Публикувана: 10 апр. 2011, 22:40 ч.
Последно мнение: 25 апр. 2011, 20:02 ч.

Помощ за двете слънца на Надя

6 714
54
1

Отговори

# 30 11 апр. 2011, 17:10 ч.

Мнения: 17 546

Цитат на: tanchelina в пн, 11 апр 2011, 13:53

Аз също ще преведа, но това е абсурдна държава, хора Shocked

Защо не дадем гласност на проблема, в БТВ, Шоуто на Слави, сигурна съм, че ще има отзвук, това е ненормална държава

Не бъди толкова сигурна... а и следващото е много спорно! Съвсем скоро ни се наложи да събираме пари за наше близко болно детенце. От тези двете места не получихме и отговор дори.
Искам да попитам - Български червен кръст навремето ми оказа огромна помощ, дали някой от семейството е потърсил тях за съдействие? Аз също ползвах лечебно мляко Милупа за близнаците, когато бяха бебета и цели кашони ми бяха предоставени от БЧК за няколко месеца подред. За което имат огромната ни благодарност и ни спасиха тогава.

# 31 11 апр. 2011, 17:32 ч.

Благоевград
Мнения: 3 638

А Господари на ефира няма ли да помогнат?

# 32 11 апр. 2011, 18:56 ч.

Мнения: 4 124

сърф, еваларка, ти си направо куче-следостърсач Hug

виж какво ще каже момата аптекарка...убедена съм, че си намерила най-ниската цена.
предложението на бижу е много добро. колкото и да е рядка болеста в бг, може да имат наистина БЧК възможности. статистиките показват, че заболеваемостта в европа е 1 на 200 000.
нека жената да излезе с децата от болница и да пише тук, може би можем да помогнем и със специални храни за децата. аз открих макарони и разни други неща, които са подходящи за тяхната диета. специално произведени са за хора с подобна болест.
ще следя темата...и с каквото мога ще помогна.

# 33 11 апр. 2011, 19:22 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Влизам да благодаря от името на Надя - в края на деня в сметката има 560 лв. Благодаря на всички, които приеха проблема присърце! Една майка ще спи малко по-спокойно тази вечер! Hug

Мате, за другите храни ще коментираме като излязат от болницата, защото Надя трябва да прочете и да си каже мнението.

# 34 12 апр. 2011, 09:56 ч.

Мнения: 3 721

Днес щях да пратя, но няма да успея, утре ще е. Съвсем малко е, но към края на месеца ще мога пак още малко. Все ще помогне.

# 35 12 апр. 2011, 13:14 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Тази сутрин са постъпили още 115 лв. До момента са събрани 675 лв., което е малко по-малко от половината необходима сума.

Надявам се, че още хора ще вземат присърце ситуацията на двете дечица и ще помогнат. Ако смятате, че фирмата, в която работите би проявила желание да помогне на Ники и Дени, моля, говорете с ръководството си!

# 36 12 апр. 2011, 13:24 ч.

Мнения: 3 521

Цитат на: matakosmata в пн, 11 апр 2011, 18:56

сърф, еваларка, ти си направо куче-следостърсач Hug

виж какво ще каже момата аптекарка...убедена съм, че си намерила най-ниската цена.

За съжаление по-ниска цена от таzи не успяхме да органиzираме. Телефонирахме директно с няколко склада и раzпространители на храни и добавки и раzбрахме, че Милупа държи висока цена, zащото това е продукт с ограничено потребление и висока трайност. Т.е. проиzвежда се малко количество от специфични суровини и могат да си поzволят спокойно такива цифри и ниска комисионна zа раzпространителите - предполагам, че именно това е бил и проблемът zа доставчика в БГ.
Раzбраме, също така и че Милупа и Нестле са големи концерни, които ги боли щепсела zа крайния потребител. Tired

# 37 12 апр. 2011, 14:17 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Сърфи, това е един от най-големите проблеми при редките болести - понеже потребителите на дадено лекарство или лечебна храна са малко, фирмите държат високи цени и нямат особен интерес да разработват такива продукти.

Благодаря ти, че провери! bouquet

# 38 13 апр. 2011, 13:17 ч.

Мнения: 43

Ето отговора на НЗОК публикуван на сайта им.
Няма да наруши процеса, но мляко в аптеката няма. А може би ще има.
Няма такова безхаберие и некадърност.
За да могат да си вършат работата служителите от НЗОК всеки ден трябва да се срещат с едно дете, чиито живот зависи от тях.

ЛИПСА НА МЛЯКО MSUD И ДУОКАЛ от: НАДЕЖДА КОЛЕВА Дата: 11.04.2011 20:58:25
Казвам се Надежда Колева и съм майка на Николай на 4 г.и Деница на 3 г. които са болни от левциноза. Моля да ми дадете информация кой е новия доставчик на млякото MSUD и Дуокал. Без тях децата ми не могат да живеят повече от 10 дни.
Отговор от НЗОК Дата: 13.04.2011 12:01:16

Уважаема г-жо Колева, Смяната на доставчика на диетични храни за специални медицински цели няма да наруши процеса на снабдяване на аптеките с диетичните храни, ни увериха от фирмата "Аксон - България". Дистрибуторите разполагат с диетичните храни, поради което аптеката няма основание да откаже да Ви снабди с млеката MSUD и ДУОКАЛ.

# 39 13 апр. 2011, 20:36 ч.

Мнения: 1 413

Не съм много наясно, но според мен тези млека трябва да са изцяло безплатни - става дума за 2 деца все пак, що за държава сме ако не можем да осигурим нужното на 2 деца! Ще продължавам да следя темата, дано измислим нещо в дългосрочен план.

# 40 13 апр. 2011, 21:04 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Сумата събрана до момента е 1060 лв. Утре ще има среща в НЗОК, на която се надявам да се обсъди и проблема с тези млека. Не може всеки да твърди, че проблем няма, а кутиите да се правят на невидими.

# 41 13 апр. 2011, 22:21 ч.

Благоевград
Мнения: 3 638

Момичета, ще пиша един мейл на Шоуто на Слави, за да помогнат на майката, поне да осигурят кутии за няколко месеца, докато се реши проблема. Предлагам и вие да направите същото, ако пишат повече хора, ще се обърне по-голямо внимание на проблема и може би дечицата ще имат шанс да получат млякото Hug

# 42 13 апр. 2011, 23:28 ч.

Мнения: 2 485

Радвам се,че майката е намерила/събрала някакви пари и положението временно е овладяно,но аз пак тъпо и упорито се чудя,как е възможно,вероятно има не повече от 10 такива деца в цяла България и не могат да им осигурят храна за престоя им в болницата или аз нещо не разбирам
"НЗОК осигурява млякото безплатно за дните, в които децата не са в болница. За съжаление, всеки месец се налага хоспитализиране от 5 до 14 дни, за които нито болницата, нито касата осигуряват храна. " що за идиотия и няма ли някаква международна организация,която да вземе отношение по въпроса и да осигури на тази майка малко по-спокойни дни,защото то е ясно,че у нас няма newsm78

# 43 14 апр. 2011, 11:14 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Коя да е тая международна организация, дето повече да я е грижа за нашите хора с проблеми от нас самите? Коя организация да дойде и да нареди на българската здравна администрация как да работи?

Трябва да се разберем по някакъв човешки начин тук, на място.

tina_star, моля те, не бързай да пишеш на "Шоуто на Слави". Искам Надя да излезе от болницата и сама да каже иска ли да участва в шоу или не. Надявам се, че скоро вече ще ги изпишат и тя ще може лично да се включи в темата. Не искам в желанието си да й помогнем да направим нещо, с което тя не е съгласна.

# 44 14 апр. 2011, 14:44 ч.

Мнения: 1 404

Цитат на: Lilibon в чт, 14 апр 2011, 11:14

Протести, протести и пак протести- масови, с ясни и категорични искания-така виждам аз надежда за някаква промяна. Инак- ще събираме пари в едни теми, ще плюем по лекарите в други, а една шепа хора ще се разхождат с лимузини и ще назначават некадърници на ключови места.

Препоръчани теми

Истанбул есен-зима 2014 [тема 34]

Център за асистирана репродукция (ЦАР) - тема 28

Някой правил ли е обременяване с глюкоза в 8ми месец - 31г.с.

Избор на сушилня - Тема 11

770
Нашият дом

Причина:

Причина: