясненията, но в момента най съществените ни проблеми са че не ходи сам, няма ясни думички, но пък всичко разбира и знае,контактен е, изпълнява команди, ниско тегло, и огромен проблем с яденето(не е ли на лъжица и пасирано или АМ в биба - не се допуска до устата)
Приемам всякакви съвети и препоръки относно лекари и изследвания които може би пропускам, но аз не съм медицинско лице и няма как само с четене да предположа каква консултация да правим и от къде е това изоставане, тъй като до сега не е поставена конкретна диагноза, че даже мен ме питаха каква диагноза искам.
/, около час бяхме при него, разказваш всичко, казва евентуални предположения, като в нашия случай просто нищо конкретно, прегледа детенце, накара ни да погледнем, че очичките били по-раздалечени, а ние не виждахме изобщо такова нещо 
/ , видя му се и по високо небцето, над което можело да се помисли описа целия разговор и струваше 60 лв. Искаше да постъпим за няколко дена, за да се вземе проба за ново днк изследване, което щеше да започне да се прави в бг след наколко месеца, хромозомно изсл., ЕЕГ и евентуално ЯМР /не каза дали ще струват нещо, по-скоро мислех, че иска да постъпим, за да минат по пътека 
/, но ни се бяха насъбрали няколко приема по болници и просто при положение, че нямаше нещо конкретно-нямаше кой да ме вкара в болница, още повече, че веднага се обадих на невролога ни, разказах всичко, отхвърли теориите за небцето/било му любимо?/ и очичките, каза, че ЕЕГ-то и ЯМР не са "работа на Симеонов", а за хромозомното мислеше, че няма да има нещо , но като ми беше влезнало вече в главата-аз вече настоях за него, нали лудва човек 
Та направихме всичко едно по едно без да влизаме в болница и понеже резултатите бяха ок-повече не сме се виждали със Симеонов. Имах доверие на невролога ни, а той като че ли му нямаше много-много 
