Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 17

Благодаря за линка,ще чета за добавките за добавките,иначе и за диетата доста изчетох и гледах всички предавания в На кафе,но не знам дали ще успеем да минем на диета без глутен и казеин,моето дето е мнооого злояд,всъщност почти нищо не хапва,мн.трудно,от бебе е така,никога нищо не иска да яде и никога не е плакал,че е гладен,те и най-вече за това се хванаха в СВ.Никола е и заради проблеми с неговорето.Искам да кажа,че не ядем нормални неща,които повечето деца и хора ядат,та камо ли нещо приготвено от елда и т.н.А по отношение на Тацитус-говорих с тях,но понеже не сме от Сф,-общо взето ни отказаха ,дори и за консултация.А места в центъра няма,капацитета им е запълнен!

  Ние посещаваме "Слънчице" 3 години и за това време съм я виждала веднъж на една конференция, организирана от центъра.Не знам да работи с никое от познатите ми деца.Аз лично не се впечатлих от презентацията й, твърде хаотична ми беше.
  Mimi-vesi, момичетата много добре са ти казали: диагнозата е важна само до някъде.Моето дете има три, поставени от различни специалисти.Сега след 4 години съм сигурна, че ако го обследват диагнозата ще е различна, но за мен това вече няма значение.Представям си как се чувстваш, как се луташ и търсиш панацея във всеки специалист и във всяко лекарство.За съжаление такава няма или поне аз не съм я открила.Решението е много работа и в комбинация от различни терапии, но първо се опитай да се успокоиш и да вникнеш в проблема.Чети, много чети, за да помогнеш на детето си трябва да го разбереш.

The Game,
Как е, примири ли се Васко с необходимостта да ходи пак на училище? Да ти кажа един пример за разликата в гледането и виждането между невротипичните и аутистите, пък и между отделните невротипични в зависимост от дарбите им, професиите и т.н. Едва преди малко осъзнах какво има на твоята картинка. Възприемах го като фрагмент от някаква катедрала като транспортирът виждах като горната закръглена част на прозореца, а пергела и молива – като очертаващи детайли под наклонения покрив. Преди малко си казах: “Абе, защо това момиче е избрало този детайл” и се светнах! Убедена съм, че на което и да е учениче аутистче да покажем твоята картинка, ще каже веднага и изчерпателно какво точно има там, а и по-малките ще опишат кръгчето, игличката и т.н.

mimi-vesi, ами това си е сериозно, ако детето не яде нормална храна как да се развива. Преди диетата трябва да го научите да яде манджи, супи т.н. или пък да му добавки, които да осигуряват всички нужни хранителни вещества.
А за Тацитус имах предвид да разгледаш и форума им, и линковете, които са пуснали. И аз знам, че не правят консултации, защото работят с малко деца и приемата нови деца, когато някое се изпише, така предполагам, че е. Защото в един разговор-консултация какво да кажат, но организират интересни семинари и може да се научат нови неща.

Ето един цитат от една майка, която чета без много да проверявам, защото знам, че е прецизна в това, което пише

Та дори и да не е детето на диета, трябва глутена и казеина да са в разумни дози, а не да са основното в менюто на децата.

Супи яде,с надробен хляб вътре,мусака и ориз,но за закуска все бисквити Закуска с прясно мляко-все неща вредни-с глутен и казеин,друго не закусва от поне 2 год.-не се стряскаите моля,вътре само пасирам различни плодове,сменям ги,но друго не яде.Ако ядеше филия хляб примерно-да му давам за закуска хляб,приготвен от мен-без глутен,дадоха ми хлебопекарна и брашна намерихме,но той хляб не яде!Нито кекс е близвал,нито сладки,курабий и т.н.Незнам!

Мами, нямам намерение да отварям отново дискусия “за и против” БГБК диета. Реших да се порзаровя по въпроса за екзорфините и стигнах до някои от първоизточниците на тази хипотеза. Беше ми интересно и ровичкайки попаднах на някои нови неща като например използването на ензими (пептидази) за разграждане на големите пептиди (отпада необходимостта от диета).

Beneficial effects of enzyme-based therapy for autism spectrum disorders
by Mark A. Brudnak, Bernard Rimland, Roy E. Kerry, Margaret Dailey, Robert Taylor, Bruce Stayton, Frank Waickman, Michael Waickman, Jon Pangborn, Ilene Buchholz

Nutritional Neuroscience, 2003 Vol. 6 (1), pp. 19–28
Can the Pathophysiology of Autism be Explained by the
Nature of the Discovered Urine Peptides?

