ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 13

Момичета аз не мога да се похваля с добри новини.Ками днес пак направи пристъп.И миналата седмица пак.Направо ми писна вече.Какво ли не пихме вече при кого ли не ходихме.Сега сме на кепра и конвулекс.Между вас имали деца с повече от две лекарства.

Здравей Румка успокой се може да е и от времето моя Дидо миналия месец ми направи 2 пристъпа,ние сме на 3 медикамента конвулекс,радедорм и топиракс сега ще включваме и кепра и един месец ще  пием всичко заедно за да прецени Литвиненко дали му влияе добре!На вас как ви действа кепрата?

rumka_73, и ние сме на Кепра и Конвулекс... и освен тях пием и Ривотрил. Не се притеснявай, че са мн лекарствата... важното е комбинацията да е успешната! Стискам палци да я нацелите и повече да нямате пристъпи!
при нас, вече 1г2м, тази комбинация дава отлични резултати. Пу пу пу!

 Румка,гадно е,зная.Преди години синът ми правише пристъпи през 4 дни.Линейките хвърчаха непрекъснато към къщи,а съседите като чуеха сирената,вече знаеха,че е за нас.Беше ми безкрайно тежко,мъчно,чувствах се като смазана,бях напълно безпомощна.И лекарствата не ни действаха кой знае колко,защото епито ни е с терапевтична резистентност.В един момент ортганизмът се насища и медикаментите   спират да действат.И отново-нова терапия,смяна на лекарства,странични явления..През повечето време от лечението  ,сме били на три лекарства едновременно-Депакин,Трилептал,Радедорм/Депакин,Ламектал,Радедорм,/Депакин,Зуронтин,Радедорм,/Депакин,Неуронтин,Радедорм/,Депакин,Ривотрил,Топамакс-?????????майчета,много внимавайте с топамакса!!!сега вече сме на Депакин и Ривотрил.И дай Боже да ги спрем постепенно след време...но дали ще стане?То вече е Божа работа.Искам само да те успокоя,Румка,и да знаеш,че всичко е въпрос на време.Лекуващата  лекарка на сина ми-доц.Димова това ми е обяснявала-колкото повече расте  детето ,расте главата,расте мозъкът,развива се,узрява...Просто трябва да сме много търпеливи.Дано се стабилизира състоянието  и при твоето детенце,да се налучка точното лекарство и най-добрата комбинация.Пък и права е Еми-виж какво е времето.Температурите  паднаха с цели 10-15 градуса изведнъж.А нашите деца са най-чувствителни.Горе главата !Повече вяра и никакво отчаяние!Кураж!

Наистина както е писала Ема може да е и от времето
вчера и оня ден моя син също се оплакваше ,че го боли главата
успокойсе,знам че е много трудно в такива моменти и аз не съм на себе си,но ще се намерят и на вас добрите медикаменти

Абе аз много не сам от тези дето изнадат в паника ама нашата много се проточи.Вече 6 год. лекуваме епилепсия и накрая нищо.Даже първите години бяхме с чисто еег ама вече не е така.Ние топамакс не можем да пием заради очите трилептала въобще не и деиства добре и май остава ревотрил и ламиктал.Ревотрил бяхме пили преди години нямаше кой знае какъв ефект.На всяко ходене в София се чудят дали да ни изпишат Ламиктал ама той се усвоявал бавно и така все отлагат.А сега нямам възможност да ходя в София.Ще звъннна във вторник да видя какво ще каже докторката.Благодаря ви за добрите думи.

Здравейте момичета ,не ми остана време от грижите в къщи,извинете за паузата,ходихме на ЕЕГ-при Д-Р Петкова в Бургас.Събудих мъничката по рано с 1 час ,хапна и все търкаше очета недоспала...в 11 бяхме в кабинета ,от колата вече леко и се дремеше ,като почнаха да слагат диодчетата плака,обаче после добре се справих говорех и мило думички които обича да слуша ,стоеше мирно без да върти главата и полека заспа на 5-6  минута,така спа ,после имаше голям зор при събуждането ,не можем да я събудим, а искаха да я събудим и светеха с червена лапичка с един уред и така малко трудно я събудихме...направиха записа който им трябва и докторката каза ,че на пръв поглед не вижда нищо да има-това и бяха думите и ми поиска записите с камерата на тиковете ,качих ги през абв-то ,но днес видях обратна информация че не са доставени,сега трябва да пробвам с друга да ги пратя на мейла на лекарката...Тъкмо се бях успокоила и сега пак си мисля ,възможно ли е ЕЕГ-то да е добро И проблема да не е видим там?Утре ще се обадя в кабината да видя при по-обстойното изследване какво и е мнението

