Хидроцефалия- 3

Здравейте мами
Притеснявам се,че на Боци не е правен скенер от операцията,която беше август 2009,после имаме около 10-на ТФЕ-та.Говори много,ама малко бебешки,още не умее да рисува,отскоро започна да се опитва да държи молива с пръстите,а не с цялата ръка,не кара колело още.Водих го пак при логопедката,която посещавахме преди 2год и половина и тя му направи някакъв тест за развитието.Еми каза ми между 3год и 2-3месеца и 4 години и малко се отчаях .
В детската е 3 група,в момента не ходи,защото още не му е минала кашлицата и носа.Оттам почти никакъв напредък не виждам.Тъй като той е роден края на декември 2008 и е най-малкия там и съответно и изоставането,което има и вече незнам какво да правя.А много по добре ще бъде ако е 2 група с набор 2009 например,ама кой да го сложи там.Питала съм,не можело,трябвало с набора да върви.после можел да преповтори 4 група и това е.А той там се притеснява,не смее да се обади,трябва индивидуално да се работи с него и това не можело.Единствено на психолог ходи и заниманията са индивидуални,ама какво правят незнам.Режат с ножица уж от 2 група,а той не може,а тук с баща му го научихме за 15 минути дето се вика.Верно,че не ходи редовно на детска,ама все за 5-6 месеца дето му се събират да е ходил,трябваше да се е научил да реже  сножица,ако някой му е показал.
Сега по този тест се пада между лека и умерена степен,а винаги са писали лека досега
Поне логопедката,при която мисля пак да започнем ми дава насоки,върху какво да работим и казва,че изостава,защото не се занимават с него.Аз си мислех,че в детската учи нещо,ама уви.А и ми е много неудобно ходенето до там-3 километра са,ама мъжът ми ако не е с колата,пътуваме по 50 минути и сега в това грипаво време.
А и той мързелан си пада и ако не го подтикваш да работи се разсейва много.като се стимулира,че после ще има някаква игра,която на него му харесва се стяга и прави задачата.И сякаш тези 5 годни вече ми се виждат много и искам по бързо да стават нещата.
И затова се притеснявам да няма някаква останала течност в главата,която да пречи...
При д-р Георгиев ходихме юли 2013.сега ходим един път в годината,преди всеки месец след дренажите.Не мога да си обясня много неща,имам много въпроси.Например,когато Боци издърпа единия дренаж изтече много,другия го изключиха,защото явно налягане ли,какво падна и той пребледя и заспа.После след няколко дена д-р Георгиев включи другия дренаж,но много малко изтече.След това като си дойдохме вкъщи и като махнахме лепенките,щях да припадна,имаше 2 подутини,където са разрезите на главата и течността излизаше като балончета нагоре и фонтанелата беше надута.А преди операцията фонтанелата беше винаги хлътнала,защото течността е била затворена и черепа е растял откъм челото.И после тази течност изведнъж изчезна за няколко седмици,къде отиде и какво стана така и не разбрах.И нямаме скенер оттогава.
1 година след операцията мерихме обиколки,фонтанелата и ТФЕ-та.
Много дълго стана...
Пишете мами

За детската градина защо не кандидатствате за ресурсни учители, които да помагат на детето. Моето дете е с голямо изоставане, ходи на детска градина логопедична с личен асистент, там с нея работят логопед и психолог, не че от това кой знае колко е напреднала де.
Относно клапата не мога да дам съвет.

Здравейте! Имам въпрос към родителите,чийто дете е освидетелствано от ТЕЛК. Днес ни излезе решението,дадоха на Александър 80% за една година,след това процента падал.Това много ме смути-тези 80% степен на увреждане.От къде?!Според мен детето ми се развива нормално,поне за сега...
Взех експертното решение и казаха да го нося в Социалните,но не разбрах "СЛЕД" две седмици или "ДО" две седмици и сега съм в недоумение
Моля,ако някой от вас е запознат с реда на действие  нека сподели.
Благодаря Ви 

Здравей предполагам че си взела телка без печат-заверка.Ако е така след 2 седмици отиваш да ти сложат печат от където си го взела и след това в социалните/направи си поне 10копия/.Двете седмици са период в който можеш да обжалваш телка.Ако нямаш възражения заверяват с печат и той вече е в сила.Какво ти пука колко са процентите.Грижи се за детенце и си взимай помощите.

Еми за хидроцефалия е толкова 80%,независимо как се развива според мен.След това могат да дават за леко изоставане,умерено изоставане и т.н.На нас първо ни дадоха 86%,а след това 60%.А и много зависи къде сте били на ТЕЛК.

Това за заверката на решението го чух и от моя приятелка,която също минава по този път с документи и разправии напред -назад.Интересното  е,че днес госпожата от комисията не ми каза нищо за заверяване на този документ.Утре ще отида до Социална служба и ще попитам ,а може и да се обадя ако не ми се излиза.

Момичета,благодаря ви

 Dzhigova малко със закъснение отговарям, но...
Първо двете седмици текат не от момента на вземането, а от датата написана на документа, която често е и датата на явяване.

