тромбоцитопения

Имам, имам синини. Основно по краката. И обилно месечно кървене също.
Явно не може без лекарства. Не ги намалят, увеличават ги дори. Но, всъщност, как иначе ще се оправи това състояние, ако не пия лекарства? Има ли такъв начин?

 Много гадно, наистина женските проблеми с тази болест са по- гадни, не се бях замисляла. Ами когато малчо  пиеше кортизона, тромбоцитите стиганаха 50 хил. след един месец, ние вече бяхме много намалили дозата и спяхме курса. Доцентът, който ни лекува каза да "оставим организма сам да се бори'', нямахме много синини, нямахме и слава Богу кръвоизливи  .  Аз му казах, че смятам да се лекуваме с хомеопатия и Аквасор, той каза че няма нищо против, щом аз съм сигурна, че няма да навреди, т.е. той не вярва в този тип лечение, но не я и отрича 

Абе, то и аз нямам нищо против да го оставя сам да се бори, още повече че ми е писнало от лекарстава, ама как да го направя, като знам, че дори едно порязване може да бъде фатално за мен?

Още повече, че имам и голяма киста на единия яйчник, която трябва да се оперира възможно най-скоро, но с това ниво на тромбоцитите е невъзможно. Хематоложката ми заяви, че на този етап може да ми се направи операция в най-краен случай, като преди това ми се влее кръв, плазма и тромбоцитна маса. Така че трябва да лекувам едното, за после да мисля и за другото. 

 Как сте, момичета? Listopad, изчисти си кутията, за да може да ти пишем 
 Затова ти отговарям тук.
  Съжелявам за твоето бебче, колко е голямо, кога ви откриха болестта? Знам как се чустваш  При кои лекари ходите? Да, мога да ти кажа нашите лекарства, но не знам дали ще ви помогнат на вас, в хомеопатията всичко е много индивидуално. Пили сме carcinusinum LM 1, ferrum iodatum LM1, arnica montana 9 CH  и продукти на Аквасорси др. Ако мога да помогна с нещо или просто ти се ''говори'' пиши     

 Здравейте, момичета, ние от месец сме около 200 хил., много сме щастливи, от две седмица не вземаме нищо, само добавките на Аквасор в мин. количества. Дай Боже все такива да са ни резултатите 
 Кураж и многооооооо здрави на всички 

За добро ли, за лошо ли, темата се оживила.
Да съобщя как протича при нас лечението. Припомням че дъщеря ми е на 3,3г.

В началото на м. март тромб. бяха 25 и започнахме кортизон по схема
10 дни по 3 х. - тромб. стигнаха до 144
10 дни по 2х.- тромб.89
10 дни по 1- тробм 54
10 дни по половин хапче- 37

Тогава отново започнахме по едно хапче на ден и след 20 дни сега са около 90 хил.
Детето има синини, а на 14 май направи и силен кръвоизлив от носа, че до тампонада стигнахме чак.
Та сега вече сме почти 3 месеца на лечение.
Логиката на докторката, която ни лекува /съвпада и с мнение на тукашния доц. по хематология/ е че най-приемливо е да се по-продължителен курс лечение /кортизон/ с минимум доза /затова опита и половин хапче, дори искаше съвсем да ги спре, но нивата спадаха/ . Продължителен период според нея е 3-6м., но може и до 1 г- да се стигне.
Тя още първия път обясни че тъй като е момиченце, предстои мензис...тревогите на Дега.
Последния път я питах кога и как се решава че далакът трябва да бъде отстранен и кое гарантира че ще се реши проблема? Далакът се отстранявал след 5 г. възраст, в мноооооого редки случаи, не знам по какъв подбор, явно при тежък случай? Ако имате повече инфо, моля да споделите!
Нейното мнение е че целта е да се стабилизират на едно ниво, дори около 100-150 и в момента явно това се цели???

Пишете колко време преминава лечението при вас и колко време се наблюдава детето, колко често ви измерват тромб?

Искам да попитам дали наблюдавате реакции на кортизона-напълняване, изнервяне на детето или нещо друго? Дега, на теб как ти се отразява, от колко време си на лечение?
Към настоящия момент дъщеря ми не е качила кг, понякога е по-нервна. Докторката я следи за кг, но няма промяна, тя е 13-14 кг, на 3,3г., в долната граница.

Правихме ехогравско изследване на далака-всичко е ОК.

Развитието при мен е такова:
след като тромбоцитите ми паднаха на 11 в началото на май, взех направление за хоспитализация и заминах за София за доуточняване на диагнозата в Националния център по хематология. Там ме прегледа проф. Лисичков и ме хоспитализираха в частната болница Йоан Павел. Изледваха ми антоглобулините, за да установят колко голям е обхвата на автоимоунното заболяване (защото аз имам и диагностицирано Хашимното) и след четири дни ме пуснаха. По живо, по здраво...

Преднизолона ще пия с тенденция към намаляване, като го разреждам по една таблетка през ден. А ако PLT паднат пак под 20 и ми се появат синини и/или кръвоизливи, ме пращат във Варна за терапия с някакво лекарство, което досега не бях чувала. Третия етап, ако и това лекарство не подейства, е спленектомията.

Странно ми е, че не ми направиха нито изследване на костен мозък, нито за преживяемост... Казах,а че нямало нужда при моето състояние, дано е така!!!

По повод страничните действия на кортизона - да, напълнява се, защото препаратът усилва апетита. За нервността не мога да бъда категорична, защото се колебая при мен на коя от двете болести точно се дуължи, и на кой от двата хормона, които пия.. Но я има, определено.

аз също щях да попитам дали на децата ви са правили изследване на костен мозък. до колкото разбирам всички са с дигноза именно идиопат.т-я, но всъщност не са изследвани причините за състоянието, а само се лекува с цел повишаване на тромб.

И др. въпрос имам-как лекувате децата си при настинки, хрема, кашлица...
Дъщеря ми я спряхме от яслата още преди диагнозата. Пуснахме я май месец за 6 дни и веднага болна, още влачи кашлица и сополи. Ще я спрем окончателно, поне до септ. когато трябва вече да е на градина, но подозирам че и там няма да се задържи.
Разбирам че имунната и система е силно отслабена заради кортизона.
Пак казвам за сега при нея няма напълняване, само понякога е по-нервна, откакто е на ,1 хапче, почти не се е случвало.

Чудя се за хомеожена, коризалията и хомеовакс дали може да се дава при настинки?
Децата ви потят ли се много? Дъщеря ми се поти, особено по време на сън, после започва едно преобличане, изсушаване на косата!!!

 Здравейте, момичета, ние последно успяхме за около месец и половина да задържим около 200 хил., а вчера тромбоцитите на малчо бяха 108 х. Да maia, при нас имаше напълняване или по- скоро надуване, а също и доста нервни изблици, беше много раздразнителен и нервен. Ние обаче бяхме на кортизон само веднъж, в началото, т.е. октомври 2010, а от ноември сме само на хомеопатия. Изкарахме и гадния зимен вирус и 2 настинки пак само с хомеопатия и продукти на Аквасорс. На нас също не са ни правили други освен кръвните изследвания. Свекър ми е лекар и ходим при него през около 10 дни, понягога и по- често, да дава малчо кръв, а от време на време и в ИСУЛ, редуваме ги. За мен отключването на тази болест има много общо с психическото състояние на детето. Малчо тръгна на градина септемви  с огромно нежелание, не му хареса, макар че е изкючително контактен, много оправен. Просто не се съгласи с порядките там, с това, че все му правели забележки, че много говори, че не си играел на едно място, много му беше мъчно и за децата, които са наказвани с дигнати ръце зад вратата и др. такива.  Maia, при вас от какво се отключи болестта, според докторите и според майчиното ти сърце.
 Дай Боже много скоро всичко това е да само спомен за всички 

Привет и на теб, Ева! Следя историята ви именно заради забележителния успех с хомеопатията.
В този аспект, Ева, може ли дакажеш как се спавяте със сополи, ностинки и кашлици, какви конкретни хомеопатични продукти използавет, споменала съм някои в горния си пост?
За отключването...честно да ти кажа не се бях замисляла сериозно. Това, което споделяш за яслата се припокрива и при нас, отчасти-сутрин си беше винаги рев, но после по цял ден в яслата и беше доста добре. На този етап нямам лично обяснение!
Ева, а след като спряхте кортизона това издуване на детето махна ли се?

