Епилепсия - ТЕМА 18

Аз да се оплача, че тамън бях спокойна, че щом вчера е имала пристъп днес няма да има нищо и пак имахме включване за около 10 секунди следобед.
Ако продължава така в следващите няколко дена отивам до Св. Наум.

Имам и едно питане. Педиатърката ми каза, че независимо от това, че за момента спираме Конвулекса трябва да продължа да си правя взиманията по протокола всеки месец, ама това са по 3 шишета на месец, какво да ги правя сега да ги хвърлям ли? Аз ще го спра с максимум едно шише, а вече имам 3бр.

Роси, нищо не може да ти отпуснат допълнително, социалните, те отпускат помощите, само на базата на предоставените документи, даже понякога те орязват  

Романол, шишетата, които няма да ползвате може да ги занесеш в някоя педиатрия и да ги дариш там или да ги дадеш на детската невроложка, или да ги дадеш в "Св. Наум". Ние имахме едно допълнително и като бяхме в педиатрията го дадох на лекарките, които ме питаха дали имам в повече, защото едно бебче трябваше да започне веднага Конвулекс, а бяха почивни дни и нямаше как да си купи, защото аптеките и складовете за лекарства не работеха. Така че, в болниците винаги има нужда и ще бъде оползотворен Конвулекса. 

Романол, правилно си разбрала. Всичко зависи от закрила каква оценка ще направят на детето и какво ще пишат в нея. Интеграционните по социалната оценка са максимум 40-45лв. и то ако взимаш всичко. Само балнеологията мисля, че я пишат според ТЕЛК.

Mама Раче,благодаря за уточненията ипоправките.

Има ли случай тук на спиране на Конвулекса, след 2-3 годишни липси на пристъпи? Интересува ме каква е схемата на спиране.

⅞ ...and Happily Ever After Ами ние го спираме сега нищо че си ги правим още пристъпи.
Схемата която са ни дали е с по 1 милилитър на 7 дена. т.е.
от 4+0+5
4+0+4 - 1 ден
3+0+4 - 7 дена
3+0+3 - 7 дена
2+0+3 - 7 дена
2+0+2 - 7 дена
1+0+1 - 7 дена
спиране
Това е схемата която са ни дали на нас.

Романол, а вие имали ли сте някога изменения в ЕЕГ-то?

Да първото преди да започнем Конвулекса.

Здравейте,

Искам да попитам някой от вас ползва  ли да детето си "Репитенд 100мг/300мл" сироп. Изписаха ни го в детска неврология София - проф. Божинова. Но не можем да го намерим в аптеките и затова искам да попитам, ако някой има повече инфо!!!!

Предварително благодаря!

romanol, благодаря! 
А колко време го пихте?

⅞ ...and Happily Ever After Ами ние го пихме само 6 месеца и решиха да си направят експеримента да ни го спрът. Ама кактно гледам какво става с пристъпите едва ли ще го откараме до края на спирането и пак ще си го почнем 

Искам да питам и за една странна случка която ми направи впечатление.
Малката прави разлика между мама и тати, но днес в един момент все едно изключи и като вика на мъжа ми "мама, мама, мама" той я поправя че не е мама а тати, а тя все едно въобще не асимилираше какво й говори и продължи да го сочи и да вика "мама, мама, мама". 
Това нещо и преди се е случвало

Здравейте! Искам да ви питам дали имам право да си взема първото ЕЕГ което ни правиха в болницата когато ни приеха, преди известно време изпратих мъжа ми да го вземе и те са му казали че не може то си остава за болницата, а там е и разчета от КТ. Все още се чудя дали да пускам документи за ТЕЛК но ако реша да се пробваме сигурно ще ми искат и първото ЕЕГ а като го нямам най вероятно това ще е проблем

romanol Защо искат да ви спират конвулекса?
Желая ви успех и дано да нямате повече пристъпи

lili28
По време на ЕЕГ-то направи едно такова втренчване даже го снимаха с камерата. И казаха че клиничната изява отговаря на абсанс, но няма промяна в ЕЕГ-то.
При въпроса ми защо след започване на Конвулекса тези епизоди се раредиха от 2-3 пъти дневно до 2 пъти месечно ми отговориха че е съвпадение.  
Сега ни спират Конвулекса и март месец пак там за изследвания.  

