Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

  • 79 646
  • 754
  •   1
Отговори
# 645
  • Мнения: 2 140
констанца, много ценна статия!  bouquet
Благодаря! Heart Eyes

# 646
  • Мнения: 12
Селма, искрено ти сьчувствам.Sad Много често и аз се чувствам така. Наскоро оставихме количката, а сме на 3 год. и половина. Но мен ако питаш в нея тои е в безопастност. И напоследьк се олавям че просто избягвам обществени места, което не е добре според мен. Но просто сьм гроги, потна и уморена, да не говорим че чуждите погледи са в мен.
констанца, мноого интересно наистина. То като се замисля и в мен сега бошуват тези 2 чувства: Гооооляма любов кьм малкото ми момченце и още по-голяма омраза кьм този аутистичен спектрум. И наи-лошото е че не ми го побира главата как няма хапче, как няма операция или каквото и да е което да помогне на детенцето, а сьщо да подобри живота на родителя.
По повод Диснеи, преди около 2,3 месеца заведох децата на 1вия им детски театьр. Или не на каката и е за 2ри пьт , а на Дани за пьрви. Не знаех как тои ще реагира. Не бях предполагала 4е тои може да е от аутистичните деца. Ами какво да ви кажа, ако театьра беше 1 час, тои прекара 50 мин. на земята забил глава надолу. И накрая забеляза  някои от любимите му детски  герои и реше 4е ще погледне. Та за малко се позагледа. Голям рев, голям страх. Чак сега осьзнавам за какво става вьпрос! Sad Аз мисля че не трябва да спираме, трябва да се борим. Ако всеки месец в продьлжение на година го водя на театьр( ако трябва на един и сьщ) дали няма да кротне наи-накрая и наистина да се забавлява? ? ? 

# 647
  • Мнения: 14 010
Здравеите момичета, нова сьм тук и се надявам да ме приемете! Hug Имам син Даниел на 3 и половина и още не сме диагностицирани, но с всеки изминал ден го виждам типичен аутист.  Cry Всичко започна преди месец.

Извинете ме за това което ще напиша искренно и лично но това направи ми избоцка очите.

Според мен Аутизъм би бил достa "силно" описание на състоянието на три и половина  годишно дете което дори не е диагностирано за пръв път. Смятам че никой авторитетен специалист или клиника която се занимава диагностика на такива деца  не биха поставили диагноза аутизъм на дете на тази възраст от пъра визита освен ако нямат неоспорими доказателства. Все пак си мисля че дори тогава биха предпочели да изчакат вместо да лепнат етикетчето. Според обсъждането на последните Н-страници на темата,  в момента показателите за диагностика са филтрирани за да не се получава станалото практика в последните години- при малко по странно поведение- хайде аутизъм.
Всички тук знаем че странностите в поведението не се получават от раз. Всички ние сме ги забелязали в децата си по-отрано но нямам сме си "заравяли главите в пясък".

Аз сьм в тотална депресия от последните 2 седмици Rolling Eyes Незнам дали тои трябва да се види сьс психолог, но аз сьс сигурност.

Разбира се че спецалист трябва да види детето и не веднъж, разбира се че с  детето трбява да  работят квалифицирани кадри . Просто не разбирам - как така родител ще поставя диагноза на детето си от това което е видял/чул/прочел  или си мисли че разбира.  Ако Детето има проблем , то има нужда от квалифицирана диагностика и помощ и колкото по-рано толкова по добре защото всички ние знаем че детет с аутистично поведение по каквато и да е било причина има шанс в много сфери и области , просто изчкаването нещата да се случат от самосебе си би било пагубно.

# 648
  • Мнения: 14 010
   Много съм объркана.Няколко психолога се изказаха,че не биха застанали зад която и да е диагноза при детето,бил невротипичен,макар и със странности.
  

Селма. При нас все по често се чува същото но казано с други думи - характеропатия. Странности на характера както ми обясниха- малко извън приемливите граници но все пак не чак толкова че да се говори за аутизъм. Прочетох по нататък поста ти - подхождай към детето си така все едно е чужденец . Опитвай да кажеш това което искаш по няколко различни начина, вкарай жестове, мимика, звуци, изпозлвай синоними на думите , следи внимателно очите на детето, несигурността означава че не те разбира - опитвай опитвай, докато те разбре , но задължително следи за симптоми на паника - понякога когато отчаяно се опитват да ни разберат но не става се паникьосват. Ако забележеш че това се случва прекрати опитите и го отплесни с нещо което му харесва.

