Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 21

Дами,
Тази потресаваща история вероятно се случва и на други места по света. Прочетох внимателно коментарите на родителите и ще ви пейстна части от няколко от тях, за да подчертая колко важно е родителите на ниско функциониращи аутистични хора с "агресивно" поведение, раздразнителност и/или лош сън, да търсят причината в стомашночревни проблеми.

"I have 21 years old with autism, who at different periods of his time went through attacks of digestive track pains. At that time he seemed to have tantrums, was aggressive and self abusing. As he grew older, he stopped being aggressive toward others but when in pain he hits himself so hard and screams terribly. In the past, just (at the advise of GI doctor) giving him metamucil crackers for gases, or later myralax for constipation, and changing with difficulties diet to include more fiber as well as avoiding any food with barbecue seasoning helped. Yet, hte first reaction of medical stuff (nurses and doctors) was that my son screamed because of autism. I said NO< HE SCREAMS BECAUSE HE IS IN PAIN. THE AUTISM IS NOT A REASON FOR HIS SCREAMING. THE AUTISM IS A REASON WHY HE CANNOT EXPLAIN TO DOCTORS HIS PAIN.
Not once I heard horror stories about doctors ignoring severe condition resulting in pain because they dismissed self abusing behavior, aggression, tantrum as "AUTISM". The child whose mother asked for 3 hours to do ultrasound, which later discover hernia on a verge of bursting, was ignored as the one with autism. For my son, the first reaction is _Autism-. Pain is very abstract concept for my son, and he still cannot understand that something attacks him from inside, and he cannot reliably answer any question about pain, although he can multiply and divide. I am happy I don't live in Chicago any more but in Boston. As I remember there was LOYOLA UNiversity, so that must be a TEACHING hospital. What are those doctor taught there? Being inhuman, being a monster, being greedy, being cruel? How many interns pr last year students witnessed this treatment and did not react? It is all beyond me.
I do not understand this at all. It is beyond all comprehension. Surely a child, even a child with severe aggression, can be medicated with some kind of twilight sedative which will knock him completely out, for a short period of time while a gastroenterologist does a proper work up of his GI tract. Clearly if the child has severe vomiting and diarrhea, that will not stop, there is a medical problem that goes beyond "autism".4

"These people have an ignorance problem. They need to be shown the 2010 GI Consensus Reports and the applicable articles from the November 2012 Supplement (published in *Pediatrics*). It should be pointed out to them that these articles state that aggression (and self-injurious behaviors) can be indications of abdominal pain and that "Individuals with ASDs who present with gastrointestinal symptoms warrant a thorough evaluation, as would be undertaken for individuals without ASDs who have the same symptoms or signs." The quote is from "Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals with ASDs: A Consensus Report". I doubt that they think *Pediatrics* is a "fringe" or "unreliable" publication.
The hospital and its personnel also have other problems - such as a noticeable absence of compassion for special needs children - but those problems are much harder to correct."

"Please note this article that appeared in the Official Journal of American Acadamy of Pediatrics. A team was put together in 2008 to address the issue of GI problems in the autistic child. The end result was that this population was as likely as any to experience GI problems, but would have a hard time expressing what their symptoms are. Pediatricians where advised to work up patients independent of an autism diagnosis. I truely believe that we need to start holding these physicans accountable and making an expamle of them by taking legal action. They need to be sued for malpractice....failure to diagnose and failure to treat. When this happens over and over and the evidence is there that these childrend are sick...it WILL become the new standard of practice to work these kids up and treat them.
http://pediatrics.aappublications.org/content/125/Supplement_1/S1.full"

Мисля, че имате въпросната статия,преведена в началото на Темата. Много по-важно е да се установи, дали аутистичните хора, проявяващи агресивност към околните и/или себе си не изпитват някакви сериозни болки, отколкото да име се дават успокоителни. Всеки гастроентеролог може да го направи при достатъчно добро желание и търпение.

Прекалено жестоко. На всичкото отгоре аутизмът прилича все повече на заразна болест засягаща храносмилателната система.

   Моля ви !!! Форума е български ! 

   Малко ми се струва прекалявате с тези безкрайни чаршафи на английски .
   Ограничавайте се с линкове поне . Или превеждайте ,за да ви разбират и другите !
   Иначе .... какъв е смисъла .....

   Благодаря за разбиране ! 

   

Дами,
извинявам се за цитатите на английски език, което правя за първи път. Стори ми се  важно да прочетете коментари за случая на други майки на деца с аутизъм по отношение на възможната и много вероятна връзка на най-съкрушителните за родителите поведенчески прояви с гастроинтестинална патология. Простете ми, ако греша, но съдейки по мълчанието след пускане на линкове към доста интересни материали (като някои от пусканите от svinia007, например), ми се струва, че не са много тези, които ги проследяват.

Нямам възможност да превеждам, но ви пускам частичен превод на цитатите.