Ама сега като почнахме да го спираме пак имаме 2 пристъпа за 4 дена  

Ох, Романол, дано всичко бъде наред при вас. И как така съвпадение? Ако е епилепсия и конвулексът помага, значи е наред - те да не би да се съмняват в диагнозата? Щом е имало промени в ЕЕГ-то, това не означава ли, че е потвърждение на диагнозата епилепсия? И само с абсанси ли се проявява при вас? Бебо понякога се втренчва и мига много за няколко секунди, или пък само се втренчва и като го побутна не отговаря и това е към 10-на секунди или като се втренчи опъва едната ръчичка и пръстчетата на ръчичката се изкривяват и цялата ръчичка трепти за около 5 секунди, или понякога, докато върви, залита и пада, или вечер спи с отворени очи, но всичко това е за кратко, а големите ужасни пристъпи при нас траят 15-20 минути с гърч на цялото тяло, разпенване, посиняване и т.н. Ако е само абсанси при вас да не би да е нещо друго? (извинявай, че питам, но просто и аз се чудя какво друго може да е, в което да се съмняват и се надявам с размишленията си да съм ти от полза, ако нещо ти хрумне...) Относно думичките - ние сме само на мама, баба, тата, бау (за всички животни), дядя, ам-ам, ади, дидя, да, не - но, май последните често ги бърка... И на мен често ми вика тата - приемам го, че иска при баща си или чува в другата стая баща си или нещо такова... Общо взето, не обръщам много внимание на това, което си приказва, защото все пак е още много малък. Кръщелницата ни успяхме да я разберем какво ни говори едва като навърши 3,5 годинки и преди това много не й взимахме под внимание репликите...
П.П. тази вечер пак няма да се спи - бебо вдигна 39 градуса, но Конвулексът действа и за сега имахме само малки пристъпи без голям . Май си лепнахме от болницата вирусна пневмония-бебо взе да кашля нещо, че до нас имаше две дечица с тази диагноза, които си бухаха много и май сме се заразили (отделно баща му вкъщи и той е с вирусна пневмония на единия дроб, но вече му минава, затова се бяхме разделили временно, а бебо пак направи гърч миналия път, но пък от болницата успяхме явно да си я лепнем - то ако не от вкъщи, от другаде ще я лепнем - като нещо трябва да го мине, явно каквото и човек да прави все ще го мине - ох, както и да е - въобще пак цъфнахме...). Дано да не е това - говорих с педиатърката му - действаме тази вечер с хексалгина и нурофена (отделно сме още от болницата на аглументин-превантивно-явно ефект нулев и естествено конвулекс) и утре сме на преглед, дано да устискаме тази вечер без голям продължителен гърч, че вече аман от болници, болести, антибиотици и лекарства... дано не се натрови бебо от толкова илачи... ако е това, май ще се наложи да си купуваме инхалатор - вие имате ли, на коя марка е, какъв е (имали някакво значение от видовете свързано с епито) и доволни ли сте от ползването му?

LifeIsBeautiful За говорене вие сте малки още, но Вики е вече на 2г. и половина, а и в случая проблема не е точно в това кои думи й се разбират, а във факта че тя прави разлика между мама и тати и си ги използва по предназначение (на мен казва мама, а на баща си тати) или ако някой път се обърка и и я поправя веднага започва да го казва както трябва, а в този случай за който съм писала тя въобще не асимилираше какво й казва мъжа ми и го гледаше неразбиращо и продължаваше да вика "мамо, мамо, мамо" и протягаше ръце да го гушна. Така около минута и после пак почна да си му вика тати. 

Точно това е съмняват се в диагнозата. Първото ЕЕГ с измененията ни беше от педиатрията и беше с несилно изразени иритативни промени, когато почнахме конвулекса, а сега ходим в Св. Наум и според тях няма нищо кой знае какво в него. Ако бяха прави всичко щеше да е чудесно, но със началото на намаляването на дозата пристъпите пак започнаха да зачестяват за 4 дена 2 пристъпа (а преди бяха 2 за цял месец), а и пак започна да залита.
Пристъпите са й много характерни просто замръзва с втренчен поглед напред и не реагира, а ако ходи спира (без да пада). Обикновенно се проявяват като е уморена и до час след събуждане. Например при един пристъп се наместваше на едно столче и си беше вдигнала ръцете, когато се втренчи и просто замръзна с вдигнати ръце, когато я побутнах листа който държеше в едната ръчичка падна, а тя продължи да стои с вдигнати ръце и втренчена напред.

Тъй като и аз в началото започнах да имам такива съмнения за диагнозата, си направих едно проучване на какво може да се дължи втренчване и нереагиране  и открих тези причини:
1.Паркинсон - отпада, защото нямаме неврологичната зрялост за да го развие.
2.Аутизъм - също отпада, защото нямаме изява на характерната симптоматика ама въобще, тя е много лъчезарно дете и постоянно търси контакт както с възрастни така и с други деца, много е обичлива и гальовна, доста бърбори не особенно разбираемо, но вече започна да съставя изречения с по 2-3 думи.
3.Обикновенно детско разсейване - отпада, защото при побутване детето трябва да реагира.
4.Да ме копира - и това отпада педиатърката каза, че е прекалено малка за това, пък и то си личи че не е това просто не знам как точно да го обясня погледа й става като празен все едно гледа в нищото.
5.Мозъчна увреда някаква - малко вероятно щеше да излезне нещо на ЕЕГ-то (но все пак мисля да пусна едно ЯМР защото в някои случаи може да не се засече).
6.Епилепсия - възможно е ако разряда е далеч от регестриращия електрод да не се долови при ЕЕГ запис. Пък и да не забравяме за метабулитните заболявания, които също са с проява на епилептични пристъпи при чисти ЕЕГ записи.
Като добавим и факта, че се повлия добре от Конвулекса, мен нещо все на метабулитно ме навежда мисълта.

И с тези 6 варианта се изчерпвам, вие ако се сещате за друго добавете.

П.С.-Факта, че нейните пристъпи са същите като моите дори няма да го коментирам.
LifeIsBeautiful Междо другато Вики също спи често с полу отворени очи и най-гадното е, че са все едно обърнати на горе и се вижда само бялото на окото, много е зловещо.