И какво значи "обикновенно дете" . Мисля че няма обикновенни деца, всяко дете е необикновенно, уникално , всяко си иска собствен подход- независимо дали е в норма или не.

Момичета искам да ви споделя нещо. Както знаете по едно от направленията по които работим със нашия син е със специален педагог в една фондация. Там постоянно се срещаме с деца със СОП и техните родители. МНого лошо впечатление ми прави факта че много то родителите само като се започне разговор въртят една "грамофонна плоча", как детето било диагностирано прекалено бързо,че едва ли не ги принудили да направят ТЕЛК, е да отрочето имало странности но все пак НЕ, те не можели да приемат факта че детето е с диагноза аутизъм ....обаче паралелно с това в захлас обсъждат какви пари могат да се "муфтят" от държавата - по Телк за асистент, помощи за деца с диагноза и много други. Това за вас не е ли двоен страндарт, за мен е чиста проба неприемливо лицемерие ...

Констанца благодаря за прекрасния материал.
Лично за мен най-важното е че според тези напъствия се научих да не се опитвам да гледам на детето си с очите на другите и да се притеснявам когато то изпада в настроения а аз трябва да му помогна да се справи с тях. Не ме интересува как ще ме гледат хората ако седна до него на земята, когато е в паника понеже нещо се случва , или ако трябва средата на оживено място да застана на колене и да хвана лицето му в ръце и да повтарям поне 100 пъти - "върни се при мен", "аз съм твоята мама" или "обичам те". Мнението на тези хора ( които в този момент са около нас ) за това  което е редно и кое не, кое е смешно и кое не, кое е неприемливо и кое не - никак не ме интересува. За сметка на това приемам като награда че след две години борба тази пролет когато беше при баба си на гости синът ми запръв път ми каза - Мамо обичам те , липсваш ми. Ето такива неща имат значение, а не с какви очи се гледа на странното поведение на синът ми .

Последна редакция: сб, 07 юли 2012, 01:04 от _re_ge

# 649
  • Мнения: 7 424
Цитат
.....И какво значи "обикновенно дете" . Мисля че няма обикновенни деца, всяко дете е необикновенно, уникално , всяко си иска собствен подход- независимо дали е в норма или не....
   Това ,ако беше към мен.....
   Подчертавам,че употребих "невротипично дете",а не "обикновено".
   Определено намирам разлика между двете понятия.  Peace
   Възприемам дъщеря си (гарджето на мама  Heart Eyes ),като необикновено дете,но все пак тя е невротипична,за разлика от сина ми.  Peace

   За характеропатия и на на с ни се говори (от един определен специалист). Peace Но,честно казано,не съм сигурна,дали това му помага (на специалиста) да действа правилно  в работата с детето....

   Не бих обвинила майчето DNP в "поставянето на диагноза" на своето дете.
   Така ли ще се казва,онака ли.....Жената усеща,че детето не  е ок,че  страда по някакъв начин.
   Моите поздравления за такава майка,че чете и се опитва да разбере,какво му е на детето,вместо да си вменява мифове за "индиго" или тем подобни.....
   (При моят син се заговори за аутизъм и то от специалист още на 2 г. и 9 м.)
   DNP,непременно се диагностицирайте в св.Никола и ни пиши,какво са ви казали.  Hug

   Доника,благодаря за насоката.   bouquet

   
Цитат
можеш ли да обичаш детето си и да мразиш аутизма? Синът ми казва категорично: ДА.
   Преди половин година,в момент,когато сина ми беше в поредната си силна криза,същото споделих на една приятелка,че ми идва да викам:МРАЗЯ АУТИЗЪМ!
   Забелязвам,че някои хора (най-вече тези,които нямат личен допир с хора от спектъра) се опитват да придават някакъв романтически оттенък на това състояние.
   Но за мен то е най-напред страдание.... Tired

