Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 16

  • 77 909
  • 766
  •   1
Отговори
# 480
  • София
  • Мнения: 2 352
Нищо не разбрах  Crazy. Каква диагноза ви поставиха в св Никола?
Кой отмени диагноза аутизъм. Ако е същия специалист, който е поставил диагноза аутизъм - ще разбера, но, ако друг специалист на базата на поставена диагноза аутизъм ти е казал, че имате СИД, би трябвало да има детето ти две диагнози.
Моето дете има водеща диагноза ГРР, поставена от св. Никола и още няколко допълнителни поставени устно впоследствие от логопеди и психолози, но неизключващи основната диагноза.Тоест детето ми има вербална диспраксия, има СИД, хиперлексия, хиперактивност хипосензитивност, но нито една от тях не изключва основната диагноза, а е вследствие от нея.

Специалист терапевтиращ СИД се нарича Occupational therapist ето прочети какво е или питай гугъл http://en.wikipedia.org/wiki/Occupational_therapist.
Не познавам и не съм чувала за дете лекуващо се само с такъв специалист, защото принципно обръщаме внимание основно на водещата диагноза - обикновенно аутизъм.
Това, което пишеш за своето дете е точно като повечето наши деца на 3, 4, 5 или повече години.А те са с аутизъм.Как така смениха диагнозата при такова поведение, основно визирам неразбирането на речта  Crazy

Може да те измъчва цял живот това негово поведение, може никога да не се научи да се контролира, ако има аутизъм и вие семейството му не работите срещу тази диагноза.

Желая ви успех.

# 481
  • Мнения: 9
Катина,в св.Никола ни казаха,че е ГРР.В Пумпелина ни казаха,че е СИД.В Варна ни казаха,че е Аутизъм.Иди и разбери?Според мен,има от всичко па малко от тези симптоми.

# 482
  • София
  • Мнения: 2 352
Ами, тогава ти превеждам в ефир.Детето ти има ГРР.Това е Генерализирано разстройство на развитието - група от няколко диагнози с общ корен.Ето къде съм го обяснила на съфорумка

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=550038.msg17590931#msg17590931

В Пумпелина са ви поставили И диагноза СИД, която е вследствие от ГРР.А във Варна са ви казали, че детето ви има аутизъм.А аутизъм е част от групата ГРР.
Тоест детето ти има водеща диагноза аутизъм или поне е със сигурност в аутистичния спектър и допълнителна екстра СИД.Едно от местата, където най много работят и разбират от СИД е Пумпелина.В св. Никола не поставят тази диагноза - тя не е официална за България като водеща такава с която се минава на ТЕЛК.Тоест ако нямате ГРР, а само СИД - детето ти не се води дете с проблем официално по документи и не може да минете на ТЕЛК. Един вид водят го здраво право дете.
Но с това ГРР, може да ви дадат диагноза 90 и повече % инвалидност.
Ако искаш се посъветвай с някой с диплома да ти ги обясни тези неща.Принтирай си този мой пост и попитай да ти разяснят.Даже го направи със сигурност за да не се самозаблуждаваш, че му няма нищо. Самозаблудата е губене на ценно време.

И още нещо.Аутизма е нелечим по документи.Моето дете проговори на 5 год. но виж клипчетата по горе с него, които съм дала.Като му поставиха диагнозата ме предупредиха, че вероятно никога няма да проговори или ако проговори няма да е нормална реч.Много, много, много трудно, но не и невъзможно е да се стигне до момента на диалог между дете с аутизъм и друг човек.Със сигурност обаче няма да проговори и се държи адекватно ако не обърнем внимание на диагнозата и на проблема.Приеми тези ми думи като нахъсване и помощ, а не като заплаха  Wink

# 483
  • Мнения: 9
Катина,разбира се че ми помагаш многоооо.БЛАГОДАРЯ ТИ МНОГО.Не го чувствам като заплаха,напротив пишеш това което смяташ,че е така.Благодаря още веднъж.Знаеш ли,аз самата съм объркана защото виждам ,че доста от симптомите на Аутизма,СИД,ГРР-липсват при моето дете.Храни се много добре с всякаква храна,сън много добре,проблем с стомаха нямаме,радва се когато има доста хора в къщи,обича да пътува много,играе с пясък и пластилин,обича водата и т.н.Единствено и тежкото при нас е възприятието...което мисля,че го няма.Лошото,че няма и кой да ни потвърди какво влиза в главата на моето дете.Тези моменти на гнус от пясък,пласт лин,храна ги имаше при нас преди 1г.но отшумяха с времето.Не знам какво ме чака още...

