Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Здравейте!
Вчера пуснах документите за ТЕЛК и сега ще чакам писмо. Колко време дават за подготовка на епикризите, които са посочили за представяне пред комисията и какво искат обикновено? Моля за съвет, как мога да ги накарам да ми дадат 50% при положение, че Йони няма проблеми със сърцето, вътрешните органи, хормоните? Остава само психолога да ми даде лоша оценка. Ще съм благодарна, ако ми подскажете някоя хитринка.

Относно поведението на децата в градините, то няма нищо общо с това, което виждаме вкъщи. Казвам го от опит и с двете ми деца. Специално за Йони, вече близо 2 години ходи на ясла/градина и не съм имала коментари от госпожите. Аз се притеснявах най-вече за яденето, защото вкъщи не хапва нищо, а там изяждал всичко. Дори се наложи да ми го снимат как яде филия с мармалад.
Йони усвои много добри навици от градината - прибира си играчките/дрехите/пантофките на мястото откъдето ги е взел, въпреки че не може да говори на тържеството  градината преди лятната ваканция участва успешно във всички танци и представления. Интересното е, че в групата им учат думички и песнички на френски и Йони е понаучил нещичко - като го питам на френски да си покаже главата/очите/нослето, го прави успешно. Все още не може да се класираме в държавна градина и за това ходи на частна градина. Ако успея да взема ТЕЛК, ще се пробвам да го прехвърля в държавно ОДЗ с решение на комисия.

Приятна почивка и много усмивки.

Здравейте приятели.  
относноТЕЛК ние се явихме през месец март в психо-телк Бургас носех психологична оценка и всички   лабораторни листи от прегледи /ако е боледувало детето/.Комисията задава въпроси на детето за да видят до каква степен е развито.На нас ни дадоха 92% с ЧП за 3 години бяха много добронамерени и казаха че това е максималното което могат да ни дадат.
Варвара с ТЕЛК на детето имаш предимство  във всяка посочена от теб детска градина дори няма и такса.Успех на всички които ще минават през ТЕЛК и се въоръжете с търпение.
Драго от 3 дни ходи на ясла след 2месеца ваканция /аз го отложих с 1 година още да остане в ясла/и днес се прибра с хрема.Адаптацията с децата става все по добра не ме търси и много слуша там но в къщи не е така .На 15 септември сме на контролен в 3-та градска в София стискайте палци!
Не можем да попаднем на логопед който Драго да харесва и с говора нямаме кой знай какъв напредък.
  на всички

Привет Днес  минахме на ТЕЛК , дадоха ни 95% с ЧП  за три години
Доволна съм от комисията , бяха изключително благоразположени и добронамерени всичките .Да учудващо ..всъщност и предишните  на местно ниво бяха добронамерени .  По пътя казах на Климент можеш да блеснеш във целия си звезден блясък . Имаики впредвид че два пъти връщах за корекция педагогическата характеристика . бре  като я прочетох първия път  , за кое дете става въпрос ми то аз не го познавам бре ,  да го пратим във втори клас направо да не си губи времето излишно ... наново я правиха ..обясних че ТЕЛК не е форум за фукане   . Абе мина , докато чакахме излезна единия доктор в коридора и нещо закачи Климент,  аз неразбрах отвън репликите ..но вътре Климент като възпитан  джентълмен върна жеста на доктора със неговите реплики като го поздрави . Хей сладур ...добре че не отиде да го разроши по темето  

Варвара-относно хитринките  единственно ти трябва късмет да попаднеш на разумна  и добронамерена комисия   . Да важна е оценката от психолог  ,можеш да занижиш уменията на Йони . По принцип от получаването на писмото до явяването на комисия времето е около два до три месеца най-много , имаш време за оформянето на документите . Поне при нас до сега е било така . Друго като се сетя ще пиша ...

