Деца с диабет - тема 12

изобщо не съм съгласна за Асоциацията, но приемам, че всеки има право на свое мнение
много ще ми бъде интересно кой какво и как ще постигне повече от ЕК 
името вече е Националната Асоциация на децата и младите хора с диабет
освен това извинявайте, но това неща да се правят на местно ниво /чак пък само на местно?/ е проблем И на масовата незаинтересованост на родителите особено в големите градове - моля да ме опровергаете и не забравяте, че родителите на 30 деца не могат да "поемат" всичко и за родителите на останалите до 3 000, които обичайно пасуват от мероприятия и инициативи 

Предварително искам да се извиня на bubanka, ако това, което ще напиша изглежда като заяждане, но не е.
Как родителите да се обединят, как като няма добър лидер?
Не е ли работа на създадена такава организация в лицето на Националната да обединява и да провокира инициативи и в без това затормозеното ни ежедневие?!
Смятам, че такава организация има създадени контакти я в институции, я в медии да може да се чуват проблемите на нашите деца на национално ниво.
Мисля, че трябва да има пътеводна звезда в тъмното.
P.S. На сайта е изписано НАДД - Национална Асоциация на децата с диабет.
Приеми моите уважения.

Здравейте,elena123
Благодаря Ви за компетентното мнение!
В интерес на истината,ние сме в самото начало и все още имаме много неизвестни...
Ползвахме помпата само около месец и половина и не ми се налагаше да меря 12 пъти,не-повече от 8,но сме без сензор...В момента 3-5 пъти дневно,по препоръка на ендокринолога.
А мисълта ми бе ,че със евентуално поети от държавата 1 или 2 сензора месечно контролът ще бъде много по-добър.И тогава убожданията на пръстчетата се свежда до 3-4 пъти(поне толкова се препоръчват за калиброване).
А относно Актрапид и Инсулатард-на дъщеря ми трудно и действаха(почти не действаха,постоянно увеличавахме дозата),а след поставянето на помпата,съответно и преминаването на аналога НовоРапид нещата започнаха да се подобряват и така се стигна до ремисията.
Но това си е мое лично наблюдение.На всеки организъм действа различно всеки отделен препарат(затова има толкова много видове инсулини).
Но за сега се учим лека-полека.И както казват старите хора: "не слушай старило,а патило...",аз се доверявам на опита Ви.Но съм с две ръце за помпите,те дават много повече свобода на едно дете(защо не и на един възрастен...),няма прекалено стриктен режим на ставане, храна, въглехидрати,по-прецизна дозировка=по-малко ХИПО... или греша??? (хайде да не ви прозвучи ,че съм рекламно лице на инсул.помпи )...

Благодаря на всички ,които изразяват мнението си и дават добри съвети на по-неопитните като мен. 

За мен има и тя се справя достатъчно добре за нашите условия. Бих препоръчала на всички да следят неделното здравно сутрешно предаване по БТВ от първата или втората седмица на септември. В няколко поредни седмици ще се пуснат предавания, които бяха снимани точно през тази смяна на лагера, на която бяхме и ние. Има интересни неща, които да се научат и за които много хора не знаят. Не искам да пиша тук предварително, за да не развалям евентуалните изненади. Само напомням, че ще има благотворителна изложба децата с диабет и техните рисунки ще бъдат продавани заедно с тези на известни български художници, а парите ще бъдат вложени в нещо, което е инвестиция от асоциацията за нашите деца. От нас зависи да изпратим рисунките на децата си за изложбата. Асоциацията подпомага и деца и млади хора с диабет в сериозна нужда. А това, което се случва всяка година на лагерите категорично не е местна инициатива. Тази година с децата се занимаваха диетолог и инструктор по йога освен задължителния отзивчив детски ендокринолог. Голяма част от практическите си познания за управлението на диабета съм придобила точно на тези лагери - винаги много ясно се вижда коя майка е за първи път там и коя не. Това е нещо, на което ендокринолозите не ни учат, а няма и как, защото нямат 24 часа 365 дни в годината опит с децата. Нещото, за което съм най-благодарна на ЕК. Другото е възможността децата да общуват със себеподобните си, защото те са ограничени в ежедневието си от такива контакти. На лагера тази година доста от децата дори бяха придружени от семействата си - братя, сестри, бащи, не само майките, и коментираха, че за много от тях седмицата на Пампорово е единствената почивка, която могат да си позволят тази година. Както съм набрала скорост, мога да напиша още две страници, но ще спра. Това, което е личната ми препоръка, е който желае да се включи с нещо полезно за децата ни, да се обърне към ЕК - ще получи информация, подкрепа и реална помощ.


