Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

Хриси, ти кърмиш ли още Тео? Май кърмата ти е вкусна и полезна, щом нямате стомашни проблеми. Казвам това, защото моята комшийка докато кърмеше бебето й не спираше да плаче, явно кърмата го дразнеше, после като спря да кърми се успокои.
Да се похваля и тук, имам си втори племеник. На брат ми му се роди син - 3,800 кг. Да им е жив и здрав и много да ги радва   
Да, Хриси радваме се на всеки успех на нашите дечица, но важното е, че имат такива 
Поли вече почти ходи, като я държа за блузката се пуска иначе я е страх. Надявам се следващият месец за рожденният си ден да тича, ще става на 2 години  Казва мама, баба, премляскав с уста, че е гладна, а като й се пие вода вика "да дада", което трябва да означава "дай вода"  защото когато само сочеше водата, аз й казвах всеки път "Дай вода", "Вода ли искаш?", "ето ти водата"
Показва с пръстче, че е на една годинка, скоро ще я уча да показва с двете пръстчета 
Това е за сега от мен! Чао на всички

Здравейте отново,

С Гери се върнахме от почивка, но вече се стягаме за нова, тъй като училището в края на тази седмица излиза в ремонт до началото на учебната година и преустановяват лятното училище. Постегнахме се за първи клас, напазарувахме, дори си купихме комплект учебници за вкъщи и Гери с интерес разгледа Букварчето и Читанката, така че можем още малко да се порадваме на ваканцията. Окомплектовахме се с топки, фризбита  и др. аксесоари за игри на открито и дано времето не ни попречи много на спортните занимания.

Започнахме диетата без глутен и въпреки че на два пъти я нарушихме, коремчето ни спадна вече наполовина. Още не съм имала възможност да се образовам в областта на безглутеновата диета, както и не сме проверявали дали ще се наложи да махнем и казеина, но засега поне ще продължим да се храним без глутен и ще се опитаме с неагресивни средства да намалим кандидата в чревния тракт, тъй като в литературата тя е сочена за фактор, допринасящ за хранителните алергии. Вероятно Гери има този проблем още от 6-месечна възраст, от захранването с каши, когато едва оправихме разстройството за около месец само на оризови каши, но и тогава, и впоследствие лекарите отричаха да има целиакия, изрично съм питала; сменяха й млякото, предписваха й впоследствие диети за запек, и вероятно, именно поради запека не допускаха да има проблеми с глутена; ходихме и по гастроентеролози, и по имунолози, накрая се справихме със запека с повечко течности и плодове, но ето че не сме решили проблема.
 
Не знам дали и доколко тази хранителна непоносимост е вредила на Гери през изминалите години, тя сега е на 7, но е факт, че при целиакия - глутенова непоносимост  не се усвояват важни витамини и др. хранителни вещества и само по себе си това е достатъчно за изоставане в умственото и физическо развитие, особено при малките деца, без наличието на синдром на Даун. Друг извод, до който стигнах въз основа на натрупаните по неволя медицински знания и най-вече на здравия разум е, че след като хората се разболяват от Алцхаймер не по рождение, а на определена възраст – условно, след  50 години – то и причината за въпросния бета-амилоид, който неведнъж сме обсъждали тук, е не синдромът на Даун, а нарушен метаболизъм. След 50-годишна възраст хората започват да имат проблеми с атрофия на стомашната и чревната лигавица и оттам се получават дефицити на хранителни вещества и витамини, основно с Алцхаймера се свързват витамин Б12, витамини от Б групата, витамини С и Е и др. Чудя се изоставането на ръст при СД доколко е свързано с генетична предопределеност или и то се дължи на лошо усвояване на хранителните вещества. Като тръгнем на училище ще повторим диагностиката на храносмилателния тракт като ще я разширим с още важни показатели.
 