Здравейте, мили мами!
Аз съм нова в този форум. Дори все още ми е трудно да произнасям думата "епилепсия". Пиша, за да споделя и аз моята мъка. Детенцето ми е на 3 годинки. На 2г. 9м. направи гърч на 38.7С температура. Правиха ЕЕГ в педиатрията в София - чисто. След 2-3 месеца - непровокиран припадък с посиняване на устни, след 4 дни още един, тогава доц. Божинова ни назначи Конвулекс, ЕЕГ-то й пак беше чисто. В курса на покачване на дозата пак след 4 дни (ден преди рождения й ден) получи нов припадък. Постъпихме в болница, където и празнувахме 3-тия й рожден ден, ЕЕГ-то пак беше в норма. Вече е на пълната си доза Конвулекс сироп 2+2+4 и от 2 месеца не е припадала, пиша припадала, защото тя по-скоро е неподвижна, отколкото да прави гърчови движения. На прегледа, когато й взимаха кръв за концентрация на лекарството пак й правиха ЕЕГ - пак в норма. Педиатърката ми обясни, че случаи като нейния остават загадка за медицината. Някой от вас имал ли е подобен случай? Откакто започна да пие Конвулекса започнаха да й треперят пръстчетата на ръчичките най- вече при събуждане за кратко. Но и докато спи се случва, макар и по-рядко. Споделих с докторката й това в началото, тя не се притесни. Но оттогава мина месец, може би пак трябва да й звънна. При вашите деца имало ли е такър страничен ефект? А иначе диагнозата, с която ни изписаха последно беше "идиопатична генерализирана епилепсия". Никой лекар не се ангажира да ми каже каква е причината. А на мен ми се иска да знам, защото съм бременна в 8-ми месец с близнаци, поне ако мога тях да предпазя. То аз бременността си я изкарах по болници, с много стрес, та сега се моля да се появят живи и здрави на бял свят.
Много поздрави изпращам на всички в тази тема!
Моля се за всички дечица да са здрави!

Добро утро на всички  

Мила Тони ,съжалявам ,че се е наложило да пишеш тук.Хубавото е ,че при вас за момента са овладяни припадъците.Пожелавам ви това да е завинаги.
Сещам се ,че някой преди доста време ,може би още в началото ,когато писах тук ,беше споделил ,че от Депакина е получил тремор на ръцете.Това е като страничен ефект ,но сподели все пак с доц. Божинова. Водиш ли си дневник ,кога точно се получават тези трепкания на пръстчетата.
А относно малките човечета ,които ще се явят на бял свет скоро е добре да взенаш омега нанаситени мастни киселини.Те спомагат за развитието на мозъка при плода.Можеш да се консултираш с гинеколога си за това.

veneraj ,ще очакваме да пишеш ,какво ви е казала лекарката!

Спокоен ден ,момичета и момчета, разбира се  

Здравей Тони! Моят син получи тремор-трепереха му ръцете в будно състояние,не като пристъп,а едно постоянно треперене.Направихме серумно ниво-беше високо към 150,при граница 100.Съответно му намалиха дозата ,която и без това беше ниска,но..та пиеше една "странна"комбинация от 1/2таблетка сутрин,а на обед сироп т.к нямаше как да се дели на по-малки части хапчето и така докато намерим точната доза изследвахме на 20 дни серумното ниво и го налучкахме-треморът спря почти веднага след като намалихме Депакина/той си бе изчислен по кг разбира се,но при моя син се наложи бебешка доза впредвид кръвните тестове/.
Писала съм за нашата история,но тк беше доста отдавна,ще кажа пак-нашата диагноза я поставиха за изпускане на предмети ,естествено никак не можахме да я приемем и преглътнем,но си започнахме лечение с Депакин ЕЕГ без отклонения/.1мес след това при силно положително емоционално преживяване получи гърч-незабавен консулт в СФ.Доц.Божинова ни добави 2ри медикамент Кепра.До този момент вече 3год причината за епи е неизвестна и отдавна не мислим да нея!Важното е,че успяха да овладеят положението!Спряхме Депакина преди 10мес,предстои и Кепрата.ЕЕГ през годините се редуваха едно добро,едно не съвсем-нормално за възрастта или с нз какви там вълни.Един път се виждаше огище,друг път не това,което се опитвам да ти кажа е,да не се тромозиш с въпроси-защо,от какво се е получила,както казва Ваня мозъкът е голяма загадка до момента поне!Ако са овладени припадъците това е важното!А това само времето ще покаже-за съжаление се почва голямото чакане и броене на дните,мес и т.н ,тк може би са ти казали при 2год без припадъци и добри ЕЕГ се започва спирането на медикаментите.
Остава ти още 1мес "спокойствие"и после живот и здраве покрай грижите за бебета пожелавам бързо да излети необходимото време и всичко да е наред!
Не се притеснявай да питаш за всичко,което те вълнува тук винаги ще се намери някой който би помогнал! 

