Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 23

Разбиранията ни за гледане в очите вероятно са различни. Когато Мишо се роди нямах представа какъв цвят точно са очите му до 4 годишна възраст. Не знам дали ще ми повярвате. Погледа му не се задържаше за повече от три секунди на едно място. Поглед в очите към някого от нас нямаше до 4 год. възраст. Не задържане на погледа, а изобщо поглеждане в очите нямаше. Снимала съм го в лицето в едър план за да видя от снимката какви са очите, но не успявах да фокусирам погледа върху фотоапарата, нито пък да го хвана. Виждах, че не са сини, нито зелени, а нещо кафеникаво..........но до толкова. На 4-5 годишна възраст започна да подобрява разбирането и започна за поглежда в очите за част от секундата и погледа се избистри. Знаете, че колкото повече се подобрява разбирането се избистря и погледа и окото. Знам, че до 4 годишна възраст не отместваше поглед от очите за да подобри изразяване или да се концентрира. Имаше мозък на зеленчук и мислене на куче - храна, вода и фолк канал   . Тогава започнахме да го караме да гледа в очите когато му говорим. Да се мъчи да гледа. Постоянно си чуках пространството между очите и казвах тук гледай или го хващах за лицето и му задържах погледа срещу очите ми. Тогава започна да подобрява разбирането - видя ме, видя, че освен манджа и вода давам и нещо друго. Това е    

Пандорина, често съм го казвала - с моето дете подхождахме като с кученце. Само това беше начина. Непознат човек точно така го опознаваше. Сяда отстрани да усети миризмата, постепенно се приближава. Като към кученце. Но стопанина на кучето не стои отстрани, а показва кой е водача на глутницата нали. Ние родителите сме водачите на глутницата - стопаните на кучето. Дано ме разбрахте. Не го казвам това с цел да унизя някого. Говоря за моите чувства преди години.

Стана ми тежко - искам да споделя още. Никой не желаеше да го загледа и за час. И баби и дядовци и баща. Отказваха ми платени терапевти да работят с него. Дума не можеше да става за градина или клуб или каквото и да било. И до ден днешен се чудя как се съгласи една логопедка да опита. Милата - преди години ми призна, че никога не е имала по тежък случай на дете в работата си. Нямаше как да се подобри при него нещо, ако не бяхме го насилили да ни види и погледне. Просто нямаше как 

Ама какво става?? Защо всички сте като наплашени, че някой ще се почувства унизен или ще се припознае и ще се обиди  

Катина, да , случаите са различни..причините за липса на добър очен контакт също, а може би оттам и начините за справяне
При нас с моя син мисля, че по-скоро моят проблем породи неговият защото аз бях тази която не можех да го погледна в очите и погледът ми бягаше..какво да очакваме от дете, чиято майка отбягва да го поглежда..
Може би във вашия случай това е бил точния подход...буквално да го издърпате във вашия свят...посредством очите.

pandorina,
това е точно за случаите като този, за който говориш. Статията е страшно интересна за мен и бих я превела или поне части от нея, но за съжаление в момента нямам време. Не знам как си с английски. Можеш да я пуснеш на гугъл преводач (извинявай, не поставям под съмнение, просто не знам). А ако има интерес и от други майки по-нататък мога да я резюмирам. http://www.jungny.com/carl.jung.284.html Интересно ще е да си кажат повече майки мнението. Синът ми, който е учил и философия, напълно я отрече, но без да я е чел, само по това, което му споделих. (авторът е психоаналитик, последовател на Юнг, а преди да стане такъв, молекулярен биолог).

Стига бе хора..с тези обиди..как ще се обидя че подлагаш на съмнение езиковата ми култура.
Криво ляво се справям с английския, най-вече с четене, но съм зле с разбирането, така, че клипчетата с момчетата ..не можах да ги разбера. Ако ги изгледам няколко пъти може и да хвана повече ма нямам време а и търпение. Статията ще я прочета, благодаря ти 

Момичета, днес прочетох един разказ  в Psychology Today . Ще си позволя да публикувам мой превод, а оригиналът е тук:

http://www.psychologytoday.com/blog/aspergers-diary/201307/911-autism-parabl

911: Една притча за аутизма
Търсиш помощ, а не я получаваш
Публикувано  на 12 юли,2013 от Lynne Soraya в „Дневникът на един  Аспергер”

На следващата вечер сънувах един сън. Прибрах се у дома и намерих входната врата широко отворена.  Наполовина изпита бутилка с вода стоеше на входа и всички светлини в къщата светеха ярко.
Разтревожена, погледнах вътре, изненадвайки един непознат в предната част на коридора. „ Здравей!”, поздрави ме той приятелски. Бях поразена от факта, че някой, който е бил хванат толкова явно в нарушение на закона, може да бъде толкова спокоен относно това. „ Вие сте обирджия!, възкликнах аз- факт, който той весело потвърди.
„Разбирате, че ще звънна в полицията, нали?”, казах аз. „Разбира се.”, отговори отново той по своя мистериозно спокоен начин преодолявайки без усилия  предстоящата заплаха от арестуване. Чудех се защо той трябва да бъде толкова сговорчив при условие, че всичко това би завършило със затвор за него. Чудех се, съвсем наивно, дали той не е престъпник със съвест. Може би, само може би, той не беше професионален престъпник, а някой, подтикван от трудни обстоятелства, а вероятно у него имаше проблясък на чест.
Въпреки всичко, аз нямах намерение да му се доверявам, така че грабнах телефона и го притиснах на тясно в един ъгъл на кухнята докато набирах 911. Но когато сложих телефона на ухото си, това, което чух не беше полицията , а рекламно съобщение. Погледнах към телефона. На него пишеше „822”. Бях сигурна, че набрах 911, но най вероятно бях набрала грешен номер, защото пръстът ми се беше плъзнал. Проверих дали престъпникът беше все още на мястото си,затворих телефона,  и опитах отново.Отново се получи същото нещо.
Чух гласове в коридора и видях един колега да минава покрай мен. Изведнъж цялата къща гъмжеше от хора, колеги, приятели и членове на семейството, всеки зает с някаква своя работа. Някой стягаше багажа си за дълго пътуване през уикенда. Някои  работеха, а други просто се мотаеха. При все това, те сякаш не забелязваха странната ситуация, в която  се намирах- да пазя един опасен непознат в ъгъла на моята кухня.
Все още се опитвах да набера номера, бавно и съзнателно натискайки 9- 1- 1, и въпреки това, когато сложих телефона на ухото си, разбрах че разговарям с „телефонни услуги”. Бях набрала 411. Усетих, че моят неканен гост ме наблюдава, а след това видях, че  той започва да се отмества. „ Ако няма да се обаждаш, каза той енергично, аз наистина трябва да вървя. Трябва да отида на друго място.”  Дадох му да разбере, че нямам намерение да оставя нещата така, и се отместих наляво, за да му попреча да избяга.
Тъкмо набирах номера отново, когато една колега, която се суетеше наоколо, се спря в коридора за да поздрави,” Здрасти!”, каза тя. „Какво правиш?” „ Хванах този крадец в къщата ми, и звъня на 911, за да го отведат”, казах аз. „ Планът звучи страхотно!”, каза тя, и продължи да се занимава с нейните си работи. Аз отново сложих телефона на ухото си, за да чуя , че не съм успяла да се свържа с полицията. Ядосана, аз отново натиснах бутоните на телефона, бавно и целенасочено.
Натрапникът стана раздразнителен. „Какъв е проблемът ти, че не можеш да набереш  #*&@*?”, избухна той…и се опита отново да си тръгне. „ Аз съм аутист”, изкрещях аз, „Остави ме на мира, ОК?”
Врявата привлече вниманието на друга колега- „Какво има?”, възкликна тя, приближавайки ни откъм коридора. Казах й, че съм хванала този обирджия да се опитва да краде моите неща, и че се опитвам да набера 911 и да повикам помощ, но ми е много трудно. Ставах все по- превъзбудена само като си помислех какви неща може да е взел. Не намирах за законно да го претърсвам аз, но във всеки един момент, когато не успявах да набера 911, той, ставаше по-неспокоен, и способен да си тръгне- може би с моите неща.

Моята колега се съгласи, че свързването със силите на реда бе правилното решение, и виждайки борбата и страданието ми излезе от стаята и се върна с къс хартия. „Ето”, каза тя, „ Това е номера на главния отдел на полицията- може би това ще ти свърши работа.” После продължи с нейната си работа.
Вторачих се в късчето хартия невярващо. Разпознах в това късче опит за помощ, и същевременно бях шокирана от него. Ако имах проблем с успешното набиране на  три цифри, как по дяволите бих могла  да набера точно  повече от три пъти по толкова цифри? Докато зяпах хартията, обирджията отново направи опит да си тръгне, и аз се принудих да пусна хартията в опита си да го заградя и да му попреча да избяга.
А сега нямам и алтернативния номер. Така че, отново се върнах към същата задача- да се опитам да набера 911 отново. И отново. И отново. И отново. По мобилния. По стационарния. Независимо какво правех, все не можех да го направя както трябва. Независимо колко внимателно набирах, без значение какъв телефон използвах, можех да набера всеки друг номер, но НЕ и 911.
И никой не се върна да ми помогне.
Събудих се в пот с разтуптяно сърце…чудейки се защо един сън с толкова нелеп сюжет трябва толкова да ме плаши. Но като се замислих върху него осъзнах, че току що бях изживяла една перфектна притча за това какво е да живееш с аутизъм.
Откриваш, че някой прави нещо, което би те наранило. Опитваш се да  спреш това протягайки ръка към тези, които могат да ти помогнат…тези, които могат да те защитят. И въпреки това някак просто не можеш да ги достигнеш. Твоето оборудване изглежда просто не работи по начина, по който ти искаш. Хората около теб вършат работата си, и изглежда не осъзнават бедствената природа на твоята ситуация. Те не правят нищо. Ситуацията ескалира.
Най-накрая някой забелязва, че ти си в беда- и ти предлагат алтернатива, която за тях изглежда недвусмислена(проста), но ти не можеш да я изпълниш. Въпросът не е в цифрите, които набираш, а във функционирането на твоя хардуер( механичните, електрическите и електронните части на компютъра, моя добавка). Те не научават че предположенията им са грешни, защото не са наблизо, за да забележат. Или ако са наблизо, те съдят, мислейки:” Дадох й номера! Тя защо не го използва? Със сигурност не иска да получи помощ.” Подсмихват се, и се обръщат.
Ситуацията продължава безпрепятствено. Колкото повече време минава, по- малка е вероятността да можеш да се освободиш от опасността, или да намалиш  пораженията. Хората се връщат към своето ежедневие.
И накрая, когато всичко приключи ти осъзнаваш, че фокусирайки се върху крадеца, и твоята неспособност да го приведеш под съдебна отговорност, си пропуснал другата опасност, която би трябвало да е очевидна за теб, но не е. Съучастниците на крадеца бавно, но сигурно са опразнили къщата ти. И всичко това, докато ти си се опитвал да набереш 911.
Всички бяха наоколо. Никой не забеляза. Никой не те предупреди.
А ти се чудиш защо.

Ние, родителите, сме най-мотивираните хора на този свят, да помогнем на децата си! Признавам си, че често ми е трудно да намеря начина да помогна на детето си. Опитвам. Различни начини. Понякога става, но често- не. Тъй като детето има ограничен речник, и не може да каже какво го тревожи, или какво си мисли в момента, аз наблюдавам, слушам, усещам. Ясно е, че с обяснения детето не може да се успокои, защото тя не разбира над 60% от думите, които й казвам, въпреки че се старая да говоря простичко. Не искам да съм от тези безучастните от разказа, които не обръщат внимание на проблема, или пък от тези, които подхвърлят бележката с номера, и мислят, че щом за нас, "нормалните", това работи, ще работи и за "тях".Но понякога наистина не мога да намеря пътя....Уча се, всеки ден. Пример: детето изпитва панически страх от  звук на запален автомобил, особено ако се форсира, аналогично от мотори, резачки, и т.н. Реакция: трепери като лист, запушва си ушите, изпада в силно безпокойство, отказва да минава покрай паркирани коли, заобикаля ги отдалече, внимава някой да не влиза в кола, това е = на запалване на автомобила, и отново онзи ужасен звук. Предполагам , че е чувствителна към този вид шум, и изпитва физическа болка. Какво правя: Вървим по тротоара, близо до стена, където да усеща закрила,, сигурност, никога по улицата, държа я за ръчичка, понякога я гушкам, въпреки че е вече тежка, и минаваме заедно. Отново е нащрек, но поне ми позволява да отидем до магазина например.

airis, разказът е хубав. Точно като човекът от разказа аз изпитвам нещо подобно, дори когато говоря с някой психотерапевт например...имам чувството, че те просто не разбират за какво става въпрос въпреки цялата си подготовка, защото те просто функционират по друг начин.
Единственият начин да разбереш нещо е да го срваниш с нещо, което на теб ти е познато...а тук е цяла пропаст между така наречените "нормални" хора и хората от аутистичния спектър.
И след като не го разбираш вероятността да сбъркаш е огромна. Затова винаги съм изпитвала ужас от хора, които са решили да ми помагат...и съм се чувствала далеч по-спокойна с хора, които много не ми обръщат внимание и дори ме игнорират...
Може би просто едно приемане е достатъчно..не да ми помагт, а да ме приемат въпреки странностите и нещата които не разбират.

Airis,
ти ли преведе този разказ? На линка, който си пуснала, той е на английски. Харесва ми този сайт. Поразгледах го набързо и ще вляза отново, когато имам повече време.

pandorina,
ето нещо за теб от сайта по-горе. http://www.psychologytoday.com/blog/aspergers-alive/201307/awkwa … graceful-the-page

For most of us, that transformation happens because the internet allows us to be something we’re not. For autistic people, it’s because the internet allows them to be something they are. (За повечето от нас тази трансформация става, защото интернет ни позволява да бъдем нещо, което не сме. За аутистичните хора тя става, защото интернет им позволява да бъдат това, което са.)

Спомням си от по-рано, че беше казала, че си силна в интернет контактите, но не и в тези с разговор визави или по телефон.

Да, така е. Аз се чувствам истински аз във виртуалното пространство. Или поне така се усещам. Затова и много ме обсебва. Но това може да е измамно чувсто. Може би означа една неравностойност на виртуалната част от мен (менталната) и цялата останала част, включваща тялото ,сетивата, емоциите...
А може би тази виртуализация е тенденция на времето и обяснява нарастването на случаите на аутизъм. Ние хората все повече се откъсваме от природата и все повече живеем в един създаден от нас самите свят, където менталността преобладава...съответно другите ни части започват да затихват и закърняват...а това се засилва в поколенията...
Помня когато бях бременна с първото ми дете, бях само на 19 г и следвах, четях за изпити...и роднините ми казваха - това дете ще е много умно защото майка му непрекъснато чете и учи..е, при първото не се сбъдна това пророчество (не че е глупаво де..просто нормално сие ), но при второто вече се беше натрупала достатъчна доза менталност...и достатъчна доза асоциалност..(а те май вървят заедно).което като ги съберем заедно дават Аспергер.

Това е един разказ, който прочетох, когато бях на възрастта на повечето майки тук и ми се стори невъзможно да се случи някога. Никога не го забравих. Но днес той е почти реалност.

http://chitanka.info/text/10556-onirofilm

"Затова винаги съм изпитвала ужас от хора, които са решили да ми помагат...и съм се чувствала далеч по-спокойна с хора, които много не ми обръщат внимание и дори ме игнорират...
Може би просто едно приемане е достатъчно..не да ми помагт, а да ме приемат въпреки странностите и нещата които не разбират."
Pandorina,благодаря ти за това, което сподели! Понякога се чувствам толкова безпомощна в опитите си да разбера детето, но чувствам, че самото ми присъствие, и "приемането" й такава, каквато е, често я успокояват повече, отколкото да й говоря, да й помагам, или нещо друго. 
Констанца, да, аз преведох разказа, защото ме накара да се замисля. Аз самата нерядко имам подобни кошмари, и за миг поне успях да "разбера" как се чувства един аутист. Ако нещо ме заинтригува, или ако вие искате превод на някоя интересна статия,мога да я преведа.
Констанца, чувала ли си за връзка между аутизма и страбизма.На моето момиче, когато потъва в нейния свят, й се раздалечават очите(всяко гледа в различна посока). Когато я извикам по име, тя излиза от там(от своя свят), и очите и фокусират нормално. Водила съм я на лекар, но тя там не показва изобщо това, защото е нащрек. Иначе всичко около очите е нормално, доколкото позволихме на лекарите да определят това...Въпросът ми е и към всички вас, момичета, имате ли подобни странности с очите  на дечицата...?

Прекрасен превод, Airis, поздравявам те! Направо е професионален ( за хубавия превод е необходимо да знаеш освен чуждия език, да знаеш и да си прецизен към своя роден език) Много се радвам, че имаш желание да превеждаш от време на време.   Срещала съм на няколко пъти материали за 'crossing eyes' при деца от спектъра. Ще ти пусна някой по-нов линк. Засега виж този http://www.autism.com/ari/newsletter/133/page6.pdf

Това е една много изчерпателна според мен статия, която смятам да проуча по-късно. Мисля че може да ти е от полза, както и на всички останали. Предполагам, че много мами ще открият в нея едни или други очни проявления на децата си. За щастие, много от тях са според моите наблюдения върху нашето дете, преходни. http://millvalleyoptometry.com/yahoo_site_admin/assets/docs/Arti … ymp.123162400.pdf

Тези линкове са за очно стимулиране, което също е една вероятност. Аз съм наблюдавала някои при нашето дете, а и преди време обсъждахме такива прояви като движение на пръстите пред очите, гледане захласното в светлини и т.н.

http://www.examiner.com/article/what-is-stimming

http://www.emaxhealth.com/1506/stimming-autism-what-it-and-how-treat-it
http://raisingchildren.net.au/articles/autism_spectrum_disorder_stimming.html

airis, аз също ти благодаря за превода!
Това, което е описано много ми напомня на разказа на детегледачката от вчера.
Двете отишли на детската площадка.Хриси имаше едно бебе Мини, с което бе неразделна.
http://nkir.snimka.bg/children/04-2013.739985.30167874
Но за съжаление го загубихме.Вчера на площадката видяла момиченце със същата играчка.Поискала я, но когато трябвало да я върне-отказала.Започнала да се тръшка и да крещи:"Бебе Мини".
Бабата не разбрала защо така е реагирала.Тръгнали и започнала да й обяснява, че това е играчката на детето и се върнали да се извинят.На площадката имало и други деца с играчки, но Хриси повече не поискала никаква играчка.
Когато чух историята веднага навързах какво е искало детето ми.Хриси тайно се надява нейното бебе Мини да е в детската градина.Ще отворят на 29.07 и ще го потърсим.Ако го няма ще трябва да купя друго.Това го бяхме взели от В.Търново.

А за очния контакт винаги съм се чудила, възможно ли е бебе с аутизъм да има по-добър очен контакт, а след една годинка да има по-нестабилен?
Когато родих Хриси акушерката тръгна към другата стая, за да я изкъпе.Бебето се разрева.А тя отговори:"Спокойно!Тук е майка ти!". Аз казах: "Тук съм, мами." Когато чу гласа ми спря да реве и си обърна главичката към мен.Така излязоха от стаята.

airis, Хриси понякога си събира очите, но вече го прави по-рядко.Когато беше бебе около 3 месеца го правеше постоянно.Много се бяхме притеснили, но педито обясни, че очните мускули на бебетата били слаби и щяло да отмине.
 
констанца, благодаря за линковете! 
Зачетох се за страничното виждане.

http://baby.lovetoknow.com/wiki/Infant_Eye_Contact
http://baby.lovetoknow.com/wiki/Baby_Eyesight

Констанца, сърдечно благодаря за линковете. Изключително ценна и полезна информация! Днес ще се опитам да преведа част от нещата и ще публикувам по-късно.
n_alex, Хриси е прекрасно дете! Преди време специалният педагог, при когото ходехме на занимания беше казала : "Работила съм с много деца с увреждания. Но децата аутисти са най-красивите същества!" Тогава не я разбрах какво искаше да каже. За всяка майка, нейното гардже е най-хубаво. Но мисля, че с времето разбрах. Разгледах снимчиците на твоето момиченце. Толкова е нежна и мила. Но подобно на моята дъщеря, не гледа към обектива , когато я снимат. Избягва да гледа. Не обича да я снимат. Обикновено пищи и иска да избяга, а ако я задържа насила, на всички снимки излиза ревяща... Повечето "хубави" снимки са в моменти, когато съм я издебнала тя да не знае, че ще я снимам, и спокойно се е заиграла с нещо...