Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

Някой да е ползвал тези cd-та?
http://advancedbrain.com/music-for-babies/musicforbabies.html

Ако да, какви са отзивите ви и откъде ги купихте? От оригиналната страница само транспортът е по-скъп от 4-те  cd-та!

А някой да е пробвал вече тази терапия?
http://advancedbrain.com/the-listening-program/the-listening-program.html

Гледам, че има доста консултанти в България.

http://www.thelisteningprogram.com/Provider_locator3.asp?country … ;imageField4.y=15
А и от публикуваните резултати има и разкази за хора със синдром на Даун.
http://www.thelisteningprogram.com/PDF/Case_Studies/CS_M_Age7_Downs.pdf
http://www.thelisteningprogram.com/Results_Case_Studies_ss9.asp
http://www.thelisteningprogram.com/Results_Case_Studies_ss10.asp
Ще ми е интересно, ако споделите.

Здравейте!
Като представител на Advanced Brain Technologies и терапевтичния метод ви предоставям информация за проведени изследвания и резултати от терапията при деца с Даун синдром.
Повечето деца с генетични синдроми имат особености свързани с изменения на лицево-челюстния дял и фините структури в уши нос и гърло.

Специално децата с Даун синдром имат по-тесни ушни каналчета и евстахиеви тръби, което се съчетава и с понижен мускулен тонус. Всичко това възпрепятства отвеждането на течноста от средното ухо и води до скрити инфектирания, задържане на течност. Това възпрепядства трансмисията на звука по – навътре към вътрешното ухо, което кодира звуците и последващия път на слухова обработка до мозъка. Особено критични са ранните фази на развитие. Като цяло преработката на звука пречи и на контрола на гласа при децата с подобни особености.

Лично аз работя повече от 4 години с нея и програмата са преминали няколко деца с различен тип генетични синдроми, при които има основание да се прилага.
Това са деца с Даун синдром, Super Woman в начална училищна възраст, Williams, Cri Du Chat.
Работила съм с 2 деца с Даун синдром и с различни други хромозомни проблеми и те са постигнали добър напредък. Много от децата са свърчувствителни към звуци и това може да бъде балансирано с TLP.
Началото на тази година компанията пусна съвсем нова разработка специално предназначена за свръхчувствителни към звук слушатели TLP - Spectrum.

За всеки, който желае може да се свържем и да се представят резултати от самите родители и други колеги, които работят с програмата.
Като цяло мога да обобщя повлияване на ниво тяло, което включва, задържане на тазови резервоари, моторика, подобрен баланс, координация, насочване на погледа, промяна в четене, езиково-говорни способности, контрол на гласа, параметри на внимание.

Предлагам на вашето внимание научни проучвания направени през последните няколко години на база на терапията с Програмата за слушане.
http://www.thelisteningprogram.com/PDF/GwynethJeyes_DSPOSTER.pdf
Проучване за оценка на ефикасността на Програмата за слушане за подобряване на звуковата умения за преработка на звука и речта за деца със синдрома на Даун

http://www.disabled-world.com/disability/education/special/listening-program.php
Disabled World - Modified music program improves speech skills in children with Down syndrome:

Децата в проучването са показали подобрение от използването на TLP. Те имат ясна реч, по-богат речник и правят по-дълги изказвания (Повече думи, които са съчетани заедно, по-добре.) Умение, което включва планиране и развитие на способността за последователности. В училищната среда се отчита подобрена слухова дискриминация, което води до по-устойчиво внимание, подобряване на комуникацията с връстниците си и училищния персонал. У дома родители и роднини по-добре могат да разбират децата си, което намалявачувство на неудовлетвореност, което може да се почувства от всички страни в общуването .

http://www.advancedbrain.com/pdf/research/tlp_research10_10_rogers.pdf
Едно от последните проучвания на The Paediatric Continence Promotion Service, UK проведено през 2011г, Ливърпул предоставя данни за връзката на специфичните честотни зони при слушане с костна проводимост и процесите на отпускане и задържането на тазови резервоари. Проследени са 11 деца с тежки нарушения в развитието, аутистичен спектър и Даун синдром. Седем от единайсесетте деца, които са завършили Програмата за слушане са обучени да задържат тазови резервоари и да ползват тоалетна. Резултатите от проучването са представени на конференция на Европейското общество за Педиатрична урология (ESPU)в Турция. В Обединеното кралство автора на изследването June Rogers е удостоена с награда за най-добра педиатрична сестра на форум проведен април 2011 г.,

Здравейте на всички! Пускам един линк за обучение по интересен начин за децата ни. Защо никой не пише тук? С този фейсбук забравяме да пишем тук. А според мен е най-удачно, защото всичко, което пишем остава и след години може да се преглежда от новите родители. Тук има много ценни съвети, които никой няма да ни предаде, както опита от всички нас ще го направи.