# 650
  • Мнения: 2 140
DNP, за детският театър Хриси има проблеми със събирането на много хора на 1 място.Може и 5 учителки да са и веднага ще се сгуши в мен.Сюжета на театъра/приказката не го осмисляме.Само разбира познатите думи и ги повтаря.
Дадоха ни домашна работа за летните дни, когато е затворен ДЦДУ.
Къде спят децата Ви?Аз спя с Хриси, но снощи така ме зарита, че й казах да спи в нейното легло и започнаха едни писъци. #Crazy
Баща й дойде от хола и я взе. Заспа на леглото му, а той-на дивана.После я взех при мен на леглото.
Как отклонявате вниманието от натрапливи предмети? newsm78

# 651
  • Мнения: 14 010
   
   Забелязвам,че някои хора (най-вече тези,които нямат личен допир с хора от спектъра) се опитват да придават някакъв романтически оттенък на това състояние.
   Но за мен то е най-напред страдание.... Tired

Не обвинявам ДНП че гледа детето си под лупа. страхувам се че е именно в "романтичната фаза"  а ако детето наситина има проблем страданието и депресията й предстоят. Надявам се нещата да подлежат на терапия затова смятам че детето трябва да бъде диагностирано и подпомогнато.

Когато синът ми беше на три години също специалист каза че детето ми е аутист но не би подписал документ а би го 'понаблюдавал' още няколко месеца. Мисля е дори в свети Никола биха поставили диагноза Аутизъм на дете примерно на 3 години ако имат неоспорими доказателства. и пак често не го правят след първото обследване. И според мен така е правилно.Диагнозата аутизъм е наистина нещо сериозно, а в последно време почнаха да го лепват на дечица под път и над път.

# 652
  • Мнения: 1 738
Момичета,
пускам ви нещо за житейската и професионална съдба на д-р Лорна Уинг. За съжаление, на български език няма почти нищо. Няма да коментирам нищо, освен това, че е възможно много ранно установяване на някои аутистични черти (дори на няколко месечна възраст) и че в САЩ вече се прави масов скрининг за такива черти на 1 годишна възраст с цел ранна интервенция.

Д.-р Лорна Уинг си спомня точния миг, в който е разбрала, че 6-месечната й дъщеря й Сузи  е различна. Те пътували във влак и срещу тях имало друга майка с около 6-месечно бебе. То сочело през прозореца и се обръщало към майка си, за да види, дали тя обръща внимание на показаното, нещо, което Сузи никога не правела. „Студена тръпка ме прониза и почувствах силна тревога.” – казва Л.Уинг

Въпреки годините медицинско  обучение Лорна и нейният съпруг Джон, психиатри и двамата, не знаели нищо за аутизма (Сузи се родила през 1956г.). "Може да са споменали някога в някоя лекция – казва тя – но за факти и честота никога не е ставало дума."  Когато поставили диагноза „аутизъм” на Сузи , двамата родители психиатри били отчаяни и не знаели какво да предприемат.
Лорна решила да промени нещата за децата като нейната Сузи и пренасочила професионалната си кариера. Днес, повече от 50 години по-късно, тя е един от най-добрите експерти по аутизъм в света и съосновател на Националното общество по аутизъм (1962г.)  На нейните проучвания се дължи понятието „аутистичен спектър” (тя въвежда през 1981г. диагнозата Синдром на Аспергер).
 
Сега, на 84 години, тя е консултант (има център, носещ нейното име), Л.Уинг е щастлива, че „светът на аутизма е толкова по-различен отколкото в онези тъмни времена”. Тя си спомня:  „ Когато поставиха диагнозата на Сузи, не съществуваше никаква подкрепа за децата и техните родители. Ние се почувствахме внезапно и неочаквано  различни от всички останали. .. Огромната промяна се състои в приемането, че аутизмът е нещо реално."

През 1950-те години честотата на състоянието е била 4-5 на 10 000 деца. Днес благодарение на работата на д-р Уинг и колегите й  се отчита точната според нея честота, която е 1 на 100 деца. Тя счита, че няма данни за истинско увеличение и че това се дължи до голяма степен на диагностицирането на повече деца с нормален интелект. „Но кой знае? – казва тя -  Възможно е еволюцията на човешките същества да включва повече аутистични черти, защото са полезни.”
И още: " Вярвам, че за истински успех в науката и изкуството са необходими аутистични черти и се възхищавам от проявите и личностите на такива музиканти и учени.”  

