Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 25

Селма,
май Кезая е права и за новите, и за старите майки, и за някои медици и за много психолози  и логопеди.
Това, което ще кажа не се отнася персонално за теб. Споделянето, обмяната на мнения и съвети е важно за нас като хора, белязани от обща съдба - нашите специални деца, но то не е достатъчно.  Трябва от време на време - и когато поемаме по пътя, и докато вървим към целта си, и когато ни се струва, че сме постигнали нещо или обратно, че сме се върнали назад, да потърсим добрите специалисти и да си направим сами справка. Да не си преразказваме "със свои думи" един другиму казаното от диагностичните наръчници, което е нерядко объркващо, а да прочетем какво пише в тях. Те са плод на съвместния труд на стотици специалисти - не просто учени, а видели и анализирали стотици хиляди случаи като нашите. Затова аз ще ти отговоря с превода, който обещах и превод на сравнителната таблица, за която писах вчера. 

Току-що преведох материала с таблицата и го пускам на Доника. Вероятно утре ще й пусна и другия материал. Надявам се двата материала да внесат повече яснота, а не е лошо заради новите майки, да има малко дискусия. Може би това би било полезно и за останалите. За много от нас нещата са се променили и началото е спомен (а спомените винаги носят субективна окраска).

Селма,

Чети нагоре.

ГРР- то включва аутизъм и други нарушения в развитието, просто върни една страница назад и ще се ориентираш..

макар че, до сега би трябвало да си доста ориентирана...

Те и на мен, и специалисти, включително и в чужбина са ми казвали, почти веднага след диагностиката с ГРР- то Св. Никола, че при него проблема му е: чиста хиперактивност, която се израства, поради факта, че винаги е говорел добре, установява се добра комуникация с него, интелекта му видимо е висок и отговаря на тестове и въпроси, показва и неговите сфери с най- силни интереси, по мнение на специалисти "поведението му е брилянтно"- което е така навън, вкъщи е по- трудно...


Но какво значение има кой как го пише и казва, като не създава приятелства, с връстниците контактите му не са както между връстниците му един с друг.., фиксира се в определени теми, създава проблеми в поведението си понякога...


И какво значение за мен има диагнозата- дали въобще има или не, след като са налице проблемите, които описвам накратко и върху които не сме спирали да работим 10 години вече..

А ако си бях казвала "Всичко е наред- той си комуникира добре с мен, гледа ме в очите, можем да се разберем за почти всичко, има си занимания, има знания по всичко, което учи в училище, покрива без проблем изисквания.." и не бяхме работили, какво щеше да стане...
Не е лошо от време на време да слагаме розови очила, но за малко..

Костанца е права..., може би наистина някои неща от миналото избледняват, а и колкото по- дълго сме в борбата с децата, толкова по- изтощени сме и може би: по- неадекватни.., независимо дали си признаваме и дали ни се иска..то не е ден, не е два, не е година- да издържиш.., само надеждата крепи, но и тя умира.., макар и последна:)

Да ме прощават майките, които не работят и са непрекъснато с децата си, но аз, като работеща майка и ангажирана с много неща и извън професионалната работа, си давам сметка, че ако бях ангажирана денонощно само с него, до сега да съм изтрещяла, в най- добрия случай да съм в лудница, в отделни килии с детето, в най- лошия- да съм изпотрепала всичко вкъщи..

и за съжаление, не се майтапя...

    Много , много добре те разбирам .... 
    Затова и на родителите на по-различните деца се препоръчва психотерапия , освен същата за самите деца .
    Но ..... като не работиш , как по дяволите ще си позволиш такава с леко сърце , ако изобщо ще можеш да си я позволиш .....

      Очевидно не съм .  Може точно заради невторачването в наименованието на диагнозата , а фокусирането в/у работата с детето.

      Благодаря за отговора на теб и Констанца !   

      Зачудих се сега .... Кампаниите , които се разгръщат непрекъснато , обикновено са под знаме "аутизъм" .... Защо именно той , а не ГРР , след като той е само част от ГРР-тата ?
      Твоето дете , Кезая, аутистично ли го водиш , въпреки че доколкото разбирам и то не е с аутизъм , а е с ГРР?

     Много се извинявам , ако въпросите ми звучат нелепо , но .... бихте ли ми отговорили все пак ! 
     Има значение за мен .... Най-вече защото съм на вълна посвещаване на детето в състоянието му , което сякаш за мен самата не е особено ясно .... 
 

Диагнозата ГРР е обща.

В Генерализираните разтройства на развитието ГРР влизат:

  -  синдром на Рет;

   - дезинтегративни разтройства на детето,наричан още детска деменция;

    - синдром на Аспергер;

    - неспецифичните ГРР;

Обикновено първото диагностициране на ГРР е в ранна детска възраст.Всичките ГРР повлияват на комуникативните и социални умения, а също така на когнитивните умения и поведение.Всички ГРР имат много общи неща помежду си,но всеки един синдром поотделно има специфични характеристики, които го отличават от останалите.


Признаци на ГРР:

Признаците на ГРР могат да бъдат разпознати още преди 3 годишна възраст на детето. Диапазонът на симптомите може да бъде много голям от тежки до едва доловими до толкова, че те биха могли да се приемат като нормален аспект от детското развитие.Поради тази причина може да минат години преди ГРР да бъдат уловени.Ранните признаци на ГРР могат да включват:

-проблеми при взаимоотношенията, при играта или при връзките с другите

- избягване на контакта с очи/не гледа хората в очите/

-незадържане на вниманието

-необичайни движения като размахване на ръцете,въртене на ръцете или почукване

-играейки с една и съща играчка по начин , който изглежда странен или повтарящ се.

-не използва или не разбира езика;

-не проявява интерес към заобикалящата го среда;

Моето дете е с общата диагноза, както и повечето, но има проблеми с комуникацията и със социализацията, което е част от аутистичния спектър.

Миналата година бях организирала безплатни психологични тренинги за родители, които бяха от полза.

Никога до сега не съм чувала някъде по света да има кампания за информираност под знаме ГРР.

някой може и да направи:), макар че звучи нелепо

Селма,
Ще трябва да изчакаш Доника да качи превода на таблицата във виртуалната библиотека. Надявам се, да не я затрудня. Щом погледнеш таблицата, всичко, свързано с категориите ще ти се изясни.
Ще ти стане ясно обаче и това, че психиатри/психолози и други специалисти в САЩ и Канада вече не работят с категории. Това е по DSM-5, но много скоро ще се последва от МКБ-11 Има само една диагноза. Тя е Разстройство от аутистичния спектър - ASD, което е едно и също с PDD = ГРР. Няма Аспергер, няма детски аутизъм, няма ГРР неопределено и т.н.  Тези диагнози ще престанат да съществуват. В кой край на спектъра е детето ти се определя по нивото на тежест: 3-2-1. А придвижването към ниво 1 става с много работа и разбира се, не винаги зависи само от това - понякога не е възможно. И както писа ЧеКа, има една категория индивиди, които приличат на аутистичните, но само по социалния дефицит. Те не влизат в аутистичния спектър. Ето какво пише за него в материала, който ще пусна днес или утре на Доника. Вероятно, много майки ще се почувстват обнадеждени. Но според мен е възможно при хора от спектъра да се достигне до него, след като отпаднат другите дефицити. Но, за кого има значение, дали едно дете е с тази диагноза или е достигнало нивото на най-лека степен на тежест на Разстройство от аутистичния спектър?!

Ето тази част от превода:

 Социално (прагматично) разстройство на комуникацията 315.39 (F80.89)
Диагностични критерии
A.      Персистиращи трудности при социалната употреба на вербална и невербална комуникация, манифестиращи се с всички тези: 
1.       Дефицити при използване на комуникацията за социални цели като например поздравяване и споделяне на информация по подходящ начин за социалния контекст. 
2.       Нарушение на способността за промяна в комуникацията в съответствие с контекста или нуждите на слушателя като например говорене по различен начин в класната стая и на игрището, говорене по различен начин дете и на възрастен и избягване употребата на твърде официален език.
3.       Трудности при спазване на правилата за водене на разговор, като редуване в разговора и разказването на случки, използване на други думи, когато не е разбран и познания как да използва вербалните и невербалните сигнали за регулиране на взаимодействието.
4.       Трудности в разбирането на неща, които не са казани съвсем конкретно (напр. изискват подразбиране) и не са употребени в буквален смисъл или са двусмислени (напр. идиоми, хумор, метафори, множество значения, чиято интерпретация зависи от контекста).
B.      Тези дефицити поотделно или в комбинация водят до функционални ограничения в ефективността на комуникациите, социалното участие, социалните взаимоотношения, постиженията в обучението или изпълнението на работата.   
C.      Началото на симптомите е в ранния период от развитието (но дефицитите могат да не се проявят напълно докато изискванията на социалната комуникация не надхвърлят ограничения капацитет.)
D.      Симптомите не се дължат на други медицински или неврологични състояния или на ниска способност за структуриране на думите и граматиката и не се обясняват по-добре с разстройство от аутистичния спектър, интелектуално затруднение (разстройство на интелектуалното развитие), общо забавяне на развитието и друго ментално нарушение. 

А колкото до кампаниите и за обществото, едва ли някога ще се наложи друг термин, освен "аутизъм". В продължение на още 1-2 поколения, ще се споменават категориите и след това ще се забравят. Те са удобни от практическа гледна точка, защото като кажеш "Аспи", знаеш за какво става дума, както и за високо и ниско функциониращ човек с аутизъм. Но, харесва ли ни, или не, това е положението.   

  Много конкретен отговор . Благодаря !   

От което значи, че това, което с години си говорим е неизменен факт- няма значение диагнозата и как ще се нарече състоянието, имат значение дефицитите и как и дали се работи върху туширането им.

И то невинаги е възможно, зависи от степента на тежест- и при новите, и при старите, и при бъдещите критерии..

   "Няма значение"  зависи за какво .... лично мнение , де 
   

Здравейте!

Имам един практичен въпрос на който личния лекар на детето не можа да ми даде отговор.
След като детето има диагноза в спектъра и се препоръчва работа с психолог 2 пъти седмично има ли опция при която посещенията при психолога да се плащат от здравната каса. Ако да, как става това. Едва ли е с направление за специалист, защото важи месец, но е за две посещения, което обхваща само едната седмица на месеца. И ако има вариант здравната каса да поеме посещенията при психолог може ли това да е същия психолог с който детето е свикнало и се е сработило или оттам плащат само за определен от тях специалист. Това би ме притеснило, защото детето не се доверява на всеки, а със сегашния психолог нещата вървят, поне аз виждам положителна промяна през последната година.
Например вече си има приятелче, което само го е избрало за приятел. Поне така ми изглежда, защото моето дете започна да споменава едно момченце от групата, получи от него покана за рожден ден, а до сега не го е канил и знаеше къде ще бъде партито преди да му кажа аз, което означава че самото дете лично му е казало че го кани, а не е покана по родителска преценка.
Сигурно е смешно, но това много ме радва и смятам, че се дължи на работата на психолога.
И аз се опитвам да му помогна да общува по-добре с децата и да се сприятелява още откакто забелязах че има проблеми, но успехите са през последната година откакто ходим при психолог, което означава че заслугата е нейна. Не бих я сменила, но и два пъти седмично е голям разход, който много ще ме затрудни.
Вие как се справяте с намирането на нова информация?
Има ли книги - наръчници за родители на деца от спектъра и за децата които навлизат в училищна възраст. Хубаво е че някои от вас пускат линкове към материали, но те са най-вече на английски, но аз не владея езици  , а сигурно информацията е интересна и полезна.
С риск да прозвучи нахално бих помолила Констанца ако има време и желание да продължи да превежда интересни материали и ако не е склонна да наруши обещанието да не ги пуска в темата поне да ги слага в библиотеката, за да са достъпни и за родители незнаещи езици като мен. Едва ли съм единствената.
Благодаря на всички за съветите, подкрепата и информацията!   

Рори72, Поздравления за приятелчето и поканата за парти.

За нас също е непосилно да заплащаме посещения при психолог, макар че при нас цената е доста под тази, която е споменавана тук. Нямаме още диагноза и съответно препоръки колко пъти седмично ще е необходимо. В ДЦДУ обаче работи точно точно тази психоложка, която е и платения вариант. Така че с диагноза, епикриза и каквото там искат детето ще посещава ДЦДУ и с него ще работи психолог, логопед и др.

Рори72, минавате ТЕЛК и ако имате над 50% получавате месечно по 340 лева грубо, които държавата отпуска за терапии на детето.

моля за извинение, но не мога да се въздържа
когато родителят си гледа детето държавата му дава 350лв,
ако обаче си остави детето в дом и го осиновят,  на приемното семейство се плаща 1000лв заплата всеки месец
е не е ли безобразие...........
писах до разни институции с въпросът аз по-лоша майка ли съм от приемната  или полагам по-малко грижи ..........
и това ли разбират те под превенцията да закрият домовете - вместо да насърчават и подпомагат родителите да си
гледат децата,  да превръщат отглеждането в бизнес............
отговорите естествено бяха че такъв е закона. 

Нещо си се объркала. Тези, които осиновяват не получават нищо повече от останалите. А тези, които стават "приемни" родители, просто работят и получават заплата (не 1000 лв., сигурно поне 350 отиват за детето - храна, дрехи и т.н, както за всяко дете). И обикновено децата, които отглеждат, никой не е поискал да осинови по различни причини. Но почти никой у нас не иска да се натоварва (да е "приемен" родител на  деца с физически проблеми или такива, като на нашите деца - такъв ни е манталитетът.) Парите, които получаваме за децата с ТЕЛК, не са много, но можеше и да ги нямаме. Все пак, те са една минимална заплата и могат да бъдат използвани за терапии, ако не за подпомагане на семейството. 

350 лв. съвсем не са малка сума сума, покриват 15-25 часа платен прием при специалисти месечно. Но ако родителят не работи заради състоянието на детето  и това е единственият му доход, тогава става трудно оцеляването с тях. Но все пак са нещо, защото можеше и тях да ги няма.