K.L. REICHELTa,* and A.-M. KNIVSBERGb
Popular Autism Diet Does Not Demonstrate Behavioral Improvement
Tightly controlled study saw no benefits for sleep, attention and bowel function
May 19, 2010 http://www.urmc.rochester.edu/news/story/index.cfm?id=2860

Особено интересно ми бе използването на пробиотици:

HLCMindLinx

The first probiotic specifically developed for those with gluten and casein intolerance including: Autism, ADHD, Celiac & food allergies.
Some Interesting Facts

Up to 50% of Autistic and ADHD Sufferers co-present with Intestinal Symptoms.
Proven intestinal pathology alongside Autism and ADHD includes leaky gut, inflamation and overt colitis.
This gut pathology is related to sensitivity to certain foods especially gluten-containing grains and dairy products.
Intestinal symptoms and Autism/ADHD severity decrease when exclusion dairy and wheat diets are introduced.
This link is due to gluten and dairy proteins being broken down in the gut into peptides with opiate properties similar to endorphins and opiate drugs.
These dietary 'Exorphins' are absorbed from the gut and reach the brain where they cause symptoms associated with autism.

Up until now, the only recourse has been to exclude these exorphin-generating foods from the diet. However, the problems is that it is not only gluten-containing and dairy foods that generate exorphins—meat and even some vegetables also generate exorphins.

This is why Pharmax has developed HLC MindLinx—a completely new type of probiotic that combines the original HLC High Potency product with tow new strains that can break down these damaging exorphins in the gut...before they can be absorbed!

Serving Size:  1 Capsule
Servings Per Container:  60

Each Capsule Contains:
LAB4 + LR Consortium. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 billion CFU (minimum)
Lactobacillus acidophilus (CUL-60)
Lactobacillus acidophilus (CUL-21)
Bifidobacterium bifidum (CUL-20)
Bifidobacterium animalis subsp. lactis (CUL-34)
 (formerly Bifidobacterium lactis)
Lactobacillus rhamnosus (CUL-341)
L-Glutamine. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250 mg
 Formulated to contain 12 billion CFU/capsule (combined) at time of manufacture.


Other Ingredients: cellulose, silica, vegetable magnesium stearate.

Recommended Intake:  one or two capsules to be taken twice daily with a meal.  Probiotics are ideally taken with or after meals (due to weakest stomach acidity), but can be taken anytime it's most convenient for you. Can be taken at the same time as Alli-Cinn or other garlic products, but should be taken at a different time from your antibiotics (4 hours apart or more).

Safe and highly recommended during pregnancy, lactation, and antibiotic use.

Contraindications: None known.  

Исках да пусна една интересна статия за вредата от консервантите,подобрителите и оцветителите и влиянието им върху организма.
Нещо не се получи с  копирането. В сайта на www.naturalenergy.bg има и други интересни неща.
За да не правя реклама на продуктите,който има желание може да потърси повече информация.
Аз лично не съм ползвала нищо от посочените продукти и нямам лични впечатления,но почнах да се заглеждам в етикетите на храните,които купувам и наистина отделни марки ползват повече Е-та от останалите.

Мами, въпреки липсата на коментар по линковете, които ви изпратих, се надявам, че тези които са добре с английския, са им хвърлили поглед. Бих превела нещо, което ще е от интерес за повече мами. Сега ви изпращам нещо, което ми се стори достойно за размисъл поне на някои от нас.

Какво е семантико-прагматично нарушение?
Julia Muggleton

Терминът “семантико-прагматично нарушение” се употребява от около 15 години.  Първоначално той се използваше само за деца без аутизъм. Признаците му са:
•   забавено развитие на говор
•   усвояване на говор чрез запомняне на фрази, вместо свободно съчетаване на думи
•   повторение на фрази извън контекста и особено на запаметени части от телевизионни предавания  
•   бъркане на 'аз' и 'ти'
•   проблеми с разбирането на въпроси и особено на такива, включващи, 'как' и 'защо'
•   трудно осъществяване на разговор
Децата с това нарушение имат проблеми в разбирането на смисъла на казаното от другите хора и не знаят как самите те да говорят правилно.
Проучванията и практическият опит изясниха две важни неща:
1.   При много хора, които определено са аутисти, се наблюдава това нарушение на говора (типичен пример е Реймънд на Дъстин Хофмън във филма “Рейнмън”).  
2.   Повечето деца, на които е поставена диагноза “семантико-прагматично нарушение” имат някои леки аутистични черти.  Те обикновено имат затруднения в разбирането на социалните ситуации и предвижданията, придържат се много стриктно към рутинните неща и им липсва въображаема игра.  

Някои езикови терапевти твърдят, че  има съществена разлика между децата със семантико-прагматично нарушение и децата с истински аутизъм.  Те считат, че аутистичните черти при децата със семантико-прагматично нарушение (СПН) са резултат само от езиковите затруднения.
Проучванията показаха обаче, че когнитивното нарушение при двете състояния е вероятно едно и също. Фактът, че децата със СПН имат проблеми в разбирането на смисъла и значението на събитията, както и на смисъла и значението на речта, изглежда е в подкрепа на това.

За обяснение се използва идеята за аутистичния континуум (цялост). Всички деца в тази цялост имат семантично-прагматични трудности, но степента на другите аутистични нарушения може да бъде различна – тежка, умерена или лека. Така всички деца със синдром на Аспергер (СА) имат забележими нарушения в социалните отношения, но относително слаби или едва доловими езикови нарушения

Децата, на които е поставена диагноза семантико-прагматично нарушение, може би е по-точно да бъдат определени като високо функциониращи аутисти.  Клиницистите са склонни да обозначават със синдром на Аспергер всички деца с добра интелигентност, дори когато имат изразени говорни нарушения.   Има обаче важни разлики между будните аутистични деца със СПН и будните аутистични деца със СА. Децата със семантико-прагматично нарушение обикновено се научават да говорят късно, докато тези със синдром на Аспергер говорят вече с изречения към три годишна възраст.   Освен това децата със СПН показват по-добри резултати от “пърформанс” (функционален) теста за интелигентност (IQ) отколкото от вербалния IQ тест, а при децата със СА обикновено е обратното.   Но, ако едно дете със СПН развие гладък говор, разликата между диагнозата “високо функциониращ аутист” и “синдром на Аспергер” става чисто академична.

Има и друг аспект на поставянето на диагноза, който е по-скоро емоционален.. Много родители се справят по-добре с мисълта, че детето им има семантико-прагматично езиково нарушение, отколкото с мисълта, че е високо функциониращ аутист.  Но има и други родители, които се чувстват объркани и разстроени от диагнозата “семантико-прагматично нарушение” и започват да разбират поведението на детето си едва, когато разберат, че детето им има форма на аутизъм.

Друг въпрос е предоставянето на възможности. Тъжна истина е, че на много високо функциониращи аутистични деца се отказва “езиковото”* обучение, от което те отчаяно се нуждаят само поради думата “аутизъм”. Тези деца имат по-голям шанс да бъдат приети в “езикови” школи и училища, ако са с диагноза “СПН”.  Може би единственото реално решение е да бъдат обучавани обучителите така, че да започнат да разбират широкия спектър на аутистичните нарушения и да забравят старите стереотипи. И още по-добре е да се научат да виждат зад етикета детето.  

* Различно значение от използваното у нас. Language education от това, което чета е нещо много повече от логопедотерапията (може и да не съм съвсем права за всички логотерапевти).

Здравейте! Аз съм логопед в "Тацитус" и отново се включвам в темата, за да коментирам изключително интересната статия за СПН.
Първо - комплименти Констанца, поздравявам Ви за изключително упорития Ви труд в търсенето и намирането на нова, актуална информация по проблемите на Аутизма! Чета Ви винаги с огромен интерес!  

По същество: Съгласна съм с корелацията между т. нар Първично общо нарушение в развитието на устния език / термин за езиково - говорните нарушения при аутистите/ и Семантично- Прагматичните езикови нарушения/СПН/. В дългогодишния ми опит в работата с деца с нарушения от аутистичния спектър, аз самата установих тази зависимост, това припокриване. Нещо повече: на по- късен етап деца със СПН, се диагностицират с нарушения от спектъра.Не съм водила статистика за съжаление, но мога да твърдя , че става въпрос за един значителен процент. Отварям скоби, за да спомена , че става въпрос само за деца, чиито родители по своя преценка са пожелали диагностициране от детски психиатър.Друг е въпросът, че у нас логопедичната диагноза СПН се слага сравнително по- рядко / според  една логопедична статия, това нарушение е с най-малка честота у нас, в сравнение с Фонологичните или Граматични нарушения в развитието на езика/. Така, много често деца, с подобен проблем остават неоткрити или се терапевтират , като деца с други комуникативни нарушения, в зависимост от уловения диагностичен маркер.
Това бих могла да напиша засега, без да се спускам в излишна специализирана презентативност.

ellis,
Благодаря за оценката на информацията като нова и актуална. Иначе, “изключително упорития” ми труд не е по-голям от този на други мами, които са достигнали завидна дълбочина в области като биохимичния подход, СИД и др.

Аз следя от сравнително неотдавна форума и признавам, че майките често ми дават идеи да търся информация за неща, върху които не съм се замисляла или съм пропуснала.