Тя вярва също, че повечето от нас имат някои аутистични черти. „Една от моите любими фрази е, че природата никога на прокарва линия без да я позамаже. Хората не могат да бъдат разделени на такива със и без аутистични черти, защото тези черти са толкова широко разпространени.”

Но радвайки се на все по-голямата представа на обществото, че хората с аутизъм могат да му дадат много, Л.Уинг се страхува, тази представа може да отклони вниманието от хората в по-ниския край на спектъра. Тя казва: „Младите хора със синдром на Аспергер говорят в своя защита. Много от тях се считат за различни, а не увредени. Но за хората с класически аутизъм като моята Сузи, то е истинско увреждане.”  
Сузи умира на 49 години, но Л.Уинг продължава да работи за подобряване на диагностиката, третирането и приемането на хората от спектъра.

Последна редакция: сб, 07 юли 2012, 18:06 от констанца

# 653
  • Мнения: 1 738
re_ge,
Бях решила да се въздържа от коментар, но и мен ми "избоцкаха"  не очите, а мисълта няколко твои изречения.  Rolling Eyes Първо ще кажа фактите, а после и аз "искрено и лично". Hug
(1) Аутистичният спектър е почти безкраен и се губи в останалото, наричано невротипично население.
Нови проучвания не в диагностични звена, не според регистрите на уврежданията или СОП, а ненасочени, скринингови проучвания показват: 1% хора от спектъра сред общото възрастно население на Англия, 2,6% ученици в масови училища в Ю. Корея и 1,5% в училища в Ангрия, като нито при децата, нито при възрастните да е имало някога съмнение за някаква различност.
(2) Типичният (детски, класически) аутизъм е само 20-25% от случаите от аутистичния спектър. Това, което четем често в пресата, а дори и в някои "научни" публикации често се отнася единствено за аутизма.
(3) В "Св.Никола" не напразно рядко се ангажират с друга диагноза освен ГРР. За да се ангажират е необходимо по-дълго наблюдение.
(4) Ранна диагноза е не само възможна, но и много желателна. Според  авторитетни университетски клиники в САЩ и Великобритания някои алармиращи симптоми се откриват дори в първите месеци след раждането. Дори в някои щати опитват да правят скриниг на 6-месечна възраст. Според една група учени е възможно да се наблюдават насочващи към спектъра симптоми дори при начина на обръщане, сядане и пълзене на бебето.

Не трябва да чакаме за времето, когато ще има "безспорни доказателства". По-добре е да се притесним по-рано, дори това да ни коства излишно страдание.

Момичета,
Сега искрено и лично. И в нашия форум, и в много други - на английски и руски - съм срещала твърдения, че детето се променило за една нощ. Казват: "Кой открадна моето слънчево дете?, "На другия ден това вече не беше моето дете", "детето ми правеше всичко като останалите деца и после...изведнъж" и т.н. Много от майките, вкл. и аз, можем да посочим времето, когато нещо се е случило. Но така ли е всъщност?

Пуснах ви откъсчето за д- Л.Уинг. А преди няколко дни си пуснахме видеозаписи с нашето момченце на 1,5 години. Убедихме се, че спомените не ни лъжат. То сочеше с пръстче, показваше всичко, което го питахме: "Къде е?", "Дай боц", "Завърти се, поклони се" и пр. и пр. всичко, което карат родителите да правят малките деца. Имаше сладки думички. Той се промени малко след 2 годишна възраст.

Но когато сравнявам всичко това с правеното от внучката ми, която е на година и 11 месеца, виждам разликата. А тя е, че невротипичното дете търси много по-активно проява на отношение от възрастния, инициира контакта, което при нашето дете е било по-слабо изразено. Невротипичните деца са по-любопитни. Те се търсят взаимно.

