Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

Момичета, истина е, че ни притесни едно изказване в предаването от понеделник:
"че родителите не могат да вземат адекватни решения за децата си" и се чудим как това ще се комуникира за в бъдеще от Фондацията.

констанца съвсем любезно попита в този пост - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=638548.msg21078075#msg21078075  за отношението към промените в закона за образованието. Не можах да разбера от следващите мнения дали тя получи отговор.

Calathea, точно защото така е възникнала Фондацията ние я припознаваме като своя в най-голяма степен. А не се знае кой кога ще може да помогне, до сега инициативите са били информационни или по-публични, има си хора за всичко. Аз мога да помогна за поддръжката и актуализацията на сайта, а може и за други  неща.
 

Бихте ли споделили по точно какви терапии ползват хабилитираните специалисти и на какво ще научат записалите се в специалноста. Ето аз искам да се квалифицирам. Но от престоя си във ФНПП нищо по повод терании. Същите са ми преподавали и продължават да се правят, че го правят. А учебниците им и материалите, от които преписват с помоща на гугъл преводач са супер за класация  - Над кандидат студентски бисери. Ако много ме амбицирате ще цитирам, но риска е да не стигнат страниците на форума.
А защо в предаванията не каните различни специалисти от тези, които имат практики в България.
Защо трябва цяло предаване да коментира 1 дете и то конкретно. Не всички деца трябва обезателно да са в масова градина. Това е навсякъде по света.
За съжаление ако всички деца описвани в спектъра бяха с аутизъм всичко ще е ок. Но повечето имат други водещи или съпътстващи проблеми и състояния.
Некомпетентно е да се говори за деца със сензорика, които са големи или други подобни поведенчески и емоционални особености. Обикновено те не са от т. Нар. Аутистичен спектър, а са водещите и са в друг подобен спектър. Затова децата не трябва да бъдат притискани да са в масов клас, защото не могат да издържат и привидно аутистичните им поведения започват да се манифастират като психиатрични и се обострят под желанието и напъна на родители или училището.  Това не е достъп до образование, просто да е пуснато в у-ще. Често тези деца не издържат и се случват кризи, налага се да започнат и медикаменти, за да стабилизират мозъка и биохимичните му процеси. Или от другата страна ако става дума за дете с нисък ресурс, то водещото не е аутизъм, а когн. и интелектуални дефицити. Това е различно, затова са специалистите, а не преценката на родителите, които имат своя гледна точка, което е нормално. Затова и г-жа Ламбовски вероятно осъжда децата, тъй като нейния опит е такъв. Това отново показва, че показваните от нея деца не са с водещ аутизъм след като пеят, говорят и общуват в предаването и извън него.

psycho_log, имаше няколко срещи и представяния на български специалисти, работещи извън БГ, организирани от Фондацията.

Момичета, и друго искам да ви кажа - вие избирате как да работите, никой не иска да ви се натрапва. Може би нашите представи са били, че ще работите като "Движението на българските майки", и те имат теми в този форум и обсъждат предварително. И благодарение на тези обсъждания и диалог се привлякоха много хора. Тук имаше обсъждане само за първоначалната информационна кампания.

И се получава, че ние имаме въпроси, ето искаме да ни кажете какво имахте предвид под думите, че епикризата от Свети Никола има препоръчителен харектер, оценката от РИО има препоръчителен характер.  Това аз разбрах, че се счита за недостатък от вас, защото родителите имат последната дума за решение. Няма ли според вас опосност една голяма група деца да загубят правото си на избор?
Calathea все ми се струва, че и Мими можеше да е застрашена от това решение, когато се борехте да  се запише в първи клас. Ти какво мислиш за тези думи от предаването? Какви са действията, които ще предприемате в тази посока.

Напълно съм съгласна , че интегрирането в масова среда трябва да бъде внимателно преценено и прецизирано във времето, спрямо индивидуалните потребности на детео. Това трябва да става от специалисти в екип и водещи да са детските потребности , а не родителските амбиции.