# 484
# 485
  • Мнения: 1 738
Ученолюбива,
Щом си си дала този "ник", значи се считаш за такава. Тогава, не губи време, а се захващай. Всички родители навсякъде по света, като чуят диагноза "аутизъм", поставена на децата им, първоначално я отхвърлят с негодувание, после я приемат и страдат от чувство за вина или непълноценност и повечето започват за събират информация. След това част от тях се мобилизират и започват да се борят с помощта на специалисти, а друга част разчитат само на специалистите, като дават много пари и пробват много неща и на много места.

Аз не правя изключение от правилото да търсим други причини - еди кой си от рода проговорил късно, друг бил темерут и детето приличало на него и т.н. След като четох няколко дни и се убедих, че диагнозата няма как да не е такава, изпаднах в депресия и два месеца не ми се говореше и с най-близките ми хора. След това си казах, че няма как, трябва като барон Мюнхаучен да се хвана за косата и да се измъкна сама от блатото.

За съжаление, от "Св.Никола" изглежда са винаги прави по отношение на диагнозата. Много травмиращо е това, че не дават и грам надежда, но надеждата трябва да си я дадем ние самите. След като имаме толкова много примери от майките във форума. Щом те са успели, можеш и ти.
Аз съжалявам, че влязох във форума толкова късно. Сигурно нямаше да ми е толкова тежко в най-трудните години, ако имаше до кого да се допитвам за практически неща.

Както те пише Катина, не губи време. СИД със или без аутизъм изисква един и същи подход. Пуснах ти линк за СИД, отвори го и почети. Има полезни съвети.

А ето за всички една табличка и малко коментар от материала за проговарянето, за който пуснах линк и Таня го е отворила. Той е много по-обнадеждаващ, отколкото класическите статистики досега.

Speech delay is one of the hallmarks of autistic disorders. Many parents are concerned about whether their autistic child will learn to speak at all. The Autism Research Institute offers an analysis of their data that involves over 30,000 cases of autism, with regard to the development of speech.

- 9% of autistic children/adults never develop speech
- Of those who do, 43% begin to talk by one year of age
- 35% begin to talk during their second year or before age 2
- 22% begin to talk in their third year or later
- 12% were still totally non-verbal by the age of five

This seems to fit the traditional wisdom that children who do not develop speech and language skills by the age of five are not likely to ever develop them, but it is not a tried and true fact.
In fact, it is apparent that with appropriate intervention and teaching, most autistic children can learn to talk to some extent. But what is appropriate intervention and teaching?


# 486
  • Мнения: 134
Познавам един човек когото са го водили на психиатър като дете защото изобщо не е говорел до 4 г. Сега не можеш му затвори устата. Много добре си спомня защо не е говорил. Имало е твърде много за мислене. Твърде много е мислел и обработвал информация за да стигне до говорене, тъй като интелектът му е бил далеч над средния.
Катина, ако не знаех че синът ти има диагноза никога не бих предположила гледайки го. Бих си помислила, че е просто малко разглезеничък...и това е.
А детенцето на Вевето от снимката ми напомня за този познат дето ви казвам. Струва ми се, че това дете много мисли, много надълбоко...има изключително одухотворен и вглъбен поглед...

# 487
  • Мнения: 1 738
Катина,
имаш ли снимки на Мишо преди да се промении  и по времето, когато не беше добре? Ние имаме много снимки и клипчета, но не мога да ви пусна засега нищо ,без да ми даде разрешение таткото. Като гледам снимките до две годишна възраст на засмяното бебе, чиито първи думи (около 30) съм записала и пазя, след това детето откъм 3 до 4,5 г., когато ходеше на детска градина (слабо, със сенки под очите и с напрегнат, тревожен поглед) и снимките от 5 годишна възраст насам, не мога да не направя заключението, че детето първо се промени към много лошо и след това изгази. Сега е весел, засмян и се сърди само, когато го откъсваме от игрите за учене.

