Сърдечни малформации- тема 9

  • 169 348
  • 720
  •   1
Отговори
# 540
  • Мнения: 216
Знам, че много трудно се открива. При нас просто беше чист късмет. Нашата не е на лекарства. Роди се малка - 2700. Но аз имах и тежка бременност, с кървене от 3 м до 7 и просто не исках да се храня, бях много депресирана, че ще загубя бебето, шокът от новината, че има и проблем засили още повече неспокойствието у мен. Когато се храни пием по 900 + мл на ден. В слабите дни - 600. Нашата също започна със суха кашлица, типична за сърдечно болни. Последните две седмици забелязах, че има леко посиняване около устничките, когато прави гимнастика - обеъщане по корем, лапане на крачетата, опити да се изправя и тн. В Бг ми казаха (от Пловдив съм, но правихме и консултации в Сф), че все още не се правят такива операции, а поетапно и ги рвзделят на две или три. Засега само в Дания се правят такива. Свързахме се и с професори в Германия, но те също ги правят отделно, но казаха, че няма никакви поводи за притеснение, защото колегите им в Копенхаген били професионалисти на световно ниво. Нямат нито един смъртен случай. Още повече, че в Дания тези операции са безплатни. Дано е така! Не че имаме голям избор... вашето момиченце как наддава към този момент? И как се справя като цяло?

# 541
  • Аз ще се вмъкна в теб, ще разбъркам в теб, ще разхвърлям душата ти аз, ще се влея във теб, ще кипя във теб, ще взривя покоя ти!
  • Мнения: 3 654
Ами тя вече е на 3г.  - по-висока от всички около нас на тази възраст. Напълно здрава физически и прекалено напред в речеви и моторен аспект. Фината моторика ѝ е много добре развита - майка ми е детска учителка от 30 години и винаги ми казва, че такова дете на 3г не е виждала... Незнам дали е комплимент..Wink

Единственият проблем е детската градина. Пуснах я на ясла на 1г. и 1 месец - много боледува. Просто само за 2 дни да иде и или завършва с пневмония в отделение на венозни АБ или кашля по повече от меец, както и в момента. Алергични кашлици към вирусите прави...

Иначе има прекрасно здраво момиченце, което ми къса нервите със силният си характер...Trollface

В Бг операцията беше напълно безплатна, както и престоят на детето в отделението. Само моя престой платих.

Моята теория за това къде и как правят операциите е свързана с упойките. Анестезията на толкова малко дете е сложна, и колкото по-дълго стои упоено, толкова по-опасно става за мозъка. Но съм убедена, че в Дания знаят как се правят нещата.

Нашите лекари бяха много подробни и любезни  и всичко ни обясниха точно как ще се случи. Аз съм ветеринар по образование и имам известно понятие от процедурите. Анестезиологът също беше много готин млад човек, който ми обясни подробно и за централните и за периферните венозни и артериални пътища... Смея се сега, защото има белег, колкото връхчето на карфица на вратлето от Централния венозен път...
Обясниха ни и как действа машината "Сърце-Бял дроб". Справили са се за 37 минути, в които сърцето е било спряно... И така..

# 542
  • Мнения: 216
Радвам се, че детето живее като напълно здрсво и щастливо дете! За уменията - природата винаги компенсира с нещо друго Simple Smile 😘🌸🌸🌸
Да, за анастезията сте напълно права. Последният път, преди да вземат решение кога да бъде операцията, Мая беше под пълна анастезия за 10 мин, за да извършат необходимите изследвания. Излизането беше кошмарно, но самата аз знам за какво става въпрос също. Беше инхалационна анастезия. Анастезиологът практикува само с деца и ни увери, че може да му се доверим, че тя е в добри ръце. Та, пълната упойка няма как да не ни притеснява, но второто нещо е другата процедура, която ме сковава - изваждането на сърцето. Sad

# 543
  • Мнения: 423
Моето момче също е с ВСМ. Имаме една операция и чакаме втора. Много боледува, но въпреки това е голям борец. Пишете след операцията. Успех и вяра! Нашите деца са много силни.

# 544
  • Аз ще се вмъкна в теб, ще разбъркам в теб, ще разхвърлям душата ти аз, ще се влея във теб, ще кипя във теб, ще взривя покоя ти!
  • Мнения: 3 654
Радвам се, че детето живее като напълно здрсво и щастливо дете! За уменията - природата винаги компенсира с нещо друго Simple Smile 😘🌸🌸🌸
Да, за анастезията сте напълно права. Последният път, преди да вземат решение кога да бъде операцията, Мая беше под пълна анастезия за 10 мин, за да извършат необходимите изследвания. Излизането беше кошмарно, но самата аз знам за какво става въпрос също. Беше инхалационна анастезия. Анастезиологът практикува само с деца и ни увери, че може да му се доверим, че тя е в добри ръце. Та, пълната упойка няма как да не ни притеснява, но второто нещо е другата процедура, която ме сковава - изваждането на сърцето. Sad
Аз май не споменах, че и нашето девойче се казва Мая  Laughing
Щом има доверен анестезиолог, които се занимава само с деца - половината битка е спечелена.
Ще ми разясните ли относно изваждането на сърцето? Не ми е ясно защо е нужна тази процедура.
Благодаря!

# 545
  • Мнения: 216
Прекрасно име, нали ? 🌸💕💕💕
Ами аз вече много съм притеснена и пиша глупости. Изваждане кръвта от сърцето имах предвид. Имаме малко лоши новини - бяха казали, че ще направят всичко с една операция, а сега говорят за втора, която се очаква да бъде, когато Мая е 15-20 годишна. Клапанчето и е твърде малко и ако сега го коригират щяло да бъде безсмислено, защото след 2-3 г сърцето ще е по-голямо и пак ще трябва да бъде отворена. Това много ме разочарова, защото в такъв случай щях да избера България... а ние избрахме Дания с надеждата, че всичко ще привърши с една единствена 😞
Другото нещо, което никак не ми хареса - при разговор днес с анастезиолог и на въпроса ми как ще се отрази на мозъчната дейност и въобще мисловна, че в кратък период се извършени две анастезии (няма и месец от първата) и сегашната ще бъде продължителна умишлено поддържана. Казаха ми, че ще бъде в кома, за да не дръпне кабелчетата и също така на болкоуспокояващи. Та, той отговори така-повечето деца от тях после показват нормално развитие. Добри резултати в четене, писане и тн, добри резултати за деца с Тетралогия на Фало. Да подчертая, че Мая няма никакви синдроми като Даун и тн. Отново зададох въпрос може ли да очакваме нещо неприятно и той отговори по същия начин, сякаш се опитваше да се застрахова, че все пак е възможно да има някакво нарушение. Не знам обаче защо подчерта няколко пъти, че наблюденията им били, че децата с тази болест се справят добре, не отлично, но добре 🤔🤔🤔

Последна редакция: чт, 25 окт 2018, 19:37 от Nani82

# 546
  • Мнения: 423
Нани82, не искам да те отчайвам, но при нашите деца, които са с комплексни ВСМ нещата никога няма да са идеални. За 4 години, момчето ми има 6 анестезии- пълни. След няколко месеца или седмици ни предстои поредна катетеризация. Да, нормално е да си притеснена, но моят опит ми казва, че две и две прави 4 само в математиката. И да, нашите лекари са добри, но за да стигнем до някаква насока за честите боледувания на детето и високи утайки без видима причина стигнахме до консултация в Англия. Благодарение на нея вече лекарите имат насока. Пускала съм какви ли не изследвания. И да рискове винаги има, но трябва да мислим положително. Въпреки многото анестезии, момчето ми е умно и будно дете. Някои думи още ги завалява на бебешки, но и деца без да са преживели толкова много на неговата възраст говорят по- зле от него. Но има логопеди. Знам тежко е, но ние неможем да променим нищо. Единственото , в което мога да те уверя е, че  децата ни няма да станат изявени спортисти, но знае ли се... какво ни е подготвил  утрешния ден. Съжалявам ако съм груба или без да искам те обидя, но пътят е дълъг, стръмен и труден. Вяра и надежда...

# 547
  • Мнения: 216
Не, просто искам да знам истината. Изостават ли умствено?

# 548
  • Мнения: 423
Не, просто искам да знам истината. Изостават ли умствено?
Щом нямат ментален проблем не изостават, но всичко е индивидуално.

# 549
  • Мнения: 216
Бебето точно като другата Мая показва завидни умения за възрастта си. Аз самата съм била подлагана три пъти, но смея да твърдя, че нямам никакъв проблем.

# 550
  • Аз ще се вмъкна в теб, ще разбъркам в теб, ще разхвърлям душата ти аз, ще се влея във теб, ще кипя във теб, ще взривя покоя ти!
  • Мнения: 3 654
Нани, Мая е име на войни все пак! Не се тревожи. Всичко ще бъде наред.

Не зная и аз защо не са ти казали, че клапата няма да може сега да се смени, но и това не е фатално. Не се знае също нищо относно растежа и развитието на детето. Може и да успява да компенсира проблема с клапата и да не се наложи отново отворена операция.. Може до тогава да измислят и нещо ново в тази насока.

Като разбрахме с баща ѝ, че ще има проблем, той само се усмихна и ми каза: "Е, значи ще трябва да стане умна" Simple Smile

До колкото си спомням, нашият хирург ми обясни, че сърцето като го спрат, запълват го с някакъв разтвор, но не се сещам името му. При ококореният ми поглед и въпроса - как ще го накарат пак да забие, той обясни, че след като се напълни отново с кръв се възбуждат нервните снопове, които си се самовъзбуждат попринцип и го поддържат да работи и всичко е наред...

Колкото по-продължителна е операцията, толкова по-бавно излизат децата от упойката. Някои ги държат в медикаментозна кома и до 48 часа, за да избегнат аритмии и други усложнения. Като ходихме да вземем сведения от реанимация на вторият ден от операцията, лекарката излезе притеснена и каза, че няма да я видим, защото буйствала и я били вързали за леглото, че да не изскубе жици и дренажи. Имаше и електроди прикрепени за коремчето няколко дни след като вече си беше при мен в стаята. Та мисълта ми беше, че те си знаят как да се подходи към всяко дете.

Не се тревожи за последствията. Не мисли какво може да се случи. Всичко е възможно - и най-хубавото и най-лошото. Факт е, че нашите деца не могат да живеят без тези операции и трябва да мислим позитивно.

Ние разбрахме да проблема на Мая още в 16ГС - тогава ми каза лекарката, че има дясна аортна дъга.. Не беше това, но отидох на ЕхоКГ вече с готови ген. изследвания и това доста ме успокои. Аз бях спокойна, наистина, и вярвах, че всичко ще е наред с това малко човече. И така и стана. Въпреки всички екстри, с които се сблъскахме... Уплаших се само, когато анестезиологът ми каза, че има риск да я загубя, но те ще го намалят до минимум. И успяха - и лекарите и детето. И всичко е наред!

Знам колко е трудно да се справиш с този съвет и да го последваш, но най-добре ще е да го направиш - и за Теб и за Мая.
Прегръдки!

# 551
  • Мнения: 216
Благодаря ти много за подкрепата и любовта! Прегръдки за теб и малкото силно човече! Нашето момиче беше в операционната 5 часа. Всичко е било наред, но ги е затруднило кървенето. Все още кърви, но е по-овладяна ситуацията. Казаха, че в най-добрия случай ще я изкарат от кома утре вечерта. По-късно пак ще отидем да пошушукаме в ушето на малкия воѝн ❤
Твоята история е почти сходна с моята. Малко хора знаят през какво сме минали и все още преживяваме, но се радвам, че имам възможност да споделя тук с хора, които на 100% знаят и чувстват тревогите ми. Благодаря ви! ❤🌸🌸🌸

# 552
  • Аз ще се вмъкна в теб, ще разбъркам в теб, ще разхвърлям душата ти аз, ще се влея във теб, ще кипя във теб, ще взривя покоя ти!
  • Мнения: 3 654
Стискам ви палци и съм с теб! Всичко ще се оправи, ще видиш!
Прегръдки!

# 553
  • Мнения: 216
Здравейте! И днес Мая ще бъде в кома, сутринта и преливаха кръв, следобед беше с температура. По-късно ще видим как е пак. Доста често се буди, но и дават малки дози да я приспиват...

# 554
  • Аз ще се вмъкна в теб, ще разбъркам в теб, ще разхвърлям душата ти аз, ще се влея във теб, ще кипя във теб, ще взривя покоя ти!
  • Мнения: 3 654
Смелост, Нани! С вас съм и пращам позитивни вибрации. Често се случва да вдигат температура. Нормално е да реагира малкото телце.
Мая беше, мисля 14 дни на АБ, заради бактерии в урината и носа.
Всичко ще се оправи скоро! Късмет и прегръдки!

Общи условия

Активация на акаунт