Нашите"специални" деца с ДЦП-7

Здравейте,искам да попитам някой ползвал ли е проходилка за деца с дцп и какъв модел.В нета намерих само тези на адапт.Те ли са най-сполучливите?
Предварително благодаря за отзивите

Ние ще купуваме ето такъв, но изчакваме да може сам, без подпора да стои 10 сек.
Вие колко време може да се задържите на крака без да се подпира никъде? Ние в момента сме още на 2 сек. и се опитваме да увеличим секундите...

Ние още не сме за такава проходилка.Не се задържа изобщо сама,дори не стои изправена като я държим за подмишниците,а се издупва.Имаме нужда от проходилка като за бебета,но по-висока защото вече се издължи доста и бебешките идват ниски.

Marrina-ina,  а детето пълзи ли , може ли да се изправя само с опора (например като се държи за пръчките на леглото).  Най-добре е да развивате уменията постепенно и естествено и да не насилвате детето да прави нещо, за което не е готово. Не се водете от каленадрната възраст, а от това какво може към момента. Пълзенето е изключително полезно и създава координация, която после помага при ходенето. Ако все още не пълзи се концетрирайте върху това умение,  а не я изправяйте. Бебешките проходилки изобшо не са подходящи за деца с ДЦП. Като започне да се изправя с опора, най-добре е да се движи сама по мебелите и вече като придобие известен опит и увереност да ползвате например проходилка като тази , която е показала _hugh_. Консултирали сме се с много лекари вкл. в чужбина и съветът винаги е бил да надграждаме върхи това, което детето вече може. Синът ми се изправи с опора и започна да прави стъпки с опора рано за дете с ДЦП. Оставихме го да се движи сам по мебелите, докато започна да се пуска и само навън сме ползвали проходилка за бутане, въобще не сме го водили за ръка, защото тогава се увисва и разчита някой да го тегли. И сега избягваме и като ходи сам е много по-стабилен.

На нас ни забраниха обикновените проходлки, ще повиши още повече мускулния тонус ни казаха.
А ползвате ли някакви обувки? Ние имаме подобни на тези , вътре са и с ортопедични стелки с тях стъпва много по-стабилно.

Здравейте.Продавам колан за прохождане за специални деца.Купих си го от САЩ ,но за съжаление не стигнахме до този мечтан от мен етап
По принцип съм от хората ,които подаряват подобни неща,но сега ми трябват пари за ортеза,така че не ми се сърдете
http://prodavalnik.com/kolan-za-prohozhdane-za-dete-ss-spetsialn … -nuzhdi-i36854613

annie13,не пълзи, още няма сили според мен защото като се обърне по корем и не може да си издигне тялото на изпънати ръце,а най-високото положение е на ръце сгънати в лактите.А и спазъмът в краката все още е достатъчно силен,макар,че доста намаля,и не й позволява да си свие краката под корема за да заеме 4-опорна позиция.Тя едва преди месец-два се научи да сяда от легнало положение.Исках да вземем такава проходилка защото тя може да си изправя тялото от наведено положение но бебешките проходилки вече са й ниски и мисля че се страхува да се изправи.А ми се иска да усети,че може да прави нещо сама,а не да разчита само на чужда помощ за да я преместим тук или там.И си мисля,че ако има такава по-висока проходилка,ще може да усети как да прави движенията и в същото време да се чувства сигурна,че може да се опре на нещо ако се измори.Сега само я придържаме за подмишниците за да прави крачки,а напоследък нещо не й се върви и чака само да я преместя и се страхувам да не се измързеливи и да си мисли,че е нормално да бъде премествана Обаче като търсих в нета проходилки намерих само тия на Адапт,но много страшна ми се стори тая желязна конструкция и доста тежка(21кг) и не знам дали изобщо ще може детето да я задвижи(тя е почти 10кг),та затова реших да попитам за мнение.
А за обувките носи ортопедични,по мярка,но не са такива като на снимката.Нашите са твърди в петата и обхващат глезена.Досега всички казват,че като намалее спазъмът, изкривяването ще изчезне и засега това било достатъчно.

marrina-ina, извинявам се, че чак сега отговарям. Напълно разбирам желанието ти детето да се придвижва само по някакъв начин, но не знам какво да те посъветвам във вашия случай. Според мен специализираните проходилки би трябвало да са съобразени с възможностите на децата и сигурно са тежки, за да са стабилни. Доколкото си спомням, вие правехте ABR. И ние пробвахме, но не мисля, че имаше някакъв ефект. Четох доста за метода от блога на Blum, някои от нещата ми звучат доста логично, затова и пробвахме ABR,  но мисля, че да се концентрира само върху фасцията и да се подценява мозъчното увреждане, което е причината за проблема, е крайно. Както и да е, в този линк конкретно говори защо е вредно деца, чието тяло още не е готово за ходене да бъдат учени да ходят. Специално в това отношение, на мен лично доводите му ми се виждат съвсем логични http://networkedblogs.com/BCBeW.
hugh, това на снимката са ортези и синът ми ползва такива и доста помогнаха за пасивното движение в глезена и да не ходи на пръсти. Но от друга страна по-скоро му ограничават движенията и е по-нестабилен  - с тях не може да кляка, трудно се изправя сам от земята, не може да се качва по стълби без да се държи.
Искам да попитам майките на по-големи дечица как работят за фината моторика? В нормалните страни, както децата правят рехабилитация постоянно за грубата има и т.нар. occupational therapy за фината. Но тук реално обучени ерготерапевти (почти) няма, а  не съм убедена, че интуитивните усилия вкъщи са достатъчни. Специално има ли пишещи по-големи деца  със спастична диплегия или квадри и как го постигнахте?

Зависи за какво писане говориш, моят хубавец е с тежка квадрипареза, има и дизартрия- за 40мин в клас едва успява да запише заглавието на урока, например нещо такова- Електропроводимост на химичните елементи. Скоростта му на писане зависи от много неща- разбира ли смисъла на думата(що е то електропроводимост), позната или нова е за него дадена дума, затруднява ли се като я произнася(гласно или наум), затруднява ли се при прочитането на думата, разсейва ли се от околните докато пише(примерно вместо да мисли върху думата и изписването и, да се разсейва слушайки какво си говорят другите деца около него), различни шумове- морото му е много силно и всякакви по-силни за неговия остър слух шумове го стряскат, както и резки движения(седи на първия чин до вратата и ако някой нахлуе с гръм и трясък в стаята той скача до тавана), това води до изпускане на химикалката на чина, съответно губи време отново да я хване както му е удобно(може да му отнеме 5 мин, че и повече), за да пише.
С малко думи- да, ако всички условия подходящи за него за писане са налице(спокойствие, подходяща маса и химикал/молив(тъй като не държи правилно химикалката не с всяка може да пише), време) той може да напише това, което се иска от него, но за жалост на практика е почти неизползваемо, защото времето за дадена задача в неговия случай трябва да е поне 5 пъти повече, като за диктовка и дума не може да става, защото и се губи смисъла- да, може да запише вярно диктуваното, но не и за нужното за целта време, също така 10мин не му достигат за да запише например: за домашно упражнение 5 и 6 от страница 45 в учебника.
Макар и никакво да му е писането как го научих- около 4-5 месеца по 2-3 часа дневно(не наведнъж) му държах ръката и изписвахме букви(ръкописни- не знам защо съм избрала ръкописни, а не печатни), купища страници първо с голямата буква, после с малката, и така с всяка буква, после му изписвах буквите с точки и той да ги минава отгоре сам, след това му изписвах буквите със светъл молив, а той отгоре да ги минава с тъмен, пише на тетрадка с тесни и широки редове като преди маркирах тесния ред със светъл молив/флумастер, за да се ориентира къде започва и свършва буквата(малка или голяма).
Скоростта на писане постепенно се увеличава, но не достатъчно за да му е от полза писането, защото спастиката е много голяма и когато се засили да бърза, да се старае повече, се стяга още повече и му е още по-трудно, защото от усилието ръката му се ипотява и изпуска химикалката/молива.
На практика писането му е по-скоро като упражнение за фината моторика, за да запазим сегашното положение, отколкото да постигне използваеми нови умения.
Писането също така е свързано и с очите, не само в смисъл зрение, а каква е координацията око ръка(както при четенето- в началото разменяше букви вместо "на пода" четеше "ан пода", с времето това се оправи, но в началото не само четеше така, а и пишеше, не на всяка дума, тук таме, но го имаше. При четене следеше думата буква по буква, а не на срички(казваше, че на срички не го разбира), сещате се на дълги думи какво става- докато стигне до края е забравил за какво иде реч в началото (сега ми е смешно, ама тогава хич).
За жалост въпреки добрите резултати, все още не е достигнал добра скорост при четене за да гледа филми със субтитри( справя се с мнооого кратки изречения- къде отиваш, кой е там, ехо има ли някой)- опитвайки се да чете изпуска случващото се и обратното- гледа картинките и каквото хване като смисъл, хване.
Четейки книга разбира прочетеното и му се наслаждава, запомня го, с по-добра слухова памет е и предпочита да чете на глас, в резултат на което се уморява по-бързо.

