Детето ми се разболя от остра лимфобластна левкемия б клетъчна

Здравейте мили мами, нямам да спирам да ви Благодаря за подкрепата, която ми оказвате Моето малко момченце е добре за сега, след края на Метотраксатите почивахме 2 седмици и му взеха проба от костния мозък за 5 ти път ...всеки път ми се струва ужасно когато излиза от упойка .....казаха, че резултатите са му добре. Цял месец пи кортизон 13 хапчета на ден. През този период напълня... поду бузите, стана като топка в лицето. От 15 килограма сега е 18 и е на корем и бузи все едно е глътнал топка Постоянно му се ядеше и настроенията му бяха ужасни. Седи и гледа в една точка ,нито играе, нито се усмихва... питаш ли го нещо мълчи и не ти отговаря, когато хапне за 30 мин е в добро настроение, след което пак потъва в депресивно състояние, не се търпеше опитвах се да не му давам много храна за да не му се разшири корема, няма засита и постоянно ми бе сърдит, но знаех че е за негово добро. След като кортизона спря една седмица продължаваше да му се яде, странното е че иска две филийки изяжда едната и седи и гледа другата и стои с часове в кухнята и я гледа, но явно не му се яде а след като цял месец му се е яло сега мозъка му мисли, че може още ама не.. това което ни остава са две серии по 4 дни всеки ден лекарството Алексан.  Но сега отложихме малко, защото настина на двора. Реших да напълним два легена и времето бе страхотно топло беше много забавно децата така се забавляваха, но се нагълта с вода и лек ветрец и... го нагласих...на другия ден този кеф ни излезе през носа- снимаха му дроба защото кашляше като лъв ...нищо не показа снимката, но сега е на сироп за кашлица и инхалации с физиологичен разтвор.. сякаш е по добре .. но ми бе за урок две години си трябва пазене това е ... малко да му отпуснеш края и не знаеш какво те чака левкоцитите са му 2000 което си е ниско нормата е от 4000 до 10 000 както се казва слаба му е защитата но нали това е целта на химията...Вече ще го пазя повече. Сега сме в очакване на Алексаните .. след това ще видим .. 

desita_n, прегръщам теб и малкият ти юнак! Пожелавам ви цялото щастие на света!

Дано все така да се подобрява 

Не се обвинявай за настинката. Дете е, ще настине 

Синът ми също се разболя от В-клетъчна лимфобластна левкемия, беше на 3 години и 3 месеца, сега е жив и здрав 11 годишен младеж. Трябва много да се пазите по време на интензивната терапия, както и по време на поддържащата. Всяка едно разболяване води до спиране на лекарствата, съответно на лечението, което не е добре. Настинките не протичат както при здравите деца, много трудно се бори организма тъй като няма почти никаква имунна система, която е срината от химията. След като сте издържали доттук всичко е наред. Следващата година и половина ще е по-леко, кураж.

Десита, браво на малкия юнак, дано най-лошото вече е зад гърба ви 
Толкова се радвам, че ти остана време да пишеш как сте, благодаря.
Повечко ще се пазите сега, и лека-полека болестта ще отстъпи..

Алекс, да ти е живо и здраво детенцето 

desita привет   . Сега чак намирамм поста ти. Ами вървите и вие по нашата пътека. Синът ми се разболя когато беше на 7. В момента ще става на 11. Кошмара през който сте минали ни е до болка познат. Всичко което му се случва от химиото на твоето детенце е нормално. Знам, че е притеснително, но просто трябва да се изтърпи. Ще смъкне кг като спрете стероидите, но все пак трябва контрол. Колкото и да ти е съвестно, правете с мярка всичко. Говорете за яденето и не разрешавай огромни количества храна. Ние само това правим. Направо съм изморена от яденето му, от поведението му, и от всичко. Но както казах няма как. (Редактирам се за повръщането - ами всяко дете различно понася химиото. Моя син вече 3 години по-късно все още повръща. Та не знам какво да ти кажа. Изписаха му хапчета против повръщане, но не ги иска, понеже казва, че го държали в средната зона. И предпочитал да повърне и да му олекне, отколкото цял ден да му е лошо. Знам за дечица, които и веднъж не са поврънали, та за това не се знае как твоето юначе ще се чувства по нататък.) Ние сме на края на лечението - до ноември сме и после край. Дано е веднъж за винаги и този ужас приключи. Аз знам, че ще си го нося докато съм жива, но поне ще си стои на заден план и в сянка. Ще се чувстваме като ходещи по яйчени черупки завинаги. Но такъв е живота. Децата ни, ни научиха да го ценим и му се радваме като никога до сега.

Моля се за вас и знам, че малчо ще е добре . При малките дечица всичко е "по-лесно". Успех, кураж, сили, прегръдки .


Allex   още ви помня и ще ви помня завинаги ( пазя си е-мейла който ми пратихте преди години). Благодаря, че има хора като вас да споделят, окуражата и подкрепят. Ние както казах по-горе сме на финала. Още няколко месеца и свършваме. Върнах си детето   .

Мили майчета, много, много сили и здраве ви пожелавам 
Дано Господ закриля дечицата ви и всичко лошо остане в миналото!

Кажете,момичета как са дечицата?

