Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

  • 58 946
  • 805
  •   1
Отговори
# 705
  • Мнения: 45
Здравейте,
Относно ТЕЛК, може ли някой, който се е запознал със системата, да каже какво значение има колко процента ще дадат от комисията - какво следва от този процент (права, социални придобивки, ...)? Има ли действително минимум, който се полага за дете със СД (в кой нормативен акт е уредено)?
Пробвах да прегледам нормативната уредба, но ще ми трябва много време, тъй като е много забатачено (десетки нормативни актове и препратки между тях) - като всичко свързано със социални и здравни въпроси.
Благодаря предварително!

# 706
  • Мнения: 51
Добро утро момичета и аз се наревах,като гледах филмчето /ст.сестра при мен беше почти съща/,но всичко е вече минало и се радвам че сме били силни и устояхме ,децата ни най голямото щастие за нас  Hug лек ден на мами и целувки на фъстъчета  newsm30  love001

# 707
  • София
  • Мнения: 448
Здравейте.Имам нужда от помощ,много съм притесненна.Днес с Вики бяхме на кардиолог,всъщност отидохме заради телка.Доктора се хвана за главата,откри,че нямал преграда между камерите и ни праща на спешна операция.На Вики това му е четвърта ехокардиография.Като беше бебенце му откриха две маки дупчици,който се затвориха сами.И самия доктор няма обяснение как той или в генетиката не са го видяли.И сега не знам какво да правя.В събота сме с час в трета градска,но дотогава...ще полудея.Рових из нета ,но така и не разбрах как протича операцията?

# 708
  • Мнения: 343
Здравейте.Имам нужда от помощ,много съм притесненна.Днес с Вики бяхме на кардиолог,всъщност отидохме заради телка.Доктора се хвана за главата,откри,че нямал преграда между камерите и ни праща на спешна операция.На Вики това му е четвърта ехокардиография.Като беше бебенце му откриха две маки дупчици,който се затвориха сами.И самия доктор няма обяснение как той или в генетиката не са го видяли.И сега не знам какво да правя.В събота сме с час в трета градска,но дотогава...ще полудея.Рових из нета ,но така и не разбрах как протича операцията?

Първо се успокой малко!  Hug
Кажи ми какво ви пише в протокола от ехокардиографията!
Освен това колкото и да ровиш, всеки случай е строго индивидуален и специфичен. Да не би този път да греши доктора?

Последна редакция: ср, 31 авг 2011, 15:16 от alexa-smile

# 709
  • София
  • Мнения: 448
Пише-нови промени на структурата,нисък Примум и страдлинг  или общо мостуващо платно в рамките на ЧАВДВ.Наличие на лекостепеннон восюр и СШ с нетипично звучене,при акцентуиран втори тон.
Наистина трябва малко да се стегна,ама доктора като каза,че е спешно,имало опасност от белодробна хипертония и съвсем се шашнах.

# 710
  • Мнения: 1 588
При липса на преграда между двете камери или при голям междукамерен дефект (отвор) наистина има опасност от белодробна хипертония. Най-добрите специалисти са в трета градска - и за преглед, и за операция, така че подлагай под съмнение всичко, което са ти казали на друго място. Успокой се  Hug и изчакай прегледа в събота. Ако трябва да се направи операция, специалистите в Трета градска са невероятно добри и ще излекуват детето ти!  Hug

На Хриси й направиха такава операция за затваряне на отвора между двете камери. Ето виж я как танцува 2-3 седмици след операцията:
http://www.youtube.com/user/solariabg#p/u/4/6IaezK-PxjA

Няма страшно!   bouquet

# 711
  • Мнения: 2 232
olivena, a кой и къде ви преглежда?И аз най-много вяра имам на лекарите в 3та градска, ако не са ви там преглеждали, наитина изчакай  да видиш там какво ще кажат.....
Стискам палци....Ангел по-принцип е с белодробна хипертония, появила се доста по-късно от раждането и така по спешност изведнъж ни оперираха...

