Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 22

Мога да отговоря само на част от въпросите. Диагнозата се поставя от детски психиатър, в тясно сътрудничество с детски психолог, като ако случаят не е от най-типичните, той се представя на обсъждане от целия колектив на заведението, което включва няколко детски психиатъра, няколко детски психолога и няколко детски наблюдатели/помощници. Всяко дете задължително се преглежда както от психиатър, така и от психолог, независимо един от друг, за да не се сугестират. Не мога да ви кажа какви точно тестове правят, защото родителите не присъстват на прегледите, за да не пречат и детето да покаже само какво може, а не да се осланя или пък притеснява от родителите си. Ако не се лъжа, бяха направени 3 прегледа с моето дете, в 3 отделни дни. Един преглед траеше около 1 час, като в този час се правят почивки, но без родителите да виждат детето. За тестовете единствено си спомням, че му тестваха интелигентността. Преди да започнат тестовете с детето се проведоха 2 разговора с нас. Едни с водещия психиатър и един с водещия психолог. Всеки си задаваш въпросите, които го интересуваха и те доста се повтаряха, но никой от тях не гледа какво пише другия, т.е. действат независимо един от друг, за да може преценката им да не се влияе от мнението на другия. Срещат се да обсъдят случая чак след като са готови тестовете на детето. Цялата процедура трае около месец.
Това е. Надявам се да да съм ти помогнала малко с информация, макар че що за тестове използват точно, не мога да кажа.

Няма как да не го заведеш. ТЕЛК се издава със срок 1-3 години и няма как  не се сблъскаш с това.

т.е. целта ти е само да информираш?! Е, твоя работа! Аз ти казах, какъв е най-краткият път, по който със сигурност ще има не само реакция, а и конкретен отговор и както бих постъпила аз. Другото е приказване, споделяне и толкова.

Ами ако не искам ТЕЛК? Само се чудя в училище какво става и с какъв статут ще е?

Неправилно си ме разбрала че само информирам посетителите на сайта.Още преди да се явим на телк сме се задействали да информираме и да се информираме какви  институции и как да ги информираме.Нали разбираш че не може и не трябва да се примиряваме.

Мисля че без телк не може да се посещават центровете като този в които ходим РАЛИЗ ,не можеш да му бъдеш асистент и няма как да получаваш мизерните парични помощи които отпуска държавата.

лека вечер на всички!

В такива центрове важи и документ от ЛКК, лошото е че трябва да се подновява всеки 6 месеца, но ние го правим и нямаме проблем.Детето ни обаче е на 6 а не на 16. Хубаво е все пак да се спомене тук за да не останат дезинформирани майките на по-малки деца.


 
И ние по редица причини не искаме Телк, досега получаваме всичко както и децата с ТЕЛК.Но как е в училище  и на мен ми е интересно, чакам някой да се включи с информация има ли разлики за предоставената подкрепа за деца с ТЕЛК и ЛКК?





А след колко време препоръчват реоблесдване.
Дават ли някакво описание на дефицитите и в какава насока да се работи.
Под формата на диагноза ли е документа само, или съпроводен със съотвените препоръки.
По какви критерии се водят - аргументират ли се или само връчват документа.

Малко разбъркнано ми идват въпросите но това ми изника интуитивно в първия момент.


Картинка не се е включвала от много време, исках да чуя и нейната гледна точка и за повече информация от друга част на Европа.

Отговарям по точки:
1/Няма такова нещо като реобследване тука. Поставят диагнозата и правят терапевтичен план за най-близките месеци, който обикновена включва няколко много интензивни курса за родителите. След като ти дадат този начален тласък, оставят всичко в ръцете на родителите. Ако детето е стабилно и върви добре, не са нужни контролни прегледи. Но ако родителите забележат нещо, което ги безпокои или искат контролен преглед, винаги могат да се обадят в центъра и да си заплануват среща/час.
2/ връчват ти официален документ, който до някъде прилича на нашите епикризи, в който фигурира диагнозата с кратко и сбито описание, защото този документ ще се чете от училищните власти, които не са длъжни да разбират от медицински диагнози. Но описанието е кратко, почти като дефиниция.
3/ в този документ го има и терапевтичния план, т.е. първоначалните насоки, които са избрани за работа с детето.
4/ уха, аргументират се и още как- надълго и нашироко. Срещата, при която ни съобщиха заключението си и ни връчиха епикризата, беше планувана да продължи 1 час, а продължи дори час и половина, и на нея само за това говорихме- по какви критерии е сложена диагнозата аутизъм, защо са решили че е PDD-NOS, а не Аспергер и т.н. След това имахме още 2 срещи с психиатърката на тази тема. Явно знаеха от опит, че с една среща нещата няма да минат. На родителите им трябва време за аксептация. Но в епикризата го нямаше обсъждането, ако това питаш.

Да внеса едно уточнение, че който ми чете постингите ще се обърка. Изследването и диагнозата се поставят в едно специализирано заведение. В последсвие, ако детето взима лекарства или настъпят някакви промени в състоянието му, то винаги може да отиде на контролен преглед там при лекуващия го психиатър или психолог. Но отделно от това заведение, у-щето на детето може (и това почти винаги се прави) да потърси допълнителна субсидия от държавата за него. Когато тази субсидия се отпусне, детето веднага получава един супервайзер/адвизьор, който управлява харченето на тези пари. Този човек винаги е специалист с работата с деца аутисти, най-често това са учители, които са се специализирали в тази насока и те наблюдават детето и преценяват какво е добре да се прави при него и как най-добре да се използват парите. Тоест той има двойна функция: хем помага и съветва детето и учителите (генерално), хем е финансов контрольор. С отпуснатите пари у-щето почти винаги наема един персонален помощник за детето, пак специалист в тази насока, който идва 3 пъти в седмицата и персонално се занимава с детето, както и съветва учителите как да постъпват с него. Тази субсидия се отпуска от държавата за 3 години. Така че по този механизъм развитието на детето аутист се следи ежеседмично.

Извинявай, че се обръщах към теб в ж.р. (помислих те за майка, тъй като това е общият случай тук). Можеш да не отговаряш. Не искам да те притискам, нито да връщам темата към дискусията, която последва първия ти постинг в тема 21.  Но, ако решиш, можеш да споделиш: (1) къде диагностицираха детето ти за първи път и на каква възраст? (2) каква е първоначалната диагноза? (3) факт ли е вече променената диагноза? (4) минахте ли вече на ТЕЛК?

Задавам ти тези въпроси не от любопитство и дори не толкова от желание да ти предложа съдействие (което мога да ти дам), а поради това, че ако действително се прави "трансформиране" на диагнози поради това, че нямало код за тази диагноза при възрастни, за мен е признак не само на незнание, а на нещо по-лошо - злоумисъл. Кодовете в МКБ за почти всички болести/разстройства важат за всички възрасти. Ако смущаващото някого във формулировката на код 84 е "детски" аутизъм, то е, защото започва в детството.

В тази връзка предоставям на всички един интересен материал на български език и от български автор https://research.uni-sofia.bg/bitstream/10506/479/1/5_AAtanasova_tom101.pdf

Ето две изречения от него:
"Състоянието аутизъм съпътства човека през целия му живот. Във всяка
възрастова група то има своите особености и специфични проявления. Нужди-
те на хората с аутизъм се променят с възрастта и налагат необходимостта от
актуализиране на конкретните услуги и терапевтични цели."

   И аз това се чудех,ако не искам Телк?Когато бяхме питали в Св.Никола за това,че не искам Телк и т.н.,д-р Симеонова ми каза-ами просто късате епикризите,не го водите после за подновяване на Телк и готово.......!Ако ще му слагат такива диагнози е абсурд да си подновяваме Телк,макар,че имаме мноого време до тогава.Лично мое мнение!

Ползвате ли помощни средства в у-ще или у дома при децата си?
Например тука в Холандия много често на децата с аутизъм им дават специални слушалки, за да намалят дразнителя шум в класната стая, който допълнително ги разконцентрира. Моят син непрекъснато се оплакваше, че дори тиктакането на часовника в класната стая го дразни. Да не говорим, ако някое дете си премести стола или се пркашля, а такива неща знаете стават непрекъснато. Та за да отстранят тези дразнители им дават тези слушалки:

http://www.gehoorbeschermingvoorkinderen.nl/autisme-ass.html

Моят син беше много доволен в началото, като беше на 8-9 години. Сега се справя без слушалките. Едно друго момиче в класа му взе да ги ползва.
Виждала съм и специални параванчета да се използват, които се слагат в/у масичката на детето. Получава се като една малка кабинка, в което те работят и няма как да се разсейват.

В Бг как е положението?

Здравей
веднага те съветвам- сядаш и започваш да четеш от самото начало на темата аутистичен спектър - анализираш, преосмисляш, записваш, отбелязваш, ако има неясноти питаш, ако ни е възможно ще отговорим.




Адски ми беше интересен отговора.
Ако трябва да съм честна терапевтиране от страна на родител е обречено на неуспех в масовия случай в българия. българският родител ( не визирам членовете на темата) е свиканл да заведе детето където трябва и специалиста да си върши работата, често се смята че това че плащаш те освобождава от отговорност. може да не ви харесва това което пиша но е истина - не е моя измислица а извод след срещи с доста родители. Често намирам потвържение за това и в инернет четейки различни постове. Когато е работещ родителя също със сигурност няма възможност да отдели достатъчно време за детето си .. Отново родителя е този който трябва да прецени как да балансира - трудно е.

За мен начина който си описала - специалист в съчетания с родител преминал някаква квалификация за бг е най-добрият вариант. Когато прочетох в една книга ,че едно дете със СОП му трябват 40 часа АВА терапия  на седмица за да може в  първи клас да е неотличим от връстниците си ми стана много странно, малко са в българия хората които могат да си го позволят физически или финансово. Жената с която детето ми започна да работи от началото  ( работи и досега и е една от малкото които прилагат от годии АВа и ПЕКС във Варна )  ме успокои че ще присъствам на уроците и тя ще ми дава паралени указания какво да продължаваме да правим в къщи. Тогава преди три години хич не знаех що е това АВА а сега като чета материалите ми е странно че е било възможно да се работи по друг начин освен по този. Но дори и да ми казва какво да правя въпроснта терапевтка аз не се чувствам сигурна че съм квалифицирана да разпознавам ясно сигналите за това че нещо не е наред, че терапията е успешна или че са наложителни някакви промени  . При вас  контрольора е именно тази обратна връзка - той  обучава наблюдава  анализира корегира терапията ако е необходимо )

   Стана ми интересно , по какъв предмет ти е поставена тази задача ? Какво сте учили и как се е стигнало до нея ?