чуват се, ако има кой да ги чуе


приемам ги, сайтът не е обновен


а също и това, което е битка от години ...

...

Ами и аз да се намеся...
Истината е следната...майките на деца с помпи искат да се реимбурсират консумативите за помпи;
майките на деца със сензори - сензорите, тези с подрастващи искат повече ленти за над 18...
Истината е, че трябва наистина да започнем от изначалните от първа необходимост неща...т.е. за човек с тип 1 , който не разполага с нищо...повече ленти и адекватни хубави глюкомери... и извинете, но дали са деца или не...тип 1 си е тип 1. Аз мисля, че не е правилно да разделяме нещата по този начин. А за децата...ами 1100 ленти на кого стигат? 3 ленти са безумно малко...това е все едно да се мериш веднъж на ден. Гледаш една стойност, но в резултат на какво е...нямаш идея. При нас сега като гледам нещата със сензора...ами няма стабилни дни, нощи...всеки ден и всяка нощ са различни. Мерене и само мерене - това е моята истина за добрия контрол.

И пак лично мое мнение... помпата не е гаранция за добър контрол...хич ама хич. Всичко зависи от родителите, анализите, отделеното време, дисциплината, безсънните нощи. Дори си мисля, че на едно дете с по-малко информирани родители помпата може да навреди повече от писалките.
Аз ако трябва да защитавам от моята си камбанария нещата...ще искам реимбурсране на сензорите. Това да гледаш скорост на движение на КЗ, равнище, посока е незаменимо при контрол, компенсация и т.н.

Бих подкрепила всяка инициатива...не ме разбирайте погрешно...просто трябва да сме единни в позициите си и добре да обосновем исканията си.

Относно НАДД...лесно се критикува отстрани. Да, има неща, които не разбирам в действията на асоциацията или на бездействията ѝ... Истината е, че някой нещо се опитва да направи и може би трябва да се опитаме да даваме идеи и да помагаме кой с каквото може.  

Ще Ви предложа нещо , което ми хрумна докато четях спора ни във форума, като ще започна с това че мисля , че всички сме от едната страна на проблема и е добре да бъдем обединени, ще се повторя, но това на нашите деца с общ проблем!

Смятам че ако искаме правилно и степенувано, разбира се ако поискаме три неща ще получим евентуално едно, но трябва да се започне все пак...
Аз вече казах  , че не съм да кажем прехласната от НАДД, но може би греша, защото не съм ползвала лагерите им, колкото до едната седмица почивка, проблема не е в диабета само... доста семейства без този проблем също не ходят на почивка, проблема във всичко е просто финансов.

Та ... бих предложила следното  , за да започнем :
майките с контакти с НАДД, ако е възможно да получат статистките колко са децата с това заболяване, в кои райони на България, в малки съответно големи насели места и най вече как НАДД може да осъществи контакт с тях, за да можем да излезем с общо искане, като смятам че може родителите на децата с диабет чрез гласуване да подредим исканията си : ленти, сензори, помпи консумативи за помпи, лагери, обучение на учители и здравен персонал в училища/детски градини и моля добавете каквото се сетите, защото иначе ние ще и лаем тук а кервана си върви...
Едно общо искане, което ще е супер ако излезе от НАДД и е подкрепено с подписите на родителите на 3000 деца изпратено до съответните здравни власти и медии поне ще им напомни че децата ни съществуват.

(не ми се гледат предавания.  в които разказвайки за децата ми споделят" как изглежда живота без десерт в очите на едно дете" или "как мечтата му е да стане футболист не се е сбъднала защото няма помпа", за мен това не е достатъчно, да нуждая се и от морална подкрепа, но ще е добре тя първо да е адекватна и за съжаление предопределено от меркантилния свят в който живеем ще е добре да е и след материалната.)

mivan, само в този форум не знам колко подписки подписвахме. Нищо не се е променило. НАДД постоянно водят преговори, но тъкмо се постигне диалог и се сменя властта. Всеки обещава, но нищо не се променя и затова нямаме вина нито ние родителите, нито НАДД. Незнам дали може да се постигне нещо със апел във Европейската комисия. нещо от типа, че няма избор на лечение, за децата в България.

Намирам много здрав смисъл в това, което mivan предлага, защото то касае широка представителност - нещо, което досега все е липсвало и е давало право на кого ли не да говори от името на децата с диабет и родителите им

въпросът е по-малко в почивката и доста повече в безценният опит, който споделят родителите и общуването на децата с тези като тях 
не знам твоето дете с колко деца дружи, които имат диабет, но на лагерите децата обменят впечатления и опит, виждат, че не са сами и споделят как се се борят с това или онова; разговорите, които водят докато не знаят, че ги слушаме, са потресаващи на моменти, но те не могат да ги проведат с "обикновените' си другарчета колкото и те да ги приемат, разбират и т. н. ; тези приятелства от лагерите им остават - фейсбук, скайп ...


всъщност повечето деца с диабет са активно спортуващи /или поне тези, които ходят на лагерите/ и не видях дете, което да е лишено от десерт  , за това написаното от теб е нелепо за мен 
моите деца и в момента хапват всеки ден по една порция сладолед, но и здрави да бяха, не бих удовлетворила желание от типа "пет шоколадови вафли за закуска"

иначе да, съгласна съм, че трябва да сме обединени, че трябва да си гоним интересите в полза на общия проблем и всичко останало, но съм абсолютно несъгласна с нападките срещу асоциацията 

Здравейте,на всички
Аз да се включа малко извън спора,за да задам един въпрос с надеждата,че някой от вас може да ми помогне.
От няколко дни ми е трудно да се справя с постпрандиалните стойности на моето дете.Вече както споменах,тя е в "ремисия"-уж.
Аномалията е ,че ако меря КЗ само преди храненията няма да разбера нищо,понеже стойностите и преди хранене са под 5 ммол/л.
Сутрин или на обяд преди храна поставям по 0,5-1 Е инсулин (бързо действащ,понеже прави постпранд.след храна).Но когато поставя сутрин  инсулин,детето не може да издържи без храна до обяд,макар че закусва в 09:00-09:30 часа.В повечето случаи прави хипо към 11,30-12 часа.Ако пък не сложа инсулин 1,5 часа след хранене вдига около 13-15 ммол/л,след това КЗ сама си пада и към 12 часа пак в повечето случаи е даже под 4 ммол/л.
Вчера например сутринта в 9,00 ч.поставих 0,5 Е НовоРапид преди храната,а 1,5 часа след ядене беше с 15,3 ммол/л,а на обяд в 12,10 часа беше с 2,9 ммол/л.
Случвало ли се е на някой от вас такова нещо?
Не знам дали няма някакво друго лекарство или друг вид инсулин за постпрандиалните нива?Сега е с НовоРапид.
Моля ако някой може да ми даде съвет,или ако има опит да разкаже?
Не мога да си обясня как 1,5 часа след храна е с висока КЗ,а 3 часа след храна е с нормална...(без инсулин).Явно наистина има нужда от малко инсулин,но като сложа прави хипо...Или да опитам да дам малко храна след като измеря постпрандиалната 1,5 часа след ядене,когато съм поставила инсулин?

5-10 гр. хляб / парченце ябълка / една малка бисквитка - това е начинът, по който аз решавам подобен тип проблеми
но реално не смея да ти дам съвет, по-добре се консултирай с ендокринолога 

Благодаря за съвета,и аз така правя,дори обядваме в повечето случай в 11,30 часа.Но ми беше интересно дали няма друго лекарство,но пак ще питам ендокринолога.
Истината е ,че ендокринолога каза,че очевидно има нужда от малко инсулин сутрин,но на въпроса как без инсулин нивата на КЗ 3 часа след храна са нормални не получих отговор,но пак ще го задам.

нали детето е в ремисия - все още има свои клетки, които регулират макар и по-бавно нивото на кз /това е причината да не мога да ти дам съвет/
лекарство няма - има инсулин, хранене, движение ... в подходящото време с преценен ефект според самото дете ...
стискам палци да намериш решение 

АБСОЛЮТНО ПОДКРЕПЯМ!

azili, аз ще се въздържа от съвет, защото не познавам много добре новорапида, но със сигурност има начин това да се урегулира. От 15 на 2,9...е огромна разлика. Едното е много високо, а другото много ниско. Аз имам предположения, но няма да те обърквам с тях. Дано Елена се намеси Също така количествата храна, които ще даваш...са индивидуални, особено в този период сега.