Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 25

за съжаление хич не съм се объркала.  не казвам дали 350лв са много или малко,  всеки си знае колко са разходите за детето му.  но ако аз като майка ако  не работя и се занимавам с детето за да преодолее до колкото  е възможно дефицитите си,  то държавата ми отпуска 350лв. ако обаче аз съм приемна майка  към тези 350лв ще получа и заплата.  не знам имали разлика между грижите които ще полагам аз и грижите които ще полага приемната майка,  но очевидно държавата е оценила нейните  подобаващо. 
няма да навлизам в подробности кои точно са професиналните приемни семейства и каква точно е целта.
да не говорим че вече много често се прилага подхода на самотните майки,  като детето чисто документално се настанява в дом и след това в приемно семейство. 
а за това кои деца се оставят в домове има достатъчно статистика,  като тези с тежките наистина увреждания си остават в и ституцията,  но те са много малък процент от всички. 
не знам при вас как е било,  защото децата са ви вече големи,  но сега когато ти се роди дете с проблеми лекарите сами те поддикват към този вариант,  за да получаваш повече средства от държавата.  казват ти остави детето в дом и после някой познат ще му стане приемен родител.  аз не съм се съгласила защото за мен това е грехота,  но има и родители които притиснати от безпаричието го правят.

Правилно. Повечето майки от пишещите тук и някои бащи са направили този избор и се опитват да се справят всеки по своему. Много са пожертвали кариерата и мечтите си за самоосъществяване. Но това е ситуацията в нашата страна и не мисля, че съпоставянето с други групи от обществото би ни донесло нещо друго, освен негативни емоции. И едва ли някой от нас е достатъчно компетентен да прави генерални заключения за тези групи въз основа на собствените си наблюдения върху отделни случаи и хора. 

Рори,

Родителски организации от родители на дец с аутизъм Фондация "Стъпка за невидимите деца на България" и сдружение "Тацитус" от години водим борба и в тази посока- Здравната каса да поема един гарантиран терапевтичен минимум за деца, чието лечение е работа с психолог и работа с логопед.
Защото всички други деца с каквито и да е други заболявания, се обгрижват и се поема много голяма част от здравната каса за лечение и рехабилитация, имат и клинични пътеки, така че деца с ДЦП например имат около 260 дни рехабилитация годишно.

Борбата ни включва работата на последните 3 правителства.
Отговорите са едни и същи и през трите- цитират се някакви членове, които би трябвало да означават , че логопедите и психолозите не са здравни работници, поради което работата с тях не може да се поема от здравна каса и да се включва в клинични пътеки.

Вече имаме и становище от Омбудсмана в подкрепа на защитата на правата на децата ни, но какво то това:)?

Едва тази година успяхме да осъществим диалог с председателката на здравната комисия, която изиска от св. Никола бройка деца, които годишно се диагностицират с аутизъм, а и не всички се диагностицират по реда, а много от децата са с някакви мнения на логопеди лили становище на някой лекар или психолог  от страната.
Здравната комисия получи информация за бройка от около 100- 150 деца годишно, които се диагностицират с аутистично разстройство и до там стигнахме.

В някои цивилизовани страни, здравната застраховка поема 2 терапии с приложен поведенчески аналитик седмично.

Логопедична работа се поема в училищата в някои европейски страни, когато е част от комплексната програма на дете със СОП.
Тук е подобно, но само в градовете,в които има Държавен Логопедичен център- София, Варна.


Няма никъде строго определено правило, че 2 път седмично трябва психолог да работи с детето ти!
Кой ти каза това?
В иделания случай е ежедневно, а той да те насочва какво да правиш в останалите 23 часа от денонощите, докато си с детето и то не е на терапия, което е много по- важно дори!