# 712
  • Мнения: 34
Здравейте мами! Вчера бяхме в София при д-р Маринов. За съжаление съм страшно притеснена, защото дупчицата, която имаме на сърчицето е доста голяма и ще трябва да се опирера след две години. Казва се голям предсърден дефект. Много ви моля, ако има дечица с подобни операции, пишете ми на лични, защото много ме е страх. Д-р Маринов каза, че не е страшна операцията, но ще ни обясни догодина, когато отидем на контролен преглед. Благодаря ви и ви желая хубав ден! Целувки за малките сладурчета!  love001

# 713
  • Мнения: 42
Привет на всички малки и големи слънчица и на техните не по малко слънчеви майчици. Все по рядко имам възможност да пиша ,но когато мога чета. Искам да пожелая успехи на всички в начинанията за които се борят ( ТЕЛК ) и много,много здраве. Оливена ще ви стискаме палци!
Хубав и ползотворен ден от мен! Hug

Последна редакция: вт, 06 сеп 2011, 22:23 от asseto :)

# 714
  • Мнения: 1 588
Анджи на Deja Vu имаше междупредсърден дефект, преди да го оперират. И при междупредсърдния, и при междукамерния дефект основната опасност е да не се развие белодробна хипертония, понеже в един момент тя започва необратимо да уврежда белодробната тъкан. Ако операцията се направи навреме, наистина няма нищо страшно и децата се възстановяват много бързо. Аз преди операцията бях доста уплашена, но докато бях в трета градска с детето, видях къде-къде по-сложни случаи и вече знам, че д-р Маринов (чудесен лекар, между другото) е съвсем прав - това е операция, която е много по-проста на фона на останалите, които правят там...  Hug

# 715
  • Мнения: 59
Нашето Вале беше с Тетралогия на Фало - четворен порок на сърцето. Оперираха ни на 1год. в Трета градска, приемахме след това лекарства само 3м. Във Варна лекарите казаха, че няма надежда, а в София ни се накараха, че едва ли не сме се отказали да се борим. Успокоиха ни, че всичко е поправимо, не невъзможно. Да, сложно е било, но лекарите там са със златни ръце. Имайте вяра и успех на всички със сърдечните неволи Peace

# 716
  • Мнения: 34
Благодаря ви мили Мария и galia75 , дано и при нас да мине леко. Все пак след година сме на контролен преглед, а операцията ще е евентуално след две. Пожелавам ви много здраве за дечицата. Хубав ден от мен! newsm10

# 717
  • София
  • Мнения: 448
Здравейте.Сега се връщаме от трета градска.Прегледа ни др Маринов.И той беше категоричен за операция.Точната диагноза е формално пълен АВСД с хемодинамика на частичен.Каза,че няма нищо непоправимо,защото тази операция се извършвала след навършване на 2 годинки.Опита се да ме успокои като каза,че не е тежка операция,ама....Сега ще чакам да ни се обадят за датата.Това е ,стискайте ни палци.Благодаря на всички,хубаво е да има с кой да споделиш!!!

# 718
  • Мнения: 34
Напълно те разбирам olivena, стискам палци и при вас всичко да е наред. Да, наистина д-р Маринов е много добър специалист, трябва да му вярваме и да се надяваме, че всичко ще е ОК.  Стискам ви палци, бъдете силни и спокойни. Вчера и мен ме успокои, като каза че това ще бъде възможно най-леката операция, но все пак.....................съм си притеснена. За нас има време - чак след година сме на втори преглед, но ми е много притеснено. Господ да пази дечицата ни !
 
 

# 719
  • Мнения: 2 242
Относно ТЕЛК, може ли някой, който се е запознал със системата, да каже какво значение има колко процента ще дадат от комисията - какво следва от този процент (права, социални придобивки, ...)? Има ли действително минимум, който се полага за дете със СД (в кой нормативен акт е уредено)?
gpg_varna, ТЕЛК комисиите оценяват състоянието на детето най-вече по представените им документи. Това, че те искат да ти дадат 20% пък ти се преборваш за 80%... не е съвсем така. В "Наредба за медицинска експертиза" има Приложение 1 към чл.63, ал. 1 и се нарича "ОТПРАВНИ ТОЧКИ ЗА ОЦЕНКА НА ТРАЙНО НАМАЛЕНАТА РАБОТОСПОСОБНОСТ И НА ВИДА И СТЕПЕНТА НА УВРЕЖДАНЕ В ПРОЦЕНТИ"
Там пише за какво, какви % се определят. По-нататък в Приложение 2 е "Методика за прилагане на отправните точки за оценка на трайно намалената работоспособност в проценти". Т.е. когато детето е има съпътстващи заболявания как се определя крайния процент.
Най-общо казано, помощи и добавки се изплащат за 50 и над 50% НВСА. Почти няма разлика дали са 50 или 90%
Всичко това е доста широ обсъждано в ТАЗИ ТЕМА. Тя е пета поред.
И накрая - решението на ТЕЛК по принцип е за срок от 1 до 3 години (обикновено 2). Не съм чел последните изменения. Може и да има нещо от 01.07... То и до сега имаше възможност за пожизнен ТЕЛК но на деца не зная да са давали такъв...

Общи условия

Активация на акаунт