Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

Таня,

Фонда за терапии, който учредихме, не се състои от 7 човека. Съучредители са 2- те родителски организации, във всяка от които има по около 20 родители на деца с различно в спектъра по тежест аутистично разстройство. В Асоциацията на ресурсните учители, които са наши съучредители, членуват около 60 специалисти, всеки от които има различна по тежест представа и опит с различни по тежест аутистични разстройства. И останалите 7 човека- значи- около 107 човека, засегнати и от двете страни за целия по тежест спектър, могат да видят всички особености, касаещи не само 2- 3 хиляди деца, защото толкова са засегнатите от разстройството само в един квартал на София, а целия спектър изобщо.

И точно понеже достойния живот на личностите от целия по тежест спектър е ангажирал основно мотивацията ни, отговорността я подсилва.

И визията, която имаме как да се случват възможно най- качествено нещата, е подплътена с това, че отдавна сме надскочили собствения си проблем и личен мотив, и няма дори теоретична възможност да представяме виждания, изхождайки само от нашите собствени 2 деца.

И ако от позицията на собственото си тесногръдие и базирайки се на личния си проблем смятах, че пълната интеграция и на всяка цена е естествен процес от израстването на всяко съвременно общество, сега с достойнство се извинявам на всеки, когото съм унижила с тесногръдието си.

Сега имам наблюдения и впечатления от цялата аутистична скала. Имам визия как да се организират нещата, че достойнството да се запази, а се извлече капацитета от възможностите на всяко дете от спектъра.

Европейските държави, в които е осъществена пълна интеграция са Дания и Италия.
В Дания е постигнато на основание закона за образование от 1985 г., като 15 години преди приемането и въвеждането му, са започнали строежите на така наречените "глухи коридори" в училищата, където да са стаите за най- тежките случаи, за да не пречат на останалите.
Към момента регистрират интеграция от около 98,5%, останалите 1,5% са т. н. деца- растения и децата със свръх тежки множествени увреждания.
И по- тъмно зелените бутат автобуса...

С многото години системата на интеграция там е постигнала някакво възможно най- добро ниво и хората са възприели системата и не се оплакват.
Класовете за деца със special educational needs са от деца с различни по тежест проблеми в развитието, като са организирани така, че децата да са на сходно ниво- най- тежки и средно тежки в глухите коридори, в останалата част- т. н. "леки" деца са в "масовата част на сградата", нивото на оценка и реоценка там наистина е усъвършенствано и системата сработва, така че- много адекватно се оценява, всичките подкрепени деца от леките случаи кога, в кои часове и по каква индивидуална програма да присъстват в часове с другите деца и в кои случаи може да се премине изцяло на приобщаващо обучение с подкрепата на фасилитатор.
Високофукциониращите деца са в масовия клас с фасилитатор, когато и докато реоценката покаже, че се налага.

В Щатите обаче- в Бостън, където е най- развита системата по отношение на децата  с разстройство от аутистичния спектър ( тук рsychо_log може да си води бележки:), ако смята да работи с деца от спектъра:)), високофункциониращите деца, в следобедните часове са в обща занималня с огледални стени ( заради усъвършенстване нивото на овладяване на умения чрез имитация от самите себе си, за което са провокирани и подкрепени), където ги обучават с подходящи за тях обучителни подходи, най- вече TEACH, така че да усвоят максимално добре, спред възможностите си, но достигайки собствения им капацитет- материала.

Детето, което е "назначено" за ментор в масовия клас на дете с аспергер или висок спектър, не е от най- умните и успешни деца задължително, за да не се създава допълнително бариера и се потиска детето с аутистично разстройство, като почувства голямата разликата в уменията, детето от спектъра се предпазва да не се почувства допълнително неравностойно). За социален ментор му се назначава дете пак с някакво по- леко разстройство, например дислексия в чист вид... (Това точно го знам от Мина от последното TEACH  обучение миналата седмица).

Най- негативен е опита за пълна интеграция и на всяка цена в Италия. През лятото водих детето там на някакъв вариант на делфинотерапия и майка на дете в първи клас, с малък речников запас, не хиперактивно сподели, че понеже детето сравнително рядко изпада в аутистични атаки и няма двигателна хиперкативност, има желание да е сред деца и се радва на това, за него училището е добро преживяване, даже се е увеличил речниковия му запас през първата година и е подкрепено в училище от фасилитатора си. Но когато обаче друго дете, което било със силно изразена степен на агресия, а в някои периоди се и самонаранявало, в редките случаи, когато идвало на училище, неговият фасилитатор не можел да се справя сам и да го удържа, и тогава се налагало да идва асистента на нашето дете и помага, тогава се налагало майката на детето или голямата му сестра да остават с него в училище. Тежкото дете имало периоди от по няколко денонощия, в които не спи и тогава не било в състояние да го водят на училище.