Както ме знаете, няма да оставя нещата неразчоплени, ще ровя, ще търся, ще питам и разпитвам и се надявам да науча важни неща, с които да се съобразявам за по-нататъшното физическо и умствено развитие на Гери. Ще пиша още по темата, засега вижте два линка с информация за метаболитни и витаминодефицитни проблеми при СД:
http://www.changingmindsfoundation.org/documents/b12_folinic_acid.html
http://www.healthresearch.com/cognitive.htm

Пожелания за хубави последни летни дни, поздрави на всички родители и много целувки на децата.

Здравейте, някой да ми помогне като каже как да кача книга тук. Имам я сканирана, но не мога да я кача 

Здравейте на всички! Ако може някой да ми даде съвет как да накарам Мелинчето да кляка! Значи станахме на 1г. и 3м. и Мелинчето ходи за една ръка, много е стабилна , много е бърза и даже се опитва да тича . Когато я държим за двете ръце винаги тича , но иначе е малко страхлива и когато пуснем едната ръка забавя крачката. На двора гоним винаги топки и когато тя иска се навежда напред да я пипне, но никога не свива коленете, крачетата са прави и опънати като струна. Опитах няколко пъти да и покажа да кляка но не иска пак да свие колената. А иначе можем да се похвалим с думичките- мама, тате, баба, хайде, дай, "ате"- това е за бате и непрекъснато нещо бърбори на неин си език.Това е от нас за сега. Ще чакаме предложения

Здравейте!
Браво на Мелинка за думичките, които казва Лази ли Мелинка, Асе? Поли когато започна да лази тогава взе да сгъва коленете. Много обича да хвърля играчки и се навежда да си ги взима  Но това стана след като навърши 1.5г. Иначе правихме гимнастики: 1. по гръб сгъваме коленете и разгъваме, 2. в легнало положение сгънати крачета и с едната ръка я придърпваме да става в клек, а с другата ръка придържаме коленете да не ги разгъне, 3. лазене - първо започнахме с едно две местене на крачета и ръчички. За друго не се сещам.
Един линк качвам за проговарянето http://threetoseven.wordpress.com/2010/04/28/govor/
И да се похвалим Поли вече казва ъ-ъ-ъ-ъ когато й се пишка (малко преди да навърши 2г.) От няколко дена не се е изтървала винаги казва. Сега да видим как ще сваля памперса на дневният сън, някой ако има опит да казва 
Чао за сега от нас  Целувки на всички бонбони 

http://babytv.com/birthday-clip.aspx?step=play&p0x=150&p … &bc=undefined
Здравейте, днес е много щастлив ден за мен! Моята дъщеричка Паола днес става на 2 годинки 
Черпя всички с този клип 

Честито на малката Паола !!

А за споделянето на файл  пробвай този линк
http://dox.abv.bg/files/share

Благодаря ти, РАД! А за файла се разбрахме с Емилия Цокова да съдейства за качването на книгата с разрешение от автора, за да не нарушим авторските права. Вие нали бяхте от Раднево ако не се лъжа? Нямате ли път към Стара Загора да се видим някой път? Приятна вечер на всички 

Здравейтеприятели!
Утре е един специален ден,защото доста слънчеви дечица ще прекрачат за пръв път училищния праг .
На Гери ,Меги Хриси  дано не изпускам още някой първолаче както и на всички други слънчеви ученици от нашата банда пожелавам спорна и успешна учебна година.
Нека с усмивка и с желание покоряват трудностите! 
 Нека имат големи мечти, за да имат големи успехи!
Нека имат и въображението ,защото то е  безкрайно! То ще ги заведе в бъдещето!
Пожелавам ви нови приятели в лицето на новите ви учители!
На добър път слънчеви деца!!
Обичам ви!!!

