Епилепсия - ТЕМА 20

Ние се прибрахме и резултата е следния по техните думи - изоставаме брутно във всичко с 1 година или сега ще навърши 3, а на развитие отговаря за 2 годишно във всичко (груба и фина моторика, говор и т.н.). Трябва да ходим на лагопед, ерготерапия и кинезитерапия. Еми то това дете кога ще играе кога ще бъде дете, ако всеки ден го мъкна някъде, по-скоро това би му създало психологични проблеми по мое мнение.  Вие водите ли вашите на такива неща?

LifeIsBeautiful Вики се роди 1 месец по-рано. Родена е секцио, изплака но слабо. Апгара и на 1-ва и на 5-та мин. е 6 и беше 24 ч. на кислородотерапия и термоплот.

romanol , моята Петя беше на 17г. когато тръгна при помощен педагог, психолог и логопед.
Шест- седем години я водеха със слабо умствено изоставяне, колкото и да се опитвах да работя с нея у дома, напредък, никакъв. Но пък, попаднахме на добри професионалисти и макар и късно, за две- три години работа, почти влезе в норма.
А за по рано и да искахме, по наше време, ги нямаше тези специалисти!

Водим я малката. От 3-годишна ходи на логопед, където работи по програма и помагала за ДГ за ограмотяване. Има огромен напредък, но има и още работа.

Сега вече ходи и на психолог. Трябва и на кинезитерапия, защото леко криви левия крак.

У дома почти постоянно прави нещо обучително.

И всичко това все още не е достатъчно.

В момента (тези дни) е на обследване в Св. Никола. Да видим оттам какво ще констатират и какви препоръки ще дадат.

Бях решила това лято да ходи на занятия в Пумпелина, но се отказах. Ние също сме в Люлин и да пътуваме редовно до зала Фестивална не ми се нрави.

Остава време и за игра, и за някое филмче.

Романол, съветвам те горещо да се консултираш и с друг, независим логопед. Мога с чиста съвест да ти препоръчам нашата, но тя сега мести кабинет и ще е на линия на есен. Силно подозирам, че от Пумпелина са попреувеличили нуждата от работа с детето. Може и да не съм права, ама се консултирай с друг, който 1. да не е паника и 2. да не е меркантилен.

Благодаря ви за отговорите по моите въпроси.
Романол, ми не ми изглежда да е това, но... А, от Майчин дом не й ли направиха на бебка трансфонтанелна ехография? Питам, защото глиозните промени най-често при новородени, пишат, че се наблюдават като следствие от травма при раждането.
По въпроса с логопеда - може да провериш къде се намира общинският логопедичен кабинет отговарящ за вашия район по детска градина-сигурно ще е в близост до детската ви градина - той ще работи безплатно с детето. Дано са ти дали писмено становище за развитието й - с него може да изискваш ресурсни логопед и психолог, които също ще работят с детето безплатно.
п.п. на който му се чете и има време за това: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20153982
http://www.coping-with-epilepsy.com/forums/f39/omega-3-fatty-aci … oic-acid-dha-559/ 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1176378/

Yana_a_n Пътуването ни беше пълен кошмар и в двете посоки,  да не говорим, че на връщане ми заспа в ръцете и трябваше да я нося от Гео Милев до софийския по рейсовете спяща, а тя вече си тежи. В Люлин няма ли някакви логопеди, гледах че в Люлин Мед имат логопед но незнам дали е къдърен. 

Луда Мара Те ми препоръчаха да отида да й направят диагностика и в държавния логопедичен център и от септември да почна да я водя там безплатно, а те да я поемели само за лятото, докато навърши 3 г. Освен това ме посъветваха да я преместя в 101 ОДЗ "Ябълкова градина" (Yana_a_n щом е от Люлин сигурно я знае) защото имала логопедична група. И аз вече незнам какво да мисля, и аз първоначално си казах, че ми казват че изостава за да ходим при тях, но препоръчват и кинезитерапия, която не я предлагат като услуга. Така или иначе ще се консултирам и на още едно място със сигурност, но на този етап приоритета ми е да се справим с пристъпите.

LifeIsBeautiful Раждах в Тина Киркова, а не в майчин дом. Не са й правили ТФЕ защото бързо се е стабилизирала и не е имала изява на абнормна неврологична симптоматика. Нашити проблеми започнаха след втория месец по мое мнение след двойната ваксинация със Синфлорикс и Инфанрикс. Колкото до глиозните промени, при Вики основната диагноза е кортикална дисплазия, глиозните промени са споменати само в отношение на диференциална диагноза.