В Австрия пък видях как е направена организацията в масово училище и каква огромна и незаменима роля има втория учител за приобщаването не на едно дете, а на цели пет в класа, от които едното с аутизъм:
http://www.autism-bg.org/bg/galley/viewcategory/23

Това е детето с аутизъм:
http://www.autism-bg.org/bg/galley/detail/23/792

Но в същото време освен масовото, в Австрия има още 2 вида училища за деца от спектъра- за деца със средна тежест на разстройството и за деца с тежка, същата практика съществува в много европейски страни, включително Англия, същото , само че много по- съвършено е в Щатите. Не случайно съществуват тези учлилища- в тях базата е- има кътове, също и стаи за АБА обучение, за TEACH, PECS, стаи за усвояване на академичен материал, места, на които се провежда обучение по спазване на правила- врата със знак "забранено" например в единия край на стаята, на която дълго време, като елемент от индивидуалната програма,е провеждането на обучение за научаване, че има и забранени неща. Така с много години упорит труд в посоката- набелязани цели, се "моделират" социални умения и спазването на някои осносни социални правила и норми.

Но в тях има и нещо друго много важно- големия и обучен брой кадри педагогически персонал от специалисти.

Няма вариант, в който да подведем някой и да не се справим с отговорността.

Преди време, когато изчислявах как да организирам и реализирам пътя с моето дете до Бостън, който бях начертала като най- подходящото наше място с детето, си казах, че по- добре е да превърнем нашето място в наше място.

И нямам съмнение, че може да го адаптираме като най- доброто за децата ни, където звучи матерния им език...пък макар и на него не всичко да му се разбира:)

Мили дами, позволявам си да нахлуя в темата Ви, за да внеса малко уточнение, относно написаното от Таня.

Капацитетът на Тацитус е 20 деца. От създаването си до днес са интегрирани в масови детски градини и училища 10 деца. Показвани са историите на 4 деца, защото се съобразяваме с волята на родителите. Някои от интегрираните деца посещават периодично центъра, други идват само на супервизии веднъж месечно, трети - не . На мястото на интегрираните деца приемаме нови, т.е. съотношението посещаващи/интегрирани не е прост сбор / това е за статистиката на Таня/ .

Последно уточнение: в центъра приемаме за супервизии деца от цялата страна, които в останалото време са в масови ДГ и училища по родните си места и посещават детски центрове там. Отделно обучаваме и специалисти от тези центрове. В Тацитус имаме   деца, посещаващи безплатно терапиите или плащащи малък процент, от самото си създаване, бих могла да дам цифри, но не искам да парадираме с това.

За Финал: Партнираме си успешно със "Стъпка за невидимите деца на България", имаме  общ език и кауза, която ни обединява и вдъхновява. Възхищавам се от енергията и дръзновението на Влади и останалите родители от организацията, учим се от тях, взаимно се подкрепяме и работим в една посока.

Относно разразилия се спор: Личен избор на всеки родител е дали ще афишира или не открито проблемите на своето специално дете. Избралите да мълчат, имат своите аргументи, които ние в Тацитус уважаваме/ и сред нашите родители има такива/. Избралите да говорят и показват децата си мога само да адмирирам, защото знам какво им струва всичко това.

 Що се отнася  до обществото, искам да се обърна към Вас и да попитам следното: Кой учител, кое дете или родител е възнегодувал от присъствието на деца с тежки нарушения - от типа на ДЦП или с тежки когнитивни дефицити например, които също са интегрирани?Приемат ги, защото са показвани хиляди пъти и за тях се говори.

 Мисля, че премълчаването на проблемите на ниско функциониращите деца от спектъра е по-скоро грешка и избор на стратегия за справяне от близките. Изразявам лично мнение, моля за извинение, ако съм засегнала някого.  