Моето слънчево дете Христослава също ще е в първи клас  тази година .
Ако знаете с какво нетърпение очаква първия учебен ден !
Много е щастлива и гори от желание да ходи на училище!
Да си призная честно , аз  обаче много се  притеснявам ....
Страх ме е въпреки ,че на родителската среща станах и показах на всички родители Хриси и им казах ,че е различна.
Госпожата не го очакваше .
Майките замълчаха и незнаеха как да реагират.
Госпожата дръпна едно слово което доста ми допадна.Защити всички различни деца и каза ,че на всички трябва да им се даде шанс. Дано само всичко което каза да не остане на думи.
 След срещата всички майки вече ме гледаха по друг начин.Не със съжаление напротив .Даже две майки дойдоха да поискат съвет за близки  техни дечица.
Горда съм от себе си, защото до последната минута се чудех дали да стана и какво да кажа, но реших  да говоря ,защото няма нищо срамно в това че детето ти е различно.
Казах ,че от 17 ,09 ние ставаме едно семейството и в семейството не трябва да има тайни а подкрепа и  разбиране .....Казах за Хриси, че е различна .Казах, че с нея ще продължът да работят логопед и ресурсен.Помолих  ги за разбиране както на тях съмите така и от техните деца.
Ще видим какво ще стане.Сега поне всички знаят за моето слънчмево дете и ще си шушукат но по малко надявам се.

Успех на всички първокласници  Сигурна съм, че ще се справят както до сега са го правили.
Подкрепям те, Ванче, че си запознала родителите веднага с Хриси. Нека видят Хриси, че е дно обикновено дете като всички останали, мечтае за добро бъдеще. Целувки на всички 

xelaa, при безглутеновата диета е важно да не се нарушава. В медицинската литература пише, че са необходими около 6 месеца, за очистване от глутена. И това важи за всяка нова доза, внесена в организма. За казеина периодът е по-кратък.
Както съм споделяла и преди, ние от самото начало сме без глутен, а казеина спряхме около 7-мия месец. Сега детето на на 1 г. и 5 м. и никога не е приемала глутен.

С интерес прочетох разсъжденията ти относно бета-амилоида и изоставането в ръст при хората със СД. Звучат доста логично. Ние също много ровим в тази посока. Засега не съм стигнала до някакви собствени изводи, затова само ще повторя това, което научих на обучението за работа с деца с мозъчни увреждания, на което ходих миналия февруари (по метод близък до този на Доман) - специалистите по този метод са категорични, че децата с каквито и да е мозъчни увреждания, в това число и СД, трябва да спазват стриктна диета без глутен и казеин. Дори в някои случаи отиват и по-нататък - изключват или намаляват до минимум захарта. Менюто включва протеини (месо, яйца, соя, бобови), въглехидрати от продукти без глутен (просо, киноа, амарант, елда, царевица и други), зеленчуци и кисели плодове. От млечните се включва само козе мляко (най-добре заквасено). Задължително се приемат и хранителни добавки - витамини и минерали. Препоръчва се хималайска сол, която съдържа повече от 50, а някъде казват и над 70 вида минерали.
Опитваме се да спазваме тази диета - с изключение на сладките плодове, които сме включили в менюто. Освен това не давам месо, но това е мое решение, а не препоръка на програмата. Детето се развива добре и всичките показатели на кръв и урина са в норма. Има слабо забавяне в някои аспекти (прохождане, фина моторика), но не е съществено.

Здравейте!Вчера една позната  ми каза ,че майки чиито деца са със някакъв проблем им се полагат допълнително дни към платения годишен отпуск.Каза да попитам в социалните но те ми отговориха ,че не знаят за такова нещо.В понеделник ще питам синдикатите ,но ще съм благодарна ако някой знае нещо по този въпрос  и ми пише.Благодаря ви предварително!

Здравейте и от нас с Гери,

Макар и с малко закъснение, пожелаваме и ние на всички ученици много успехи в училище, много приятелчета и добри учители, много радостни мигове.

Vivia, правилно си постъпила, и на мен предстои подобно нещо, но пропуснах предварителната родителска среща, тъй като още бяхме на почивка, ще го направя на следващата, живот и здраве. Целувки на Христослава, вярвам, че ще бъде чудесна ученичка и ще се справя успешно с всички предизвикателства.

