ЕПИЛЕПСИЯ

Аз също те приветствам Ники с добре дошъл в този форум.За съжаление не съм запозната с този вид диета но предполагам че има хора които могат да ти помогнат с информация.

Привет Ники!
Добре дошъл при нас    Радваме се, че се включваш във форума и ще се опитаме да ти бъдем полезни.
До колкото знам кетогенната диета трябва да се спазва много стриктно и под наблюдението на гастроентеролог,невролог и специалист по храненето, защото може да има и доста лоши последици от некомпетентното й прилагане. Преди в клиника в София са я прилагали на малки пациенти, но не са видели добър ефект и са спрели.Знам обаче че в чужбина имат невероятни постижения с диетата.  Познавам майка на момиче на 27години която я е прилагала преди доста години и ще се опитам да се свържа с нея и да я питам за повече подробности.
Веднага като науча нещо ще пиша.
Приятен и прекрасен ден без пристъпи!!!

Благодаря Ви за топлото посрещане. ще се радвам да се свържем един с друг понеже има хора които нямат желание да кажат открито ДА АЗ ИМАМ ПРОБЛЕМ и не търсат решение а чакат на готово

бебоче,благодаря за вниманието.исках просто да споделя...засега имам само 1 конкретен въпрос - някой правил ли е видео документиране (не знам как се нарича това изследване) в болница, с придружител, който се старае да те държи буден? не приемаш лекарствата за деня и се наблюдава реакцията, дали се получават пристъпи или не. това ни го бяха предложили, но все още не сме го направили. струва около 200 лв. надявам се някой да ме е разбрал, че така както съм го обяснила...
ники, да, наистина дъщеря ми е "щастливка", но това не намаля болката и страданието ни. не се чувстваме по-щастливи , защото някой е по-зле от нас 
слава богу, тя е отлична ученичка, при това с красива външност  планува да учи в колеж и да си намери мястото в обществото.

     Здравей, Ники! Можеш да си влезеш в собствения си профил и там да си попълниш ICQ-то.

Nikolai (09:38 следобед) :
о родителите си мислят че е най-страшно да гледат децата си как получават гърч
WolfMad (09:39 следобед) :
Мислите ти са по интересни, не гърча
Nikolai (09:40 следобед) :
НО докато са малки да но като започнат да разбират проблема страшното е вече за болния защото представи си на обществено място да получиш гърч
Nikolai (09:40 следобед) :
страшно неприятно чувство
Nikolai (09:40 следобед) :
мога да ти кажа
WolfMad (09:40 следобед) :
Да виждал съм Не знаех нищо и се уплаших
WolfMad (09:41 следобед) :
Тия работи ги напиши във форума, ще бъдеш по-полезен
Nikolai (09:41 следобед) :
аз лично повреме на гърч чувам и виждам какво става но не мога да реагирам
Nikolai (09:42 следобед) :
и това е много неприятно понеже мозъка ми е си е наред акъла ми също Слава Богу
Nikolai (09:43 следобед) :
и разбирам и чувствам всяко едно движение на тялото си и се чувствам неприятно защото съм виждал малки деца
Nikolai (09:44 следобед) :
с гърчове
Nikolai (09:44 следобед) :
страшно неприятна гледка
Nikolai (09:45 следобед) :
а идеата за това да го напиша във форума не е лоша но незнам как ще се приеме
Nikolai (09:45 следобед) :
вярно е че е поглед от другата страна но...
Nikolai (09:45 следобед) :
незнам
Nikolai (09:46 следобед) :
ако искаш копирай това което си говорихме и го пусни
Nikolai (09:47 следобед) :
аз не бих посмял ако някой не ме помоли за моето мнение
WolfMad (09:47 следобед) :
Кой родител знае, че по време на припадък детето му чува и разбира?- никой. Ти им кажи. Не, ще излезе като подслушан разговор
Nikolai (09:48 следобед) :
а... това не е при всички не бих искал да объркам някой
Nikolai (09:49 следобед) :
някои деца губят съзнание други не
Nikolai (09:49 следобед) :
някои са умствено изостанали други не
Nikolai (09:50 следобед) :
за това не искам да е само моята история и гледна точка
WolfMad (09:50 следобед) :
Няма други, ти си единствен от 2 години е форума
Nikolai (09:51 следобед) :
а относно това че ще е като подслушан разговор мога ли тогава да те помоля да го направиш вместо мен
Nikolai (09:51 следобед) :
така няма да е подслушан разговор
Nikolai (09:53 следобед) :
вместо аз да копирам от хронологията разговора ни ти го направи и пиши че аз съм те помолил
Nikolai (09:53 следобед) :
ще го направиш ли
Nikolai (09:53 следобед) :
или си зает
WolfMad (09:53 следобед) :
правя го
Nikolai (09:54 следобед) :
благодаря ти

не знам дали е същото но в София,4-ти км.болница "Св.Наум" при правене на ЕЕГ правиха и видео-документиране.само не разбирам зашо първо я успаха,после не видеха пристъп,защото тя го прави в будно състояние,после ми се развикаха че аз не знам какво прави детето и не съм обяснила правилно.а през цялото време на ЕЕГ на мен никой не ми обясни че ни наблюдаватЦирка беше пълен.

не знам дали е същото. аз разбрах, че трябва да я държа будна , понеже има съмнение за пристъп по време на сън. и  ни казаха, че трябва да останем 2 дена , като през това време се прави еег и видеото записва. процедурата сигурно е за един ден, но на нас със пътуването ще ни отнеме 2.
ники, поздравявям те за смелостта и ти благодаря, че сподели!

Искам да кажа че съм чул за това изследване че се влиза в стая за ден или два през което време се прави запис и се очаква да има пристъпи, но точно какво представлява и аз бих искал да знам че моето мнение е че един такъв запис спестява сумати обяснения на докторите кога,какво,как става. Относно това че споделих за пристъпите трябва да благодарите на WolfMad и се надявам и други да споделят както аз но много хора ги е страх.
 
Относно специялистите не бих могъл да ви насоча към конкретен защото всеки се пише специялист. И искам да кажа моята пред история ако може : Родил съм се 08.12.1982 съвсем нормално бебе такова съм бил до 3годинки когато майка ми ме завежда на доктор понеже и се сторило че съм настинал и докторката ми изписва антиобиотик на мен, а всъщност било варицела и тя с антиобиотика я подтиска и след 3 дни ми избиват пъпките после на 21 март 85 или 86 незнам точно за пръвпът получавам гърч и ми лепват диагноза Епилепсия Ленокс-Гасто, с която аз не съм съгласен, защото сега преди 4 години аз лично установих че получавам гърчове след определени храни. Затова бих препоръчал да идете и при други доктори може и не специалисти да чуете и второ-трето и така нататъка мнение за да не се получи както при мен аз съм ходил и при Чавдаров който се води проф. и че лекува епилепсия при мен няма резултат никакъв да не кажа че и обратен ефект. Това е част от моята история и мнение. Ако искате ме послушайте ако  решите че са прави пробвайте само помислете за детето сега е малко но ще порастне ще почне да разбира да вижда какво прават връстниците му а то не, ще си мисли че може би го наказвате както аз съм си мислил и т.н. историята е дълга сега съм на 24 над 20г едва ли не опитно зайче на докторите съм бил и продължавам да бъда. Пак казвам ТОВА Е МОЙТО МНЕНИЕ

мисля че може аз лично съм пил много лекарства и немога да ти кажа твърдо защото не съм доктор а има тук хора които знаят повече от мен
 

Знаете ли, че в София има фондация за родителите на деца епилептици ?

дали някой знае предава ли се по наследство епилипсията и в кои случаи .питам защото в семейството на съпруга ми има много близък човек с този синдром и се чудя каква е вероятността да се предаде по наследство.