Що се отнася до показваните от Мина Ламбовски интегрирани деца: Познавам ги от самото начало . Те са с поставена диагноза за състояния от Аутистичния спектър от клиника "Св. Никола", а не от специалистите от Тацитус. В началото нито говореха, нито пееха, нито общуваха...Ще дам пример с едно от децата, което отказваше да минава по непознат маршрут, а по познатия изпълняваше редица ритуали около всеки пътен знак, скубеше косата си, нямаше никакъв очен контакт, не регулираше тазово-резервоарните си функции, не играеше изобщо с играчки, беше фиксирано в определена книжка....и ред още признаци / сред които пълна липса на реч, елементарно и избирателно разбиране на инструкции /. Единственото преимущество в цялата тежка картина на това дете беше ранната му възраст. Сега- три години по-късно го виждате как пее, говори и донякъде общува/ все още има дефицити в редица области/, но е интегрирано успешно. Само три години по-рано детето беше отпратено от същата детска градина, която в момента посещава...Не защото "не го искаха", а защото прецениха, че не могат  да помогнат / имат ресурсен учител и логопед/ и родителите разбраха аргументите им.
Та мисълта ми беше, че децата, които виждате сега не са със сгрешена диагноза Аутизъм, не са с когнитивен дефицит или друго водещо нарушение, а просто компенсирали редица дефицити деца от Аутистичния спектър.

Що се отнася до терапиите, няма как в СУ, НБУ или в друг университет у нас да се преподават   Пекс, Тийч, АБА , Тайм Флоор, ОТ или други, защото това са програми , които изискват многогодишно обучение на хората, които ще ги преподават - теоретично и практическо, изискват супервизии от съотвтните представители на програмите, изисква се и закупуване на правата за тези програми / които са доста солени като цени/ , сертифициране на университета или организацията, която ще ги прилага у нас / свързано е с много строги изисквания и условия/ и редица още подробности.

 Това е целта на обединените усилия на фондации и сдружения, работещи с деца от Аутистичния спектър, съвместно с Университетите и с държавна подкрепа, част от тези терапевтични програми да навлязат в университетското образование. Всякакви "адаптирани" разновидности на тези терапии, които и сега се предлагат / сещам се за Пекс-разновидности/ у нас, са напълно незаконни, доизкусурени и бих казала, ако не вредни, то поне безполезни за децата.

ellis, може ли да покажете пример за родителски амбиции, навредили на детето. Може би имате предвид близнакът Ники, за който говорехте в предаването. На този етап къде му препоръчвате да отиде?
И дали са били родителски амбиции усилията на майката на Любчо, на Calathea, на всичко родители, които са чували, че децата им не са за общообразователни училища. А благодарение на родителските амбиции и правото да опитат да бъдат там тези деца се развиват добре.
Вие на каква база определяте, че едно дете в БГ е объркано от родителски амбиции?

И коментарите за родителските амбиции само за децата с аутизъм ли се отнасят, само тези ли родители не могат да преценяват адекватно? Родителите на другите деца с увреждания - Синдром на Даун, ДЦП, епилепсия, те преценяват ли адекватно според вас?

За обученията:
Ето вие в Тацитус твърдите, че имате успехи с децата. Колко сертифицирани специалисти ползвате по посочените от вас системи? Аз следя работата ви и миналата година се сертифицирахте по ПЕКС. До тогава, а и сега, работите основно с адаптирани системи.  А твърдите, че имате успехи. Има някакво противоречие.

Моля, посочи цитата в който използвам думата "Объркани". Нямам предвид детето Ники, нито някое конкретно дете... Имам предвид опита си с родители , които се връщат след време и казват " Не се получават нещата." Това не е само от работата ми в Тацитус, но и от предишния ми опит в Специално училище... няма да влизам в полемика с подробности...

В Тацитус имаме сертифицирани специалисти по Пекс, Тийч и Тайм Флоор. Предстои обучение на човек по ОТ. За справка: Сайта, както и страницата на съответните оторизирани организации, в които са обучавани наши специалисти/ в чужбина/ и които правят нашите супервизии.Последно на 3, 4, 5 02. 2012 трима специалисти бяха в Гърция, на обучение по поредния етап на Тийч/ за справка страницата на съответната организация в Гърция/.

Таня, надявам се отчетът да е удовлетворителен за теб, предвид високите изисквания и дълбокото недоверие...

psycho_log,

Как се казвате?
През коя година сте учила във ФНПП?
На каква тема беше дипломната Ви работа?

След това повишавала ли сте квалификацията си и къде?
Практика имате ли? Къде? С какви деца и с какви разстройства в развитието?

Специфични обучения посещавала ли сте, къде и на каква тема?
Сертифицирана ли сте в някоя област на терапевтични практики?

Защото като Ви отговарям, искам да знам на кого.
С момичетата, с които изглежда понякога, че спорим, се познаваме.