http://www.purvite7.bg/articles/view/2765/da_uchim_chrez_igra.html?rc=51

Целувки на всички слънчица от нас с Поли 

Здравейте и от нас,съгласна съм със Стефи,забравихме да пишем тук,а точно тук е мястото,където за пръв път всяка от нас е получила помощ,съвет и подкрепа.Не знам аз какво щях да правя,ако не бях попаднала в този форум,и благодарение на него се запознах с всички прекрасни мами и техните дечица!!Така че нека станем отново по-активни и да си споделяме и тук.Може да сме от помощ на някоя нова мама и нейното слънчице.

Днес е много весел ден! Имаме двама рожденика Петя от Пловдив, която става на 9 г и Марти от Сливен на цели 5 г.   
Пожелавам им да са много здравички и много да радват мама и тате 
Весел празник, мили дечица!

  ВИ ЖЕЛАЯ И ОТ НАС И МНОГО РАДОСТ

Здравейте, погледнете в страницата на НАРУ за да проследите най-голямото събитие за Даун Синдром - XI Световен конгрес:
http://www.narubg.org/Events/view/35

Това е клипчето към събитието, което тази година е в Южна Африка:
http://www.youtube.com/watch?v=rdiCGJ3OznE&feature=plcp

Напълно съгласна съм!

Здравейте, приятели,
Отдавна не съм писала, но обещавам скоро да се включа с повече подробности за нас с Гери. Сега сме на почивка и всичко е окей, но съм доста разтревожена от едни изследвания, които й бях пуснала малко преди да заминем, а преди седмица получих по имейл резултатите. От резултатите става ясно, че Гери вероятно е с целиакия, тъй като има висок титър антиглиадинови антитела - антитела срещу глутен. Но дали е така ще трябва да се потвърди от още изследвания. И още няколко от показателите насочват, че със стомашно-чревния тракт не всичко е наред - висок хистамин, високи показатели за кандида и пр. Като се приберем в София ще направим консултация с гастроентеролог, а засега опитваме безглутенова диета, която и преди сме опитвали и й се е отразявала добре.
Иначе тази година за пръв път Гери се престраши да плува в басейна с надуваеми ръкавички, почти насила я накарах да ги сложи, но след като се научи да плува с тях, сега е много горда от новото си умение. Сега даже има желание да се учи да плува и без ръкавички, но много се стряска като потъне за малко. Играем и тенис на маса и от ден на ден добива сръчност, макар масата да й е височка, и често да се обезкуражава, когато не й се получава /хвърля хилката и настъпва топчето/.
С дисциплината обаче яко го закъсваме. Преди да отидем в ресторанта на закуска и вечеря изнасям редовно лекция, че бебетата в количките не се пипат, само се гледат отдалеч и то за малко, защото все пак не сме тръгнали да разглеждаме бебетата, а да се нахраним, но уви... Окуражава я вниманието на какичките сервитьорки, които, щом я видят, започват да й се усмихват и да я викат "Гери, Гери" и тя съвсем се главозамайва от толкова внимание и въобще престава да ме слуша...
Пожелания за безгрижно лято и приятни забавления на почиващите.
Поздрави на всички родители и много целувки на малките и по-големи бонбони.

Благодаря ти, Мария, че ме подкрепяш! Ти ми беше първата учителка, като ми отговори на някои въпроси, благодаря ти!   
xelaa, ще чакам да кажеш за изследванията, защото и мен стомахчето ме притеснява на Поли. Ходихме на гастроентерелог, но той направи само рентген на стомахчето и нищо не видя. Друг лекар ми каза, че какво може да се види на рентген, било е излишно облъчването. Трябва да се намери и добър специалист. Приятна почивка на моренцето 

