Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Здравейте, благодаря за топлото посрещане. Сега съм много заета с гледането на трите бебета. За три дни може би имам само около 4-5 часа сън. На моя Коко му правя всеки ден инхалации с физиологичен разтвор и се чувства по-добре, по-добре диша и спи. Също така му промивам нослето пак с физиологичен разтвор и се усеща как секретите се втечняват. Много е жилав, снощи се беше обърнал напречно на леглото, малко по-бавничко се храним , но си изпива млекцето. Ставам и много целувки на съкровищата.

Здравейте!!!
Не съм влизала във форума от много време /предпочитам да гледам прекрасните снимки, които сте публикували в профилите си във Фейсбук - Владко, Маги, Дари, Драго, Лиза и др./
Но нали знаете, че майка ми редовно чете и ме държи в течение - имаме нови приятели в темата, имаме и притеснения около предстоящи операции... вярвам, че вкичко ще бъде ОК и децата ни ще започнат новата учебна година с усмивка.
С Таня подготвяме активности и през тази есен - ще имаме скайп разговор със специалисти от САЩ, ще имаме спортен полуден, ще имаме и месечни срещи.
Мили родители, искате ли да си направим една среща към края на месеца - за един-два часа някъде на кафе, да поговорим и да набележим актуални теми за нашите деца, върху които да коментираме?
Моля ви за обратна връзка, за да може с Таня да планираме отрано.

Прегръдки,
Валя

varvara- аз съм ЗА такава среща, въпреки,че последните няколко срещи изпуснах и малко ме е срам....Но не винаги има на кой да оставя децата и обикновенно до последно не знам ще успея ли няма ли да успея да дойда...

olivena- стискам ви много палци и ви желая много успех на операцията, на теб сила и кураж.
Дръж ни в течение кога влизате  и после също(ако ти е възможно)
Ако имаш въпроси, относно престоя в болницата или нещо друго -питай, каквото можем ще помагаме.

Friend, благодаря за информацията относно ТЕЛК-а! По-долу съм направила извадки от Наредбата за медицинската експертиза (Приета с ПМС № 87 от 5.05.2010 г., обн., ДВ, бр. 36 от 14.05.2010 г., изм., бр. 5 от 14.01.2011 г., в сила от 14.01.2011 г., бр. 41 от 31.05.2011 г.) и Кодекса за социално осигуряване - надявам се да са полезни за родителите, на които предстои ТЕЛК.

В Наредбата, Приложение № 1. ОТПРАВНИ ТОЧКИ ЗА ОЦЕНКА НА ТРАЙНО НАМАЛЕНАТА РАБОТОСПОСОБНОСТ И НА ВИДА И СТЕПЕНТА НА УВРЕЖДАНЕ В ПРОЦЕНТИ, пише:
"Раздел ХI
     Генетични аномалии
     1. Бройни или структурни хромозомни аберации
     2. Наследствени дефекти на метаболизма
     3. Единични и множествени вродени аномалии (дисметрични синдроми) - ако не могат да бъдат отнесени към друг раздел на тази таблица.
 Забележки:
     1. За посочените по-горе генетичните аномалии се следват (за възраст над 3 години): 30 %.
     2. За деца до 3 години: 50 %."

В Приложение № 2. Методика за прилагане на отправните точки за оценка на трайно намалената работоспособност в проценти е посочено:
"III. Когато са налице няколко увреждания, за всяко от които в отправните точки за оценка на трайно намалената работоспособност е посочен отделен процент, но не е посочена такава комбинация от увреждания, общата оценка на трайно намалената работоспособност се определя, като за основа се взема най-високият процент по съответната отправна точка и ако той не е 100 %, към него се прибавят от 5 до 20 % от сбора на процентите на останалите увреждания. Прибавеният процент е в зависимост от общото състояние на освидетелстваното лице, но не може да бъде по-висок от най-високия процент за останалите увреждания."

"Чл. 68. (1) При степен на трайно намалена работоспособност (степен на увреждане) над 90 на сто ДЕЛК, ТЕЛК и НЕЛК се произнасят и по потребността от чужда помощ.
(2) Чужда помощ се определя на лица, които не са в състояние да се обслужват самостоятелно при задоволяване на ежедневните си потребности.
(3) При децата чужда помощ може да се определи и при степен на увреждане под 90 на сто в зависимост от естеството на заболяването и възможността за отглеждането им в детско заведение.
(4) Определянето на чужда помощ при децата се обуславя от вида и степента на заболяването, а не от възрастта на детето.