 На нас винаги ни казваха да, той си беше много добре през деня, но когато бяха навън и аз ходях да го вземам му виждаш нещастното личице и като ме видеше почваше да плаче   Абе, не ми се мисли, не искам да си спомням, че ми се къса сърцето. Сега си останах вкъщи, ходим по клубове, на гости на приятелчета, роднини и така. Никъде където съм го оставяла не е имало проблем с престоя или с моята липса. Замислям са за смяна на детската градина, но тук в София това си е почти невъзможно  
  Да, издуването мина, но докато бяхме на кортизон ни казаха да внимаваме как се храним, гледах малчо да не яде много калорични неща и такива който са с ненужни калории. Хубавото е че така и той се научи кое може и кое не, яде му се сладко - малко млечен шоколад, а не вафла, иска чипс , аз му правя вкъщи на фурна хрупкави картофи, иска бейкроус, правя вкъщи и така. Правим и изключения разбира се  , но колкото може по- рядко.
  А за хомеопатичните лекарства ние сме само на Боарон. Пиша за лекарствата, но пак с уточнението, че силата на хомеопатията е точно в индивидуалния подход.
Например, първи сополи, течни, придружени от кихане - allium sepa
Ако съм сигурна, че е вирус веднага gelsemium sempervirens
Зачервено гърло hepar sulfur i mercurius solibilis
Задна секреция kalium bicromaticum
Това са най- често използваните от нас лекарства като са в потенция 9, 15 или 30 CH.
 Весели почивни дни  

 Optimist777, сподели с мен този сайт http://www.pdsa.org/join-the-community/personal-stories/item/48-nicos-story.html, пускам истирията на Никос. Ако някой има възможност и иска може да я преведе и публикува тук   

Прочетох историята през преводачката, интересна е!

Почти 3 месеца сме на лечение.
на 30.05.2011г. сме на контролен преглед. Предната седмц правихме междинно изследване, тромб. бяха 90, като в момента сме на една таблетка преднизолон.

Замислям се за второ мнение на специалист в София. Разбирам че повечето посещавате клиниката на прох. Бобев!
Моля за координати на клиниката, тъй като нещо не се справих с ровенето в нета! Може и линк, благодаря!
До колкото разбирам доц. Константинов преглежда в тази клиника или само в ИСУЛ/дори не го знам къде е и какво е, съжалявам за невежеството  предполагам е това   http://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%A3%D0%9C%D0%91%D0%90%D0%9B_%E2% … 0%9B%E2%80%9C/???
Съжалявам, не съм от Сф, от плевен съм. Тук има детски хематолог по всеобщо мнение отличен специалист и ние при нея се лекуваме, но ще се ходи и по София.


Моля за помощ с телефони, линкове, адрес в София и имена на специалисти.
Как се организира и протича прегледа, с предварително записване, час и прочие...

това явно са координатите на Бобев? http://www.jivotizdrave.bg/index.php?page=article&id=9486

а на Константинов намерих този тел. 0888 766 357

Лесен ли е достъпът до Бобев и Константинов?

 Maia, съжелявам че чак сега се включвам, но нямах комп, ако още искаш инфо, на обед като легне малчо ще ти пиша  
 Да, телефона на доц. Константинов е точен, мога да ти дам и този 02/930 70 44 Ние сме при него, сутрин ходим към 8,30 да ни вземат кръв, изчакваме 5- 10 мин. за резултатите и се качваме при него. Много мил, внимателен професионалист. И той и Бобев работят в СБАЛДОХЗ, която се помещава в сградата на ИСУЛ.
 А точния адрес е ул. Бяло Море 8
 Ако мога с нещо да помогна съм насреща  

Ева, благодаря, много благодаря!
преди един месец тромбоцитите ни бяха 54, две седм. по късно бяха 89, а сега са 70. лавират. През този единмесец детето е на 1 таблета преднизолон. Междинното изследване е провокирано от кръвоизлив от носа, но тогава пък тробм. бяха 89/сравнително добри/. А сега почти две седмици по късно са 70, т.е. са спаднали. Последната една седмица обаче малката е с кашлица, някаква настинка изкара, но кашлицата не спира. Давам само сироп за кашлица и антибиотични капки за нос, които вече спряхме.
Предполагам че тромбоцитите са спаднали заради боледуването. Поне докторката днес така каза.
Сега сме през ден по една таблета.
Целта на докторката е да се стабилизират тромб. на около 50, за да се спре преднизолона, а после само да се наблюдава. Предният път опитахме така, детето беше на половин таблета на ден, паднаха на 37 някъде. Сега през ден по таблета/изглежда ми същото/, не съм оптимиска.
Питах я за ходене по Сф. не е против, по скоро да се поизчака малко.
Ева, константинов какво казва за вашето лечение, какви са ви нивата сега? Благодаря за уточнението на местоположението на сградите и това че СБАЛДОХЗ е в сградата на ИСУЛ, както и точният адрес. Тези досадни подробности са важни когато си от провинцията.

Дъщеря ми не беше ходила на ясла от Нова година до сега. Пуснахме я и на 7я ден вече беше със сополи и кашлица. Според докторката от кортизона имунната и система е отслабена и не трябва да се събира с болни деца. Спираме  я от яслата до септември, когато трябва да е на градина. Питам се, боледуват ли децата ви, посещават ли учебни заведения?