# 488
  • София
  • Мнения: 2 352
Ама той наистина е голяма лигня - направо желе от лигавщина.Трябваше да ви ги пусна тези клипове и като ги преглеждах сама видях проблема.Отдавам голяма част от проблемите му на СИД, ама не - заблуждавам се.

Миши, благодаря - както знаете обичам критики, защото най вече така ми помагате.Ясно ми е, че моите деца са най красивите и най умните - като мен  Mr. Green Mr. Green Mr. Green , но че са лигави не исках да си призная.
От няколко дни - откакто намерих тези клипчета спряхме вечерната борба с тати.Колкото и да го размагнетизира боричкането сензорно - му дава грешен модел за мъжката дружба.
Водим едни разговори и чуденки в къщи кой Мишо е в момента - 8 год. или 3 годишното бебе.Тъй като вече осъзнава предимството на по големите и осъзнава, и иска да е пораснал се старае много да е големия - 8 год. Мишо.Много е смешен, защото устата му винаги е в усмивка, а като се старае да се държи сериозно и устата му е неспецифично затворена  Laughing.Никога не съм си мислила, че ще се моля да спре да се усмихва и ще се моля да млъкне замалко или да спре да ми повтаря колко ме обича, или да ме прегръща.Спомням си прекрасно онзи период.Каката като мен с логорея и говори за 5има, а малкия 4 год.с алалия и си казвах - веднъж да проговори, да ме прегърне, да се усмихне, поне веднъж да чуя думата обичам те - никога никога, никога няма да го спра, както сега ме дразни каката.Никога няма да ми омръзне..................казано е да не се заричаш.

Не е само омръзването - неговото е проблем, който вече търся начин да спирам и лекувам.За съжаление пак идва от аутизма и това  Sad

Не си мислете, че се хваля нещо - споделям идеите си.Между другото, ако някой е забелязал винаги ви споделям какъв психологически номер съм приложила с него.Повечето са ми дадени от терапевтите, но и много сама съм открила. Надявам се най вече на такава обмяна на опит между нас на техники за справяне на проблемите.

ученолюбива , ти ни попита нещо, ние ти отговорихме. Надявам се някога да си готова да чуеш отговора на въпроса, който сама зададе.Желая ти успех  Hug и късмет.Винаги можеш да ни попиташ, но бъди готова да чуеш истината, защото тук не сме се събрали да си губим времето в самозалъгване и самоуспокоение. Работим на 24 часов работен ден, в който и ти си добре дошла, ако решиш  Peace

Имам снимки, рус, бял - чак син от белота с типичен мътен поглед на новородено и едни специфични бръчки под очите, които според мен имат всички аутисти.Никаква емоция на лицето, дори като плаче е без емоция и никакъв, ама никакъв смях или усмивка или интерес към каквото и да било.Постепенно стана.............това, което виждаш.И погрозня естествено, защото заприлича на свекър ми  Mr. Green

Подсети ме обаче - отивам да сравнявам снимките и най вече ми е интересно бръчките дали намаляха  Thinking.Погледа определено се избистри!!!

Да, доуточня нещо - проблема, че постоянно ни прегръща и ни казва, че ни обича е признак на вътрешна неувереност и несигурност.Страх го е, че няма да е обичан, не може да разбере, че не може да го харесват всички и , че не винаги хората са приятели.не разбира какво е враг, не разбира, че има лоши хора.Изпада в паника, ако му се сърди някой.Децата го манипулират с думите, ако не направиш или ми дадеш нещо си няма да съм ти приятел или ще ти се разсърдя.....и той си дава всичко и прави каквато и глупост да го накарат.Даже мен ме заплашва, ако не ми дадеш пуканките няма да си ми майка.Ако си ми майка ще направиш..........нещо си  Shocked.
Вчера са го пребили в големия салон, защото са го изманипулирали децата да влезе там и да намокри големите с шишето.Естествено насинен и баща му му е сърдит, че се мотае къде не му е работа.Питам го разбра ли защо ти е сърдит тати.Отговора е - защото ме биха  Sad.

