Публикувана: 3 фев. 2012, 08:45 ч.
Последно мнение: 15 авг. 2012, 17:59 ч.

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

83 648
754
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са новите диагностични критерии за аутизъм, предложени от Американската психиатрична асоциация?
Какви са основните хранителни препоръки за деца с аутизъм?
Какви са основните страхове и предизвикателства, свързани с бъдещето на децата с аутизъм, и какви ефективни стратегии могат да се използват за справяне с тях?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са новите диагностични критерии за аутизъм, предложени от Американската психиатрична асоциация?
  
  Новите диагностични критерии за аутизъм, предложени от Американската психиатрична асоциация, обобщават симптомите в две групи. Вече няма подгрупи; вместо това се използва единна диагноза „Разстройство от аутистичния спектър“. За да се постави тази диагноза, детето трябва да отговаря на всички критерии от група А и поне два критерия от група Б. Тези нови критерии се очаква да изключат около 45% от високо функциониращите индивиди, което означава, че те вече няма да имат достъп до услугите, които са получавали преди.
- Какви са основните хранителни препоръки за деца с аутизъм?
  
  Основните хранителни препоръки за деца с аутизъм включват избягване на глутен, казеин, бяла захар, консерванти, оцветители и стабилизатори в готовите храни. Тези добавки се намират в различни продукти като безалкохолни напитки, снаксове, кубчета бульон и други. Избягването им може да бъде полезно за децата с аутизъм.
- Какви са основните страхове и предизвикателства, свързани с бъдещето на децата с аутизъм, и какви ефективни стратегии могат да се използват за справяне с тях?
  
  Основните страхове и предизвикателства, свързани с бъдещето на децата с аутизъм, включват непредивидимостта на живота им, въпросите за интеграцията им в обществото, грижите за тях след като родителите им си отидат и предизвикателствата на пубертета. Родителите изразяват загриженост относно социалната политика и възможностите за успешна интеграция на техните деца в обществото. Те също така се притесняват как ще се грижат за тях в бъдеще, как ще се развият и дали ще могат да водят независим живот. Освен това те са загрижени за въздействието върху по-големите си деца, които ги подкрепят, и търсят начини да се справят с тези страхове. Родителите използват различни стратегии за справяне със страховете и предизвикателствата, свързани с бъдещето на децата им с аутизъм. Те се фокусират върху настоящето, търсят професионална помощ от психотерапевти и участват в терапевтични дейности като психодрама, за да управляват тези предизвикателства.
- Как реагират майките в детската градина, когато им се каже, че едно дете е нискофункциониращ аутист?
- Какви са възможностите за обучение на деца с увреждания в домашна среда?

# 90 9 фев. 2012, 11:43 ч.

Мнения: 15 804

Доста време се двоумях дали да пиша или не по повод създалото се напрежение във форума от началото на тази седмица. Лашках се няколко дена между : да пиша или не, обаче след последната размяна на реплики искам и аз да напиша своето мнение.

Както всички знаете аз съм един сравнително „пресен” член на темата ( почти две години, повече четящ по малко пишещ ). За съжаление това напрежение и тези искри не се случват тук за първи път, да не кажа че са доста често срещано явление.

Иска ми се да го оправдая с това че всички сме в деликатно душевно състояние и лесно се засягаме защото сме подложени на двойно по-голям стрес . Обаче тук всяка дума се чете под лупа и буквално се усеща търсене за какво точно да се обидим. ( с Извинение към целия форум но това дори започва да заприличва на докачливост, на всяка страница се чете „това е грозно” или „Не очаквах това от теб” ) .