Има много неща за правене за фината моторика, но е хубаво да се зададат от специалист (ерготерапевт, монтесори терапевт и др.), защото той ще прецени какво и как за даденото дете, за да се работи целенасочено- правим това и това, за да постигнем ето това.

Ортезите, които е показала hugh, мисля, че не са за ходене. Ортезите за ходене са с опция за сгъване в глезена, а тези нямат такава.

marina-ina, относно проходилката, какво казва терапевтът работещ с детето? Tой трябва да знае най-добре на дадения етап какво е най-подходящо за детето, за да не стане накрая вместо да изпишем вежди, да избодем очите.

Здравейте на всички,дълго ви четох и накрая реших и аз да се включа.Нашата история е следната-Даниела е на 1 година и 5 месеца,роди се на термин секцио всичко нормално килограми АПГАРи и така нататък.Около 3 месец забелязахме ръчичката че я държи в юмрук и посяга само с лявата,споделихме с педиатъра и каза всичко е нормално,после на 13 месеца след като проходи взе да замята и дясното краче отново питахме и ортопед каза всичко ви е наред с детето ще се саморегулира походката.Същевременно борави главно с лявата ръка-дясната е по скоро помощна.Развива се супер добре седна си на дупе когато трябва проходи си преди това почти не пълзеше но пък се стараеше,не съм се впрягала защото нали уж всичко и е наред.Сега дори говори много е умна всичко прави което трябва да прави.Един ден педиатърката ни каза абе що нр идете при Янакиев да ви види..... И там започнаха мъките ни.Той ни каза мускулна спастичност -десностранна после Чавдаров ДЦП и представете си шока близо година и половина да се радваш на здраво дете и изведнъж тази диагноза съсипах се.Сега сме в клиниката на Чавдаров правим Монтесори за ръчичката,термогел стречинг електростимулации на крачето и Бобат.Аз не знам къде се намирам от Пловдив сме-сменихме мястото си на живеене и попаднах в голям филм.Искам да знам от вас има ли вероятност рехабилитацията да и поногне да бъде един неразличаващ се мовек от другите или цял живот ще накуцва и ще и етрудно с ръчичката.Имам и още милион въпроси но поста стана много дълаг.

Във Пловдив има много добри рехабилитатори. Може чрез терепия да се сведе до минимум увреждането. Не се притеснявай, радвай се, че детето се справя толкова добре. Явно има нужда от малко помощ и след това всичко ще е наред. Виждала съм деца с доста тежки диагнози, които благодарение на рехабилитацията са много добре.
Успех ви желая!

здравейте,
много полезни неща научих от вашата тема. ние нямаме нито една от диагнозите ви, но по-лошото е че нямаме никаква диагноза. знам, че е странно но така стоят нещата. имаме голямо изоставане, но аз лично се надявам да се дължи на вече преборената хипотония, проблеми предизвикани от асфикцията, както и операциите които минахме. правим рехабилитации и то усилено и според наблюдаващите лекари имаме огромен успех, но това което ме притеснява е че дълго време сме в застой. както и факта че може да прави разни неща, но някак не се сеща кога и как да ги приложи.
ръчичките и гръбчето са ни доста слаби, та все още овладяваме седежа. иначе се обръщаме, но нямаме мечешката опора -на четири крака.
та в тази връзка бих искала да попитам от кои рехабилитатори сте най -доволни и коя терапия мислите че е повлияла най-добре на детенцето ви .

Steli mam имаме близко семейство с близнаци с тази диагноза и ни казаха че в Пловдив са си загубили времето и не е имало никакъв напредък специално във ВМИ.

annie13, pogar тези ортези ни ги изписа физиотерапевт, после ходихме и на ортопед и той ги одобри. Ние в момента сме на етап ходене по мебелите, още сме доста далеч от прохождането...не успява да се задържи без да се подпира някъде...Определено ограничава някои движения, но със тях стъпва по-стабилно...а и за да не се деформира крака ни казаха, че има нужда от тях..
katq123 и ние сме със същата история, 14 месеца се радвахме на здраво бебоче, но ние все още не сме проходили...при нас са засегнати само крачетата...същите въпроси си ги задавам и аз, плюс ще проходи ли, и всички мами, които пишат в този подфорум мисля, че са изпитвали тези терзания, но май отговор няма, няма две еднакви ДЦП, всяко дете е различно...на нас ни остава да работим, да работим, да работим и да се молим...

Ние ходихме на рехабилитация при рехабилитаторката на д-р Пискова. Доста е груба, но за 2 месеца накара сина ми да лази, да се изправя и да прави крачки. Там съм виждала слепи деца с дцп да ходят без да се забелязва дори, че имат увреждане. Аз знам, че методите на Пловдиската рехабилитация не се правят другаде. Във ВМИ не знам как стоят нещата.