Вие мене също ме познавате, аз съм Владислава Цолова, така че, за да продължим да разговаряме и да Ви дам информация, което е ценно и за двете страни, трябва да знам с кого разговарям.

И понеже специалността "Терапевтични практики за работа с деца от аутистичния спектър" във ФНПП на СУ е много важна за нас, защото е плод на дейността ни и насочена към специалисти, които ще работят с децата ни, правим всичко, за да се случи:
http://www.autism-bg.org/bg/news/11-news2

И като се захванем с нещо, го докарваме до края!

В момента разработваме програма за финансиране, по която да кандидатстват желаещите да се запишат в специалността, като след конкурс, получат стипендия десетте, представили се най- добре кандидати.

ellis, вие говорите, че без сертифицирани специалисти терапията не е ефективна. Вече 2 години и половина вашият център работи, показвате успешни деца. Сертифицирате се от преди 6-7 месеца по ПЕКС, дори ми показвате, че и преди няколко дни е имало обучения, други предстоят. Кога се сертифицирахте по другите програми? Как успяхте да постигнете успехите през изминалите години като е видно, че не сте имали сертификати?

А за объркани от родителските амбиции е възможно да не съм разбрала, моля да поясните


Казали сте, че родителите се връщат и казват "не се получава..." и на тази база вие определихте, че това е интеграция на база родителски амбиции, а не допускате ли, че средата, специалистите са могли да бъдат причина. И доколкото разбирам опита ви от специални училища е бил преди повече от 5-6 години. Известно е във форума, че сте работили група към  специална детска и след това в Тацитус.

И пак да ми отговорите за родителските амбиции, доколкото разбрах имате опит и с други деца, не само аутистични. Само за децата с аутизъм ли се отнася коментара, че при интегрирането им в масова среда  водещи са родителските амбиции до този момент. Според мен това е смисъла на изказаната от вас мисъл.  Родителите на другите деца с увреждания - Синдром на Даун, ДЦП, епилепсия, тяхното интегриране също ли се води от родителски амбиции?

Работим по програмите, за които сме сертифицирани,. По тях терапевтираме деца от времето на получаване на сертификата/ т.е. от няколко месеца/, а не от години / родителите на децата от центъра могат да потвърдят/. Работата ни преди това е била стандартната- логопед, психолог, СП ...

За всички деца с нарушения, а и без нарушения е в сила трезвата родителска преценка и умерените амбиции. Давам пример с моя син: Много бих искала да учи в гимназията, която аз съм завършила/ НГДЕК/, но с ужас установих , че не просто не е добър по БЕЛ и История, но и има съществени пропуски и явни проблеми...Е, сега е в математическа гимназия....Ами ако бях следвала амбициите си, за чия сметка щеше да е? Чии потребности щях да удовлетворя и как това щеше да се отрази на детето ми?
В общи линии така е и с всички деца - мисля, че те трябва да ни водят, не ние тях...

Безкрайно огорчена съм от този неконструктивен спор..Спирам да се оправдавам...Всеки е прав за себе си...Моята цел е да съм полезна с опита си/ повече от 15 г. съм с тези деца и искрено ги обичам/

И от това изказване пак разбирам, че успехите на децата, показани до този момент  са постигнати на базата на "стандартната- логопед, психолог, СП " Ето в предният си пост говорите за дете, което от три години е при вас и вече има успехи. Това дете е терапевтирано по стандартните програми.

Според мен това е много важно уточнение и то показва, че и по стандартните начини, които се учат в БГ може да има успехи. И може да се приложат навсякъде в цяла България. Ако се въведат допълнителни още по-добре, но и сега има възможност за работа.

А примера с вашият син е интересен, но и вие имате право, ако искате да го заведете на изпит за съответната гимназия, ако искате да го водите на уроци и т.н. Това родителски амбиции ли са, дошло ли е едно сдружение да ви каже, че вашият син не става за съответната гимназия? Учителите в училището забранили ли са му да не учи в тази гимназия, защото са преценили, че не става? С изказванията си, вие се опитвате да отнемете правото на родителите на деца със СОП да преценяват.

И аз смятам да излизам от този спор и от тази тема. Мисля, че много неща се изясниха.

Таня,

Не задълбавай.
Родителските амбиции са нещо нормално- нито лошо, нито хубаво...

И човек оценява нещо, когато има база да сравнява...
Майка ми казва сега "Ако знаех какви проблеми ще имам с внучето, не бих хвърляла и грам нерви за нещата, които са ми изглеждали грандиозни проблеми на времето...като, че дъщеря ми не е взела някой изпит в училище или в университета, според високите ми изисквания.."