Имам  желание да споделям информацията във форума, защото ми се иска родителите на децата от аутистичния спектър да се превърнат постепенно в една колаборираща си общност.

Здравейте, мами!
Вчера Хриси имаше РД.Поканих 3 мами с дечица, с които редовно се срещахме, когато беше топло.Когато дойде 2-та мама Хриси легна по корем на дивана и не искаше да се покаже.Тортата дойде по-късно.Децата нямаха търпение да се снимат и да хапнат.А моето дете не поиска да застане до децата да се снима.Накрая едната майка предложи всички гости да излязат в коридора с децата, за да направя някоя снимка на детето с тортата.Така и стана.Много ми е болно.

n_alex76, Честит рожден ден на дъщеричката ти!!! Много здраве, щастие и успехи!!!   

За случката с РД не го преживявай толкова, просто приеми, че детето няма да може известно време да посреща РД както е нормално прието.
Ето малко история от нашите празници и гости - Когато беше около 2 годинки, май не ги беше навършила, дойде едно приятелско семейство с по-малко дете. Дъщеря ми така се стресна, че друг навлиза в пространството ли й, не знам, рева през цялото време и хората си тръгнаха бързо. От тогава гости с деца не съм канила, май е вече е време да каним приятели. Според мен в парковете е едно, но когато децата са в дома ви, усещането е друго, не знам тези деца идвали ли са преди у вас на гости? А и може да е изживяла срам или нещо друго. Не винаги децата стоят както ние сме искали. Важно е да е разбрала поне донякъде, че е неиният РД. Според мен дъщеря ми за третият си РД почти нищо не разбираше, вече за четвъртият разбираше.
Аз за рожден ден с деца до 5-тата година не можех да си помисля, защото дъщеря ми се изнервяше, биеше, тръгваше си, ревеше и т.н. Правехме рождените дни с родниин у нас или в ресторант. В ресторанта (наемахме една малка зала, бяхме само роднините, канехме и аниматори) и тя там преживяваше, не ни е правила проблеми, но не и участвала активно. Петият рожден ден го правехме в държавната градината, тя вече беше ходила 1 година и знаеше реда, беше стандартен градински РД. Вечерта бяхме на ресторант в по-тесен кръг, в ресторанта имаше детски кът и тя през цялото време нападаше да бие едно дете. От 6-тият рожден ден няма проблеми, както решим всякак е добре. Така че трябва търпение и ще се подобрят нещата.

На мен ми стана интересно за това семантико-прагматично нарушение . В Свети Никола поставят диагноза "разстройство в изразяването и разбирането на речта" и на мен по симптоми ми прилича на това. Ако е открита на малко дете е много важно детето да изучи материала предвиден в детските градини - социален свят, природен свят, музика, български, математика. Още от 3-годишни децата имат занимания по такива предмети. А 3 годишните също не възприемат добре, не са родили научени. На детето трябва да му се обяснява индивидуално или в малка група и то всеки ден разбира по малко.
За това си мисля, че езиково обучение не може да е само за себе си. Логопед не може да има всеки ден по 2-3 часа, а и самият логопед не ги владее тези предмети от детската градина.

- повторение на фрази извън контекста и особено на запаметени части от телевизионни предавания  
- бъркане на 'аз' и 'ти'
Ето тези две особености, детето ми ги преодоля с учене в детска градина на предметите по учебната програма, малко насочване от наша страна и в един момент те му се наместиха. Не е работила с логопед за тези особености. А за езиковото обучение мисля, че ролята на учителя до сега никога не е била поставяна на предно място, а точно учителят е този, които учи децата да говорят, да разказват, да си обогатяват езика. И ако детето не схваща добре в група с 25 деца и демотивиран учител, трябва да се пробват алтернативи, но да учи.

ЧРД на Хриси - да порасне голяма и да радва родителите си.   

 n_alex, обстановката на рожден ден на едно малко дете, особено от спектъра е необичайна и несъвместима с неговите възприятия.
Обръща му се прекалено много внимание на този ден и от него се очаква да е много щастливо.
Със сина ми беше особено трудно духането на свещичките и също снимките. Какви ли не рокади правихме. Това да почерпи децата също беше доста трудно.
Не по-малко трудно се оказа да го науча да взема бонбон /поне това/ когато го почерпят, дори и да не го яде, да не отблъсква кутията. Алек не вземаше нищо от друг човек.
Изпадала съм в доста неловки ситуации.
С течение на времето се научават, но не всеки се чувства добре на празници , дори и на собствения си рожден ден. Имам чувството, че се радват по скоро, че другите се радват.