Чл. 69. (1) Срокът на инвалидността е от 1до 3 години в зависимост от характера на увреждането, динамиката на неговото развитие и възможностите за възстановяване на работоспособността (степента на увреждане).
(2) Крайната дата на срока на инвалидизиране е 1-во число на месеца, през който е било извършено освидетелстването.
(3) Когато преосвидетелстването е извършено след датата по ал. 2, в решението си ТЕЛК/ДЕЛК отбелязва закъснението и причините за това.
(4) При дефинитивни състояния без възможност за пълно или частично възстановяване на работоспособността (степента на увреждане) се определя пожизнен срок на инвалидността.
(5) При множествени увреждания, някои от които не са дефинитивни, срокът на инвалидността се определя съгласно ал. 1.
(6) Срокът, за който е определена чуждата помощ, може да бъде същият или по-кратък от срока на намалената работоспособност (степен на увреждане) в зависимост от увреждането и неговата динамика, но за не по-малко от 6 месеца."

В Кодекс за социалното осигуряване е посочено:
"Чл. 72. (Изм. - ДВ, бр. 41 от 2009 г., в сила от 1.07.2009 г.) Пенсия за инвалидност се определя на лица с 50 и над 50 на сто трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане.

Чл. 75. (4) Размерът на пенсията за инвалидност поради общо заболяване не може да бъде по-малък от:
1. (изм. - ДВ, бр. 57 от 2006 г., бр. 41 от 2009 г., в сила от 1.07.2009 г.) за лица с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане над 90 на сто - 115 на сто от минималния размер по чл. 70, ал. 7 (това е размерът на пенсията за осигурителен стаж и възраст);
2. (изм. - ДВ, бр. 57 от 2006 г., бр. 41 от 2009 г., в сила от 1.07.2009 г.) за лица с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане от 71 до 90 на сто - 105 на сто от минималния размер по чл. 70, ал. 7;
3. (изм. - ДВ, бр. 1 от 2002 г., бр. 57 от 2006 г., бр. 41 от 2009 г., в сила от 1.07.2009 г.) за лица с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане от 50 до 70,99 на сто - 85 на сто от минималния размер по чл. 70, ал. 7."

За лицата по чл. 74, ал. 1, т. 1 (до 20-годишна възраст и за слепите по рождение и на ослепелите преди постъпването им на работа - независимо от продължителността на осигурителния стаж) пенсиите се определят в посочените минимални размери.

"Чл. 103. (Изм. - ДВ, бр. 41 от 2009 г., в сила от 1.07.2009 г.) Пенсионерите с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане над 90 на сто, които постоянно се нуждаят от чужда помощ, получават към определената им пенсия добавка в размер 75 на сто от социалната пенсия за старост."

Пенсията за инвалидност се отпуска за срока на инвалидността (вж. чл 69, ал. 1 по-горе)

Експертните решения се обжалват по реда на чл. 112 от Закона за здравето.

Добро утро на всички!В този ранен час няма друг освен мен във форума.Използвам времето докато децата спинкат да седна да ви поздравя.Днес Тео става на три месеца.Иска ми се да се похваля с нещо,но няма кой знае с какво.Хубаво е че си гука,но по отношение на спорта нямаме голям напредък-главичката се люлее още,легнал по корем си почива и от време на време се сеща за какво съм го сложила там.Помагайте със съвети как да го стимулирам да укрепне.Правя му масажчета,приятно му е,рита с крачета,маха ръчички,но е малко мързеливичък.Ще се опитам да кача и снимки,но нека се събуди професионалистът т.е. каката.Чаооо и хубав ден на всички.

  ЧЕСТИТО НА МАЛКИЯ ТЕО да е жив и здрав и да радва мама и тати и да дърпа какичка за косата  ,а на разходка повече да обръща внимание на момата  .Много целувки на мами и мъничета

hrisi75, Йони също беше доооста мързеливичък като бебе. започвахме с гимнастиката и работа с рехабилитатор още след първия месец. трудно ще ми е да опиша тук възможностите за стимулация, но ако ми посочиш е-мейл мога да ти изпатя снимки, за да видиш в общи линии как спортуваше той всеки ден. Може да ми пишеш на ел. поща nikolova.valentina@gmail.com

Темата с ТЕЛК-а ми е много болна. След първия опит да изкарам ТЕЛК на Йони категорично се отказах да го правя - след грубото отношение на жената /не бих я нарекла Д-р/ във Втора Градска дори не заверих становището, което му даваше 20%. Сега започвам да си мисля, че е редно да опитам пак и ако му дадат по-висок процент да му слагам паричките в сметка.