Разбираш...

И освен това всеки родител, след като приеме диагнозата, повече или по- малко променя очакванията си, но доколко ги адаптира към абсолютната истина, залагам главата си, че и най- големия оценител на нуждите на деца, не може да даде 1000% точна оценка и прогноза...

Ако се погледне от тази страна жабчето, което изкачвало високия стълб, никога не би стигнало до върха, ако не беше глухо и беше чувало, че всички от долу му викат колко е високо и че никой не може да успее да се изкачи до там...

И все пак, понеже медала има две страни и вече знам- че всяка крайност е грешка!, ще кажа, че

С най- малък процент вероятност от грешка, нуждите на дете, особено с някаква особеност в развитието, биха могли да се оценят възможно най- адекватно от екип, който включва специалисти с опит, като на база на много показатели извършва оценката, в който екип е включен и родителя.

И друго много важно- успеваемостта между децата с някакви особености в развитието е точно толкова, колкото между децата, така наречени "в норма"- около 30%.

Само че за децата с разстройство в развитието е важна подкрепата и средата, и специалистите, които ще им помогнат да достигнат капацитета на възможностите си, това е.., просто в идеалния случай трябва с не повече от 1% грешка да се оцени от екип професионалисти, в който е включен и родителя къде детето би достигнало максимума на капацитета на възможностите си- в масова среда с подкрепа, в специална среда, по специална програма със специалисти...

И не дълбай толкова за сертификациите...в България сме, до пред 2 години малко бяха хората, които изобщо бяха чували за аутизъм...и така...
Все от някъде трябва да се започне и основите са положени, затова трябва всички да имаме респект към хората, положили основите...!
Това е и е така....

От цялата дискусия разбрах едно нещо.
Изключително доволна съм, че детето ми не е на три години и тепърва се сблъсквам със системата и диагнозата. Ако сега трябва да  мина наново в системата в сегашния и вид - детето ми би отпаднало от критериите за адаптивност. Биха го отхвърлили като необучаемо и без шансове за посещения в ДГ и училище.
Радвам се, че минах тогава, че му дадоха шанс, въпреки, че нямаше нищо обещаващо в него и постигнахме това, което успяхме с тогавашната неинформирана, несертифицирана и недостатъпна за деца със СОП среда.
Осъзнавам, че това, което постигнахме сред обществото би навредило на детето ми повече отколкото помогнало, ако сега повтарям тепърва се сблъсквам с проблема.
Казвам го съвсем сериозно, защото първата му логопедка каза, че това е най трудното дете с което е работила, а Специалния педагог в ДГ ми сподели две години след напускането и, че ако сега дойде дете като Мишо в състоянието в което той беше тогава, не би го искала в групата си и би отказала да го поеме.

Благодаря на всички вас пишещи тогава в тази тема, споделяйки, подкрепяйки, утешаващи и даващи ми надежда. Помогнахте ми повече отколкото сегашните дебати по медиите с които бих се объркала повече отколкото биха ме насочили. Съжалявам тези тепърва сблъскващи се със системата и диагнозата.

По отношение на преценката ще ви дам пример със себе си. Мисля, че ако моята учителка в 1-ви клас, бе поискала оценка от комисия и въз основа на нея ме бяха пратили в помощно училище, сигурно щях да бъда много далеч от това, което бях и съм сега. До 6-годишна възраст ме отгледа баба ми в един областен, но все пак провинциален град от началото на 50-те години. Дойдох при родителите си в София направо за първи клас. На първия учебен ден се държах за полата на майка си и не исках да вляза в клас, но за няколко дни свикнах и бях най-кроткото, внимателно и послушно дете. До момента, когато започнахме да пишем с мастило и стигнахме до буквата “Ф”, която мразя до ден днешен. Тънко и дебело, наклонено на дясно, с големи “охлювчета” и лилаво мастило. Влагах цялото си внимание на изписването й и не усетих, кога се бе приближила учителката ми. Изведнаж почувствах остра болка в ухото и тетрадката ми се превърна в лилава локвичка от сълзите ми. Учителката, която до този момент боготворях,  гледах в очите и попивах всяка нейна дума, беше забила острите си нокти в ухото ми. От този ден не я погледнах нито веднъж. Престанах да вдигам ръка, а когато произнесеше името ми получавах сърцебиене и се задъхвах, когато говорех. Баща ми ми каза едва след като завърших медицина, че учителката му казала “Другарю.П., вие с майката сте образовани, интелигентни хора, но дали детето ви ще може да завърши училище, не знам.” Изкарах 4 години така, но нещата се промениха, когато постъпих в пети клас Учителите познаваха сестра ми – отличничка и страшно отракана и явно решиха да се убедят, дали аз съм обратното на нея. Само за 10-15 дни аз бях оценена като най-добрата по български език, руски език, рисуване и пеене и една от най-добрите по разказвателните предмети. Завърших езикова гимназия, после медицина, станах научен работник, заех високи постове в държавната администрация, изискващи поемане на отговорност и вземане на решения и т.н.