А 80 % и на нас ни дават вече втори път, това е според мен, първо заради клапата, второ защото са малки децата, за да получат повече пари. Както ти е казала Рони - хидроцефалия - 80 %. Това е. Благодарение на този процент по-нататък ще имаш и предимство за приемане в детска градина.

Здравейте, мами на ангелчета! До сега не съм писала тук, но в момента съм много шашната и рвших да го направя. Историята ни е такава: на 19.11.2009 родих дъщеричката си в 32г.с. Малко преди изписването ни поставиха диагноза вътрешна хидроцефалия. На 13.01.2010 ни изписаха и на 1.02.2010 поставихме клапа при д-р Калнев в Пловдив. Нямали сме никакви проблеми, детето се развива нормално. На 21.07.2011 направихме скенер, всичко беше наред, при прегледите при невролог - проф. Иванов- също. Края на 2013 ходихме при Калнев, за да го питаме кога трябва да се удължи клапата, тъй като дъщеря ми върви височка. Направихме ренген и той каза, че е за удължаване, но по-добре да я сменим, защото имало вече нови клапи, много по-добри. Много ме осъмни тази работа, защото при положение, че клапата работи нормално и детенце се развива добре, защо да я сменяме... Решихме да отидем при доц. георгиев в Иван Рилски -София. След направен скенер, той установи, че клапата е излязла, вентеикула е смален до минимум и само единия е по-широк. Каза, че клапата трябва да се махне и за момент да не слгаме нова, защото на този етап няма нужда от нея. На 12.02.2014 беше операцията. Махнахме я, но от рогава съм много притеснена. Първите 24 часа бяха кошмарни... Детето ми повръщаше на всяка глътка вода, като преди това започва да калшя и вади храчки. Доцента ми обясни, че е от интубирането и не го притеснява. На другия ден повръщането намаля, но не иска да се храни, нито да пие каквото и да било. Говорихме с доц. Георгиев и направихме скенер, който показва, че всичко е наред, няма повишено налягане, нито пък някаква промяна от последния скенер отпреди 2 м. Днес е вече 3 ден, малката има апетит, повърна само веднъж след хранене, но постоянно иска да лежи и се онася. Доцента е спокоен и казва, че е нормално... Аз обаче изобщо не съм спокойна. Ккаво да правя? Да искам ли ЯМР? Моля ви мами, дайте ми съвет какво да правя... Има ли някоя от вас минала по този път?....

Според мен изчакайте още 2 3 дена, все пак е имало мозъчна интервенция, но ако забележиш и най-малкия признак, че се влошава, веднага при доктора.

Здрвейте мами,
простете, че нахълтвам така във вашия форум, но съм много притеснена и и изпитвам ужасна нужда от информация и успокоение. Накратко моя казус:
Бременна съм в последните седмици. Миналата седмица ходих на рутинен преглед при АГ (тогава бях точно в 35 г.с.) и при измерването на плода се оказа, че всички мерки горе-долу съвпадат с възрастта с изключение на главата, която отговаря на 39 г.с. (т.е. 4 седмици повече). Стана ми странно и попитах доктора дали има повод да се притеснявам, а той каза, че всичко било нормално. Като се прибрах започнах да ровя каква би могла да бъде причината и открих вашия форум .
Искам да попитам мамите, чийто дечица са с вродена хидроцефалия дали имат спомен колко е била обиколката на главите на бебетата им в тази гестационна възраст или поне при раждането. При нас BPD(диаметър на главата) е 95 мм, а HC (обиколка на главата) е 335 мм.
Дано молбата ми да не ви се стори наивна или глупава, но съм ужасно притеснена и ще съм много благодарна, ако някой може да ми помогне. Благодаря на всички ви предварително   

те другите мами сигурно ще ти кажат повече понеже са с опит.

аз само мога да кажа че на синът ми главичката почти през цялата бременност варираше с 3 седмици напред. Нищо му няма.

Здравейте отново!
Пак съм с въпрос,но този път е свързан със записването на децата ни на детска ясла.
Решила съм да запиша малкия,понеже мисля до няколко месеца да се връщам на работа.

Искам да знам -децата ни ползват ли се с предимство при записването и приемането в детски ясли????
Има ли нещо ,което трябва да знак когато го записвам?


И още нещо-децата с хидроцефалия водят ли се "деца със СОП ????

 Dzhigova, да имат предимство. Предимството е заради телка. Също са освободени от такса в София, не знам за други градове как е. И не, не се водят със СОП, ако детето няма проблеми. Но някой директор може да те накара да извадиш документ, дали това е така, нищо, че това го отмениха като задължение на родителя.
Моето дете така го записах в много желана и хубава детска градина, поне това. Но някои директори реагират лошо, други не. Аз попаднах на човек от вторият път. Също ти препоръчвам да го запишеш на ясла в ОДЗ, така си спестяваш главоболието по кандидатстване 2 пъти.

Момичета изтече срока на ТЕЛК поради навършени 16 години на детето .Някой може ли да каже ако има опит какво се прави нататък за да се продължи ТЕЛКА.Благодаря ви предварително.

Искам да ви попитам след операция има ли някакъв срок, в който детето трябва да лежи и в каква поза. Интересува ме може ли по някакъв начин да се подобри отичането на ликвора.