 Относно грубата моторика   маалии и тук сме зле  
Я да си вдигнат ръката сладкишите които могат да ходят-патешка . То вярно че всеки си е уникат , ама само за сверка
Това че лаламе гори -долу с устата е верно н има мноого какво да се желае , и със финната моторика има какво , ама като гледам това лято нещо как закършихме и грубата 
Ние от четири дена  пъшкаме и се мъчим да ходим патешка , досега само скачаме като жаби , докато излезнем на суша да проходим тъй ще мине  бая време
Ходим на пръсти-пета , ама горе-доло да не кажа зле
И друго нещо исках да споделя   ама ....
  

 varvara ,при нас на първия ТЕЛК ни дадоха 81% само благодарение на епикризата от психолога.Тогава и ние нямахме никакви здравословни проблеми,поне така си мислех.Вчера и ние бяхме на комисия ,сега ще чакаме да видим %.Малко ми стана неудобно,лекарката като видя портокола от ехокардиографията ме погледна доста странно,преди две години-нищо,а сега вроден порок.То за мен беше шок,а за нея...
Сега малко да се оплача,не стигат всичките тези проблеми около операцията на Вики,но и една психоложка ме побърка.Не знам къде е истината.Аз може би като всеки родител си мислех,че макар и със СД ,моето дете се развива доста добре.Е,вече е видно колко изостава от връстниците си,но въпреки това върви напред.Та въпросната психоложка,след като му изчисли КоР,каза,че е с тежка умствена изостаналост,не лека,не умерена,а тежка!Още по-обидно ми стана като разбрах,че е споменала за това и на други хора.Казала,без да знае,че се познаваме,че при нея е било момченце със СД с тежка умствена изостаналост.Направо бях бясна.Днес на площадката му подавах солети и му казвах по име на кого да ги занесе.Не сбърка нито едно дете.Знам,че това не е кой знае какво,но поне малко се поуспокоих.Жалко,че яслата ни се размина,надявах се там да дръпне напред.Целувки на всички сладкиши!!!

Здравейте на всички! Радвам се за тези който са минали без проблеми на комисията.Аз още чакам писмото , но май ще трябва сама да отида да си го взема ,защото вече мина месец , а го няма.
Искам обаче да изкажа огромното си възмущение от психоложката на Вики и от случая на tini_sisi .  Що за хора са това бе? Как не ги е срам ? Първо какъв психолог е това да разказва на когото и падне кой е идвал при нея  и какъв му е случая. Надявам се ,че olivena и е казала няколко приказки на място ,а пък ако не е се надявам да го направи ,защото това е адски  непрофесионално от страна на психоложката и щом го е направила веднъж това значи ,че ще продължи да го прави.
tini_sisi  - за мен твоя случай е с едно единствено определение - ДИСКРИМИНАЦИЯ!!! Защо точно за твоето дете да няма място в градината. Защо не попитат родителите на другите деца дали някой от тях няма възможност да си го гледат в къщи баба и дядо, защото са им много децата в групата. Не можаха ли също така преди това да преценят ,че децата за тази група  са в повече.
Не знам дали съм права или греша , но мен това много ме дразни и шокира и аз лично не бих оставила нещата просто така. Може би аз съм такъв човек , може би наистина да греша ,но ако ми се случи нещо подобно ще се боря със зъби и нокти за правата си. Нашите дечица заслужават да се развиват и да растат както всички останали деца.
 Пожелавам на всички хубави почивни дни   

Здравейте и от мен!Ще се присъединя към мнението на asseto по отношение на психоложката дала оценката си за Вики,що за професионализъм и морал е показала,да не е махленска клюкарка,кой и дава право да говори наляво и надясно за неща свързани с професията и задълженията и като психолог включват ли разнасяне на информация.Възмутително поведение,дано се засрами,а ние да не се оставяме да ни унижават.Кой знае с какви хора ще се сблъскваме по пътя си.Нашите деца заслужават уважение и имат право на това.Поздрави на всички дечица и успех на майките!

Здравейте мили мами ,все повече и повече се доказва че нашите доктори е под всякаква критика,но явно ще имаме още доста срещи с тях и просто няма как  .Много се радвам за мами и техните слънчицата ,които минаха  ТЕЛК   . VARVARA радвайсе че на Ийони няма му нищо и да ни ти чпритеснява много тяхна оценка ,както разбрах до сега ,всичко зависи от човечноста   .И аз още не съм подавала документи за ТЕЛК ,дали има вообще смисъл  . Момичета ,и вашите ли бебета се давяха  когато се хранеха  ,направо ми се изправя косата ,когато се задавя и не може да си поеме въздух /нали имаме шумове / ,много ме е страх да ни и стане нещо  .Иначе сега сме на НАН 1 + ФРИЗОВОМ  само такава комбинация приема /да е погъстичко/ иначе се дави. .. Пожелавам ви лек и слънчев ден ,целувки на дечица   