Около 6 години отне борбата ни, докато на 20.09.2013 г. народните представители гласуваха текс- допълнение към закона за народната просвета, според който децата със СОП имат право да се обучават на комбинирана форма ( на запад е наречена- почасова интеграция)- в опредлени часове, които не изискват специална концентрация да са в масовия клас с цел интеграция, в часовете по математика и други, които изискват съсредоточаване- на индивидуално обучение, за да се постигне капацитета на възможностите, които имат децата.

И още- в България все още няма терапевти по световно наложени терапевтични практики за работа с деца с аутизъм!
В момента се сертифицират първите сензорни терапевти в България- в София, Смолян, Стара Загора, Добрич, Велико Търново и Бургас.

До края на годината се надявам да успеем да отворим АВА центъра- по приложен поведенчески анализ, в който наши специалисти ще бъдат обучавани от сертифицирани АВА терапевти от Америка, в практиката с деца, капацитета ще е 40 деца и ще пуснем информация скоро за записване на децата- 20 до 7 години и 20 - от 7 до 11 годишна възраст.

Това за сега!

Добре дошли в България, когато детето ви се нуждае от ежедневна корекционна и рехабилитационна работа с психолог и логопед, които обаче не са здравни работници и държавата не ги припознава като партньори в здравна каса, клинични пътеки и т. н....!

Да не бъдем толкова черногледи. Макар и по-бавно отколкото ни се иска, децата от спектъра получават достъп до обучение и по-адекватно отношение от страна на държавата и обществото от това преди само 5-6 години. Радвам се за това, че скоро ще имаме сертифицирани АВА терапевти, въпреки че те едва ли ще са достатъчни и достъпни за всеки. Това е определен прогрес, както и постигнатото от Владислава и още няколко майки узаконяване на комбинираното обучение. Но дори да имаме повече сертифицирани специалисти, ролята на родителя ще си остане най-важната, Освен това не трябва да подценяваме работата на десетките добри психолози, които и сега работят с децата ни. За нашите деца е изключително важно достигането до тях, което понякога може да не постигне и най-добрият сертифициран специалист, а да се удаде на току що завършил образованието си психолог.
И да не идеализираме ситуацията в други страни. Аз следя няколко новинарски сайта за случващото се с хората от спектъра по света и се радвам, че засега нямаме някои от драстичните описани случки с деца и подрастващи от спектъра. Преди мисля две години, бях пуснала линк към документалния филм "Стената" за ситуацията във Франция, както и линк към подписка-протест до президента на Франция срещу дискриминацията на аутистичните в тази страна. Подписаха я няколко от майките, участващи в тази тема. Попаднах отново на линк към части от филма и го пускам. Дикторският текст е на френски, но има субтитри на различни езици - вкл. английски и руски. Дори да разберете мъничко от това, което се описва, физиономиите на водещите психиатри в тази страна, ще ви подскажат за какво става дума: майката-хладилник, майчината утроба крокодил, знак на равенство между аутизъм и психоза, настаняване в психиатрии,обвиване в студени чаршафи и т.н.  http://www.dailymotion.com/video/x16d4fv_le-mur-ou-la-psychanaly … #from=embediframe

То във филма "Мозъкът на Юго", който е със субтитри на български и е отпред в информацията, може да се види как през 70- те именно френски психиатри пласират усилено теорията за "майката- хладилник" и отделят група деца , определени като Канеров тип ( с аустични симтоми)- отделят от родителите, които са лоша среда за тях и причина децата да показват отчуждение, отделят в запустели местности с персонал от няколко човека, акто основната цел е: да нямат ограничения, да се развиват спокойно, на широко, сред природа и без чудовищата- родители, които са причинили вероятно отчуждението им от света.

Резултата е, че след няколко години всички тези попораснали деца попадат в психиатрични клиники , съвсем изолирани и подивели.

По същото това време Скинър, чиито най- добри и малко на брой АВА терапевти, посчти всички те са му ученици в University of Columbia, започва наблюденията си върху деца с аутизъм и това- как се променя поведението им, когато са силно мотивирани.