Романол, трябва да си наясно, че изоставане от 1 година не е толкова много и спокойно може да се навакса. Не се задълбавай от към цифрите 1 година или 6 месеца примерно. Вие си почнете работа със специалистите и ти сама ще прецениш до каква степен може да натовариш детето. Лично при нас голямото натоварване са оказа грешка и детето в един момент просто блокира и отказваше да прави каквото и да е било. Сега я натоварваме в много по-умерени дози и детето се чувства спокойно.

Мисля, точно това е важно за каквото и да било - детето да се чувства спокойно. Наистина тогава нещата вървят, дори да е бавно, вървят.

гала Да то времето ще си покаже.
Просто до момента не се бях замисляла да я водя другаде освен евентуално на логопед, та малко ме стреснаха.

Здравейте, извинявам се, че се намесвам в темата, но имам въпрос . Преди няколко дни ни съобщиха в аптеката, от която взимаме Кепра , че е пристигнало писмо от фирмата вносител, че поради затруднения спират вноса на Кепра 1000 и 500 мг, за 250 мг не разбрах дали също се спира. Невроложката ми в момента е в чужбина,ще чакам да се прибере, за да правим ЕЕГ и да уточним какво ще правим, аз имам малки запаси засега, но те ще свършат, а официално информация за спирането на лекарството не намирам никъде в интернет. Има ли сред вас , взимащи Кепра , които са наясно кога спира вноса и за колко време ?
Много се ядосах и отчаях, заради Депакина имам ИР и поликистоза, изпитвам страх да сменям отново лекарството, тъкмо успях да сваля килограмите от пустия Депакин.... 

Eva [Cassidy] Ако искаш утре като ходя да взимам Конвулекса на малката ще питам в нашата квартална аптека (работят с НЗОК) за Кепрата как стоят нещата - вярно ли е че са спрели вноса, ако да за колко време и дали имат налична. И ще пиша. 

Благодаря ти, аз днес също ще мина през други аптеки, но най-вече се надявам да намеря официална информация някъде, за да решим каква ще е алтернативата с невроложката.

Изясни се - спират вноса на Teva ( Levetiracetam ) , което последните месеци заменихме вместо Кепра-та, за която доплащахме 60 лв , и което тъкмо щях да започвам преди да изпия запасите от Кепра, но сега ще трябва отново да минем на Кепрата и да си доплащаме всеки месец по 60-70 лв ...
Съвсем се обърках от имена и фирми вече, извинявам се.

Добре, че проблемът не е с Кепрата, изправих се на нокти като прочетох.

За ОДЗ "Ябълкова градина" съм чувала добри отзиви, но нямам личен опит, не мога да бъда полезна.

Имам приятелка, водеше детето си на училище в Пумпелина години наред, ежедневно. Няма такова пътуване, денят и минаваше по превозни средства, а и на детето. Може и да греша, но не мога да го организирам това пътуване.

Логопедът и психологът на Теа на са в Люлин и не са безплатни.

Ева, не може ли да минете на Репитенд - това пак е леветирацетам?
Романол, не съм сигурна, че кортикалната дисплазия може да се получи от ваксина, но то знае ли човек... При нас, още в родилното, след поставянето на ваксините бцж и хепатит В, на втория ден от поставянето им бебо направил пристъп в неонатологията и ми го донесаха като едното му оченце и устичката бяха изкривени, а зеницата на другото око - разширена. Тогава ми казаха, че е направил пристъп, но не разбрах точно какъв. На мен ми приличаше на инсулт. Те му направиха тогава в болницата трансфонтанелна ехография и казаха, че всичко е наред. Но, след всяка ваксина - до 5тия ден след ваксината, най-често към 3тия, бебо правеше пристъпи, като отново трансфонтанелната ехография и еег-то бяха без промени. Така, че затова след срещата с неврохирурга, ми се изясниха поне малко нещата и сега се съмняваме за някаква глиоза или анормален кръвоносен съд настъпили от първия му пристъп след първите ваксинации в болницата. Другото е глиом, както каза той, но глиомът може да расте много бавно и да прави проблеми с години, докато се види на КТ - чак след около 6-тата година, когато стане над 1 мм, тогава ще бъде изобразен на снимката... Така че, това е при нас - с години ще си носим ужаса от грешката на ваксините... Говори с неврохирург - те наистина са много добри специалисти и ще ти обяснят всичко. 
п.п. продължавам с издирването:
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3046737/ - омега 3 от рибено масло и ленено семе подобрява невронната структура, зрението на фетуса и действа против алергии. Но, през 2004г.поради замърсяването на морските басейни се приема, че до две порции риба седмично са достатъчни при бременност, а това е преди Фукушима... Добиването на рибено масло и рафинирането му до вида му в капсули, пише че е по-чисто и безопасно от това при консумацията на естествения му източник - рибата (като най-безопасна я водят сьомгата, а неблагоприятна - скумрията).