И аз чакам desita да се обади 

Надявам се, че всичко е наред, но са просто заети с лечението и нямат време. В началото е лудница. После олекват нещата малко от малко. Дано се включи и да каже поне две думи 

Здравейте , мили мами 
Дълго време не бях писала, но ето ме тук да ви разкажа, как сме и какво се случва с нас.
Първо да кажа,че сме добре малкия ми пухчо се чувства добре.
Взеха му проба от костния мозък за 6 ти път и казаха, че другата такава манипулация ще е след след 6 месеца. Резултатите били добри, но каквото и да означава това ще ми е притеснено цял живот...Започнахме поддържащата терапия, която е 24 месеца. Мислех че не е толкова дълго време но това е, кой ме пита!
 През тези 24 месеца ще трябва да пием всяка вечер лекарство" Пуринетол" веднъж месечно венозно ще му слагат лекарство" Винкристин" което е на 28 дни като интервал, като след като му влеят лекарството започваме 7 дни да  пие кортизона- преднизолон F по 6 таблетки дневно. Всяка седмица 3 дни от нея ще пие Бисептол профилактично. И веднъж седмично примерно всеки четвъртък, след като му се вземе кръв от пръста  вечерта пие  лекарство по 5 таблетки ''Метотраксат" .....Гадост... Това правим вече 3 месеца .... Беше леко болен спряхме лекарствата за една седмица после пак се почна ... и до сега ... Хубавото е че отслабна от 18 кг. сега е 16 изглежда като едно най-обикновенно 4 годишно момченце има си и коса, което е супер, никой но го гледа подозрително ...играе и се смее както преди настроенията му са нормални за възрастта...
 Живота продължава в борба за оцеляване, стоим си у дома и не се събираме много с деца, да не кажа хич...защото левкоцитите му трябва да ги поддържаме с лекарствата 2.500 което е ниско и е податлив на инфекции, а ако се разболее не може да се бори, защото имунната му система е слаба. ще се пазим и това е ! Когато ходим до Исул всяка седмица за кръв всеки път има нови и нови деца в отделението какво е това чудо не знам....

Направо настръхнах докато четях.Браво на детенцето,а и на вас също.Продължавайте да се борите,стискам ви палци .Кураж. 

Моето малко момченце участва в клипа на Вики Терзийска, Поли Генова, Веси Бонева, Васко Чергов и Дичо -" Щом си с мен"....http://www.youtube.com/watch?v=i7qKBcmgHfo
 точно когато ни приеха в болницата януари месец тази година го снимаха и аз се съгласих, не виждам нищо лошо в това, беше забавно на фона на случващото се  ....
 Бобо се радва много когато се види по телевизора ,добре е че още не разбира, той е момченцето, което в края на клипа Поли Генова е гушнала и люлее  ...
Но всеки път,т когато го гледам..  като на филм ми минава всеки ден прекаран в болницата и плача  и знам, че не мога да върна времето назад ... той да оздравее и това никога да не се е случвало.
Всички деца, които видях и се надявам да са здрави вече..... няма да забравя никога ....

Хей desita радвам се че всичко е наред при вас. Сега ще олекнат нещата малко от малко. Само се пазете от болести. Верно не се събирайте с други деца за момента (хубавото е, че е малък и не трябва да ходи на училище), партита, гости, по-дълга игра на вън. Ако излизате някъде имам в предвид магазини, гледайте да е с маска (поне сега зимата). Но ти си ги знаеш тези неща. На нас и плодове и зеленчуци ни бяха забранени, пак поради риск от бактериална инфекция.

А клипчето е прекрасно. И ние сме така по клипчета, и по снимки, и по уебсайтове. Много тъжно наистина, но какъв друг избор имаме. Стискам палци всичко да продължава да е наред. Аз знам, че Бобо ще оздравее.

Деси,радвам се,че писа.
Моля се за вас,радвам се за хубавите новини.
Пиши,когато можеш 

Много се радвам като чета,че тази коварна болест може да се пребори.
Не мога да си представя ада през,който минава една майка,борбата,надеждата,моментите на отчаяние и безсилие.Прегръщам ви всички,минали и минаващи през това.

Здравейте мили мами, благодаря за пореден път, за милите думи и кураж. Моето малко момченце е добре, вече мина 1 година от както ни се случи всичко това.  Продължаваме поддържащата терапия с хапчета ..Сега ми изникна проблема с детската градина, нали е задължителна за 5 и 6 годишните и Бобо трябва да ходи на градина задължително. Аз бях много изненадана, че няма изключение за нас. Не си представям как ще трябва да отиде при 40 деца, кое здраво кое не ... а кръвните му показатели са ниски и не е добре да се събираме изобщо с деца.. Умувах как да го направя и кой да питам .... Сетих се че в Сдружението на деца с онкохематологични заболявания има майки, които са минали през това и се свързах с тях. Бях приятно изненадана колко бързо реагираха и съм им много благодарна за което. Оказа се, че трябва да отида до инспектората по образование и да подам молба Бобо да пропусне 5 годишната задължителна подготовка и да тръгне със 6 годишните.. Съответно се свиква комисия, която да реши ....казуса ни. Още не съм ходила защото е в неудобно за мен време, но трябва да отида задължително. Ще ви пиша какво е решила комисията.. За сега караме бавно и полека и с усмивка за по - бързо оздравяване