Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 24

     Не знам дали е права . Покзваш , че си съгласна . Но аз не съм !  Вярвам , не съм само аз .
     
     Отново ти благодаря за превода и резюмето . 
     Някои неща в него ме хвърлиха в размисли и  със сигурност ще търся още информация .

    Например , чудя се .... как ли се е стигнало до извод ,че точно повреме на бременността стават уврежданията на мозъка . Няма ли вероятност да са станали след такава ? Изследванията са се правили в/у починалите аутистчета и невротипичните деца . Но едно дете, за да е доказано аутист трябва да е по-пораснало , не може да е току що родено . Нали ? Може ли да се е случило така ,че някои части на мозъка да са му се увредили след раждането или повреме на такова ..... Може да недоразбирам нещо . Или тези части не са увредени , а са недоразвити ? Развитието/изграждането им става само повреме на бременността ли ?
        Да го разбирам ли ,че нещо не се е "създало" , а не е било създадено и разрушено ? 

    Статията ,освен въпроси, лично у мен предизвика и малко гордост . Още преди да бях разбрала ,че детето ми има особено състояние , се занимавах с него , както си знаех . Да , заниманията ми бяха по-скоро с интелектуална насоченост , но и те са оставили следа . Определено виждам разлика м/у моето дете , с което работих , и други в подобно състояние , които бяха оставени да се развиват на самотек .....
     Та потвърждавам ,че ранната терапия наистина носи много ползи .
     И повече специалисти да имаше за такава ! 

Селма,
въпросите ти са резонни. Още не зная отговорите на някои от тях. В момента проучвам тази и предишни публикации на този изследователски екип и мисля, че утре или вдругиден ще мога да ти отговоря в друг сайт, към който ще ти пусна линк.

"Откъде е дошло?" не е само взиране в миналото и самоупрекване , а има и градивна страна.
Ако се знае със сигурност някаква причина, родителите няма да се колебаят към каква точно терапия да се насочат, и шарлатани да злоупотребяват със съмнителни терапии.
Пример - да кажем, че със сигурност е установено, че причината е генетична - извод - няма да се чудят има ли детето тежки метали в тялото си и как да ги изчистят.
Ако пък се установи, че са виновни тежките метали - чистим тях и готово.
Понякога е по-лесно да имаме виновен, когото да преследваме.

е то се знае - аз

Написаното в тези последни статии не е новина, а се приема като единствената официална версия за аутизма от поне 10 години. Наливаме от пусто в празно.

  Аз лично не мисля , че търсенето на причините пречи на приемането и на действането Тук и Сега . Даже си мисля , че е добре да се съчетават и двете .  
Може би защото принципно гледам да подхождам към нещата в живота и от двете страни :
 1. откъде е дошло ?
 2. какво правим сега ?

   Много често точно отговорът на първото ти диктувата отговора и на второто .
   firebird го илюстрира донякъде ....

   Очевидно , че за някои е новина .  
    Бих помолила за малко повече приемане , ако не ви затруднява .  

    Ако някой има да споделя нещо по-различно и по-полезно от статии и резюмета , да заповядва !  

Знаеш ли има една приказка няма ненаказано добро и няма по лошо нещо от непоискан съвет. Не си ми искала съвета, но аз все пак ви предложих да се концентрирате/ме върху настоящите проблеми на децата си, а не в наливане от пусто в празно. Твой/ваш  е избора как ще приемеш/те предложението ми.
Изобщо не ми пречи, но ми пука кой какво си мисли или пише 

  Катина , наказана ли се почувства ?

Не  
Но се чувствам неразбрана за предложението ми. Разбираш ли, моето дете е голямо вече и проблемите му вече не могат да бъдат решавани по форумите . Намерила съм начин да ги оправям и мястото ми отдавна не е тук    
Обаче, когато беше малък и имах належащи за решаване проблеми, имах късмета да намирам решенията в тази тема. Имаше много мислене, много взаимопомощ и много креативност. Не, защото бяхме по умни, а защото мислехме, непрекъснато споделяхме болките си и все някой от нас намираше решение за проблема на другарчето си. Вие с по малките деца, защо не го правите се чудя. Нямате проблеми ли, защо ли - моля осветлете ме. Или сте решили всички проблеми с децата си и е останало само да помогнете на научните институти които разполагат с милиони долари за да намерят какво причинява аутизма. Нали си чела  за отпуснатите от американското правителство мисля 5 милиона на разните му там разбиращи да намерят причините за аутизма. Хората разполагат с апаратурите, средствата и ресурса и години наред нямат готов отговор, а ние тук 5 майки си губим бих казала безценното си време да четем, разсъждаваме и анализираме това, което те не могат със нужните им средства. Защо?
Защо не отделим това време в което четем научните статии за нещо което можем и трябва да направим веднага. Както казах не ми пречи кой какво пише, прави или си мисли. Пука ми обаче и затова си позволих да препоръчам да се концентрираме/те върху належащото.

Много е лесно да четем научните статии и да мислим, ама защо или какво и ползата е............осветли ме!
А ако мислим върху въпроса (примерно) как да намалим стиминга на детето - сега,  за да не му се подиграват в детската или в училището...ползата е.............да те осветля ли?

И пак повтарям както ви е угодно така приемете предложението ми. И може би повече надежда ще получат майките като видят реални, коригирани дефицити в децата си, отколкото някой някъде казал, че това ще се оправи, без да споменава как ще се оправи. Не разбирате ли - ние в момента пишем историята, като имаме възможност да поправим научните статистики и данни с коригиране на техните данни. Да им покажем колко могат нашите деца, ама трябва да се напънем да ги научим на това, което те не знаят, че децата ни могат. Това е много млада диагноза и тепърва ще се променят статистиките. Ние имаме възможност да ги пренапишем или само да ги четем.

Все някой ще ме разбере какво говоря.

Катина, разбирам те напълно.
Но това е пречи успоредно със заниманията с детето да се интересувам от причините.

Не Ви ли е празнично?
Община Бяла Слатина съпричастна и солидарна към болните от аутизъм

Аз съм много щастлива, че в Свищов освен Общината в синьо светят двете сгради на ДЦДУ и нашата ДГ.

в нашия случй трябва да си направя харакири  .
но отказвам. виновна съм дотолкова доколкото моято организъм е такъв, това не съм го избирала аз. въпрос на индивид.



Отдавна се каня да пиша, но някак все не мога да подредя мислите си , тук около мен се случват разни неща които ме объркват но истината е че отдавна трябваше да споделя това което се случи/случва с моето дете.

Преди 10-тина дена правихме на детето Iq тест и тест готовност първи клас. Знаех че трябва да е Векслер, но отидохме там където ни изпратиха. Просто искахме да знаем накъде вървим, нищо друго з амомента. Смятахме да търсим Векслер по към лятото.  По случайност се оказа че са ни направили точно Векслер и Iq-то на детето е не само в норма а и малко отгоре. На вербалната част по-слабо, на друга част много силно. сумарно едните му възможносит чудесно компенсират за момента вербалните дефицити . след съвместната консултация с психолога правил Векслер и детския Психиатър, мнението им е че диагнозата ГРР не е актуална за детето с тези показатели. Трябва да се смени с нещо което показва вербалните му затруднения но без интелектуално изоставане.

Няма причина да не тръгне в първи клас в нормално училище. дори съветват да е за начало без ресурсен, с помощ от моя страна в интрепретацията на домашните и материала. като същестременно работим над създаване на негови собствени начини са справяне с проблемите във слуховото набавяне на инфото. На теста  е показал страхотни възможности за решаване на ситуации на база на предходни задачи или натрупан от няколко предходни задачи опит, което смятат че ще му е от полза в училище и дава надежда че може да търси начини се справи сам. Вече ако това не става може след време пак да търсим помощ от ресурсен.

За нас самият тест беше  много важен защото :

1. Смятам че всяко дете с дефицити демострира поведение на дете от спектъра. Сега границите са толкова размити и децата са толкова различни че вече не е важно дали е точно аутист или не, важното е родителя да ги разбере / приеме проблема  / постави нужната насока с нужните специалисти и започне да търси начини да компенсира. Ние сме го направили, ние и всички специалисти работили с детето. след 4 години наистина много работа това първия наистина много обнадеждаващ резултат.

2. Второ немаложавно - Хип-хип ура в еуфория съм но нека сме ралисти  -  че синът ни никога няма  да бъде като другите деца мозъкът му работи различно, нормален  в смисъла на думата масово употребявана никога няма да бъде. Не е аутист но това много не ме топли след като винаги ще има проблеми и нужда от интерпретация.  ... Обаче ние сме намерили правилната посока и правилните механизми. Има много работа но има и резултат.

здравейте,
аз съм от майките които от около година следя темата. при нас няма поставена диагноза аутизъм, но проблемът е че  нямаме диагноза. и не защото не сме ходили при лекари и не сме търсели консултации. и когато една лекарка , светило в областта си с над 40 години стаж ни каза , че досега не е срещала дете като нашето, просто се замислих има ли смисъл да губя време в търсене на отговор, който няма да получа. тогава всъщносност започнах и да чета темата, защото всички само ни гледаха, цъкаха и най-много да извикат някой колега с думите "я ела да видиш какъв интересен случай". та вместо лекарска помощ, те се опитваха да превърнат детето ми в експонат.  искам да благодаря на всички ви, защото освен практическият опит който споделяте научните статии и изследвания са също важни. именно те те карат да се замислиш  защо нещата не се случват от само себе си като при другите деца. ето например ние нямахме почти никаква чувствителност - гъделичкане, пощипване, наакване, намокряне. именно тук разбрах за сензорна дисфункция. както научни статии, така и терапии . дажеходих ва обучението в токуда. мога да кажа , че и двете в еднаква степен ми помогнаха да започна да работя с детето си, с времето се научих как да надграждам това което правя, така че да доразвивам сензорните усещания. и в момента имаме гъдел, има реакция при пръскане с вода, не понася да седи наакана. знам че децата на повечето от вас са пораснали, но за нас майките които сме в началото на проблемите е много важно да черпим както опитът ви , така и научните статии които следите. а и в крайна сметка терапиите са именно плод на резултатите от научните изследвания. съгласна съм че това е една област, в която сравнително от скоро има коренно различно отношение към проблема и че резултатите получени към момента не дават пълно решение, но все пак именно тези изследвания дават насока за започввне на възможно най-рано терапии.
извинявайте за дългият пост, но все пак се надявам да продължите да публикувате статии и научни изследвания, пък тези за които те не представляват интерес може просто да не ги взимат под внимание.

Всички сме нетърпеливи и искаме по-скоро да имаме здрава почва под краката си и по възможност вълшебно хапче, което да направи децата ни неразличими от останалите. И все пак, не мисля, че трябва да отричаме това, което правят сдесетки хиляди учени по света в лабораториите и клиниките си. А генетиката най-малко заслужава упреци, защото тя не е на много повече години от "младата" диагноза "аутизъм". Човешката генетика се разви в 20-те години на миналия век, а медицинската генетика - след Втората световна война и постиженията й са огромни. Разбира се, нас ни интересува най-много какво става в нашия спектър. Но ако човек се опита да вникне малко повече в направеното, ще установи, че 10-те години, откакто се е заговорило за генетична обусловеност или предразположение не са изминали в харчене на луди пари. През няколко месеца има по нещо значимо, което ни доближава не само към откриването на причините и на доста подтипове, но и към ликвидиране или неутрализиране на последиците при всеки от тези подтипове. Много са сред учените и родителите на деца от спектъра, които са силно мотивирани да работят за това, въпреки че може би, няма да успеят да помогнат на собствените си деца.

Много се радвам за детето на re_ge - тя е пример за всеотдайност и ангажираност с всички негови проблеми и заслужава тази награда. Тя е и една от малкото опитни майки, които продължават да споделят подходите си с по-новите майки. Аз също през няколкото години откакто съм в тази тема съм превеждала доста  неща за справяне със специфични проблеми на децата от спектъра, а не само научни статии. Както и в ежедневието си - не чета само научни статии, а черпя знания и от сайтове/статии/книги на родители, психолози, психиатри и обучители и се опитвам да ги осмислям и прилагам.

А по отношение на статистиката, мисля, че тя се променя без ничия помощ и то не към лошо. От една страна, се увеличава честотата на нарушенията от спектъра, но от друга и в Европа, и в САЩ, вече са повече децата с атипични форми и високофункциониращите. Вече го писах, но ще го повторя - възможно е според най-големите светила в областта, преминаване на деца от сравнително ниско- в по-високофункционираща форма, разбира се, с помощта на ранната интервенция.

И на края (ще публикувам научни неща другаде - "обещано", както казват "Господарите на ефира") последна новина - МКБ-11, която ще излезе през 2016г. вероятно ще има още една форма в спектъра, която ще е "социален дефицит" или нещо подобно - за децата, при които липсват останалите симптоми. Статистиката установява тяхното увеличаване. И това, ако не е еволюция, какво е?! 

   Ти спомена приказката "няма ненаказано добро" .... Та се зачудих ..... 
      Да еволюираме ли ? 

   Мисля ,че всеки сам си търси посоки и начини . Не може да караме другите да действат според нашите собствени модели . Всеки човек е различен и има различни потребности и представи за това , какво му трябва и какво му върши работа . 

   Някога изкритикувах публикациите на свинята и ми беше репликирано ( най-вероятно с право) "нека в темата има от всичко" .
   Ами да , нека .
   И тук да се допълня с леко префразирани думите на usmihnelka :
 "...пък тези, за които това не представляват интерес, може просто да не го взимат под внимание "

    Катина ,искрено бих се радвала да се включваш по същество в стила на старите теми : със споделяния, практически съвети , предлагане на креативни подходи и т.н..
    Сигурна съм ,че няма да съм само аз , която ще се радва и ще получава полза от такъв тип постове . 

    _re_ge , това звучи супер ! Поздравления за резултатите и успех в по-нататъшната борба ! 

   
       Констанца , това е интересно . Благодаря за новината .
    (онова в скобите не разбирам защо трябва да го правиш , но щом си преценила .....  )

Точно по същество се включвам, като се опитвам да споделя от опит, кой тип мислене води до положителна промяна в развитието на децата.
И специално заради теб ще повторя, че такъв тип статии не пречат, и никъде не споменах, че са излишни. Излишно е обаче няколко страници назад (да не кажа даже няколко теми) да има само размисли и страсти какво причинява аутизма, без да има нито един пост в посока как да помогнем на децата. Да еволюираш, означава да спреш да търсиш виновен за проблема, а да се концентрираш да го поправиш.

Възможно е и обратното - това трябва да се знае  


_re_ge Напълно логични събития се случват с вас. Изобщо не съм изненадана. Няма начин да се положи толкова труд с това дете от ваша страна и от страна на терапевтите и да няма такъв резултат. Гръмвай шампанското   Основният "виновник" за тези хубави новини си ти   Много съжалявам, че живеем в различни градове, би било чест за мен да се запознаем и сближим