Нали именно ние искаме към нас и нашите деца да се прояви разбиране, приемане и търпение, хората да видят че те са деца като другите просто се развиват по различен начин ( тук цитирам не си спомням кой ) . Обаче в нашата тема за децата от спектъра ( където всички сме в един казан, дали със памперси или не) не проявяваме абсолютно никакво търпение, разбиране , уважение към чуждото мнение. В магазина или в автобуса и аз схрусквам някой който ми прави забележка че детето ми е прекалено шумно и разглезено , обаче в нашата темата ходя като върху яйчени черупки, чета по няколко пъти за да разбера какво е искала да каже майката, дори и да не съм съгласна уважавам мнението й защото целите ни са еднакви и насочени към децата ни. Защо кажете ми Констанца ще цели да ни обиди като тя самата върви по тежкия път на родител на специално дете. Тя има право да има свое мнение и с мнението си би обидила само този който търси да се обижда от всяко мигване с око.
След това предаване на Гала в понеделник ми стана болно, как можа час и 25 минути ефирно време което трябваше да е конструктивно , да ни изправят на нокти да ни обърнат един срещу друг за пореден път. Стана ми болно че дадохме възможност на много „кибици” да потъркват ръце и да се наслаждават на зрелището тука. Стана ми болно, че дори имаше хора направили регистрация само за по един пост в нашата тема за да напишат мнение от сорта на ‘поздравявам този ” . „долу еди си кой” или разни там търсещи пикантерии индивиди да разпитват какво точно се е случило в предаването. Щом дори в темата има едно постоянно провокиране на лагери, как очакваме да сме обединени и силни за нашата кауза.

Исках да пиша и по повод предаването обаче се замислям дали има смисъл ….Исках да пиша и за обучението с огледало споменато от Кезая и да споделя че при нас не само не помогна ами и донесе доста вреда, обаче отново кому е необходимо …

# 91 9 фев. 2012, 11:46 ч.

София
Мнения: 4 412

Kezaja, голямо напрежение е фондация да представлява обществените интереси на 16 000 човека. Защото това простичко означава, че ти се се нагърбила с това. Да, даваш много време, но дали можеш да обхванеш всички случай и да си адекватна навсякъде? Е, накрая може и да се чудим какво си в същност фондация ли, 16 000 човека в едно, майка, жена, мъж Simple Smile

Е, това го приеми като добронамерен хумор и признание за усилията ти.

Да, пак ти казвам, че мислех, че сте Сдружение, към което сте основали и Фондация, и няма над какво да се дивиш, ако знаеше нюансите в управлението на едното и на другото.

И все пак след толкова напъни от моя страна извади един проекто-документ, за да се запознаят майките предварително. Аз за това се борех от 2 дни да показваш предварително. И сега е добре другите майки да прочетат тези брошури преди да са отпечатани и изпратени в училищата, ако има нещо да го кажат и дано да се отрази:

"Неокончателния вариант на брошурите за лекари, учители и плакатите, които са подготвени от екип от специалисти, ръководител на екипа е преподавател в СУ с голяма заслуга за създаването на първата специалност у нас в СУ за обучение на кадри за работа с деца от спектъра- Катя Щерева и ръководител на програмата доц. Ценова, в момента специалисти от клиниката Св. Никола подготвят окончателния им вид и неокончателния може да видите тук:
http://www.autism-bg.org/bg/campanies?start=2"

Последна редакция: чт, 09 фев 2012, 12:08 от TanyaMG

# 92 9 фев. 2012, 12:02 ч.

София
Мнения: 4 412

Хареса ми написаното от _re_ge , и на мен ми се иска темата да стане пак добра. Даже мислех да не се записвам в тази тема.

Дали има смисъл да се притесняваме от това, че на малки деца 3-4 годишни се казва, че мястото им не е в масова градина. Това ме притесни. Какво пречи да са там, а пък след обяд в специален център. Защото имам и лични наблюдения, които споделих в първият си пост по темата. Но нали личните мнения нямат значение, тесногърди сме когато казваме личен опит... Специалисти да дават заповеди, кое дете, къде. Пак като чели се върнах в изходна позиция.