Здравейте! Не съм ви чела от доста време. Дано всичко при вас се развива добре. Аз съм що-годе наред.
Но сега съм пред дилема. Преди взимах Тегретол, Ривотрил и Лирика. Преди 2 дни доц. Алексиев ми смени Лириката ( беше ме предупредил още отпреди няколко месеца, че ще го смени) с Депакин хроно. В първия момент въобще не се усетих, но като се върнах вкъщи си спомних, а и попрочетох някои форуми, че при епи дават или Карбамазепин (Тегретол) или Валпроат ( Депакин), но не и двете наведнъж. Сега се чудя да го започвам ли или да му звънкам по телефона, въпреки че знам, че ще ми се развика.

При някой от вас случвало ли се е да изпишат Карбамазепинов препарат и Валпроат едновременно?

Veronika* според мен му се обади, щом си чела че нямат съвместимост се консултирай. По важно е ти да си добре, а не дали Алексиев ще ти се развика.

Отдавна не съм писала тук. Ние сме си на Депакин хроно - 300, след последното ЕЕГ, което се оказа доста лошо / откриха второ огнище/ решиха да му предпишат и Ламиктал / по схема 7 дни вечер 1/4, седем дни вечер и сутрин 1/4, седем дни вечер 1/2, сутрин 1/4 и т.н докато стигнем сутрин и вечер по едно/
Още след първият прием вечерта на 1/4 от ламиктала сина ми започна да се оплаква от болки в гърлото, но ми се стори, че не може да е алергична реакция от такова малко количество и то веднага, затова продължихме приема, но нещата с възпаленото гърло започнаха да се влошават, обадих се на личния лекар, на д-р Христова от Токуда (която му изписа ламиктала) и за по-сигурно на Литвиненко и от всички чух, че е АБСОЛЮТНО невъзможно да прави алергия от толкова малко ламиктал. На другия ден той спря да говори, тъй като всяко преглъщане или говор предизвикваха силна болка у него.
Заведох го във ВМА в УНГ клиниката, там го прегледаха и констатираха ангина. Предписаха амоксиклав и разни таблетки за смучене, нещата се оправиха за около 5 дни, когато най-сетне той започна да говори, но О, УЖАС!!! констатирах, че лимфните му възли на врата са се уголемили и са станали колкото малко яйце.... продължихме си с депакина и ламиктала по схемата + отново антибиотик, но нещата с гърлото започнаха да се влошават, а лимфните възли си стояха подути... така още една седмица без никаква промяна.
Накрая се ядосах, и спрях всичко антибиотика, мазилата за гърло,  / като ламиктала постепенно с намаляваща доза за 3-4 дни/ и гърлото и лимфните възли се оправиха точно за три дни след спирането на антибиотика и ламиктала.
Сега не знам какво да правя, тъй като отново сме в изходна позиция само на депакин, който вече втора година приема.
Няма гранд мал пристъпи, но нощем спи лошо, сънува доста кошмари и споделя, че все по-често го е страх да остава нощем сам в стаята си

Извинявам се, че се намесвам в темата ви. Интересува ме има ли разрешен за употреба в Бг диазепам за ректална употреба - свещички или гел. Ако не - от къде най-близко може да се купи, на коя фирма е и т.н. Може и на лични да не товарим темата. Предварително благодаря. 

Преди година някъде ,едно майче от нашите си от Варна,беше поръчала свещички деазипем.
И на следващия ден си ги взе от аптеката.