Ревматоиден артрит - 4та тема

 
Не знам за излекуван от такава болест с лекарства, не познавам такъв човек. Познава излекуван такъв само на база хранителен режим и движения, плюс психотренировки. Не поддържащ задоволително състояние, а излекуван.

За такъв голям букет от илачи, в който влизат и две биологични и аз не съм чувала до сега.

Zorni4ka, не виждам с какво толкова съм те обидила, че чак да не пишеш във форума, това никой от нас не го желае. Прочети собствения си пост, който съм коментирала. Всеки може да има различни разбирания за лечението си.  А и моя коментар изобщо не е злонамерен. Така че не се обиждай.
Бъди позитивна и се лекувай според разбиранията си.

Извинявам се предварително за дългия пост

Вярно, че в началото уточни, че не си разбрала достатъчно за какво става дума, ще си позволя малко да открехна вратите на знанието за теб, за да не изпадаш в неловки ситуации.
Ние тук не сме баба, леля и чичо, които можеш да шашнеш с невижданото и нечувано досега лечение.

1. "Приела" си лечение, защото медикамента Хумира е токсичен и лекарите са длъжни да те уведомят за всички странични действия и последствия от приложението му. С две думи - връзваме си гащите.

2. Повечето лекари предпочитат комбинацията му с метотрексат, защото вярват в по-добрия отговор на болестта при съчетанието им. Всъщност монолечението с биологични също върши добра работа на когото повлияват добре.

3. Добавянето на стероиди е доста агресивен подход, това значи, че са ти определили заболяването като изключително тежко. Въпреки това мисля, че поне тях може да си спестиш от коктейла Молотов, който са ти подготвили.

4. Лечение на РА артрит няма, съжалявам  обаче колкото по-рано го осъзнаеш, толкова по лесно ще приемеш фактите и ще се наслаждаваш напълно на Дай Боже всекиму! ремисиите, в които неминуемо ще изпадаш, а и ще погледнеш по-философски на живота.

5. Никога, абсолютно никога не се комбинират два различни вида биологочни лекарства, по-долу ще ти дам малко повече подробности.

6. Ще ти кажа за САЩ, защото нямам опит в БГ как протича назначаването и употребата на Хумира.
Правят се пълни кръвни изследвания, както предполагам са направили и на теб. Ако имаш добра здравна застраховка лекарите предпочитат да предпишат директно биологични - бързо действие, странични ефекти близки до тези на болест модифициращите - метотрексат, циклоспорин, системни ретиноиди, хидроксикарбамид, 6-тиогуанин и т.н.

Подаряват ти едно красиво куфарче, което съдържа 3 броя книги, 2 от които само за страничните ефекти от Хумира, 1 празна инжекция без игла (писалка), с която да си правиш тренировки докато застрахователната компания те одобри за лекарството, диск с 15 минутно филмче как да се самоинжектираш и чантичка за съхранение при пътуване с айс гел вътре.

Първият път медицинска сестра ти поставя 2, забележи ДВЕ дози от лекарството, но не е задължително, не знам защо 50% от лекарите решават да стартират лечението с 80 мл, вместо с нормалната 40 мл доза. Явно и в БГ са решили да слеват пОчина

След това те изпращат по живо по здраво да си поставяш сам по една инжекция на всеки 2 седмици.
На първият месец ти правят кръвни проби на чернодробните показатели, после следващите са на 3 или 6 или когато изпищиш от някоя гадна болест...много ми стана жал за форумна дружка, която на 6-я месец направи рак на лимфните възли

Както виждаш няма нищо извънземно и мистериозно. Ако обаче при теб са се държали наистина толкова странно и загадъчно нищо чудно да си се набутала в някоя експериментална програма, тогава наистина се моли да си попаднала в групата с плацебо.
Ще разбереш, ако следващия път ти дадат въпросник анкета, която да попълниш.