Какво щеше да стане с мен, ако моята учителка ме бе представила пред някаква комисия? Щях ли да се справя пред непознатите за мен хора? И какво щеше да стане, ако родителите ми се бяха примирили с преценката на учителката и нямаха амбиции за мен? След много години, когато трябваше да говоря  пред огромна аудитория на “прима виста” на английски език и блеснаха прожекторите, за части от секундата се запитах: “Дали наистина съм била някога онова дете, което почти заекваше от притеснение и страх?”

Извинявайте за лиричното отстъпление, но аз съм твърдо за това, родителите да имат думата. Децата, включително аутистичните, се развиват с различни темпове. Аутистичните деца показват какво знаят и могат след една “лаг фаза”. За тях не е валиден и общоизползваният ІQ тест. Ако се пристъпи към такава оценка преди да имаме отлично подготвени специалисти, много деца ще бъдат обречени на изолация и вегетиране. И в тази връзка искам да кажа, че някои аутистични деца са способни да имитират. Моето дете, което отговаря на ниво 1 по оценката за тежестта, която ви дадох, но беше на ниво 3, когато ние с баща му се заехме сериозно с него с помощта на държавния център на “Стамболийски” и по-късно на "Пумпелина", имитира прекрасно и това му е едно от любимите занимания. Той се учи на социални умения до голяма степен от контактите си със съучениците си.

Катина,

Не изкривявай нещата!

И не подценявай свършеното през последните години, само защото ти нямаш принос в него!

Вече някаква част от обществото ни е чувала за аутизъм, друга вече знае повече...

И се създава среда за децата по скалата на спектъра...

И само защото ти нямаш принос в което, не подвеждай, че сега е по- зле за новодиагностицирано дете, в сравнение с преди години...

Защото това, което пишеш няма връзка с реалността...

Кое може да оцениш като положително предигодини в сравнение със сега- средата ли беше по- информирана, специалистите ли бяха повече, възможностите ли бяха повече..кое

Не се дръж като старец, който плаче за отминалата младост, моля те....

Костанца,

И сега децата със специални потребности се оценяват от комисия, през която трябва да е минало и внучето ти.

Проблема е, че критериите, които се оценяват, са изборени в наредбата в около 3 страници, а оценката се извършва само на базата на медицински документ в повечето случаи без присъствието на детето, което естествено я прави- неадекватна.

Добре е, когато човек се опитва да навлиза в някаква тема, да се е информирал преди това, защото има опасност да напише объркани и объркващи неща...

Катина, добре че написа този пост. В твоят пост има неща, които и аз си ги мислех, но донякъде ми беше неудобно да ги каза.

За родителите с малки деца мога да кажа, че огромно съжалавам, че нашите усилия да направим нещо като чели не дават резултат, а правят по-сложна ситуацията. Добре, че децата ни вече са по-големи и никой няма да ги закача.

И да поясня за последният постинг на Кезая, че през цялото време съм се чувствала отговорна по някакъв начин за тази организация, която произлезе от форума. Писала съм в първите дни на модератори да оставят определени дискусии, агитирала съм недостатъчно убедените. Казах на Кезая, че не искам да съм учредител, но ще стана член. Е, чак сега разбирам, че членове няма, не е сдружение. Сега съжалявам,че вие майки на малки деца изглежда ще имате още по-трудна съдба. Дано да грешим,  остаряхме както е предположила Кезая.

Най-щастлива съм, че моята дъщеря няма диагноза, благодарение на подкрепата и четенето на този форум и прилагането на адаптирани от мен терапии, които съм видяла в youtube. Детето навакса и благодарение на български специалисти, които не са сертифицирани, на български учители, които не са специално обучавани.

Вярвайте родители, четете старите теми и дано в тях да намерите вяра и надежда, а и път към успехите на децата си!