Пак във филма "Мозъкът на Юго" може да се види как Скинър се опитва да мотивира момиченце, което крещи и не желае да седне на стол. Как след няколко терапевтични сесии за създаване на мотивация, му показва любими неща, които ще му даде, ако детето се задържи на стола и се вижда- как в един момент детето вече е на стола, дори с лека усмивка в очакване на следващи инструкции, за да получи любимото си нещо.

Скинър заедно с учениците си са направили редица емпирични изследвания в доказателство на това, че само създаването на мотивация е в състояние да променя от неприемвливо към приемливо поведението на деца от спектъра.

Представените емпирични излседвания, доста на брой, били разгледани от Американската асоциация по педиатрия и през 80 -те всички родители в Америка със здравни осигуровки, имат възможност два пъти седмично да водят детето си на терапия при приложен поведенчески терапевт- ABA Applied Behaviour Analysis .

През 2010 г. български майки на деца с аутизъм поискахме от Европейската комисия а препоръки за европейско законодателство, което да гарантира качествен и достоен живот на децата и личностите с аутистично разстройство и на техните семейства.
Получихм е от Irena Kowalczyk-Kedzior- Council of Europe, в чиито ресор са хората с увреждания препоръки на Европейската комисия за постигане на единомислие относно образованието и социалното включване на деца с разстройство от аутистичния спектър от 21 Октомври 2009 г., които са съобразени и с Конвенцията на ООН за правата на хората със специални нужди, препоръките за отделен текст за децата с аутистично разстройство в образователното законодателство с цел възможно най- адекватно и пълно постигане преодоляването им на основния им дефицит: комуникативни умения за максимално адекватната им социализация, преведохме ги , разпространихме ги между всички институции и засега толкоз. Есенцията в тях е, че не може да се постигне максимално за преодоляване на дефицитите на аутистичната личност, без изключителна колаборация между социално, образователно и здравно министерство- едните да осигуряват персонален асистент на пълен работен ден, а родителя да избира дали да упражнява професията си или той да е асистент, в масовото училище- екип за подкрепа на развитието, както и за децата от най- ниския спектър- специално училище за обучение на соновни социални умения и минимално гарантиран от държавата терапевтичен минимум.

Ето тук сме ги превели:


http://www.autism-bg.org/bg/regulations?start=2

Irena Kowalczyk-Kedzior каза, че ние сме втори- след френските майки, които сме ги поискали, а са изготвени по настояване на френските майки!
Което говори и за френските , и за българските майки, които не приемаме нещата за даденост и действаме, вместо да се оплакваме!

Обучението на АВА терапевтите отнема 3 години, д- р Даян Фрейзър, която беше лектор в Токуда по наша покана на 20 и 21 май 2012 г. и въвеждащото обучение беше безплатно за сспециалисти и учители от цялата система на образование, също е ученичка на д-р Скинър и в Европа от близо 15 години, за 10 години във Франция е сертифицирала 12 АВА терапевти.
те да не би да са достатъчни за цяла Франция?
Но ако няма креативни и отдадени хора да се почне отнякъде, никога няма да се почне отникъде, а само ще си драскаме по форумите и ще се оплакваме!

АВА е нова и за Европа, а за България все още е блян!

Франция едва ли скоро ще се освободи от хватката на психоанализата. Изглежда няма съществена промяна след осъждането й и препоръката на ЕК и родителите продължават да водят децата си в Белгия. http://www.bbc.co.uk/news/magazine-17583123
http://www.english.rfi.fr/france/20140329-autism-campaigners-mar … paris-better-care
Слава Богу, ние нашите не ги водим в Македония. Добре, че в България няма такива дълбоки и стари традиции с психоанализата и дано  последователите на Фройд сред нашите психолози не са толкова последователни като френските, когато става въпрос за нарушенията от аутистичния спектър.

Препоръките на ЕК затова са препоръки, защото имат само препоръчителен характер. И френските майки, като нас, са ги изпращали по министерства и инстанции:)
Не е безмислено всичко, макар и да няма резултати бързи...., вярвам в това, иначе всички услия за всички биха били безсмислени...то и с работата с децата ни няма  бързи резултати.

Не е съвсем така за Македония,  за нашия регион-  само в Скопие, логопед Марга Белчовска работи с един апарат, който поставя звуци на децата и има ефект при невербалните деца. Така тя "измъквайки" от тях единични звуци, ги "поставя"след това  в думички, всичките звуци, изречени от устата на детето, след което му "връща" думичката, сглобена от звуците на детето, то я чува- собствената си дума и има случаи, в които този метод помага за "отваряне" на детето и проговаряне.

Има родители от България, които при нея водят децата си и има ефект.
Аз също съм водила детето си и при нея, но по други причини.

А за Франция, след Д- р Даян Фрейзър, отиде една млада АВА американска терапевтка, която наистина превърна науката в бизнес и това, което прави, няма нищо общо почти с науката, както и със школата на д- р Фрейзър.

Направи център, в апартамент в центъра на Париж, наема специалисти, като от тях почти няма АВА, тя самата рядко работи с децата, като лично тя е АВА терапевт, но наетите от нея нямат общо с АВА. Центъра е АВА, защото тя е собственичка. Таксата за час е 120- 150 евро, зависи от часа , родители водят децата си, защото АВА е най- доброто, а с тях всъщност не работят АВА специалисти...

Така че, има и недобросъвестни, които обръщат нещата в чист бизнес, а нещата са- болката на родителя и стремежа да направи най- доброто и всичко да опита...

В някои отношения съм напълно съгласна, че не губим като България е все още на прага на всичко и всичко тепърва се изгражда и създава...

Мога обаче с чиста съвест да заявя, че ако истински АВА терапевт беше поел детето ми на 4, на майчиния език, поведенчески проблеми към днешна дата нямаше да съществуват.

Абсолютно съм убедена и е сигурно!

Направили сме, с помощта на нашите терапевти най- доброто, на което сме били способни, много добър ученик е и извън къщи с прекрасно поведение, правенето на причнинно- следствена връзка е естествена част от живота му, но можеше да се направи много повече, ако разполагахме с АВА!

Сложила съм на първа страница новите преводи на констанца. Вижте как са, ако трябва да променя нещо

Благодаря.   Надявам се материалите да са полезни и за новите, и за по-отдавна влизащите в темата майки. Само не знам, дали всички имат профил в Google, за да влязат във втория материал (аз лично нямам). Той е по-важен за майките с по-големи деца, които вече имат диагноза по DSMIV или МКБ--10. Таблицата ще ги ориентира веднага за евентуалната промяна на диагнозата им. Така че би било добре, ако има някакъв начин, линкът да се отваря без парола,     

Ще го оправя довечера. Извинявам се за което, но нямах време да проверя линковете

Ако детето ви има сензорна хиперсенситивност, слушайте само в продължение на 60 секунди, как чува то шумовете около себе си и може би ще сте по-толерантни към него, когато запушва ушите си или крещи от някой нормален за вас шум.  http://theautismnews.com/experience-the-world-through-autism-60- … sory-sensitivity/

Психологът не е медицинско лице , за него не важат направления, той е терапевт.Здравна каса е съвсем друго направление. Тя ви трябва са получаване на диагноза от психиатър, невролог и прочие. Диагностиране не терапевтиране.

За да получите безплатна помощ за психолог по общинско направление или от ресурно подпомагане, трябва да кандидатствате за отпускане на такава помощ.

За тази цел ви трябва валиден документ свидетелстващ за състоянието на детето под формата на ЛКК или ТЕЛК. ЛКК-то се минава по-лесно но има срок 6 месеца и не дава финансово подпомагане а само право на подобна терапия ако има подобни програми към общината или с ресурсно което можете да получите в училище. За ТЕЛК нещата са малко по различни, информация може да се получи навсякъде в интернет. 

С този документ още преди началото на учебната година може да се кандидатсва за ресурсно, или по общински програми ( подчертавам че е за предпочитане преди началото ). В завсимост от възможностите които отпуска общината и ресурсно могат да ви предоставят такава безплатна "помощ", но колко пъти ще е седмично зависи от възможностите на общината, ресурсно  и състоянието на детето по тяхна преценка. Няма да е сигурност повече от един път седмично. На нас от ресурсно ни предлагаха примерно един път на две седмици.




"Бай бабо да не те срешне мечката" е казал българския народ, когато си поставен в ситуация откриваш че си  способен да понесеш много повече от това което си си спредставял като собствени възможности!

привет на всички
от няколко месеца само плахо надничам в темата и днес реших да ви пиша
синът ми е на 6г и 10м
триезично дете е, до 5г беше само с два езика, но след преместване в нова държава се принуди да научи и трети, без особени проблеми
това сега му е основния език и след месец завършва т.н. първи клас тук
той е едно тихо и спокойно дете, винаги усмихнато, търсещо постоянно контакт с възрастни и деца, осъществява го без проблеми, не винаги успява да задържи вниманието на събеседника, когато е дете
осъществява постоянен очен контакт
подреден е, изключително самостоятелен
не е агресивен, мрази агресията, не вика не крещи, не обича да му викат и крещят
има доста висок резултат на теста за интелигентност 132 на вербалния и 159 на не вербалния
не е спортна натура и не умее да играе футбол (основна игра в двора на училище)
най малкия е в класа (с около 10м до година и нагоре е по малък от съучениците си)
не умее да разказва добре
има много приятели и постоянно е някъде с приятели
не обича генерални промени, но след обяснение от моя страна ги приема
не приема НЕ за отговор, ако не последва обяснения защо
за мен е едно нормално кротко дете, но в училище смятат, че не е така (19 момчета и 4 момичета са в класа)
опитах се да обясня, че той е по кротък и всички игри с бягане, бутане и блъскане не му допадат, но кой да ме чуе
държи на правилата, държи да се спазва последователност на действия, но ако предложа да променим напр. пътя до училище се съгласява
изключително усмихнат е и за мен много щастлив
в училище смятат че е нещастен, че е депресиран (винаги е усмихнат и ходи с голямо желание на училище), не разбирал игрите на другите деца и се сърдел ако не се спазват правилата на дадена игра
та реши училището да ни прати на тестове и обследване, забеляза се че реагира по различен начин на разговори и ситуации с възрастни и с деца
сега ни остава още едно обследване, но вече е в графа аутистичен спектър
аз не знам на кой свят се намирам, всичко се срина върху мен
а от сега на татък какво следва, какво ще става с детето ми

Спокойно, каквото има да става, ще става!

Детето е с три езика, усмихнат общителен, търси контакт с деца и възрастни, с високо IQ.

Щом са го изпратили на обследване учителите, са забелязали някакви маркери, които ти с майчиното си сърце не искаш да забележиш.

Ако детето получи диагноза, то той е във високия спектър и то си ти е същото дете със същите неща, които забелязваш и не забелязваш у него и с всичките плюсове, които изреди.

Диагнозата не му слага белег на главата, просто за подхода в училището е по- добре да я има, ако я има действително.

А и те диагнозите не са само за другите, те са и за нас.....

И същото важи за всички диагнози по света и за всичко въобще- всички лоши и хубави неща са за всички, без значение религия, социален статус, пол, образование...

И силните приемат лошите неща като предизвикателство, слабите се оплакват, хулят и ..се предават..

Няма да се предаваш, независимо дали ще му сложат диагноза или не, нямаш никакви основания, а почти всяка майка на дете с диагноза би ти завидяла на нещата, които описваш..

Mini Mouse и Рори,
вижте това и се усмихнете  http://www.youtube.com/watch?v=d7lQa3q_OAk

А на този младеж, какво му е? Има си и приятелка. Няма ли много такива около нас?!  http://www.youtube.com/watch?v=MDwXqGjohGg