Някой по-горе спомена, че източният блок ни използвали за експерименталните лекарства, напротив точно обратното, в САЩ тези лекарства не са безплатни като в Европа и повечето хора не могат да си ги позволят, тогава единствената алтернатива е да се набутат в някое от изследванията. Много е трудно да влезеш в такава програма, защото има записани от години чакащи реда си.

За протокола, предписана ми е хумира, имам одобрение от застраховката, ще плащам само едни $5 на доза, дадоха ми и куфарче за тренировки  но аз вече 6-ти месец не мога да взема решение.

Биологичните лекарства са продукти на генното инженерство и са разработени с рекомбинантни ДНК-технологии посредством живи клетъчни култури, съдържат животински или човешки протеини и действат избирателно, подтискайки отделни реакции на имунния отговор, като блокират на молекулярно ниво специфични етапи от патогенезата на заболяването. По механизъм на действие се делят на: 
Модулатори, насочени срещу TNF-α: 
-   Etanersept/Enbrel
-   Infliximab/Remicade 
-   Adalimumab/Humira
 
Модулатори, насочени срещу Т-лимф. или АПК: 
-   Efalizumab/Raptiva
-   Alefacept/Amevive

Из ровенето си тук там, съм срещала поне едно 5 души твърдящи че са се излекували напълно с алтернативни средства, предполагам след като го твърдят трябва да е минало достатъчно време. Дали е излекуване или са в ремисия и са се заблудили незнам.

Всъщност аз не започвам лекарствата, защото вярвам, че алтернативната медицина може да помогне в някаква степен.
Изкарах 3 месеца на суровоядство и като изключим постоянния глад, ставите ми почти не боляха, спрях защото не ми понесе на стомаха и червата, 10 месеца по-късно все още не мога да си възстановя теглото, естествено всички болки и възпаления се върнаха обратно с още 3 нови засегнати стави.
Иска ми се да вярвам в чудеса, но явно в този случай такива не съществуват, познавам жена от този форум, която след почти 30 години ремисия се е върнала отново към болестта.

Иска ми се да открият защо няма обратен процес на една вече грешно задействана имунна система, тогава ще лекуваме причината, а не като сега следствията.

Днес предаването "На кафе" беше за джинджифила и артритите и ревматоиден и всякакви. За мое най голямо учудване казаха че сухия джинджифил бил по ефикасен от пресния.

Защо се учудваш? С билките, да речем, е пак така- ефикасни са сушените билки. Нали има и поговорка, дето билката рекла "Изсуши ме, защото ако не го направиш аз ще те изсуша.".

Бибит, когато на нас ни изписаха биологично лекарство никой не ни е отварял дори изречение за страничните му свойства. Добре, че има интернет и прочетохме една листовка!
Ох, какви ти чатнички, какви филмчета у нас! Тук е друга губерния.  Ние взехме решение- отказахме се от такова лечение. Засега сме доволни.
Лично аз не вярвам в теорията за грешащата имунна система. Смятам, че има други причини. Разисквали сме из темите, да не досаждам пак да пиша и да давам линкове, които вече съм давала.

ИваИ, когато споменавам за нашия случай на излекуване имам предвид установени костни изменения в благоприятна насока, установени по несъмнен начин с рентген. Минали са доста години от тогава. Няма ремисия, няма връщане на заболяването /симптомите/.

Judy, при съпруга ти ли наблюдавате измененията в благоприятна насока?

Аз след доста години на заричане, че от утре ще започна да се храня здравословно, най - накрая го направих.
Само дано не се предам!
Правя гимнастика редовно и сериозно, захванала съм се с йога, ям много плодове, зеленчуци под формата на супички, че доматите и краставиците за салата не ми се струват много здравословни.
Благодарение на Добра жена замених хляба, който обожавам, с варено жито.

Сега ще се върна назад по страниците на темата да прочета и за вашия хранителен режим, спомням си, че бяхте споделяли някои неща.

Скоро надявам се ще спра биологичните и усилията ми ще бъдат възнаградени, но на този етап няма да мога да бъда физически активна без тях.