Но от това предаване ми хареса позицията на жената от отдел "Закрила на детето" и добре ,че има и други организации, дано решенията да се вземат от различни страни.

Последна редакция: чт, 09 фев 2012, 12:14 от TanyaMG

# 93 9 фев. 2012, 12:07 ч.

Мнения: leet

Катина,

ти също беше поканена- не веднъж за учредител във Фондация "Стъпка за невидимите деца на България" и ако беше приела нямаше да искаш отчет по форумите.

Колко юридически лица с идеална цел са ви се отчитали по форумите?

Аз за тези, от които се интересувате, може да проверите на сайта на Минситерство на правосъдието след 31 март, когато се подават ежегодните отчети.

А и дейността ни е публична:
http://www.autism-bg.org/bg/activities

Таня,

Информацията сайта на фондация "Стъпка за невидимите деца на България" е публична и за какво си се борила 2 дена- тя си е качена там:)) и всеки, който има интерес може да я види, само че специалисти я готвят и редактират.

# 94 9 фев. 2012, 12:22 ч.

София
Мнения: 4 412

Kezaja, простичко казано, добре е да комуникираш с общността преди медиините си изяви и преди да се е случило някакво събитие. Нямаше обсъждане какво готвите за специалните училища.
Може ли от някъде общността да се информира предварително за проекта за специално аутистично училище? Ти колко помощни училища в БГ си посетила? Аз признавам нито едно, но и за това не казвам, че са лоши, гледала съм ги отвън, гледала сайтовете им, в тях работят същите специалисти, от същите БГ университете като в частните центрове и за мен това показва потенциал. Говорила съм с няколко родители и те са относително доволни, разбирам, че нещо малко им трябва на помощните училища.

Нямаше информация, че искате решението къде да учи дадено дете да се взима от комисия специалисти, а не от майката. Това го анонсирахте в ТВ предаването. Така го разбрах, аз, а видно е и други родители. Ще ни улесниш, ако дадеш линк от сайта ви и с бъдещите намерения по тази тема.

И не е лошо да се успокоиш, хората знаят какви усилия влагаш. Но сега се улавям, че ще кажа първите думи на Констанца в темата "Да не се загуби направеното до сега..."

Последна редакция: чт, 09 фев 2012, 14:22 от TanyaMG

# 95 9 фев. 2012, 14:14 ч.

Мнения: 2 165

Влади бе единственият човек, който ми помогна детето ми да бъде записано в ДГ целодневно. bouquet

Детските учителки много искат да присъстват на обучения за работа с деца от спектъра.Така,че ако има подобно мероприятие в региона се надявам да разбера навреме.
В Свищов се организира от РЦ-В.Търново среща с педагози и родители по темата.Много ме смути изказване на една учителка от града как смята да работи с такова дете.Личеше, че няма опит. Sad

# 96 9 фев. 2012, 15:01 ч.

Мнения: 1 738

Е, няма как, изблиците в темата са като протуберансите на слънцето – непредсказуеми и с ненапълно изяснен смисъл и отражение върху Земята, но се примиряваме, защото нямаме друга планета. Същото е и с форума. Сигурно не една от нас решава, когато е огорчена или се чувства погрешно разбрана, да не участва и дори да спре да чете темите, но вероятно повечето се завръщаме след време. Това е заради общага ни съдба. Няма кой да ни рабере по-добре отколкото ние се разбираме помежду си – нито приятели, нито роднини, нито дори родители на страдащи от друго нарушение на развитието деца. Затова, разбираме ли го, или не, приемаме ли го, или не, ние сме общност и трябва да се стремим да правим най-доброто, на което сме способни за общността. Вложеното във и постигнатото от всяко дете, колкото и малко да е то, е за цялата общност.

Мисля, че Владислава, Шефчето, Калатея и другите майки от ръководството на фондацията са направили повече от всички останали за интересите на общността. А това, че няма как да не бъркат понякога в стремежа си да направят максимума, на който са способни за общността, е нормално и обяснимо.

Това, което, според мен е недостатък в комуницирането им с общността е, недостатъчното подлагане на обсъждане на важни за всички неща като например касаещата много от нас промяна в закона за училищното образование. Какво се предвижда, какво е участието на ръководството на фондацията в обсъжданията и каква е нейната позиция. Не се съмнявам, че ръководството контактува с над 100 родители на деца от спектъра и с ресурсни учители, но мисля, че темите се четат от далеч повече родители, а също и от много психолози, логопеди и ресурсни учители.

Погледнах и материалите за обучение на лекари и учители, за които Кезая казва, че са предварителни и че се работи върху окончателния им вид. Засега те са буквално в “насипно” състояние. Аз лично, пък и вероятно не малко други майки, които четат и се информират непрекъснато и имат съответен професионален “бекграунд”, сигурно ще имаме какви препоръки да дадем. Затова, моля да ни уведомят, когато тези материали са в окончателен вид, за да кажем мнението си и дадем евентуалния си принос за усъвършенстването им.

А сега, хайде да спрем лавината. Аз я задействах неволно. Мисля, че имаше полза, за да подобрим общуването с ръководството на фондацията. Хайде сега да спрем и с ръка на сърцето да признаем, че тези хора наистина работят с ентусиазъм и жертват сили и време за общността. Но да им кажем и че истински се надяваме на по-добра комуникация.

# 97 9 фев. 2012, 15:39 ч.

Мнения: leet

Костанца,

Коя родителска организация комуникира с вас действията си и се допитва до вас или ви информира, преди да предприеме нещо?

Ако има такава, съм готова да ви изпращам на мейлите ежедневния отчет за дейността на Фондацията ни, както го изпращам и на учредителите. Това съвсем сериозно, така или иначе го правя, заедно със списък със служебните задачи, които върша и отмятам, имам и ежедневен списък с обществените, които отмятам, така че ако има друга родителска организация, която да се допитва и ви се отчита, ще го правим и ние и това няма да ме натовари, защото така или иначе го правя...

Само че, ако приемете - ти и другите активни да ви се отчитаме ежедневно, е нормално и да поемате някои от задачите и връщате отчета с изпълнения.
Това е също съвсем сериозно.

Катина и Таня са канени във фондацията, но не поемат ангажимента да поемат такава отговорност. Ти би поела вероятно, или не?

Относно обучителната кампания за лекари и учители, формата и рамката на брошурите беше зададен от нас- родителите, но се готви и редактира от специалисти, така че няма да има възможност за родителски корекции.

Но мисля, че е важно, че ви информираме, а информацията е качена на сайта ни, линк към който има и в началото на форума.

# 98 9 фев. 2012, 16:26 ч.

София
Мнения: 4 412

Kezaja, твоята обществена дейност започна от този форум и за това те питаме така настойчиво. И аз, и Катина преди време, мисля, че и част от другите потребители те подкрепихме за тази дейност и за това очакваме това да е организацията и на майките от този форум.

Преди малко си мислех, че е добре да се видим - ти, аз, Катина, Констанца, Шефчето, firebird, сигурно пропускам някого от Сф. Да ни разкажеш какво се прави. Сигурно ще намерим с какво да помогнем.
До сега мен лично си ме канила за медийни изяви, а аз не искам. Но доколкота разбирам дейността вече не включва само медийни изяви.

Подкрепям и последният постинг на констанца, чудех се кое да копирам от него, но ще се получи цялостен цитат.

Последна редакция: чт, 09 фев 2012, 16:33 от TanyaMG

# 99 9 фев. 2012, 16:37 ч.

София
Мнения: 2 352

Аз съм готова на такава среща, предполагам и останалите.
Влади самата ти си се нагърбила с всичко, даваш наставления на съучредителите на фондацията и те правят каквото могат, но ако се съберат повече хора ще има повече помощ и повече идеи. Съгласи се, че е трудно само ти да мислиш върху всичко и да носиш отговорност за всяка идея и всяко свое решение сама.

Не скачай моля те пак - дишай дълбоко, поеми си дъх и разбери - предлагаме помощ. Не само аз - всички. Съгласи се да ти помогнем.

И аз почнах да цитирам Констанца със същата цел, но се отказах по същите причини.

# 100 9 фев. 2012, 16:48 ч.

Мнения: 1 738

Кезая,
Прочети какво съм написала малко над твоя поустинг. Няма и дума за отчитане и допитване. Става въпрос за осведомяване и обсъждане на неща, жизнено важни за всички, които ти наричаш “засегнати”.

Бих те помолила да се опиташ да прочетеш и своя поустинг така, все едно, че го е писал някой друг. Не може да не ти направи впечатление, че написалият го човек прокарва разделителна линия между “активните” (наричани “вас”) и себе си (наричани “аз” и “ние”). Констанца говори за общност на хора, споделящи една съдба, а Кезая – за вие и ние.

Извинявай, но нямам желание да съм страна в така поставени взаимоотношения. Нито имам необходимост някой да ми се отчита, нито ще поемам задачи от някого, нито ще се отчитам. Вече писах, че някои от нас, визирайки себе си най-вече, биха могли да дадат принос за усъвършенстването на брошурите. Отговорът ти е НЕ – “няма да има възможност за родителски корекции”. Е, аз мога това. Участвала съм в разработването на стотици брошури, листовки, указания и т.н. за лекари и родители. Но щом, не, не. Ще продължа да помагам на мамите с преводи на важни неща.
Но къде са всъщност брошурите, за които говориш? Може би съм ги пропуснала – казваш форма, размери и т.н., аз не видях нищо такова на сайта на фондацията.

# 101 9 фев. 2012, 18:54 ч.

Мнения: 375

Костанца ,всяко нещо,което се прави става бавно поради липса на време.
Всеки един от фондацията освен тази дейност има и лични ангажименти като работа,деца и семейство.
По тази причина някои от нещата не могат да бъдат публикувани веднага в сайта.
За всички проекти са нужни огромни средства,които отново трябва да бъдат намерени от фондацията иначе няма откъде да ги вземем.Нужни са спонсори,които да помогнат ,а тези спонсори не идват сами да си предложат услугите .Много често се налага да се пишат писма до стотици фирми.Хубаво е ,че се намират отворени и сърцати хора да помагат финансово,но намирането им отново е свързано със средства ,защото се налага и много телефонни разговори да се провеждат от личните номера на членовете.Нямаме офис и хора,които да са на разположение да вършат само тази дейност, защото сме събрани от общата кауза и тя е в обществена полза.
Понеже търсиш брошури в сайта , те питам- изработени и изпечатани ли ги търсиш или проект, изработен от специалисти и даден за редакция на други специалисти, както писахме вече?

Ако ги търсиш изработени и изпечатани- не са, писахме, че са под редакция, а освен това ще са необходими спонсори, имаш ли представа как се търсят, колко време отнема и какво коства, дори и за благороднa кауза като нашата? Когато излязат от редакция, намерим спонсори, бъдат изработени и изпечатани, ще бъдат качени и в сайта на фондацията.

# 102 9 фев. 2012, 19:39 ч.

Мнения: 1 761

# 103 9 фев. 2012, 20:58 ч.

Мнения: 1 738

Шефче,
Имам представа как се търсят спонсори, тъй като от години съм член на УС на една фондация на хора, също считани за различни. А по отношение на брошурите, информацията ми е от днешните поустинги на Кезая:
(1) В 11,22 ч “Неокончателния вариант на брошурите за лекари, учители в момента специалисти от клиниката Св. Никола подготвят окончателния им вид и неокончателния може да видите тук:
http://www.autism-bg.org/bg/campanies?start=2”

(2) В 15,39ч. Относно обучителната кампания за лекари и учители, формата и рамката на брошурите беше зададен от нас- родителите, но се готви и редактира от специалисти, така че няма да има възможност за родителски корекции.