Здравейте на всички,рядко пиша тук,но не можах да се стърпя да не изкажа своето мнение по повод казаното от Kezaja,че децата от спектъра НЕ ИМИТИРАТ,моето дете е с диагноза Разстройство в психичното развитие,Детски Аутизъм,поставена му в Св.Никола и искам да ви кажа да не слагате всички деца под един знаменател-той е на 4г.и 2м.и имитира абсолютно всичко което правят другите деца и възрастни-от малко дете да възрастен-всичко което види-прави,ако му кажеш пак имитира или по свое желание,но ИМИТИРА,КОПИРА,друг е въпроса,че  в някой случай го прави само  когато той реши,но ако му кажеш направи това и покажеш,той прави!Не искам никой да засегна,просто изказвам мнение,че има и такива деца,които копирват и имитирват!Хубав ден на всички!

Влади,
колко са членовете на "Фондация Стъпка..." сега разбирам, че е фондация и тя най-вероятно е създадена само от теб на базата на някакво дарение в обществена полза и добри намерения. Дори не сдружение, за да се изискват 7 човека.

Конкретно за предавенето - разбира се, че обикновените хора са го харесали, в предавенето нямаше нищо особено, освен една мисъл изречена от вас и явно ще стане ваш мотив в работата, а тя е че: "Родителите не могат да решават, а трябва специалист да напише  заповед кое дете за къде е". Това притесни родителите на децата, защото много деца са били в положение да ги отпращав в помощно училище, а благодарение на правото им да са в масово, след година се поправят. Такава опасност е имало и за Любчо, такава опасност е имало и за твоят син в първи клас.  

Никой не отрича нуждата от специални училища и да се помогне по всякакъв начин на децата с тежки проблеми. Но не е нужно да се казва, че майката не може да прецени - майката преценява перфектно и за това няколко родители от този форум са се ядосвали, че ПУ са в такова състояние. А голям проблем ли е, ако едно гранично дете стой една година в масово у-ще и родителката се убеди, че не за там. Така жената ще бъде спокойна, че е направила всичко, каквото е пожелала. Най-голямото право е, че в БГ майката може да преценява. Това го няма почти никъде в света и детето все едно не е твое. Казвати една жена /специалистка/, твоето дете е за специално у-ще и нищо не можеш да направиш.

И не разбирам защо не се работи ефективно с властите за създаване на такова училище, сигурна съм че в някои от помощните училища има място и може да се направи под формата на съвместно училище. Защо трябва тепърва да се афишира колко не разбират майките и искат на всяка цена децата им да са в масово у-ще, а пък те не били за там. И колко гранични деца ще пострадат от това твърдение.

Съгласна съм с добрите думи за Мина Ламбовски - аз съм убедена, че не се води от никакви користни цели, но започвам да си мисля, че и липсва опит. Преди 2,5 половина каза, че има лечение и тя ще го покаже... Сега пък определя съдбата на едно дете на база, че го е видяла на консултация преди 1 година /консултациите са около 30 мин./ и след една година продължава да се изказва за състоянието му.

Да изкажа и още едно мнение - при обществената дейност винаги има много много спорове, кавги и трудно се намира общ език. Има фасилиатори, които могат да помогнат. От моят скромен опит съм виждала и фасилиатори и психолози, които се грижат групата да не залитне в определена област, а и да има стабилно лице пред обществеността. Не знам ползвате ли такива? И според мен трябва да се правят срещи с поне 10-15 засегнати майки или други от семейството /нещо като комитет/, да има фасилиатор и тогава да се излиза с общо мнение пред обществото.

Пожелавам ви много мъдрост майки! И наистина повече хора трябва да се включат в тази дискусия, не защото никой не е против добри специални училища, а е странен начина, по който се комуникира нуждата им.

Родителите негодуват, когато има агресивно дете, без значение какъв тип е увреждането му. Учителите негодуват, когато има дете, което разваля по някакъв начин дисциплината. Да, вярно е, че хората приемат по-лесно Даун и ДЦП, защото виждат проблема веднага, но Даун не са агресивни (обикновено), а ДЦП често пъти не ходят или физически погледнато рядко могат да представляват заплаха. Може би точно от тази гледна точка аз съм облагодетелствана, защото като видят леко полюляващото се мое дете, хората са наясно, че нещо не му е наред и са малко по-снизходителни. Може би и аз съм снизходителна към пошушвания, и ритуални почуквания, защото помня собственото си отношение до преди 10 години. За тия 10г единствения случай на изразено негативно отношение към детето беше в една поща, където се изискваше тишина, а моята принцеса стериотипно и високо си попяваше аааа и пляскаше с ръце Една наперена лелка не издържа и ни се скара Та общо взето хората реагират на нашите деца основно тогава, когато им пречат.

mimi-vesi , не зная какви са им критериите в Св. Никола, но липсата на имитация е от основните признаци за аутистично разстройство. Детето учи имитирайки. Не става въпрос за пълно изключване на имитацията, макар че сигурно има и такива деца. Но спонтанната имитация, сравнена с едно дете в норма , клони към нула.

Таня,

Фондация "Стъпка за..." сигурно е Фондация, щом е Фондация "Стъпка за..."

Изумяваш ме...какво друго може да е Фондация "Стъпка за..", щом като е Фондация "Стъпка за.."

О, не..))

За да се регистрира юридическо лице по закона за Юридическите лица с нестопанска цел, каквото е и фондацията, правилно и близо до истината предходно си била информирана, че се изиксват минимум 7 учредители, само че учредителите сме 21 засегнати от спектъра физ. лица- 19 от които родители на деца с аутизъм от всички краища на страната- София, Пловдив, Горна Оряховица, Варна, Враца, Стамболийски, Силистра, Велико Търново и 3- ма учредителя, които помагат напълно доброволно по собствена воля, без да са засегнати и имат деца с разстройство от спектъра.

Дарението в обществена полза, което подозираш, че е в основата на учредяване на Фондация "Стъпка за невидимите деца на България" е излязло от семейния ми бюджет и е за сметка на семейството ми, разбирай сина ми- който е и причината за каузата ми.

От другите родители не съм искала да се включат в "дарението", тъй като знам положението, в което се намират.

Грозно е, че изразяваш публично подозрения, които петнят една чиста и отдадена самоотверженост в името на свята кауза!

Недостойно е поведението ти!

И Таня, както не си разбрала, че Фондацията е Фондация, така не си разбрала, че именно с "властите" се работи ефективно за създаването на "такова" училище.

О, Влади, няма нужда да се палиш толкова

Това, което простичко ме интересува е колко са учредителите и членовете на тази организация Фондация “Стъпка за невидимите деца на България”- http://www.autism-bg.org/bg/aboutus, която ти оглавяваш и преставяш пред медиите. Благодаря ти, че ме информира точно, че са 21 учредителите през 2009 година. А сега можеш ли да ми кажеш, колко са към настоящият момент членовете - учредители и други членове? Правите ли общи събрания, отчет на дейността, където хората да заявяват членство за всяка следваща година?
Как 21 човека или по-малко вече, изразявате мнението на голяма част от общността на аутистичните деца. Не е невъзможно, но как комуникирате, как обсъждате, как решавате?

И няма нужда да се обиждаш, а всеки в този форум има право да знае по какъв начин събирате мнения от родителите, за да може после да изречете, че представлявате техните интереси. Направили ли сте подписка, обявено ли е за предварително обсъждане на сайта ви бъдещите действия.
Ето настоящето, касаещо хората от ниската част от спектъра и специалните училища, има ли го като програма, защо не беше пуснат линк в тази тема или някъде другаде, за да се запознаят заинтересуваните предварително, а трябваше общността да види по ТВ изяви вашето мнение.

Това е, няма нищо лошо или неуважително към труда ти и на другите майки помощници.  

Таня,


Аз и лично те бях поканила да си сред учредителите, ти отказа под предлог, че си много ангажирана и не желаеш да се включваш в организация, но ще помагаш с каквото можеш.
Може би ако беше сред учредителите щеше да си малко по- информирана, но и така- дейностите ни, продиктувани от целите са достъп до широката общественост, не малка част от която е въвлечена в каузата и информирана далеч по- добре от теб, без да е засегната от аутизъм.

И не засегнатите в България знаят, че Фондация "Стъпка за невидимите деца на България" е Фондация..., ти понеже следиш събитията, какво мислеше до сега, че е Фондация "Стъпка за.."- като как си го представяше..превозно средство, човешки вид или вид екзотичен средиземноморски зелечнук...?)))


Е, помагаш наистина с каквото можеш!:))

Юридическите лица с нестопанска цел подлежат на ежегоден отчет и пред Министерство на правосъдието.

Kezaja, обръщам се към теб, защото може би ще ми дадеш някаква информация. Преди време (миналата година) най случайно водях, че Тацитус са организирали ...да го нарека семинар за ранно откриване на аутистични деца (перефразирам, но не помня точно име, а и не мога в момента да потърся как точно се казваше) Беше насочена към персонала в детските градини и ясли. насоки за работа с тези деца. Яд ме е, че разбрах късно, защото от детската ясла на сина ми имат интерес, искат да ми помагат с каквото могат, но не знаят как. Спомена, че има специалност в СУ за начална и предучилища педагокика, но трябва да се започне от по-рано според мен.
Персонала в детските градини и ясли си е на възраст. Аз лично не ги виждам да тръгнат да учат на тези години.Ако се организира подобен семинар обаче, мисля, че ще има интерес и може би няма да има случаи, като този, който тръбяха медиите за неприетото в детска градина дете аутист...Защото в яслата проявяват разбиране, но имам усещането, че в детската градина няма да получа такова. Синът ми не е диагностициран все още, сега март ще ходим на реоценка в св. Никола
Извинявам се са объркания пост, но съм на работа и доста често ми прекъсва мислълта  

Kezaja, не ми отговори на въпроса как събирате мнения на общността и как преценявате, че нещо е в тяхна полза.

От отговора ти за отчета пред Министерство на правосъдието, да разбирам ли, че не правите годишно общо събрание с учредителите и членовете?  Колко често се събирате тези 21 учредители, и обикновенни членове, за да направите план за следващите ви действия?

Kezaja, мислех че сте Сдружеие, защото Фондацията позволява много по-еднолично управление, както и виждаме, че се  проявава.  

Аз мисля, че за повечето хора ще е важно да знаят, как взимате решения, какво е добро за общността от 16 000 засегнати /според вашият сайт/, за да се чувстват спокойни и да ви подкрепят още повече.       

Доника, трябва много да се следят нюансите в това, което се тръби по медиите.
Вчера едно от децата в предаването беше това дете, близнакът Ники, което не искаха да го приемат в детската градина. Прието е, ходи по 1 час, а от Тацитус казаха, че и това не е полезно за него, трябвало да бъде в специален център целодневно и цяло да научи повече. А детето ходи и в центъра на Асоциация Аутизъм, детската градина има логопед, психолог, ресурсен, помощ от Нов БГ университет. И вместо да се настоява детето да ходи по 2-3 часа на градина, а следобед на още терапии, родителските организации казаха, че не било за детска градина.

Доника,

На прага сме на Национална обучителна кампания за аутизма в страната, насочена към лекари за разпознаване на ранни маркери на състоянието и учители- за подход към ученици с разстройство от аутистичния спектър.

Старта на Кампанията трябваше да бъде даден в края на миналата година, но се забави по много причини- една от които е по- голямата й мащабност, околкото предполагахме.

Подготвят се брошури за лекари, брошури за учители и плакати с маркети за лекари, така че във всеки кабинет на личен лекат да има плакат с маркерите и родителите, посещавайки личния си лекар, да могат и сами да получат знак за индикация...

След стартирането на Кампанията, през цялата 2012 ще има обучения в местните университети- за учители в страната и болници- за лични лекари и други лекари, които проявяват интерес.

Неокончателния вариант на брошурите за лекари, учители и плакатите, които са подготвени от екип от специалисти, ръководител на екипа е преподавател в СУ с голяма заслуга за създаването на  първата специалност у нас в СУ за обучение на кадри за работа с деца от спектъра- Катя Щерева и ръководител на програмата доц. Ценова, в момента специалисти от клиниката Св. Никола подготвят окончателния им вид и неокончателния може да видите тук:
http://www.autism-bg.org/bg/campanies?start=2

Таня,

Достатъчно широко оповестяваме дейността си и всеки, който има мнение- коректив е положително да се включи, като комуникацията с нас е публична и лесна, всеки, който има какво да каже обаче!

Включително и ти, в случай че имаш желание и възможност да пренасочиш енергията си в нещо градивно!:)

Таня,

Спри да се излагаш, че хората вече много яко се смеят...

Мислела си, че Фондацията е Сдружение?

А може понякога да се окаже, че някое Сдружение е Фондация или...?))

Кажи ми честно, ти за мене от самото начало ли знаеше, че съм жена?..щото това, че нося женско име съвсем не пречи на някой да си помисли, че съм мъж, защото мъжът позволява много по- еднолично управление, както виждаме, че се проявява?))

Ама честно, едва днес ли научи, че аз всъщност съм жена?

Kezaja, ще следя значи и ще ги уведомя. Личната ни лекарка е една от малкото, които съм срещала да обръщат някакво внимание.
Ще се постарая да намеря време и да раздам от брошурите, когато станат готови.

Kezaja, какво ти става?
 Никой не се смее на Таня. На друг се смее, ако ме разбираш. И на мен ще ми е много интересно да и отговориш на въпросите, а не да я обиждаш. И аз искам да разбера същите наща, които тя те пита?