Здравейте всички! И ние ще се присъединим към темата с коремчетата.
При нас има такъв проблем от самото начало. До 7-ми месец (когато на своя отговорност и против лекарските препоръки спряхме млякото), детето повръщаше след всяко хранене, въпреки че давахме специални млека. Ходихме при всякакви специалисти, които ни обясниха, че има рефлукс, който ще израсте, но междувременно трябва да даваме лекарства. Естествено, не ги давахме, тъй като бяхме убедени, че не е рефлукс, а проблем с млякото. Това се потвърди в момента, в който го спряхме, тъй като повръщането веднага изчезна.
След като започнахме да въвеждаме различните храни забелязахме, че има болки след като яде моркови, тиквички, напоследък май и царевицата влиза в този списък.
От самото начало сме на безглутенова диета. Като цяло сме изключили и казеина, но понякога (макар и много рядко) даваме бебешки йогурт, който много й харесва.
През юли имаше няколко кризи с много силни болки в коремчето (с лепкава студена пот и много специфично измръзване на тялото и крайниците - ръцете над лактите и краката над коленете). И пак тръгнахме по лекари, за да изключим физиологичен проблем. За щастие няма такъв.
Предложиха ни тест за алергии към няколко вида храни (с кръв от вената), но като отидох да проверя на място, след като видя кръвните изследвания (като цяло в граничните стойности, с много малки отклонения) лаборантката ми препоръча вместо това да направим тест за непоносимост към храните - Food detective, с който се проверяват около 50 вида храни и се взема кръв от пръста. Ако детето има алергия към някоя от позициите, ще се покаже като непоносимост.
Ще пиша за впечатленията ни след като направим теста.

Здравей, gpg_varna! От кое мляко има непоносимост? Опитахте ли с козе кисело мляко? Ти беше ли на празника на децата в София, на конференцията от американски доктори? Там единият, който се занимава с храненето и лекува с това от всякакви болести (и м/у другото и той има момиченце със СД, което в момента ходи в масово училище и била отличничка), та той каза, че трябва да даваме козе кисело мляко, защото се доближавало немного до майчината храна. Аз лично започнах да го правя. Купувам прясно козе мляко и го наквасвам. Също така давам на моето дете козе сирене, поп арки, супа капаче всичко й правя с такова сирене. И единият проблем го разреших, не знам дали от това, но тя спря да се оригва на лошо, което го правеше след всяко хранене. Също така, този доктор каза, че е много важно да даваме органична храна и любимата закуска на детето му е салата   , затова и аз правя тази супа гаспачо, можеш да видиш в нета има много рецепти. На колко е твоето дете? Ходи ли на ясла? Чао за сега от мен   

Благодаря Стефи! Нашето дете е на 1 г. и 4 месеца. През зимата и пролетта и ние давахме козе мляко. До момента не сме установили да има болки от него.
Преди време бях споделила във форума, че ходих на едно обучение за деца с мозъчни увреждания. Там ме убедиха да спазвам диетата без глутен и казеин и специалиста по хранене, който присъстваше каза, че може да се дава козе мляко - най-добре сурово (трябва да е от сигурен източник и с гарантирано спазвана хигиена) или заквасено. Също така можело да се ползва и за приготвяне на сосове, палачинки и други ястия. Ние сме от Варна и съм намерила един човек, който гледа кози. Когато пак започне да дои, ще вземам отново мляко. Ако някои родители от Варна се интересуват, мога да дам координати на човека.

Здравейте Да ви се похваля от вчера махнах на Поли шишетата с биберон  Купих й сок от кутийка (по препоръка на Ваня от Казанлък). Стиснах кутийката и като излезе сок тя се облизва. В началото доста сок изтече  докато разбере какво да прави, но нали е сладичко и й привлече вниманието 
Също така от 2 месеца се опитвам да й сваля памперса на 1г и 9 месеца (това пък е по препоръка на Ваня от Пловдив, която очаквам да започне да пише и тук  Голямо пране и бърсане, момичета но смятам да издържа 
gpg_varna, наистина ли е полезно сурово прясно мляко? Защото ме е страх, нали от едно време ни втълпяваха, че е вредно и аз никога не съм пила сурово.
Чао за сега и целувки 

Здравейте и от нас,ей отново има някаква активност тук,което много ми харесва.Сега какво да ви разкажа за нас,вие знаете вече почти всичко,нали общуваме,макар и не винаги тук!!Имаме си вече цели две зъбчета,което страшноооо много ни зарадва,защото излизането им беше кошмар.Дали от това,но Тео вдигаше температура 20 дни преди да се покажат зъбчетата.Ходихме разбира се на лекар и никой не видя никаква друга причина.Това ме радва,но едновременно и много ме плаши като се замисля как ли ще излязат другите 18.По отношение на диетите,ние не сме спазвали никакви и сме се придържали към захранването на Тео като при всяко бебе.За радост не сме имали сериозни проблеми,но от време на време сме със запек,което се надявам да оправим с плодовите сокчета.Имаме и малък напредък с гърнето,от време на време си свършваме всичко там.Крачетата заякват и макар,че още не прави опити да върви,вчера се изправи в креватчето си,като се държеше за решетката.Разбирате каква радост беше за нас,след като чакаме всяко нещо да се случи.И така разказах ви накратко за нас,пожелавам ви хубаво лято,защото вече ни замириса на есен,а на мен тя не ми е любим сезон.Чао за сега и чакайте новини от нас,надявам се за някое постижение!!