Това означава ли, че за нашите деца процентите започват от 30% нагоре /за децата над 3г./ и всяка следваща медицинска експертиза добавя допълнително проценти?
Моля, кажете ми струва ли си ходенето по мъките и гнева, който ще събера в себе си към скапаната ни система, ако не ми дадат 50%!?

Приятно почивни дни!!!

Здравейте на всички, как я карате!? Моето Мелинче е като пумпал, научи се да се обръща по корем и после пак по гръб и направо и се чудя как не и се завива свят, само се върти. Оставям я по един начин ,а я намирам по друг    - малко пумпалче. Искам да пожелая успех на майките и дечицата на които тези дни  им предстои комисия за ТЕЛК и дано всичко мине добре,а после да разкажат, че и на нас ни предстои. Всичко хубаво и до скоро!!  

Хубав ден на всички слънчица и на техните родители  .На нас също ни предстои ТЕЛК в момента чакаме да ни дойде писмо.Моят малчо Алекс днес е за пръв ден на ясла и аз съм много притеснена ,объркана и ми е малко тъжничко .Звънях два пъти казват,че всичко е наред даже и заспал на обяд,което да ви кажа главата не ми побира ,как е станало,но да се надявам,че е така.Ако някой е със същите трепети ще се радвам да сподели.Искам да питам как стоят нещата за  ресурсен учител какви документи трябват и какво трябва да направя.Браво на Мелинчето и аааааах.... колко топличко ми става на душата ,като чета разказите за бебенцата във форума.Да са живи , здрави и неуморни палчовци всички нови бебенца.

ние сме още много далеч от яслата,но и на мен ще ми е интересно как се е справил Алекс,плакал ли, играл ли си е.Дано да свикне бързо и мама много,много да не му липсва.Ресурсен полага ли се за ясла,или се отнася само за детската градина.Пиши после  mishle как се е справил малкият Алекс.Чао и целувки на всички малки,големи и още по-големи сладурчета.

Почивните дни свършиха,хайде пишете кой как я кара.

Нашия ТЕЛК беше вчера ,но мина добре пак сме със същите % и за 3г много бях притеснена но все пак мина .Но с градината имаме проблем от самите учителки не го искат и ме карат в 12ч да си го взимам даже не е и обядвал ходихме 10 дни и ни спряха .Директорката много ги защитава били много деца и затова абе нямам думи такава ни е управията ,а трябва да намали броиката в групата ама не иска да отидем да се разберем по колко часа да ходи на градина цял ден не можело така ми казва директорката за детето било по добре да не е цял ден ,но ние не сме плакали нито един път за 10 дни които сме ходили даже неиска да си тръгва на обяд .

Щом детето се чувства добре и не иска дори да си тръгва бъди упорите,отстоявай си правата и се разбери по някакъв начин с тях,че за детето е добре да е при деца,да играе и да се учи.

здр мами и малките сладурчета  и ние вече можем да се похвалим -вече си държим главичката/когато сме изправени/ ,а когато сме по корем -намираме по добро занимание  да смучем юмручето .Вече  се научихме да фокусираме поглед и когато и говоря ме гледа много умно и все едно се опитва да ми отговори ,и ние много се въртим като пумпалчета ,вече повече сме будни , не сме наддали много /сега се храним с НАН 1 / но сме много активни    . Тези дни ще кача снимки  да я видите . Приятен ден на всички мами и целувки на сладурчета   

http://ocveti.com/ може би на някой му трябва ,още сме малки -но почнах да събирам по малко ,докато имам време  :lol:http://zadecata.com/deteto/index.php?page=0_1_1_0 ,http://lesni-igri.games-igri.com/%D0%9E%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%BD%D0%B0-%D0%B8%D1%80%D0%B0-%D1%81-%D0%B1%D1%83%D0%BA%D0%B2%D0%B8-%D0%90-%D0%91-%D0%92-p-151.html  това е ,ако има някои нещо интересно -пусните