Здравейте!
Благодаря ви за отговорите относно ТЕЛК. Сега ще чакам писмото да видя какви документи ще ни поискат и после ще действаме. За психологичната оценка определено съм решила да се доверя на професионализма на Галя Кубратова. Някак тъпо ми е как ще трябва да ми даде две оценки - една за мен, в която да ми посочи реалните силни и слаби страни в развитието на Йони, и втора - за пред комисията, според която синът ми няма да може да разбира и прави нищо.

Йони още не може да говори, знае и използва много различни звуци за определени ситуации, казва "Да", но "Не" прави с главичка без звук. За сега не правим никакви допълнитени занимания, но мисля тази есен да опитаме със съботни посещения в логопедичен център, който е близа до нас и логопедгата ми се стори добра.
Безспорно разбира всичко и се държи много адекватно за неговите 3.5 г. Намерил и свой начин да общува с другите деца и възрастни и се справя задоволително.
Тема № 1 сега са пелените, защото още ги ползва. Показва ми когато иска да ака или пишка и го слагам на гърне. Пелените през деня остават сухи, но в градината не може да си каже и за негов комфорт го оставям с пелени. Може би е време да помоля лелката там да му обърне вничание и да се пробваме по гащички.

Сега нещо организационно, публикувам писмото на Таня, която организира скайп разговор с американски специалист по детско развитие. Моля ви за обратна връзка за присъствие, за да можем да планираме зала по-отрано. Ето писмото, което някои от вас вече са получили:

Мили родители,
Надяваме се че сте имали едно хубаво лято и че дечица ви за живи и здрави. 
Искаме да ви поканим на една много хубава възможност да чуем лично от Елен Доман, една от основатели на NACD (National Association for Child Development) в САЩ. 

Какво:  Конферентно Обаждане

С Кого:  Елен Доман, една от основатели на NACD (National Association for Child Development).  Тази организация работи с родители как да помагат на своите деца да постигнат свои потенциал, дали с синдром на даун или нормални деца.  Те правият неврологични изледваня на децата и оформират индивидуални програми да се работят в къщи с тях, вклучително когнитивно развитие, фина моторика, реч, физиотерпия и.тн.  Те опитват да се образоват с най известните начини и стратегии в всяка област. 
Ще има и време за вашите въпроси. 

Кога:  събота, 1 Октомври

Час:  16:30pm-18:00pm

Къде:  Зависи колко хора се записват и ще намерим зала достатъчно голяма.  Ще ви изпратим допълнитена инфорамация за мястото.   

МОЛБА:  Пишете ми до 23 Сеп. ако мислите да дойдете за да можем да намерим подходяща зала. 

Много ви благодаря!

Таня Панкратц

Искам да ви разкажа за един разговор днес с едно момченце на 6-7 години на детската площадка. Докато Хриси и Преслава се спускаха по пързалката, момчето дойде при мен да си говорим:
- Те близначки ли са?
- Не, сестрички.
- А защо не говорят?
- Учат се да говорят.
- Да не са болни и затова да не говорят?
Замислям се и решавам, че мога да кажа на момчето, че Хриси е болна и затова по-бавно се учи. Казвам го, а той:
- А другата защо не говори?
- Другата говори, но по-малко, и тя се учи.
Той:
- А като оздравеят и се научат да говорят, нали можем да станем приятели и да си играем заедно?
- Да! Но можете да станете приятели и сега.
- А не! Може да ме заразят...
Е, естествено аз му отговорих, че те не са заразно болни... ама колко ме разбра детето, не знам...

Та детската логика е желязна и трудна за разбиване понякога...

Тука вече и аз яхам метлата...  

Мога да подложа себе си и детето си на изчисляване на подобни коефициенти, само ако са нужни за ТЕЛК. В противен случай, лепенето на етикети не води до абсолютно никаква полза. Ако от лепенето на етикети имаше полза, на вратата на кабинета на всеки доктор/психолог/психиатър щеше да му пише най-малко коефициента на интелигентност, както и оценките от дипломата, та предварително да си знаеш има ли смисъл да влизаш изобщо при него.

Откъде накъде оценка, съставена за 20тина минути на абсолютно непознато дете и то по думите на майка му, ще е по-важна за живота му от оценката от дипломата на психолога, формирана въз основа на поне 10 изпитни сесии в продължение на 5 години. Ама на, искат ни да представяме психологични оценки тук или там, а ние нямаме право да поискаме оценките от дипломата на специалиста, при който отиваме...

Освен това, хайде да не се заблуждаваме, но в голяма степен развитието на децата зависи от това, колко време се занимаваме с тях. Всеки етикет, лепнат на детето ми, е лепнат и на мен, както и на логопедката му, и на учителките му. Същото дете при по-добре подготвени родители, логопеди и учители би постигало по-добри резултати. Същото дете в някоя друга страна би било още много по-напред! Страна, в която може да си тръгне в масова градина навреме, после и в масово училище...

Освен това и най-вече никой етикет не може да гарантира по-нататъшно подобряване или да предпази от влошаване.

Не се впечатлявайте от етикети, те са необективни и безполезни.

olivena-  найстина много неприятна история. Лошото е, че често се срещат такива,,компентентни "лица които могат да те скапят за дълго, без да се замислят дори...Дано никога не попадаме при тази психоложка, че  за нас няама да намери определение направо...

Варвара- аз искам много да дойда и стига да имам тази възможност ме имайте в предвид.

Мария- как са твойте момичета, как изкараха лятото в новата градина-нищо не си писала....
Интересен разговор сте имали.От опит  виждам, че децата по-трудно разбират за какво идва реч за състоянието на децата със СД. Освен ако не са братчета или сестричета , които биха ти разказали с подробности за синдрома.Е в случая на това момченце, явно хич никой не му е обяснявал нищо, че има по-различни хора и  си мисли, че всяка болест е заразна.Ние имаме приятелчета на които често се налага да обяснявам какво му е на Ангел и при все ,че съм обяснявала, а и родителите им също предполагам, пак си ме питат и им е интересно.....е за заразно чак не  се е стигало

Варвара  ,   ще се постараем да присъстваме ...но още не е сигурно . Ще потвърдя по-късно ...надявам се 
Да попитам - скайп връзката ще е като обща информация?
 Предполагам , че няма да има възможност за  изготвяне на индивидуална програма за всяко желаещо дете . А ще се отговаря  само на въпросите ни
 И за не успелите да присъстват   варианти за'' добиване'' на информацията 
 За хората от провинцията като час е малко неудобно ...но това не значи че няма да има присъствие 

За психоложката    гола вода е ...и още нещо ама ще си затрая 

Ех  Мария що си употребила думат болна ... те момчетата не  знаеш колко развинтена фантазия имат на тема болна  това от личен опит ....Нали и ти си ме учила  , че не е болест а различност 

Да ви почерпя  Климент е вече на пет  годинки ...е малко бърза да порасне казва че е на пет и   става на пълни осем ..ма то хубаво число  











тортата е с Хавлин-неее не е братчеТ от маалата а е  Франклин , мечето Рошко и госпожа Панда

Честит Рожден Ден на Климент!!! Пожелава ме му здраве и щастлив живот, прекрасна младост,
и успех! Да среща трудностите с радост,да бъде истински човек!!!

nastenka да не би бибата да ти е с голяма дупка? Когато започнах да храня Мелинка от шише също ми се давеше много от начало ,защото дупката пускаше много. Когато баткото ни беше бебе бибероните си ги дупчехме ние , а сега се продават само продупчени и дупките са направо огромни.На скоро една приятелка ни подари едно шише на Томи........ ( няма да го изпиша цялото ,за да не правя реклама) което се оказва с много малка дупка. Ако имаш възможност пробвай с такова шише.

Приятен ден на всички!!!

Честит рожден ден на Климент!
Да расте здрав и силен и все така красив и чаровен! Да радва мама, тате и братята си с много постижения!
http://www.youtube.com/watch?v=7L8Qg_C1loY
Поздрави от нас с Гери за цялото семейство, пожелаваме голям и  весел купон с много подаръци.  

П.С. Ние още сме на Банско и не ни се прибира-а-а... ама няма как, утре си тръгваме и скоро ще пиша повече.