"Имам 21 годишен син с аутизъм, който получи през различни периоди от живота си атаки от болки в храносмилателния тракт. Изглеждаше като да има тантруми, беше агресивен и се самонараняваше.  С порастването агресията към другите престана, но когато имаше болки, той се удряше силно и крещеше ужасно. В миналото помагаше точно както ни съветваше нашият гастроентеролог даването на метамуцилови крекери за газовете, а по-късно на миралакс за запека и промяната в диетата с включване на повече фибри и избягване на храни с подправки за барбекю. Но първата реакция на медицинския персонал (сестри и лекари) беше, че синът ми крещи поради аутизма си.  Аз им казах „НЕ. ТОЙ КРЕЩИ, ЗАЩОТО ИМА БОЛКИ. АУТИЗМЪТ НЕ Е ПРИЧИНА ЗА КРЕЩЕНЕТО МУ. АУТИЗМЪТ Е ПРИЧИНАТА, ПОРАДИ КОЯТО ТОЙ НЕ МОЖЕ ДА ОБЯСНИ НА ДОКТОРИТЕ КАКВО ГО БОЛИ.” Не веднъж съм чувала ужасяващи истории за доктори, които са игнорирали тежко състояние, довело до болки, смятайки самонараняването, агресиите, тантрума за „АУТИЗЪМ”.

"Тези хора са невежи. Трябва да им се покаже Консенсусния доклад по гастроентерология от 2010г. и статиите в допълнителната книжка на сп. Pediatrics от ноември 2012г. Трябва да им се посочи, че заявеното в тези статии, че агресията(и сомонараняването) могат да бъдат индикации за коремна болка”

"Моля, обърнете внимание на статията, която излезе в официалния орган на Американската асоциация на педиатрите. През 2008 е бил съставен екип, който да вземе отношение към гастроинтестиналните проблеми на аутистичното дете. Крайният резултат показва, че аутистичните деца имат подобни на останалите деца гастроинтестинални проблеми, но изитват значителни трудности да обяснят симптомите си. Съветът към педиатрите е да работят с пациентите си независимо от диагнозата „аутизъм”.”

DoctorAl няма отговори защото сме неделя. Нека стане работен ден и ще го видят. 

Много от децата с АС имат чувствителни черва, но причината е нервната система, а не обратната. Затова и драстините "лечения" се определят като изключително неразумни и нечовечни.
http://io9.com/5916354/the-awful-inhumanity-of-using-bleach-enem … autistic-children

Бихте ли ни казали каква ви е специалността, ако не е тайна

Имаше предаване и много добре се посочи в предаването, че при проблеми с щитовидната жлеза
MMS може да попречи, а  от друга страна видяхме и другата страна на монетата в историята
за човека с Паркинсон. Онази история на яхтата е също показателна. Хората не пасат трева и да се надяваме, че всеки може да си направи изводите дали MMS може да помогне в неговия конкретен случай или не е
най-удачното решение.

Ето още една много подобна история отново от Чикаго, но от преди две години -

The Bruising Reality of Autism and Lack of Preparedness and Medical Knowledge -

http://www.ageofautism.com/2011/03/the-bruising-reality-of-autis … al-knowledge.html


Можете да я сравните с историята, която коментира DoctorAl -

Day 19: Chicago Hospital Locks Down Autistic Patient -

http://www.ageofautism.com/2013/03/day-19-loyola-chicago-hospita … ent.html#comments

Абе хора, майката на това момче от статията е с гръцко име, но не знам дали е фамилията
на мъжа и или е нейната по баща. Колкото повече разпитвам родители за националност, толкова повече
ми се струва, че хем има клъстери от определени националности, хем няма, а за последно открих една майка от белгийски произход и всичките и деца са от спектъра. Отравяне е и при това масово и се получава в повечето случаи от ваксини, падат жертви от всички националности.

Разпитвам от повече от три години за националности и стигнах до този извод - хем има
клъстери от определени националности, хем няма Масово е вече!
Руска рулетка! Направо ситуацията е тука има - тука нема ... Не е масова епидемия,
а масово отравяне. Не натравяне, а отравяне - доброто старо отравяне, както беше написала
веднъж една родителка под стаия от ageofautism!

Обаче майката е с гръцко име - факт!
 Майката е с гръцко име, България ще пламне, че сме много омешани с византийците!
Дано да не съм права

Преди две - три години ме питахте защо питам за гърци
Гърците са по на юг и имат повече слънчеви дни, ядат повече риба, а може би
и повече зеленчуци и цитрусови и мисля, че са много по-предпазени от нас по отношение на дефицита
на витамин D, така че ние да му мислим!

Това момче в Чикаго горкото, ако се беше родило в Гърция, дори да беше ваксиниран по същия
начин аутизма му можеше да е в много по-лека форма.

Гърци, евреи, италиянаци, средиземноморски народи, не могат генетично да понесат сегашната
ваксинационна програма, ако живеят в студеното, ветровито Чикаго и ядат ГМО и пият
флуорираната вода.

Адам Ланза - италиянец, момчето от болницата - грък, направо си е геноцид над средиземноморските народи!

Е, това може да е съвпадение с имената ... coincidence!

И така - аутизмът от средиземноморски тип е свързан с червата.


Identification of Unique Gene Expression Profile in Children with Regressive Autism Spectrum Disorder (ASD) and Ileocolitis -

http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0058058

Д-р Божанова,
ние с Вас сме малко или повече не толкова интимно свързани с проблемите на аутизма. Вие се включихте, за да коментирате ММС от позицията на лекар и майка на както разбирам деца "в норма", а моята връзка е косвена (имам племенник от този спектър и все още нямам собствени деца). Нашите позиции по отношение на ММС не се различават, но мисля, че и двамата ги изразихме ясно (аз предимно в лични контакти) и който е могъл и е искал, ги е разбрал. Може би някои от майките, които са били на път да опитат, са решили да изчакат и видят, какво ще се получи. Мисля, че каквото и повече да кажем, няма да има никакъв ефект върху тези, които го прилагат.

По отношение на гастроинтестиналните симптоми, обаче, не става въпрос за "чувствителни черва", а за изразени заболявания - гастроезофагеален рефлукс, ентероколити, колити и пр., свързани не просто с дискомфорт, а с истински болки. За повечето родители не е толкова важно, кое е първичното - нарушението в нервната или храносмилателната система, а това да помогнат на децата си. Децата страдат и имат нужда от компетентна гастроентерологична помощ. Поведението на ниско функциониращите не може да се подобри, докато ги измъчват болки, нарушаващи съня им. Нещо повече, болките ги правят неспособни да подобрят функционирането си. Статията в "Pediatrics", за която има линк в пуснатите от мен коментари, вероятно ще е от интерес за Вас, независимо от това, каква е Вашата специалност.
Разбира се, че ММС, няма да въздейства благоприятно на гастроентерологичните симптоми, но се надявам майките, които го прилагат да са единици. А останалите, чиито деца (особено невербалните), имат такива симптоми, да не разчитат само на билки, хомеопатия, витамини и пр., а да се обърнат към гастроентеролог.

  

    Честно казано ,виковете на детето ми (поне преобладаващия им процент) ,изобщо не ги свързвам с някаква физическа болка .

    Обикновено той вика ,когато не разбира , не може да обясни ,не може да дефинира какво му се случва ..... Когато му се нарушават ритуалите . Когато му се сменя средата . Когато му се нарушава ритъма .... Ей такива . 

  Откакто имам работа със сътоянието му и аз обаче все съм с чувството ,че детето се държи ,като интоксикирано . Сякаш аха аха ще настъпи момент ,в който той ще се изчисти ,ще  "изтрезнее" или какво там и ще започне да възприема реалността ,както и другите хора ....

   Някой път му се случват проблясъци . След болести с висока Т ..... Какво е обяснението , не знам . 

Ето тук една хипотеза, опитваща да обясни как повишената температура повлиява временно добре изявите на някои деца с аутизъм http://www.autismstudies.info/AutismStudies.info/Fever_salt.html
Не съм съгласен с някои от твърденията, но статията според мен си заслужава да се прочете. Дали с Гугъл, дали някоя майка ще реши да я преведе или резюмира/преразкаже ... вие си решавате, ако има интерес.

Селма, става въпрос за друго крещене и други прояви. Моят съвет е към родителите на ниско функциониращи, невербални или полувербални деца с прояви на агресия/самоагресия и/или проблеми със съня, съпроводени с плач. 

    То и моето има прояви на само/агресия ,както и преди имаше период около година и половина ,когато се събуждаше с писъци всяка нощ и не се успокояваше по няколко часа .......

   Мерси за статията .Само да открия ,къде ми се затри гугъл преводача напоследък......

Ние имаме болки в корема, но по нищо няма да ги забележи друг човек освен това, че се държи за корема. Селма пробвала ли си безглутенова диета?

   Пробвала съм за кратко ,но не видях смисъл . 

Взе ми думите от клавиатурата
Аз трети ден съм в потрес и се чудя...и мисля...В събота изведох децата. Единия играеше от другия на 100 м. Аз по средата, за да наблюдавам и двамата. На една пързалка детенце на около 2г седеше и не се пускаше. Малкият се качи и почна да бута детето да се пусне. Малко ми е като в мъгла ситуацията...Видях само как майката на дете хвана Гого за ръката и буквално го издърпа от пързалката за на земята, той висейки само на ръчичка. Понеже той знае, че децата не се бутат се почувства виновен и я изгледа плахо. Дори не се разплака. Като ме видя, че тичам натам онази КРАВА се измете като прани гащи. Не знам как запазих самообладанеие да не я настигна и да измета земята с нея. Дори и да му е казала с думи нещо, той да не е реагирал, нищо не и позволява да се държи с чуждо дете така. От тогава само за това мисля - къде да го извеждам и да престанат да го гледат като извънземен. А той си е дете. Иска си разходки, иска си "люки" и пързалки

А се оказа, че близо до нас имало склад за безглутенови храни