Не, пиша за човека, за когото съм разказвала в предходните теми за РА, с когото се запознахме, с тази диагноза от преди много години, който започнал хранителен режим и упражнения и който от няколко години няма помен от заболяването.

Иначе съпругът ми е добре и отчита голяма разлика в болката и в подвижността. Що някой не го е посъветвал още преди 20 години да започне това, което започна през лятото... Ама така. Аз, поне, ще пиша и ще информирам, ако на някой се помогне- много бих се радвала.
Но него не мога да го дам за пример- та той посмени режима от миналото лято едва. Освен това аз писах, че въз основа на събраната от нас информация при него открихме лаймска болест, та минахме през АБ и сега трябва да пускаме повторни изследвания, за да видим дали лечението е било успешно.

Спомням си разказа ти за този човек.
Тайно се надявах да не става въпрос за него, а за мъжа ти.

Judy, а вие ядете ли хляб, аз ако си хапвам по една филийка поне ще ми бъде доста по-лесно.

Не виждам причина да не си хапваш по 1 филийка хляб, но да не е от бяло брашно /за което наскоро разбрах, че го избелвали, за да стане бяло!!!!) а е от пълнозърнесто типово и пр.брашно. А още по хубаво би било ако можеш да си го измесиш сам.На мене това ми е следващата цел- да мога да си омеся един ден хляб./предната беше да мога да се кача спокойно до всички Рилски езера/

А иначе наскоро след като разбра, че правя житния режим една колежка ми сподели за нейн съсед, който преди години е бил болен от Бехтерев и е ходил буквално прегърбен.
Човекът с много воля, ако щеш и инат, гладувания, прочиствания и пр. и движение в момента не можеш и да си помислиш, че е бил в такова състояние. Пък после ми кажете, че РА не се лекува.......

Ами мислех си че като купувам някаква си смес на прах, няма да знам какво съм купила, и че като го виждаш прясно в натурален вид е най добре.

Може и хляб, има пълнозърнести, човек може да си прави и сам. Просто ние вкъщи не ядем хляб /без децата, но те ядат общо взето по филия дневно, в градината и училище сигурно повечко/.

Моят съпруг има изправяне на стойката, но при нас просто малко време е минало- 9 месеца само. Трябват години и упоритост.

ИваИ, аз мислех, че го стържеш този джинджифил сама.
Всъщност ти го купуваш на прах, сега прочетох.

Le Soleil, с хляба трябва да внимаваш относно качеството и съдържанието на бяло брашно дори и в пълнозърнестите хлябове. Човек трябва да е сигурен какъв вид е брашното, защото аз много се съмнявам в така наречените пълнозърнести хлябове /мисля че слагат в тях и бяло брашно/. Да не говорим че имат мая и разни подобрители и консерванти. Пък и 1 филийка дневно си е много. Не е толкова трудно да се свикне без хляб, в краен случай може по-рядко да се хапва - веднъж седмично, но всеки ден хляб - не мисля че ще има ефект към подобрение. Дали ще ядеш 1 или 3 филийки дневно - няма особено значение. Човек ако иска да яде качествен хляб, първо трябва да намери добро жито /у нас се сее предимно фуражно жито заради добива/, да го измие добре заради алфатоксините, изсуши, смели, направи на хляб с квас. Само тогава може да е сигурен в качеството. Но това си е мое мнение, никого не задължавам с него да спазва този режим.

Judy, радвам се че има подобрение при мъжа ти. И съм напълно съгласна с мнението за имунната система.

Добра жена подкрепям написаното за хляба. В много от масовите хлябове има повече боклуци отколкото полезни вещества.
Аз купувам само пълнозърнест хляб с квас от едно специално място където на 100% съм сигурна, че работят с качествено брашно. Режа го на филийки и го замразявам. Така като на някой му се прияде хляб вадя и пъхам в тостера. Не ядеме никак често хляб у дома. В градината за съжаление децата ги хранят доста с тестени изделия именно от бяло брашно, но това е друга тема.....