Иска ми се нашите специалисти - психолози, невролози, логопеди, пък и психиатрите да са по-настъпателни като цяло. Не е необходимо да успокояват, а да насочват. Аз и досега не мога да се примиря, че загубихме 1,5 години докато започнем насочени усилия за повлияване на нашето дете. Първо в центъра за ДЦП, където отидохме за консултация на 3 годишната му възраст, защото не само не обогатяваше речника си, но и почти не употребяваше думите, които казваше преди това и беше започнал да се дърпа от непознати, ни казаха, че може да се касае за "късни последици" на ДЦП (диагноза, която смалиха на 1,7 години и ни казаха да забравим пътя за там). Тогава си нямах и понятие от аутистични белези. Беше ми почти смешно, когато разказвах, как минава край децата като край въздух и др. неща, че се върти в кръг, че не играе с играчки, а ги подрежда и т.н. Питам се: защо не ми казаха, за да не ме разтревожат ли? Или една жена логопед, при която го водихме няколко месеца на 3 годишна възраст. Тя сега пише в интернет за опита си с аутистичните деца. Чудя се при тези прояви, които наблюдаваше, защо не ни посъветва да се обърнем към специалист.

Хайде стига толкова. Развълнувах се от тези спомени. Но тази година и половина е безценно загубено време.

DNP
Каквато и да е диагнозата, върху аутистичните черти се работи по един и същ начин. Само че при някои от децата се постигат по-добри, при други по-скромни резултати.

А това за прибирането у дома и сълзите, сме го изживели всички - не само майките, а и бащите понякога. Аз също съм избягвала понякога да водя детето там, където има повече деца. Това е обяснимо - погледите на другите майки ни раняват. Но трябва да се свиква. Нашият татко също понякога се прибира сломен от реплики на деца в училищния двор като: "Ей хахо! Вземете си лудото дете" и т.н. без някакъв Бог знае какъв повод освен това, че не знае как да играе, а му се иска и се пречка. Но таткото казва, че няма друг начин, ако искаме да тръгне в живота.

Случки, които ни натъжават безкрайно у нашите деца, защото ни се струва не детско да не се радваш на  неща, на които ние сме се радвали толкова много (куклен театър, зоопарк, елха,   детско парти), обикновено отстъпват във времето. Нашето момче прояви истински интерес към зоопарка едва на третия път, вече на 7 години, на театър все още се върти и прави простотийки като например издекламирва, когато му доскучее, някоя реклама, а на елхата обърна сериозно внимание и дори се включи в украсяването й едва на 5-6 годишна възраст. Така че, споко! И това ще стане. И както каза мисля re_ge, трябва да приемаме децата от спектъра  като чужденци. Ние нашето го приемаме като извънземно - търпеливо се опитваме да му внушим "землянски неща".


Последна редакция: сб, 07 юли 2012, 18:17 от констанца

# 654
  • Мнения: 12
момичета не исках да всявам смут из форума. Много се извинявам за което! Мира не си намирам, така че просто трябва да деиствам докато сьм в БГ. Ще ви пиша като  минат срещите в Александровка болница. Само че моята глава е заета да мисли за периода след това..... Sad Дали като чужденец или като извьнземно, трябва да се работи с детето. Пробвали ли сте глутеновата и касиновата диета? Замислям се дали от нея да не започна.
n_alex76, маи си права за театрите, че много хора в 1 зала ги плаши. А за спането, аз си спя на спалнята и кьм 2,3 през нощта тои плаче или скимти или вика мамее и аз отивам на сьн при него. Така е всяка вечер, а по някога когато сьм гроги просто лягам при него.
Какво имаш в предвид 'натрапливи предмети'?

# 655
  • Мнения: 2 140
DNP, Хриси много обича бели обувки и определена блуза.Това имам в предвид под натрапливи предмети.
За диетата -не съм я прилагала.Наблягам на плодове и зеленчуци.
Колкото по-близо до природата, толкова по-бързо възстановяване.Мое мнение. Wink

# 656
  • Мнения: 1 738
Helping Children with Autism: Treatment Strategies and Parenting Tips

Don’t wait for a diagnosis
As the parent of a child with autism or related developmental delays, the best thing you can do is to start treatment right away. Seek help as soon as you suspect something’s wrong. Don't wait to see if your child will catch up later or outgrow the problem. Don't even wait for an official diagnosis. The earlier children with autism spectrum disorders get help, the greater their chance of treatment success. Early intervention is the most effective way to speed up your child's development and reduce the symptoms of autism.