Първата ни седмица в училище мина в подготовка, единият ден децата бяха на екскурзия и Герка доста се беше поуморила от ходене, а последните три дни децата бяха на лагер, а Гери - на обследване в училището и пробно в групички по английски и математика по някаква нова съвременна методика. По английски е изненадала учителите със знания, които явно е придобила съвсем сама, без моя помощ, от образователните филмчета Mother Goose Club и Barney and Friends. В края на занятията вече брояла до десет на английски и назовавала по картинки котка, куче, слон и пр.
От понеделник вече ще е и с класа, и индивидуално, по цял ден.

gpg_varna, благодаря за споделеното относно диетата. За мен е все още твърде ново нещо и много се притеснявам, но полека-лека ще се справим. Хляб си печем в хлебопекарната. Кисело мляко - опитахме козе кисело на една немска фирма, а отскоро намерих и една жена с козичка съвсем близо до училището на Гери в Драгалевци и два пъти взимах, първия път го подквасих успешно, втория млякото се пресече, малко се безпокоя, че не е от официална мандра, но ще видим. Но ми се струва, че Гери се чувства добре и без кисело мляко, вместо айрян пием малко повече разредени сокчета без захар.
За месото - Гери много обича месо и хапва с апетит, но любопитно, че докторът гастроентеролог, с когото се консултирах за резултатите от изследванията при Гери, каза, че самият той е вегетарианец от десетина години, а той е един от най-добрите гастроентеролози у нас и понеже аз веднага попитах за Б12, той ми препоръча да си купя книгата "Основи на вегетарианството" и оттам да науча защо при вегетарианството няма опасност от недостиг на Б12. Чела съм, че Б12 се синтезира в червата, но официалната медицина смята, че така синтезиреният Б12 е без физиологично значение.
За мен проблемът с хранителните алергии тръгва от храносмилателния тракт - през пропускливата чревна стена преминават недостатъчно смлени протеини - пептиди, някои от които активизират имунната система и предизвикват автоимунни реакции. Подобни пептиди, като например казоморфините от млякото пък се свързват с опиоидната система и децата са малко като дрогирани от тях. Според мен и глутенът ги дрогира, особено ако съдя по пристрастеността на Гери към хляба в съчетание с неизменно доброто й настроение. Пропускливостта на чревната стена може да е както физиологична особеност, така и може да се дължи на развитието на патогенни микроорганизми в нея от рода на гъбичките кандида, геотрихум и др. Патогенната чревна флора предизвиква промени в секреторната функция на стомаха, панкреаса, жлъчните киселини и пр., намалява производството на солна киселина, която убива микробите и спомага за разграждането на протеините и така кръгът се затваря, имунната система се претоварва и изтощава, хранителните вещества вече не се усвояват правилно и се променя целият метаболизъм. Полезни за укрепване на чревната стена са както физическите упражнения /за подобряване на кръвоснабдяването/, така и витамините от група Б, както и някои аминокиселини като глутамин например. Ще се върна допълнително на темата и ще пиша още, ще се радвам и други да споделят опит с диетичното хранене.
За моя радост в училище приеха добре необходимостта Гери да спазва безглутенова диета, още повече че с очите си видяха промяната при нея. Готвачът в училището е млад интелигентен човек, който сам дойде при мен да поговорим за храненето на Гери и се уговорихме, че преди да застройва супите ще отделя за Гери, а пък аз ще следя менюто, което ежеседмично ни изпращат по имейл, и за дните, в които храната е глутенова, ще й нося от къщи. Хляб ще й нося също от къщи два пъти в седмицата, както и безглутенови закуски. Така остава само опасността Гери да докопа някой път панерчето с хляб на масата и да си похапне.

Пожелания за много здраве, целувки на всички деца.

 

Само още нещо. Пропуснах да напиша, че паралелно с безглутеновата диета започнахме и борба с кандидата и другите гъбички и микроби - с прополис, чесън, сребърна вода, зехтин и по малко кокосово масло, а около час след микробното средство с първото хранене - пробиотици. По-нататък като пуснем пак изследвания ще видим дали терапията е била успешна.