Последна редакция: вт, 03 май 2011, 12:05 от Катина

# 489
  • Мнения: 2 510
От гореизложеното си мисля, че само моето дете е вървяло на обратна посока.
Не преставам да си мисля защо!?

# 490
  • Мнения: 2 510
Знае ли някой телефон на св.Никола?
Правил ли е някой реоценка скоро и колко време се чака?

# 491
  • Мнения: 36
Знае ли някой телефон на св.Никола?
Правил ли е някой реоценка скоро и колко време се чака?
Ето ги телефоните: 02/9230681;  02/9230375
и ние скоро трябва да ходим при д-р Иванова..та скоро ще трябва да й прозвъня. ThinkingЧака се според графика им, ако са по-натоварени около седмица-две.. Rolling Eyes Wink

# 492
  • Мнения: 3 479
Имам нужда от помощ относно отлагането от предучилищна група. Някой правил ли го е? Каква е процедурата?
Знам, че някои деца тук са повтаряли предучилищна и сте ги отлагали от първи клас, обаче Крис няма как да постъпи в предучилищна наесен, за да я повтаря после. Още е далеч от такава готовност. Затова реших, че ще е по-добре да не постъпва в предучилищна група, но не знам как става номера с отлагането.

# 493
  • Мнения: 134
Боже, горкото дете...имам предвид Мишо...за това, че са го били.... Sad
Катина, моля те не ми се сърди за това, което ще напиша...защото може и да греша...но ..като гледах клипчето ми се стори, че му говорите много бебешки...разбира се вие най-добре знаете, защото сте минали през всичко това, но ...някак имах усещането, че трябва да му се говори по-делово.
Знам, че идеята да е  да бъде провокиран той да говори повече...но...въпреки това ми се струва, че...така говоренето става говорене заради самото говорене..не е ли по-добре с кратки, ясни и делови обяснения без да бъде оставян той да съчинява толкова подробна история около обработката на шарана", просто да бъде оставен да попита "какво ще правим с шарана" и после да му се каже с няколко точни думи какво ще го правим и толкоз.
В смисъл..въпросите да идват от негова страна, по негова инициатива,у а не по ваша....струва ми се че няма начин да види шарана и да не попита какво и що..и вие да му отговорите...стегнато и делово.
В случая е обратното - вие го питате какво ще се прави с шарана...може би така той мисли че това е някаква игра...вие сте донесли шарана, вие сте го пъхнали във ваната, а питате него какво ще става с този шаран...
някак това ми направи впечатление и затова го пиша.

# 494
  • Пловдив
  • Мнения: 1 406
    Катина, Констанца, като чета откривам много от чертите на вашите деца в моето.
Васко е като ходещ органайзер.И той знае календара наизуст за години напред и назад.Помни като слон на коя дата, къде е бил и какво е правил.Тази година на 3 април ме караше да боядисвам яйца, защото миналата Великден е бил на 4 април.Аз естествено нямах никакъв спомен.
Новата му мания сега са табелите с имената на улиците.В Пловдив те са релефни , бели със сини кантове.В къщи е налепил целия коридор с табели, прави ги едно към едно и пише имената с български и латински букви.Обожава да се разхожда из града и после по памет прави карти.Може поне картограф да стане Simple Smile, лошото е, че си ги чертае в час в тетрадките.  
      И аз си мисля, че лигавщината му на моменти е огромна, непрекъснато ме целува и прегръща, но вече съм убедена, че това е някаква сензорна необходимост.
      Вече чакам с нетърпение края на учебната година.Всекидневното учене с него много ме изморява.Сигурна съм ,че знае доста неща, но не иска да работи сам и постоянно съм му на главата.
       Вашите момчета работят ли в час самостоятелно?

Общи условия

Активация на акаунт