CDC - Treatment, Autism Spectrum Disorders - NCBDDD Hug

Последна редакция: нд, 08 юли 2012, 07:39 от констанца

# 657
  • Мнения: 14 010
Констанца
Поправи ме ако греша но аутист е дете от спектъра ( принадлежи на множеството ) но не всяко дете демонстриращо аутистично поведение и имащо аутистична симптоматика Е аутист ( поведението се дължи на други причини ) . Аутист е сериозна диагноза- класически или не. Мисля че дори по местатаот света  които цитираш не я поставят ей така с лека ръка.
 
Затова ако ме прочетеш внимателно ще видиш че никъде не пледирам за късна диагностика а само за това да не се лепват на дечица етикет че са аутисти и да се поставя тази диагноза само защото детето отоваря на голям брой симптоми, пълзи или става от "неправилната страна". Дали има статистика колко от тези дето са пълзяли "неправилно" в последствие не се оказват аутисти?  Същотот важи и за дечица ( да кажем до 4 - 5 годинки тук не съм сепциалист за да кажа до коя възраст  ) демонстриращи аутистично поведение дължащо се на различни причини -  ГРР, проблеми със слуховия /говорния апарат, афазии, алалии ( тази дума е остаряла не я харесвам но се налага да я изпозлвам ), хранителни алергии , хиперсенситивни, хиперактивни и прочие прочие.

Една част от специалистите нехаятза това че детето има проблеми ( твоят  е показателен и не е единствен, всеки от нас има какво да разкаже ). но има и една друга категория специалисти дето веднага поставят диагнозата. Детето почва да се води на логопеди, специални педагози, прилагат  различни видове терапии, диети  и състоянието му се подобрява и то видимо . И тогава се чува - детето се подобрява значи аутизма се лекува . Еми да ама то не е аутист то е дете с поведение на дете от спектъра по някаква причина .
 
Ето това мисля аз. Повтарям се но  аутизъм е сериозна диагноза и трябва да се поставят когато няма съмнения. Така смятам и ще продължавам да смятам. А това за "сплашването" на родителите за да се попритеснят е несериозно. Хората сме различни, и родителите на деца от спектъра са също много различни. Не бива да се смята че всички от тях подценяват проблемите на детето си. но има и такива който смятат че като водят детето на специалисти два пъти в седмицата си "измиват" ръцете но това е дълга тема.


ДНП
Не си всяла смут в форума. Тук сме възрастни хора и макар и обединени в едно- че сме родители на деца от спектъра ние сме различни, имаме различни мнения имаме различни подходи, при децата ни сработват различни неща. Важното в темата е всеки да уважава мнението на другия и да изнамери подхода споделен от някойя съфорумка,  който ще помогне именно на неговото дете.  

Последна редакция: нд, 08 юли 2012, 11:57 от _re_ge

# 658
  • Мнения: 1 738
re_ge,
Ако понякога изказванията ми звучат крайно, то е защото се опитвам да стъпван на установените от науката факти. Не се засягай. Нищо лично към теб или казаното от теб.  Peace

В много  случаи аз пускам линк, копирам нещо малко или превеждам нещо, което считам за полезно за повече майки. Това, което съм пуснала на англ.език не е мое твърдение, а препоръка от водещи експерти в САЩ.

# 659
  • София
  • Мнения: 2 351
Констанца, препоръчително е да даваш линкове към местата от които е цитата, който даваш. Не знам дали е задължително, но е наистина улеснение да разберем доколко може да се вярва на цитата. Има сериозни и не толкова сериозни статии, автори, сайтове. Една препратка към оригинала би ни улеснила да обмислим правилно цитата.

Форум бг мама е улеснил потребителите, като е съставил правила и указания за ползването му, ето ги  http://www.bg-mamma.com/index.php?board=21.0

Указване на връзка - линк - ето http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=4830.0

_re_ge, и аз така мисля  Wink

Общи условия

Активация на акаунт