Свързала съм може би погрешно, но не нелогично, че като вляза в сайта, ще видя брошури в неокончателен вид. Да оставим настрана формата и рамката, но такова нещо като брошури няма. Дори родителите да не могат да правят корекции, не могат ли поне да видят нещата, наречени “неокончателни”? Нали все пак и ние сме родители?!

Това не е заяждане. Исках да видя какво горе-долу ще четат учителката и джипито на моето дете, защото много пъти ми се искало аз да подготвя нещо за тях.

# 104 9 фев. 2012, 22:00 ч.

Мнения: 428

Момичета, аз пак леко ще избягам от темата, за да напомня нещо.
Някак върнах се назад във времето...
Започнах да пиша в темата, когато Мими беше на 3.5г. и бяха на лице първите тревожни симптоми.
Аз бях объркана, изплашена до смърт, безпътна.
В стремежа си да намеря повече информация за аутизма, попаднах в този форум.
Минаха 6 години от тогава.
Престраших си и ви писах, изплаках болката си, опасенията си.
Реагирахте моментално. Успокоявахте ме, давахте ми напътствия, съвети, идеи, чувствах се като в приятелска прегръдка и разплакала се на приятелско рамо.
Споделяхме си проблемите и си давахме съвети и идеи как да ги преодоляваме.

Но децата ни растяха и така неусетно се изправихме пред прага на детски градини и училища и за първи път заговорихме за интеграция.
Тогава Деси от ЮАР (безкрайно съжалявам, че напусна форума ни) ни разказваше как се случват нещата там, при тях. Където вече пътеката беше утъпкана...
Някои от нас (включително и аз, признавам с ръка на сърцето) я обвинихме, че на нея и е лесно да говори, защото там още с диагностицирането на детето, пътят е ясен и на родителите е спестен стреса, на който ние сме подложени тук.
И тогава няма да забравя думите и, които ще цитирам по памет. А те бяха, че за да се стигне в ЮАР до там (до този достъпен път) са се борили на времето родители. И вместо да се жалваме по форумите от държавата, е по-добре да се организираме и да направим нещо градивно, за да задейства системата и при нас.

Така се и случи. Група майки решихме да се обединим и създадем "Стъпката" (както кратичко си я наричаме). Ако не се лъжа, тогава всички списващи в тази тема на този подфорум бяха поканени да се присъединят.
Много от тях, за съжаление отказаха. Много от тях, които сега съдят с такава лекота и сочат с пръст...
Е, няма как да не ми става болно. Разбира се, всяка от тях си имаше мотив - кой няма време, кой не иска да се "разчува", че детето му има такъв и такъв проблем, на друг няма кой да му гледа детето и т.н.
Нищо против мотивите (всеки има право на избор), но сега не съдете така жестоко.

Искам да заявя, за да е ясно, че Влади не взима еднолично решенията, а винаги ги обсъжда с нас - всички членове на фондацията. Повярвайте, ежедневно получаваме имейли от нея, в които тя търси нашето мнение. Лошото е, че дори и ние, понякога улисани в грижи, не успяваме да и отговорим и тя има право да ни се сърди, защото за да се задвижи нещо, чака нашето одобрение, предложения, идеи...
Не се чувствам пионка или кукла на конци, която тя управлява.
Предполагам, че и другите членове не се чувстват така, иначе отдавна да бяха напуснали фондацията.

Последна редакция: чт, 09 фев 2012, 22:29 от Calathea

Препоръчани теми

Брат ми и майка ми ме мачкат постоянно

COOL.......T ново предаване по бтв

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 22

Охладняване в отношенията след раждане

Причина:

Причина: