Публикувана: 4 юли 2013, 16:38 ч.
Последно мнение: 15 окт. 2015, 11:16 ч.

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 23

76 841
758
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява програмата за слухова обработка (слуховата програма) и как се използва?
Какви са интеграционните добавки, които се отпускат чрез ТЕЛК?
Какво мислите за лекарството Abilify за дете с Уилямс-Боирен синдром и аутизъм?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява програмата за слухова обработка (слуховата програма) и как се използва?
  
  Програмата за слухова обработка (слуховата програма) е метод, който има за цел да подобри чувствителността на слуха и възприятието. Той включва слушане на специално подбрани музикални композиции, предоставени във формат на аудиозапис. Програмата се използва в домашни условия и се препоръчва да се използва редовно за оптимални резултати.
- Какви са интеграционните добавки, които се отпускат чрез ТЕЛК?
  
  Интеграционните добавки, отпускани чрез ТЕЛК, включват добавка за социална интеграция за транспортни услуги, добавка за ползване на информационни и телекомуникационни услуги и добавка за достъпна информация. Тези добавки имат за цел да подпомогнат хората с увреждания в тяхното участие в обществения живот и да подобрят условията им на живот.
- Какво мислите за лекарството Abilify за дете с Уилямс-Боирен синдром и аутизъм?
  
  Abilify се използва при тежки случаи на аутизъм и синдром на Уилямс-Боирен. Той действа успокояващо и може да се приема в ниски дози, понякога дори приспивателно. Препоръчително е да се консултирате с лекар за подходящата доза и ефектите от лекарството.
- Каква е диетата GFCF и ефективна ли е при деца с аутизъм?
- Какви са основните разлики между ОКР и аутизма?

# 405 19 авг. 2013, 12:30 ч.

Мнения: 616

И ние сме само с нощен памперс по принцип, но най-хубавото е че прави разлика кога е с памперс и кога с гащи. Той не казва, но отива, сваля си гащите и пишка сам в гърнето. Лошото е че често се заиграва, то струйката е много забавна и баба му е казала че ще го прави поп(обича да ръси) Laughing

# 406 19 авг. 2013, 12:37 ч.

София
Мнения: 3 249

Цитат на: ednakaka в пн, 19 авг 2013, 12:30

Ние се шегувахме пък, че Гого си прави ММС лечение - аз като параноичка хлорирам водата в басейна културно. Той вчера що количество изпи...е, накрая не мина без разтроство Embarassed

# 407 21 авг. 2013, 04:08 ч.

Sofia
Мнения: 23

Здравейте на всички. Понеже не исках да давам каквито и да е лекарсва на малкия, без да съм му направила подробни изследвания изчаках. През последните 2 седмици той пак е много буен. Както ви писах преди време, от Св. Никола вече ни предписаха Абилифай, но резултатите станаха чак днес. Хормоните на щитовидната жлеза са хад нормата. На черния дроб, АсАТ е 40,4. Утре сме на детски ендокринолог, но исках да чуя и вашето, за мен, много важно мнение. Моля ви, кажете дали сте имали такива стойности и какво се е случило при вас - лечение, поведение преди и след, и всичко, което смятате че е важно да знам. FT3 - 7,61; FT4 - 19,13; TSH - 9,85. Благодаря ви предварително

# 408 21 авг. 2013, 06:25 ч.

Мнения: 616

Цитат на: Lyusy в ср, 21 авг 2013, 04:08

Тествали ли сте поносимост към глутен и казеин. В чужбина правят един много хубав тест на организните киселини също.

# 409 21 авг. 2013, 12:25 ч.

Sofia
Мнения: 23

Здравей, Ednakaka, мерси че се отзова. Основната му диагноза е Williams - Beuren syndrom. Отдавна се държи аутистично и преди месец в Св. Никола ни поставиха и диагноза атипичен аутизъм, ГРР и Уилямс синдром. Преди години, когатот отидохме на консултация с Мина Ламбовски в Тацитус, разбрах за казеина и глутена, за изключителните подобрения при много деца, когато са на такава диета. Но тъй като заради Уилямса Пепи има аортна стеноза, Ламбовски каза, че трябва да сме изключително предпазливи, ако го сложим на каквато и да било диета, да не навредим на здравето му. Както тя се изрази "Аутистите имат организъм, който функционира по-различно от останалите и при тях диетата не е опасна". А Пепи има и двете диагнози. Тогава обаче тя не ми каза, че има тест, който би показал дали има поносимост към глутен и казеин. Моля те, Ednakaka, кажи ми къде да го проверя. Според теб нивата на хормоните, може да са се повлияли например от глутена и казеина ли? Извини ме, ако задавам глупави въпроси, но биологията, химията и медицината са ми адски непонятни и далечни.

# 410 21 авг. 2013, 15:54 ч.

Мнения: 616

Ще помоля някой тук да ти даде линк към детокс центъра или да потърсиш назад къде си правят изследванията. Ако ти излезе положителен започнете диетата постепенно и постепенно намаляйте количеството глутен. При мен се оказа че и бебето доста реагира на глутен и при нея успях да го спра съвсем леко. Явно просто сме пропуснали това при баткото и сега си плащаме.

# 411 21 авг. 2013, 17:15 ч.

София, Борово
Мнения: 1 773

ето линк за сайта на детокс център http://www.detoxcenter.eu/
мисля, че и на други места правят. Със сигурност знам, че в педиатрията правят, но се стои 3 дни.
При много от хиперактивните деца има проблем със щитовидната жлеза. Аз бих ти препоръчала да се обърнеш към Д-р. Конова в Плевен. Може да и пратиш резултатите по меил и да те консултира.

# 412 21 авг. 2013, 18:31 ч.

Мнения: 1 738

Lyusy,
едва ли между нас има толкова компетентни по въпросите на хормоните, колкото е един детски ендокринолог. Мисля, че М.Ламбовски е била права, като те е посъветвала за много предпазливост с хранителния режим. Освен това, което ще ти каже детският невролог и педиатрите, които наблюдават детето, може би можеш да получиш още информация от специализирани сайтове. Не се съмнявам, че си достигнала до много от тях, но все пак пускам линк към един и към друг с адреси на родителски организации.
http://www.williams-syndrome.org/
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=563618.0

А това е популярно материалче за синдрома на Уилямс. Не знам, дали всичко е така, но в него има противопоставяне на изявите на този синдром и аутизма. newsm78

http://www.lechitel.bg/newspaper.php?s=6&b=373

# 413 21 авг. 2013, 18:56 ч.

Мнения: 616

И аз се чудех как може да има и двете ама Hug

# 414 21 авг. 2013, 23:20 ч.

Мнения: 1 738

Lyusy
Щом в "Св.Никола" са сложили диагноза "ГРР", сигурно имат достатъчно основания. Все пак, реших да потърся някакви сравнителни данни и попаднах на японска статия от миналата година, озаглавена "Социални фенотипове на разстройствата от аутистичния спектър и Синдрома на Уилямс: прилики и различия. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3408113/ Hug

Може да се свали в pdf формат. Предполагам, че статията ще е интересна и за други майки.

# 415 22 авг. 2013, 02:53 ч.

Sofia
Мнения: 23

Много ви благодаря! Колкото и да съм чела, нали знаете, че винаги има и още и още. За това предпочитам винаги да се допитвам, и то не само до специалисти и лекари, а и до хора като вас, които са се сблъскали с подобни проблеми лично. Едно е да гледаш професионално на проблема, а съвсем друго ,когато си част от него. Знам, че всеки от нас е различен по своему, както са различни и децата ни, независимо дали диагнозите им са еднакви или не. Продължаваме с изследванията, а аз и с четенето. Относно това, че би трябвало аутизма и WS да са взаимно изключващи се. Още преди време, когато се съмнявах дали поведението му е аутистично, а не такова, каквото е характерно за WS, се допитах и до Европейската асоциация на Уилямс - потвъдиха съмненията ми. Вече се свързах и с други европейци и с американци, чиито деца са като Пепи. И те са с поставени 2 диагнози - и WS и аутизъм. До скоро!

# 416 22 авг. 2013, 03:18 ч.

Sofia
Мнения: 23

Между другот, Констанца, линка с родителските организации от Бг мама от 2011г., го пусна мой приятел, защото по това време още не разполагах с компютър. Чрез него и чрез МЦ Raredis в Пловдив с мен се свързаха още 5-6 семейства от България. Хубавото е че май Пепи е единствения с толкова голямо изоставане и агресия. Искрено се надявам другите да се развиват добре и да нямат нашите проблеми!

# 417 22 авг. 2013, 09:22 ч.

Мнения: 1 738

Lyusy,
сигурно е възможно човек да има и WS, и ASD, но доколко е вероятно, това да е факт и при твоя Пепи, не знам. Не подлагам на съмнение казаното ти от"Св.Никола" и Европейската асоциация. Но все пак, проучванията са противоречиви. Искрено се надявам, детето да остане с основната си диагноза, защото "нашият" спектър сам по себе си е много труден поведенчески и когнитивно. Изпращам ти два линка - единият към Канадската асоциация по WS, където има доста съвети за справяне, включително с агресивността. Някои от тях ми се струват доста по-различни, отколкото са за ASD. Пускам ти също така и линк към Конференция, посветена на проблемите на WS. От краткото търсене в интернет, разбрах, че организаторът, институт "Солк" е сред водещите.

В повечето материали има сравнения с "огледални образ" на WS, както наричат аутизма, поради което мисля, че ще са интересни и за други майки.

http://caws.sasktelwebhosting.com/knowledge.html
http://lcn.salk.edu/awards_books/proceedings.pdf

Направиха ми впечатление: (1) Много високата свръхчувствителност към звуци (90%), непредизвикващи неприятни усещания у невротипичните хора, (2) Много високият процент на децата с абсолютен слух (30%). При децата от нашия спектър са 10%, а сред "невротипичните" - 0,03%. Защо не провериш, дали детето ти няма такъв слух и да се опиташ да привлечеш интереса му към пиано например?! (3) Нови изследвания на мозъчната активност показват доста различна реакция на мозъка децата с WS и ASD на лица (в теста за разпознаване на лица).

Във връзка с (1) си мисля, че е добре да изключиш, че проявите на агресия са свързани с тази свръхчувствителност и да предприемеш нещо в тази насока. Peace

Последна редакция: чт, 22 авг 2013, 11:55 от констанца

# 418 22 авг. 2013, 11:55 ч.

Мнения: 2 860

Цитат на: Diana в пн, 19 авг 2013, 11:28

здравейте, мами Hug

Дарето вече е само с нощен памперс, благодарение на вашите съвети и на материалите, които Мирена ми изпрати. Освен това се бърше сама, като пишка:) Все още не инициира сама ходенето до тоалетна, но дава знаци детето. Дори вече пишка без проблем и на вън.
Започна да се включва в игри с топка с деца, харесва и да играе баскетбол:) Обича и тенис на маса. Изобщо види ли някой да играе игри с топка се включва веднага.
kojo, Дари правеше така и аз и хващах пръстите и показвах. В началото беше на сила, но после сама започна. Така и на барабан и ксилофон започна да използва двете ръце.
Също съм купила 2 еднакви пиана - сядаме на земята и свирим заедно или се редуваме. Пластелин също много помага. Разточваме и натискаме със всеки пръст, като броим до 5.
Специално при Дари броенето много успокояващо действа.
Селма, Дарето е приела много окситоцин. аз бях с много сложно секцио - 2 екипа ме оперираха и преди секциото и след това ми слагаха. Тя го е поемала и с кърмата. Трябваше матката ми да се свие за 24 часа за да се види дали ще се наложи махането и.

Диана, би ли сподели тия съвети и материали. За съжаление ние сме още с памперс и няма никакви индикации скоро да го свалим.

# 419 22 авг. 2013, 15:56 ч.

София, Борово
Мнения: 1 773

Гала, разбира се. Пусни ми е-меил.
Ако някой има предложение къде мога да ги кача и направо линкове да сложим към тях. Материалите са много полезни и не са само за тоалетна.

Препоръчани теми

10.07 - 16.07.2019 СЕДМИ КЛАС. Първо класиране

2 335
Набори

На море в Гърция 2017

Лидл 193 - в очакване на есента

775
На пазар

Пазаруване от Amazon - тема №85 - до Черния петък

Причина:

Причина: